Help Markéta survive life with Long Covid

*pro český překlad scrollujte dolů*

The impact of Long Covid on Markéta’s life

‘Long Covid can impair quality of life more than advanced cancers, study says’

Markéta's life has been upended by a single covid infection in 2021, at the age of 23. After a delay in diagnosis and wrong medical advice at the start of her illness, she has quickly gone from being able to work (through extreme pain and collapsing after each shift) to being fully housebound for two years now, forced to spend 90-95% of each day in bed due to severe symptoms and their exacerbation upon even the slightest effort or activity, fully reliant on help from her partner, Hal.

Prior to getting sick, Markéta had just finished a bachelor's in psychology and left Czechia for the UK to live with her partner. She went on to collect experience with writing, editing and illustration, hoping to one day become a journalist or designer. She had many hobbies — photography, drawing, graphic design, languages, reading and learning, painting, listening to music, playing the piano, going on long walks, baking and cooking, to name just some. Occasionally she tries to use her remaining creativity/energy to attempt to raise awareness about the ongoing danger of covid via Instagram posts.

The initial covid infection left Markéta feeling the sickest she's ever been, with acute symptoms lasting for over three weeks. With no other choice but to return to work immediately after quarantine, she soon began noticing something was very wrong. First came chest pains and shortness of breath and a misdiagnosis of anxiety. Then, frequent infections not responding to treatment, worsened allergies, dizziness, migraines, unrelenting pains all over that soon became chronic, and heavy fatigue and loss of physical strength that suddenly made getting through a regular day an impossible task.

What in hindsight were clear symptoms of Dysautonomia, MCAS and PEM (since diagnosed in 2023), was initially dismissed as mental illness, as is unfortunately very common. She pushed through her symptoms but this resulted in a gradual worsening into severe disablement, with the decline stabilising only with strict bedrest, mast cell and POTS medications.

Living in a water-damaged building at the time of the initial hit to the immune system and again a year later has also undoubtedly made things worse. Markéta developed an allergy to mould, making the search for suitable housing so much harder. Markéta raised such concerns in her previous flat and the landlord responded by ending the tenancy. Markéta and Hal are now living with his parents but they are hoping to find their own flat in early 2025 - however, a suitable property (affordable, accessible, mould-free, etc) is difficult to come by under current financial restrictions. Long Covid also left Markéta with a compromised immune system. As a result, living independently is necessary to mitigate risk of (re)infection, which could be catastrophic.

Why Markéta is struggling financially

“My illness is one (horrible, all-encompassing, unfair, shitty) thing, but it affects my partner, too, which only makes it worse. Hal has been a source of undying support when it felt like the entire world abandoned me for a ‘post pandemic’ false reality and dismissed my Long Covid as some kind of mental illness. It is the worst cliché but I truly couldn't do this without him. It weighs heavily on me how much stress he is under, being my only carer while also working full time, and recently having to take financial hits, too. I get a small amount of disability benefit but we are otherwise entirely financially dependent on him.

With your help, we could both breathe a bit easier if we could secure things to make life more bearable for me and ease Hal's workload (by being able to move to an accessible flat, and potentially hire a carer), as well as invest in experimental treatments in hopes to move me closer to previous health. I would do anything at all to regain the life we had before this hellish virus came and destroyed everything, but at this point, any increase in my quality of life would be huge for both of us. I'm dreaming of being well enough to sit in my wheelchair and roll to a nearby cafe or park or even art gallery. I long to be able to get back to my creative outlets, to cook a meal, see a friend, ANYTHING. There is no cure yet, but there are options to try, and while they all come with (often considerable) risks, doing nothing is equally as dangerous. It goes without saying, I would be forever, endlessly, immensely grateful for your help and solidarity.”

Donations will help with securing:

MEDICAL COSTS:

DAY-TO-DAY EXPENSES:

Most importantly, we urgently need mould free, accessible housing. if we raised enough, it would be amazing to be able to afford things to help Hal and me in managing day to day, such as:

Inadequate care for post-viral illness has caused Markéta to go private

Post-viral illness occurs most often in young women, and due to decades of research underfunding and misogynistic psychologisation of the disease, there are still no treatments to date. Even in Long Covid clinics, Markéta only ever received leaflets on ‘living with the condition’ and a course of CBT — no real interventions; even when she worsened enough to lose the ability to work and walk for longer than a few meters, she was not taken seriously. There are many stories like this, of patients being left suffering without any help, with untreated comorbidities that could have stayed much milder if diagnosed early. The only thing that remains is to pay for private assessments and off-label medications and experimental treatments.

