Help mij aan de aHSCT stamceltransplantatie

English text below 

Lieve vrienden, familie en (on)bekenden,   Mijn naam is Naomi, ik ben onlangs vijftig geworden en woon als Groningse al decennialang in Amsterdam, samen met mijn zeventienjarige dochter Lotus, mijn vriend Eric en onze hond Molly. Tot twaalf jaar geleden stond ik midden in het leven. Ik werkte parttime als conductrice op de tram in Amsterdam en parttime als horecamedewerker in een strandpaviljoen in Callantsoog. In totaal werkte ik zo’n vier à vijf dagen in de week, inclusief alle weekenden en feestdagen, en had het ontzettend naar mijn zin. Daarnaast had ik de zorg voor mijn destijds vijfjarige dochter en een druk sociaal leven. En toen kreeg ik de diagnose MS…   … De klachten begonnen bij mij toen ik op een dag de vingers van mijn linkerhand plotseling niet meer kon bewegen. Binnen een paar uur was mijn hele linkerarm verlamd. Dit alles ging gepaard met ontzettend veel pijn. Na diverse onderzoeken in het ziekenhuis, waaronder elektromyografie (EMG), een CT- en een MRI-scan, bleek het uiteindelijk Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) te zijn. Een chronische en ongeneeslijke auto-immuunziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). Hierdoor raakt de myeline (de isolerende laag om de zenuwen heen) beschadigd en kunnen de zenuwen de signalen niet goed meer doorgeven. Op den duur kan ook de zenuw zelf onherstelbaar beschadigd raken, met alle gevolgen van dien. Het is dezelfde ongeneeslijke zenuwziekte waaraan ook de bekende Amerikaanse actrices Christina Applegate en Selma Blair lijden. En met hen zo’n 25 duizend Nederlanders; wereldwijd wordt het aantal mensen met MS geschat op 2,8 miljoen.   Van shub tot shub   Sinds de diagnose is mijn leven drastisch veranderd. Uiteindelijk kon ik niet langer meer werken in de horeca en als tramconductrice, omdat mijn gezondheid hard achteruit holde. Ook heb ik regelmatig te kampen met zogeheten shubs. Dan heb je lichamelijke uitvallen, omdat er waarschijnlijk een actieve ontsteking in het zenuwstelsel is ontstaan. Die shubs gaan altijd gepaard met veel pijn en dus lichamelijke uitvallen, en telkens weer is het hopen dat er geen blijvende schade aan mijn lichaam is veroorzaakt. Regelmatig beland ik ook in het ziekenhuis na een shub. Die ziekenhuisbehandelingen gaan telkens gepaard met het toedienen van zware medicatie, waaronder methylprednison-stootkuren, wat op zich al een grote aanslag is op mijn gezondheid. Buiten de periodes met uitvallen, heb ik last van zenuwpijn, hersenmist en constant moe zijn. Plus: mijn lichaam gaat door die aanvallen telkens een stukje achteruit, een proces dat helaas niet is om te keren. De afgelopen twee jaar zijn mijn klachten enorm verergerd. Zo heb ik regelmatig uitvalsverschijnselen van mijn benen, mijn blaas, mijn arm of mijn ogen. Dit gaat altijd gepaard met heel veel pijn, waaronder zenuwpijn. Maar ook met slecht kunnen lopen en een constante vermoeidheid, ook in de periode tussen de uitvallen in.   Ook de ziekte-onderdrukkende of remmende medicatie die ik gebruik voor mijn MS heeft heftige bijwerkingen en kan onherstelbare schade aan mijn lichaam aanrichten. Van de eerstelijns remmende medicatie copaxone kreeg ik enorme brandblaren en verklevingen op mijn buik. Op eigen initiatief ben ik daar uiteindelijk mee gestopt en heb het een tijdje zonder medicatie gedaan, wat eigenlijk geen optie is. De tweedelijnsmedicatie Kesimpa die ik maandelijks bij mezelf moet injecteren, doet vooralsnog niet zijn werk. Het zou de ontstekingen in het lichaam moeten onderdrukken, maar onlangs heb ik weer twee heftige shubs gehad. Bovendien heeft de Kesimpa heftige bijwerkingen. Zo kan het medicijn heftige schade aan je gezondheid en immuunsysteem veroorzaken.   Ziekte on hold   Na laatst dus weer een heftige terugval met ziekenhuisopname, waarbij mijn zeventienjarige dochter heel kordaat de ambulance voor mij heeft moeten bellen, kwam bij mij het besef: ik wil graag mijn ziekte on hold zetten. Ik wil niet wachten op verdere achteruitgang en misschien wel onherstelbare schade aan mijn lichaam. Het wrange is dat die mogelijkheid er is, in de vorm van HSCT-stamceltherapie. Bij deze behandeling worden stamcellen uit je lichaam geoogst en weer teruggeplaatst door een PICC-lijn: een dun, buigzaam infuusslangetje dat in een ader in je bovenarm wordt geplaatst, en waardoorheen medicijnen worden toegediend en in het geval van deze stamceltherapie dus de stamcellen geoogst. De