Help me to fight CRPS ☆ Combattons le SDRC

Keep up the flame and dont give up!

☆ Version française un peu plus bas :) 


I live every day in excruciating pain due to Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), also known as the “suicide disease”. Tragically, this condition has been dubbed the “suicide disease” due to the severity of the pain it causes to those who suffer. But that's not how my story started.

Everything started when I turned 16 years old. I woke up in pain with the feeling I was about to die, which was exactly what was happening. My pancreas was getting autodigested by its own enzymes.

That was the first time I had a pancreatitis. I had around 10 acute pancreatitis and doctors couldn't give any explanation.

At some point, eating was too painful and nauseas were too high. My weight dropped at 90 pounds. (I'm 5'6 tall) I had to get fed by a tube so my pancreas could rest a bit more : jejunal feeding for 3 years and a half. I slowly gained back some weight. 

After a while, I got an infection doctors couldn't get rid of so they had to take out the tube. I got better and could feed on my own. I was soooo happy! Im now able to eat since some years and my pancreas seems to be okay, but I could make another crisis without any warning.

As I said, I have another disease. CRPS. It is a very rare and very painful disease (one of the most painful disease known to humankind). It is rated as more painful than an amputation, childbirth or pain associated with cancer. It is a chronic condition and there's no cure to it but there are treatments against pain that can help to deal with it. Sadly, none of theses worked for me. The disease can also spread, leaving some people with full body CRPS. Tomorrow, It could spread to my right hand or to my left foot, just like that since It is a dysfunction of the central nervous system.
That started a lil bit after I got an injury on my right foot (2nd, 3th and 4th metatarsal bones got broken). I had a 3d boot for 6 months. It healed and I went back to school, I could drive, etc.

After a few months living a normal life, my feet started to hurt when I had to walk a lot, when I had many stairs to climb or even when I was driving to go to school. It hurted more and more as the days passed so I went to see my doctor. She talked about CRPS. She even said "I really hope that Im wrong" and recommended me another doctor, which confirmed CRPS . He asked me to call the pain clinic, which I did. 

I had many treatments to help dealing with the CRPS pain like ketamine infusions, lumbar sympathetic block and many other things but the pain never stops. Because of that pain, I am not able to walk on my foot anymore so Im walking with crutches since 2 years now. Im always in my bed.. I cant sit or stand up for more than 15 mins or so. If I do, pain is just insane and my feet starts to become red, purple, blue, becomes way bigger than usual and... well, it's just crazy. How to describe the pain? It feels like someone is trying to cut my toes by using a shovel while someone else is setting my feet on fire, with tons of electric shocks running through my leg. Taking a shower is always a painful moment which bring me in tears almost every time.

Im losing strength so im using a wheelchair if I have appointments or anything. I cant cook, wash my clothes, go to the grocery store, etc. so I have to ask for help (usually my mom) for tasks like that.

If it stays like this, I will get amputated and the disease won't stop anyway. It will keeps spreading on all my body.

I live with constant pain and have to take around 50-60 pills a day. I also usually get lumbar block every month, but not anymore. I actually have no more treatment to help to cope with pain. Im actively searching for one. Radiotherapy is seen as a possible treatment to try but it could be very painful for a while. The best thing would probably be to go to the Spero Clinic in USA.  
Every day is a constant fight but we have to stay strong , positive and smile, even if life is crazy sometimes.

As I said earlier, KEEP UP THE FLAME

Thanks a lot for the donations. It will help me to pay for physical therapy (I would need 2 per week - around 90$ each session), kinetherapy (1 every 2 or 3 week - around 90$ too) and other medical stuff: a new wheelchair, a medical bed, etc. (more details will follow).

Calmare Therapy and a possible treatment in Italy (neridronate) could be worth trying but it wouldnt be cheap at all (I already contacted the clinic in Italy - updates will follow but it would cost around $10 000 to $15 000). A similar med could be available here but has many side effects. There is also The Spero Clinic (click to get more details) which offer a whole program: 12 weeks of treatments but it would cost around $36 000 (US).

Every dollar counts. I will update my profile as soon as I can. Thanks once again and stay safe. Feel free to ask me any question!


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《Keep up the flame》 et n'abandonne pas!
Je vis chaque jour avec des douleurs atroces dues au syndrome douloureux régional complexe (SDRC), également connu sous le nom de «maladie du suicide». Tragiquement, cette condition a été surnommée la «maladie du suicide» en raison de la gravité de la douleur qu'elle cause à ceux qui en souffrent. Mais ce n'est pas ainsi que mon histoire a commencé.

Tout a commencé à mes 16 ans. Je me suis réveillé un jour avec une douleur si forte que j'avais le sentiment d'être sur le point de mourir, ce qui était réellement le cas. Mon pancréas était en train de s'autodigérer à l'aide de ses propres enzymes.

C'était la première fois que je faisais une pancréatite. J'ai eu près de 10 pancréatites aiguës au cours de ma vie et les médecins n'ont pas pu trouver la raison de ces fortes crises.

À un certain moment, le fait de manger était trop souffrant et les nausées étaient beaucoup trop fortes pour avaler le moindre aliment. Mon poids a chuté à 90 livres très rapidement (Je mesure 5'6). J'ai dû être gâvée par une sonde pour que mon pancréas puisse se reposer un peu plus: alimentation par jéjunostomie (littéralement un tube dans le ventre qui allait un peu après l'estomac) pendant 3 ans et demi. J'ai lentement repris du poids. 