Markéta has benefited from seeing a post-viral illness specialist and trialling various medications only available privately, which comes at a substantial cost. She's interested in trying a treatment called SGB, a nerve block injection that has shown promise in treating POTS and other Long Covid symptoms. Besides SGB and off-label medication trials, there are also things like lymph drainage and IV treatments to try, but these are currently inaccessible to Markéta due to cost and location. If she had to travel for treatment or assessments, stretcher transport would probably be required to minimise chances of catastrophic PEM.

Markéta also experiences frequent migraines and after failing three preventatives on the NHS, she is on a waiting list for more effective options — however, due to having to move, she will now have to be re-referred and the original waiting time was over a year. If she raised enough to trial migraine preventatives privately in the meantime, she hopes her fatigue and quality of life may improve.

What is Long Covid

Long Covid is a unifying term for the various conditions triggered by the SARS-CoV-2 virus. In Markéta's case, the infection attacked her immune and nervous systems, causing POTS, MCAS, chronic migraine, and many other symptoms including the debilitating PEM, which is also found in ME/CFS.

Long Covid “occurs in at least 10% of severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) infections. More than 200 symptoms have been identified with impacts on multiple organ systems.”

Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) is a type of Dysautonomia — a disorder of the autonomic nervous system. Per POTS UK: “The autonomic nervous system controls all bodily functions that we don’t have to think about, such as: heart rate and blood pressure regulation, digestion, bladder control, sweating, stress response. (...) In PoTS, this automatic adjustment to upright posture is not working correctly, resulting in an excessive rise in heart rate, increased norepinephrine in the blood and altered blood flow to the brain.”

Markéta has benefited from Ivabradine, a heart failure drug that is used in POTS to control heart rate and decrease time spent in tachycardia episodes. With this medication, she is able to sit up intermittently throughout the day and suffer fewer flare ups from the heart working too hard — however, she is still extremely limited and can walk only a few seconds at a time, any movement must be interspersed with disproportionate time spent in horizontal position. Her orthostatic intolerance and low PEM threshold mean she can't leave the house, not even in a wheelchair she purchased in 2023 when she hoped to get outside more. She is unable to prepare meals, and often needs assistance with bathing.

Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) is “a condition in which the patient experiences repeated episodes of the symptoms of anaphylaxis – allergic symptoms such as hives, swelling, low blood pressure, difficulty breathing and severe diarrhea. High levels of mast cell mediators are released during those episodes.” MCAS treatment consists of medications that block mast cell mediators, and trigger avoidance. Markéta responded well to mast cell stabilising medication and had to alter her diet significantly to reduce reactions — however, her MCAS still isn't controlled enough and after exhausting all other options, the only remaining hope, Xolair, is extremely unaffordable right now.

Post-Exertional Malaise (PEM) manifests as “a profound decline in health after activities that might seem trivial to a healthy person, such as a brief conversation or a short walk. The severity of PEM is often disproportionate to the exertion that caused it.” This worsening can last days to months. PEM is a hallmark symptom of ME/CFS, a devastating condition with no known cure; it also occurs in Long Covid. At the start, Markéta would experience severe flu-like flare ups after work, walking ‘too long’ or attempting to keep up with house chores. Since getting worse, her PEM threshold is much lower and even a brief phone call or a bath can trigger neurological symptoms such as migraines, light and sound sensitivity, internal tremors, vertigo, on top of the ‘flu-like’ signs of immune activation (sinusitis, muscle aches, fatigue). But simply listing symptoms doesn't do justice to how horrible and incapacitating and dangerous PEM can be.

