Help Maxim and Gabriela Triumph over SPG 56

Dragi oameni, prieteni, rude, cititori, mi-e tare greu să-mi exprim durerea aici, fiindcă mereu am încercat să fim optimiști, veseli, să nu ne arătăm durerea și îngrijorările pe față, dar a venit momentul să vă cerem din tot sufletul AJUTORUL!

Cu toții, sau mă rog, majoritatea cunoașteți situația și starea de sănătate a fiicei noastre Gabriela, dar puțini cunosc faptul, că soarta ne-a mai dat o lovitură destul de puternică și dureroasă...

Este vorba de Maksim, zâmbărețul familiei, care la un moment dat ne-a umplut casa și inimile de bucurie, ca peste un an de la nașterea lui, să ne doboare iarăși. Are aceeași problemă de sănătate ca a Gabrielei, cu un diagnostic tare crunt: Parapareza Spastica Ereditară tip 56.

Întrebări de genul: " de ce noi, cum, pentru ce, cu ce am greșit în viața asta ", demult au zburat din gândurile noastre, acceptând situația, luandu-ne în mâini și făcând față acestor provocări și încercări ale vieții.

Este vorba de o boală genetică destul de rară, care își arată colții după vârsta de a an, luandu-le toate achizițiile dobândite, ( nemaiputând merge, sta în șezut, pierzând controlul capului, etc )doar 13 cazuri în toată lumea și doar noi în RM, motiv pentru care, vă dați seama, că nu avea cum să existe un tratament. Doar recuperări zilnice și rugăciuni la Dumnezeu, atât puteam face pentru copilașii noștri...

Dar, Anul 2024 a readus soarele și în calea noastră că, ca printr-o minune, pe lângă faptul că soarta ne-a încercat puterile de prea multe ori, a apărut TRATAMENTUL pentru boala copilașilor noștri.

Este o terapie genica foarte promițătoare, în urma căreia au foarte mari șanse să meargă din nou, sa devină independenți, să aibă o viață normală și o copilărie fericită, pe care orice copil o merită.

Parapareza Spastica Ereditară tip 56 este misterioasa boală, tratamentul căreia costă 600.000 euro pentru un copil. Respectiv avem nevoie de 1.2 MILIOANE DE EURO ca să putem merge în Australia și să administrăm acest medicament picilor.

V-a multumim enorm pentru ajutorul vostru!

Parintii Marcela si Adrian.

Hello,

Dear people, friends, family, and readers. It's really difficult for me to express my pain here because we've always tried to be optimistic, and cheerful, and not show our pain and worries on our faces. But the time has come to earnestly ask for YOUR HELP!

Most of you, or well, the majority, know about the situation and health condition of our daughter Gabriela, but few are aware that fate has dealt us another strong and painful blow. It concerns Maksim, the joy of the family, who once filled our home and hearts with happiness, only to be struck down again a year after his birth. He shares the same health issue as Gabriela, with a harsh diagnosis: Hereditary Spastic Paraparesis type 56.

Questions like "Why us, how, for what reason, what have we done wrong in this life" have long vanished from our thoughts. We've accepted the situation, taken it into our hands, and faced these challenges and trials of life.

It's a relatively rare genetic disease that manifests after the age of one, taking away all acquired skills (unable to walk, sit, losing control of the head, etc.), with only 13 cases worldwide and only us in RM (presumably referring to the Republic of Moldova). That's why, you can imagine, there couldn't be a treatment. Daily recoveries and prayers to God were all we could do for our little ones.

But, in 2024, the sun shone on our path again as if by a miracle. Besides testing our strengths too many times, fate brought the TREATMENT for our children. It's a very promising gene therapy, offering them significant chances to walk again, become independent, and have a normal life, and a happy childhood that every child deserves.

Hereditary Spastic Paraparesis type 56 is a mysterious disease, and the treatment costs 600,000 euros per child. Thus, we need 1.2 MILLION EUROS to go to Australia at Queensland Children's Hospital and administer this medicine to the little ones.

Thank you and appreciate your support!

Parents Marcela and Adrian