stamcellen worden uit het bloed gehaald en geïsoleerd. En daarna worden de door de MS ontregelde afweercellen in je lichaam gedood door medicijnen, waaronder een heftige chemokuur. Vervolgens worden je eigen stamcellen weer via de PICC-lijn toegediend, waardoor je je eigen stamceldeling weer terugkrijgt. Dit vormt dan je nieuwe afweersysteem. Per vorm van MS en patiënt verschilt het slagingspercentage voor deze behandeling, maar het kan oplopen tot 95 procent, zo is gebleken uit buitenlands onderzoek. Mensen die deze stamceltherapie ondergaan hebben, zijn (zo goed als) klachtenvrij en van de MS-medicatie af. Bovendien is uit jarenlang onderzoek in het buitenland gebleken dat deze behandeling erg effectief en veilig is.   Deze stamceltherapie wordt ook in Nederland gegeven (sinds december 2022 voor RRMS-patiënten). Alleen moet je, om voor deze behandeling in aanmerking te komen, er lichamelijk zó slecht aan toe zijn en moet de remmende tweedelijns-MS-medicatie niet werken bij jou. Met als gevolg dat er jaarlijks slechts tussen de tien à twintig MS-patiënten voor in aanmerking komen. En zelfs dan kom je bijna niet door de beoordelingscommissie heen. Vorig jaar (2023) hebben meer dan 45 Nederlandse MS-patiënten zich aangemeld voor de stamceltherapie, en voor slechts twee van hen is de behandeling nu goedgekeurd en zijn zij in behandeling.   Zo vroeg mogelijk mee beginnen   Dit terwijl je als MS-patiënt juist zo vroeg mogelijk in je ziekteproces met deze stamceltherapie moet beginnen, liefst direct na je MS-diagnose. Niet alleen krijg je een veel betere kwaliteit van leven, ook zet je het ziekteproces stil en voorkom je er zo een verdere (definitieve) achteruitgang mee. Toen ik eind december 2023 bij een voorlichtingsavond was van neuroloog Gerald Hengstman, algemeen directeur van de privékliniek Upendo in Boxtel, kwam bij mij het besef: ik wil nú die stamceltherapie. Ik liep er al twee jaar over te denken, maar dacht telkens: ik ben nog ‘te goed’ qua gezondheid, kom er niet voor in aanmerking. Maar ik dacht: waarop wacht ik eigenlijk? Dat ik eerst veel verder achteruitga, om ooit, misschíén voor deze therapie in aanmerking te komen? Ik wil nú leven. Ik mijn leven terug. Ik wil kwaliteit van leven. Buiten dat, ik ben er inmiddels achter gekomen dat ik helemaal nooit voor de stamceltransplantatie in Nederland in aanmerking zal komen, omdat ik al langer dan tien jaar de diagnose MS heb. En één van de criteria om voor stamceltransplantatie in Nederland in aanmerking te kunnen komen is dat je diagnose korter dan tien jaar geleden hebt gekregen.   Dus hoe dan ook moet ik buiten onze eigen landgrenzen gaan kijken voor een stamcelbehandeling. Daarbij heb ik onder andere de keuze uit India, Rusland, Zweden en Mexico. Rusland valt weg omdat er vanwege de oorlog geen betalingsverkeer mogelijk is met dit land. Een behandeling in India spreekt me niet aan. Zweden is relatief dichtbij, maar de behandeling kost daar maar liefst € 120.000. In Mexico kost diezelfde behandeling ‘slechts’ 57.000 dollar (omgerekend ongeveer € 52.616). Bovendien spreek ik een beetje Spaans, dat is wel zo prettig. Alleen: de Nederlandse zorgverkering vergoed deze behandeling in het buitenland niet. Terwijl ze op drie jaar tijd de kosten eruit kunnen hebben. De Kesimpa kost mijn zorgverzekering nu maandelijks € 1.800. Als alles goed gaat, ben ik na de stamceltransplantatie jarenlang medicijnvrij.   Crowdfunding   Aangezien ik niet meer kan werken en moet leven van een uitkering, heb ik geen geld om deze behandeling te kunnen betalen. Daarom heb ik besloten om deze crowdfundingsactie op touw te zetten. Voor een totaalbedrag van € 69.500. Hierin zit ook inbegrepen: de retourtickets voor mijn vriend en mij, de nabehandeling van zes maanden in Nederland en een haarstuk, omdat ik door de chemotherapie (die onder de behandeling valt) al mijn haren zal verliezen. In totaal heb ik nu al een vierde deel van het bedrag mogen ophalen, dankzij de gulle donaties van heel veel lieve vrienden en (on)bekenden. Maar daarmee ben ik er dus nog lang niet.   Toch hoop ik via deze GoFundMe-actie het geld voor de stamceltherapie bij elkaar te krijgen. En echt: alle kleine beetjes helpen mij daarbij. Zodat ik hopelijk in 2024 een nieuwe start in het leven kan maken. Want: als je gezond bent, heb je duizenden wensen in het leven. Als je ziek bent, slechts één.   Dank je wel alvast, aan iedereen die mij hierbij wil helpen.   