Cependant, 2 ans et demi après la pose initiale de la sonde, j'ai contracté une infection dont les médecins n'ont pas pu se débarrasser. Celle-ci s'est échelonné sur près d'un an! Ils ont donc dû retirer le tube. Peu à peu, j'ai persévéré et j'ai pu me nourrir seule. J'étais si heureuseee! Je suis maintenant capable de manger depuis quelques années et mon pancréas semble bien aller, mais je pourrais faire une autre crise à tout moment.

Comme je l'ai mentionné plus tôt, j'ai une autre maladie: SDRC ou syndrome douloureux régional complexe. C'est une maladie très rare et très douloureuse (reconnue comme l'une des maladies les plus douloureuses connues chez l'homme). Elle est considérée comme plus souffrante qu'une amputation, qu'un accouchement ou qu'une douleur associée au cancer. C'est une maladie chronique et il n'y a pas de remède, mais il existe des traitements pour aider à faire face à la douleur. Malheureusement, aucun n'a été suffisamment efficace... La maladie peut également se propager, laissant certaines personnes avec un SDRC affectant tout le corps. Demain, ça pourrait se propager à ma main droite ou à mon pied gauche, juste comme ça, puisque c'est un dysfonctionnement du système nerveux central.

Cela a commencé un peu après que je me sois blessé au pied droit (2e, 3e et 4e métatarses fracturés). J'ai eu une botte 3D pendant 6 mois. Mon pied a guéri et je suis retourné à l'école, je pouvais conduire, faire l'épicerie, etc. Bref, je pouvais à nouveau vivre comme tout le monde.

Mais pas pour très longtemps.

Après plusieurs mois, mes pieds ont commencé à me faire mal quand je devais beaucoup marcher, quand j'avais beaucoup d'escaliers à monter ou même quand je conduisais pour aller à l'école. Cela me faisait de plus en plus mal au fil des jours, alors je suis allé voir mon médecin. Elle a parlé de SDRC. Elle a même dit «j'espère que je me trompe» et m'a recommandé un autre médecin afin d'avoir un autre avis. Celui-ci a confirmé le SDRC. Il m'a demandé d'appeler la clinique de la douleur, ce que j'ai fait sur le champs. 


J'ai eu de nombreux traitements pour aider à faire face à la douleur du SDRC comme les infusions de kétamine, les blocs sympathiques lombaires, les infiltrations locales et bien d'autres choses mais la douleur ne s'arrête jamais.  À cause de celle-ci, je ne peux plus marcher sur mon pied droit - je ne peux pas mettre de poids sur lui - donc je marche avec des béquilles depuis 2 ans maintenant. Je suis toujours dans mon lit car que je ne peux simplement pas m'asseoir ou me lever pour plus de 15 minutes environ. Si je le fais, la douleur devient surréaliste et mon pied commence à devenir rouge, violet, bleu, et il se met à enflé... eh bien, c'est juste fou. Comment décrire cette douleur? C'est comme si quelqu'un tentait de me couper les orteils à coups de pelle tandis qu'un autre mettait le feu à mon pied, le tout accompagné de chocs électriques qui parcourent toute ma jambe. Prendre une simple douche est un vrai calvaire et j'en sors souvent en larmes malgré moi.


Je perds des forces pour cette raison alors j'utilise un fauteuil roulant si j'ai des rendez-vous. Je ne peux pas cuisiner, ni laver mes vêtements, aller à l'épicerie, passer l'aspirateur, etc. donc je dois demander de l'aide (généralement ma mère) pour les tâches quotidiennes.

Si les choses restent comme elles le sont présentement, je devrai éventuellement me faire amputer mais ça ne stoppera pas la maladie malgré tout. Elle continuerait de se propager sur tout mon corps.

Je vis avec une douleur constante et je dois prendre environ 50 à 60 comprimés par jour. J'avais des injections dans le dos chaque mois mais elles ont dû être cessées. Je n'ai présentement aucun traitement contre la douleur. Je recherche donc activement une façon d'être soulagée. La radiothérapie est présentemment envisagée mais elle serait très douloureuse. La meilleure solution serait probablement d'accéder à la Spero Clinic aux USA.

Je dois me battre chaque jour mais il faut rester fort, positif et sourire.. même si la vie est parfois folle.


Comme je l'ai dit plus tôt, keep up the flame! :)

Merci beaucoup pour les dons. Cela m'aidera pour mes séances de physiothérapie (1-2 par semaine seraient nécessaires - environ 90 $ par séance), la kinéthérapie (1 toutes les 2 ou 3 semaines - environ 90 $ aussi) et d'autres besoins médicaux comme un nouveau fauteuil roulant, un lit-matelas fait pour ma situation, et pour les besoins de la vie en général car je ne peux pas travailler.

Des traitements privés tels que la Calmare Therapy et un éventuel traitement en Italie (neridronate) très couteux sont envisagés. La clinique en Italie a déjà été contactée - des mises à jour suivront mais le coût serait entre $10 000 à $15 000. Un médicament alternatif pourrait être considéré ici. La Spero Clinic (cliquez pour plus de renseignements) offre aussi un traitement mais le programme est très dispendieux: autour de $36 000 (US) pour 12 semaines, sans compter les frais pour le voyagement.

Chaque dollar compte.
Je mettrai à jour mon profil dès que possible. Merci encore et je vous souhaite toute la santé du monde! :) N'hésitez pas à me poser n'importe quelle question!