For more information, we recommend these resources:

Long COVID: a clinical update

Fatigue Can Shatter a Person - Ed Yong

The pandemic’s untold fertility story - Hayley Gleeson

‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal - George Monbiot

Charité study tracks patients with pronounced fatigue over 20 months

Berlin Buyers Club - What Is Long Covid (and their amazing art activism on Instagram)

Pomozte Markétě zvládnout život s Long Covidem

Vliv Long Covidu na Markétin život

"Podle studie může Long Covid zhoršovat kvalitu života více než pokročilá rakovina”

Markétě v roce 2021, ve věku 23 let, převrátila život jediná covidová infekce. Po opožděné diagnóze a špatných lékařských radách na začátku nemoci se rychle dostala od schopnosti pracovat (přes extrémní bolesti a kolapsy po každé směně) k tomu, že je již dva roky nezvládá opustit domov a je nucena trávit 90-95 % každého dne na lůžku kvůli závažným příznakům a jejich zhoršení při sebemenší námaze nebo aktivitě, plně odkázána na pomoc svého partnera Hala.

Krátce před tím, než Markéta onemocněla, dokončila bakalářské studium psychologie a přestěhovala se z Česka do Velké Británie za svým partnerem. Dále sbírala zkušenosti s psaním, editováním a ilustrací a doufala, že se jednou stane novinářkou nebo designérkou. Měla mnoho koníčků - fotografování, kreslení, grafický design, jazyky, čtení a učení, malování, poslech hudby, hraní na klavír, dlouhé procházky, pečení a vaření, a mnoho dalších. Na žádný z nich nezbývá energie. Příležitostně se snaží využít svou zbývající kreativitu/energii k tomu, aby se prostřednictvím příspěvků na Instagramu pokusila zvýšit povědomí o přetrvávajícím nebezpečí Covidu.

Během prvotní covidové infekce se Markéta cítila nejhůře co dosud zažila, a akutní příznaky trvaly více než tři týdny. Neměla jinou možnost než se okamžitě po karanténě vrátit do práce, ale brzy si začala všímat, že něco není v pořádku. Nejprve se objevily bolesti na hrudi a dušnost, což vedlo k chybné diagnóze úzkosti. Pak přicházely časté infekce, které nereagovaly na léčbu, zhoršené alergie, závratě, migrény, neustupující bolesti celého těla, které se brzy staly chronickými, a velká únava a úbytek fyzických sil, kvůli kterým bylo najednou nemožné zvládnout běžný den. To, co při zpětném pohledu byly jasné příznaky Dysautonomie, MCAS a PEM (diagnostikované v roce 2023), bylo zpočátku lékaři chybně sváděno na projevy duševního onemocnění, což je bohužel u postinfekčních stavů velmi časté.

Markéta se snažila i přes příznaky nadále fungovat, ale to mělo za následek postupné zhoršování do těžké invalidity, přičemž tento propad se stabilizoval až přísným klidem na lůžku a léky na žírné buňky a POTS. Život v budově s plísní v době prvního zásahu do imunitního systému a znovu o rok později nepochybně také situaci zhoršil. Markétě se rozvinula alergie na plísně, což jí značně ztížilo hledání vhodného bydlení. Markéta na tyto obavy upozornila ve svém předchozím bytě, a pronajímatel zareagoval ukončením nájemní smlouvy. Markéta a Hal nyní bydlí u Halových rodičů, ale doufají, že si na začátku roku 2025 najdou vlastní byt; vhodnou nemovitost (cenově dostupnou, bezbariérovou, bez plísní atd.) je však při současných finančních omezeních obtížné sehnat. Long Covid také zanechal Markétu s oslabeným imunitním systémem. V důsledku toho je nutné bydlet samostatně, aby se zmírnilo riziko (opětovné) infekce, která by mohla mít katastrofální následky.

Proč se Markéta potýká s finančními problémy

"Moje nemoc je jedna (strašná, všeobjímající, nespravedlivá, na hovno) věc, ale týká se i mého partnera, což vše jen zhoršuje. Hal mi byl zdrojem neutuchající podpory, když jsem měla pocit, že mě celý svět opustil kvůli falešné "postpandemické" realitě a můj Long Covid mylně považoval za jakousi duševní chorobu. Je to to nejhorší klišé, ale bez Hala bych to opravdu nezvládla. Velmi mě tíží, v jakém stresu je, když je mým jediným pečovatelem, zároveň pracuje na plný úvazek, a v poslední době byl i finančně zasažen. Dostávám malý invalidní důchod, ale jinak jsme finančně zcela závislí na něm.