Liefs, Naomi Reiman   PS Om anderen te kunnen helpen, moet het eerst goed gaan met jezelf. Maar als ik straks de stamceltherapie heb gehad en mij beter voel, hoop ik, onder andere via het verder uitbouwen van een pay-it-forward-stichting, ook andere MS-patiënten in Nederland te kunnen helpen met het geld bij elkaar te krijgen voor deze stamceltherapie. Plus ik hoop een stukje awareness teweeg te brengen, waarin het hopelijk in de toekomst gewoon mogelijk is voor MS-patiënten om deze behandeling geheel vergoed in eigen land te kunnen ondergaan.     Update kook-event: Yes, ik mag jullie bekend maken wie er gaan koken op zaterdag 2 maart tijdens het benefietdiner in Kas Keerweer, aan de Admiraal De Ruijterweg 19 in Amsterdam. Ik ben ontzettend blij, dankbaar én megatrots dat Lynn van de Vorst en Joris Bartholomeus een heerlijk driegangendiner zullen bereiden, die bestaat uit bloedsinaasappel, met gremolata, prosciutto en stracciatella als voorgerecht, en ragù (Italiaans stoofvlees), geroosterde aardappel en venkelsalade als hoofdgerecht, en échte Italiaanse tiramisu met pistache als nagerecht.   Terwijl de gasten kunnen genieten van een optreden van zangeres Lynn Mae of een mooie prijs kunnen winnen tijdens de bingo. Wil je er ook bij zijn en mij zo steunen om de stamceltherapie in Mexico mogelijk te maken? Boek dan snel je plaats via: € 100 per persoon, dit kan nog worden aangevuld met een wijnarrangement van € 20 per persoon. Dit gehele bedrag komt ten goede aan de GoFundMe-actie voor mijn stamceltherapie in Mexico. Dear friends, family and (dis)acquaintances, My name is Naomi, I recently turned 50 and, as a person from Groningen, I have lived in Amsterdam for decades with my 17-year-old daughter Lotus, my boyfriend Eric and our dog Molly. Until 12 years ago, I was in the middle of life. I worked part-time as a conductress on the tram in Amsterdam and part-time as a catering worker in a beach pavilion in Callantsoog. In total, I worked about four to five days a week, including all weekends and holidays, and had a great time. I also had the care of my then five-year-old daughter and a busy social life. And then I was diagnosed with MS.... ... The symptoms started for me one day when I suddenly couldn't move the fingers of my left hand. Within a few hours, my entire left arm was paralysed. All this was accompanied by tremendous pain. After several tests at the hospital, including electromyography (EMG), a CT and an MRI scan, it eventually turned out to be Relapsing Remitting Multiple Sclerosis (RRMS). A chronic and incurable autoimmune disease in which inflammation develops in the central nervous system (the brain and spinal cord). This damages the myelin (the insulating layer around the nerves) and prevents the nerves from transmitting signals properly. Eventually, the nerve itself can also become irreparably damaged, with dire consequences. It is the same incurable nerve disease from which well-known American actresses Christina Applegate and Selma Blair also suffer. And with them some 25 thousand Dutch people; worldwide, the number of people with MS is estimated at 2.8 million. From shub to shub Since the diagnosis, my life changed drastically. Eventually, I could no longer work in hospitality and as a tram conductor as my health was rapidly deteriorating. I also regularly suffered from so-called shubs. Then you have physical breakdowns, because an active inflammation in the nervous system has probably developed. These shubs are always accompanied by a lot of pain and thus physical breakdowns, and each time it is hoped that no permanent damage has been caused to my body. Regularly, I also end up in hospital after a shub. Those hospital treatments are always accompanied by the administration of heavy medication, including methylprednisone shock treatments, which in itself is a major drain on my health. Apart from the periods of falling out, I suffer from nerve pain, brain fog and being constantly tired. Plus: my body deteriorates a bit each time due to these attacks, a process that unfortunately cannot be reversed. Over the past two years, my symptoms have worsened enormously. For instance, I regularly have failure symptoms of my legs, my bladder, my arm or my eyes. This is always accompanied by a lot of pain, including nerve pain. But also with poor walking and constant fatigue, even in the period between the breakdowns. The disease-suppressing or inhibiting medication I take for my MS also has severe side effects and can do irreparable damage to my body. From the