S vaší pomocí by se nám oběma dýchalo o něco lépe, kdybychom mohli zajistit věci, které by mi usnadnily život a Halovi ulehčily práci (tím, že bychom se mohli přestěhovat do bezbariérového, bezplísňového bytu a případně najmout pečovatele/pečovatelku), a také investovat do experimentální léčby v naději, že se přiblížím svému předchozímu zdraví.

Udělala bych cokoli, abychom znovu mohli žít tak, jako předtím, než přišel ten hrozný virus a všechno zničil, ale v tuto chvíli by pro nás oba bylo skvělé jakékoli zvýšení kvality mého života. Sním o tom, že budu natolik v pořádku, abych si mohla sednout na invalidní vozík a dojet do blízké kavárny, parku nebo galerie. Toužím, abych se mohla vrátit ke svým tvůrčím aktivitám, uvařit si jídlo, navštívit kámošstvo, prostě COKOLIV. Zatím není žádný lék, ale existují experimentální možnosti, a i když s sebou nesou (často značná) rizika, nedělat nic je stejně tak nebezpečné. Je samozřejmé, že budu navždy, nekonečně, nesmírně vděčná za vaši pomoc a solidaritu."

Dary pomohou se zajištěním:

VÝDAJE NA LÉČBU:

KAŽDODENNÍ VÝDAJE:

Nejurgentněji potřebujeme bezbariérové bydlení bez plísní. Kdybychom vybrali dost peněz, bylo by úžasné, kdybychom si mohli dovolit věci, které by Halovi a mně pomohly zvládat každodenní záležitosti, jako např:

Markéta se kvůli nedostatečné lékařské péči musela obrátit na soukromou kliniku

Postinfekční onemocnění se nejčastěji vyskytuje u mladých žen, a v důsledku desetiletí nedostatečného financování výzkumu a misogynní psychologizace nemoci dosud neexistuje žádná léčba. Dokonce i na klinikách specializovaných na Long Covid vždy Markéta dostala pouze letáky o tom jak "žít s nemocí" a KBT - žádné skutečné intervence; dokonce i když se její stav zhoršil natolik, že ztratila schopnost pracovat a chodit déle než pár metrů, nebyla brána vážně. Existuje mnoho podobných příběhů, kdy pacienti propadají systémem a jsou ponecháni bez jakékoli pomoci navzdory vážnému utrpení, často s neléčenými komorbiditami, které mohly zůstat mnohem mírnější, kdyby byly diagnostikovány včas.

Nezbývá tedy než platit za soukromá vyšetření a experimentální léčbu. Markétě pomohlo navštěvovat specialistu na postinfekční onemocnění a vyzkoušet různé léky dostupné pouze soukromě, což je spojeno se značnými náklady. Má zájem vyzkoušet léčbu zvanou SGB - nervový blok, který vykazuje úspěch při léčbě POTS a dalších příznaků Long Covidu. Kromě SGB a experimentálních léků je možné vyzkoušet také například lymfodrenáž a různé infuzní intervence, které jsou však v současné době pro Markétu nedostupné kvůli ceně a lokalitě. Pokud by musela cestovat za léčbou nebo vyšetřením, pravděpodobně by byl nutný transport na nosítkách, aby se minimalizovala pravděpodobnost katastrofické PEM. Markéta také trpí častými migrénami a po neúspěchu tří preventivních léků v rámci zdravotního pojištění NHS je zařazena na čekací listinu na účinnější léčbu. Vzhledem k tomu, že se musela přestěhovat, bude však nyní muset být znovu vystavena žádanka, a původní čekací doba byla více než rok. Pokud by se jí podařilo získat dostatek peněz na to, aby mohla v mezidobí vyzkoušet preventivní léky proti migréně, doufá, že by se její únava a kvalita života mohly zlepšit.

Co je Long Covid

Long Covid je sjednocující termín pro různé diagnózy vyvolané virem SARS-CoV-2. Infekce napadla Markétin imunitní a nervový systém a způsobila POTS, MCAS, chronickou migrénu a mnoho dalších příznaků včetně vysilující PEM, která se vyskytuje i u ME/CFS. Long Covidem onemocní po infekci SARS-CoV-2 nejméně 10 % lidí. Bylo identifikováno více než 200 příznaků s dopadem na několik orgánů.

Syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS) je typem dysautonomie - poruchy autonomního nervového systému. Podle POTS UK: "Autonomní nervový systém řídí všechny tělesné funkce, na které nemusíme myslet, například: regulaci srdeční frekvence a krevního tlaku, trávení, kontrolu močového měchýře, pocení, reakci na stres. (...) U POTS nefunguje automatické přizpůsobení se vzpřímené poloze, což má za následek nadměrné zvýšení srdeční frekvence, zvýšení hladiny noradrenalinu v krvi a snížený průtok krve do mozku." Markétě pomohl Ivabradine, lék na srdeční selhání, který se u POTS používá ke kontrole srdeční frekvence a zmírnění tachykardie. Díky tomuto léku je schopna se během dne s přestávkami posadit - stále je však velmi omezená a může chodit jen několik vteřin v kuse, a jakýkoli pohyb musí být proložen neúměrně dlouhou dobou strávenou v horizontální poloze. Její ortostatická intolerance a nízký práh PEM znamenají, že nemůže opustit dům, a to ani na invalidním vozíku, který si pořídila v roce 2023, kdy doufala, že se bude moci více pohybovat venku. Není schopna připravit si jídlo a často potřebuje pomoc při koupání.

Syndrom aktivace žírných buněk (MCAS) je "stav, kdy se u pacienta opakovaně objevují příznaky anafylaxe - alergické příznaky, jako je kopřivka, otoky, nízký krevní tlak, dýchací potíže a silný průjem. Během těchto epizod se uvolňují vysoké hladiny mediátorů žírných buněk." Léčba MCAS spočívá v podávání léků, které blokují mediátory žírných buněk, a ve vyhýbání se spouštěčům. Markéta dobře reagovala na léky stabilizující žírné buňky a musela výrazně změnit jídelníček, aby snížila frekvenci alergických reakcí - nicméně její MCAS stále není dostatečně kontrolováno a po vyčerpání všech ostatních možností je jediná zbývající naděje, Xolair, momentálně nedostupná z finančních důvodů.

Pozátěžová malátnost (Post-Exertional Malaise; PEM) se projevuje jako "významné zhoršení zdravotního stavu po činnostech, které by se zdravému člověku mohly zdát banální, jako je krátký rozhovor nebo krátká procházka. Závažnost PEM je často neúměrná námaze, která ji způsobila." Toto zhoršení může trvat několik dní až měsíců. PEM je charakteristickým příznakem ME/CFS, vážného onemocnění, které není známo jak vyléčit; vyskytuje se také u Long Covidu. Zpočátku Markéta pociťovala těžké “chřipkové” stavy po práci, procházce nebo snaze o udržení kroku s domácími pracemi. Od té doby, co se její stav zhoršil, je práh PEM mnohem nižší a i krátký telefonát nebo koupel mohou vyvolat neurologické příznaky, jako jsou migrény, citlivost na světlo a zvuk, třes, závratě, společně s "chřipkovými" příznaky způsobené nadměrnou aktivací imunitního systému (zánět dutin, bolesti svalů, únava, …). Pouhý výčet příznaků však nevystihuje, jak strašná, zneschopňující a nebezpečná může PEM být.

Pro více informací doporučujeme následující zdroje:

https://www.inspiracniforum.cz/video/nedoleceno

https://www.irozhlas.cz/zpravy-domov/long-covid-rozhovor-adam-hruby-hana-pololanikova_2404081716_ank

https://cnn.iprima.cz/porady/zpravy/zpravy-14-12-v-10-00

https://denikalarm.cz/2024/05/stat-mi-vzkazuje-ze-vubec-nemam-existovat-lide-s-long-covidem-propadavaji-systemem-zdravotni-i-socialni-pece/

https://www.seznamzpravy.cz/clanek/audio-podcast-5-59-tisice-lidi-s-long-covidem-propadly-systemem-podcenili-jsme-to-rika-lekar-248200

https://www.facebook.com/share/12GBfJ3iGz9/