first-line inhibitor medication copaxone, I got huge burns and adhesions on my abdomen. On my own initiative, I eventually stopped taking that and did without medication for a while, which is really not an option. The second-line medication Kesimpa, which I have to inject into myself monthly, is not doing its job as yet. It is supposed to suppress inflammation in the body, but recently I have had two violent shubs again. Moreover, the Kesimpa has severe side effects. For instance, the drug can cause intense damage to your health and immune system. Illness on hold So, after another violent relapse with hospitalisation the other day, during which my 17-year-old daughter had to very firmly call the ambulance for me, I realised: I would like to put my illness on hold. I don't want to wait for further deterioration and perhaps irreparable damage to my body. The wry thing is that there is that possibility, in the form of HSCT stem cell therapy. In this treatment, stem cells are harvested from your body and put back through a PICC line: a thin, bendable infusion tube placed in a vein in your upper arm, through which drugs are administered and, in the case of this stem cell therapy, so the stem cells are harvested. The stem cells are harvested from the blood and isolated. And then the immune cells in your body, which have been disrupted by MS, are killed by drugs, including vigorous chemotherapy. Then your own stem cells are infused again through the PICC line, giving you back your own stem cell division. This then forms your new immune system. The success rate for this treatment varies by form of MS and patient, but it can be as high as 95 per cent, according to foreign research. People who have undergone this stem cell therapy are (virtually) symptom-free and off MS medication. Moreover, years of research abroad have shown that this treatment is very effective and safe. This stem cell therapy is also given in the Netherlands (since December 2022 for RRMS patients). Only, to be eligible for this treatment, you have to be in such bad shape physically and the inhibitory second-line MS medication must not work on you. As a result, only between 10 and 20 MS patients qualify for it every year. And even then, you hardly get through the review committee. Last year (2023), more than 45 Dutch MS patients applied for stem cell therapy, and for only two of them the treatment has now been approved and they are in treatment. Starting as early as possible This while, as an MS patient, you should start this stem cell therapy as early as possible in your disease process, preferably right after your MS diagnosis. Not only do you get a much better quality of life, you also put the disease process on hold and thus prevent further (definitive) deterioration. When I attended an information evening by neurologist Gerald Hengstman, general director of the private clinic Upendo in Boxtel at the end of December 2023, I realised: I want this stem cell therapy now. I had been thinking about it for two years, but kept thinking: I am still 'too good' in terms of health, don't qualify for it. But I thought: what am I waiting for? For me to get much worse first, to one day, maybe, qualify for this therapy? I want to live now. I want my life back. I want quality of life. Apart from that, I have since found out that I will never qualify for stem cell transplantation in the Netherlands at all, because I have been diagnosed with MS for more than ten years. And one of the criteria to qualify for stem cell transplantation in the Netherlands is that you have been diagnosed for less than ten years. So either way, I have to start looking outside our own country's borders for stem cell treatment. In doing so, my choices include India, Russia, Sweden and Mexico. Russia drops out because no payments are possible with this country because of the war. Treatment in India does not appeal to me. Sweden is relatively close, but treatment there costs as much as €120,000. In Mexico, the same treatment costs 'only' $57,000 (about €52,616 converted). Besides, I speak a bit of Spanish, which is nice. Only: the Dutch health insurance does not reimburse this treatment abroad. While in three years they could have the cost out. The Kesimpa now costs my health insurance €1,800 a month. If all goes well, I will be drug-free for years after the stem cell transplant. Crowdfunding Since I can no longer work and have to live on benefits, I have no money to pay for this treatment. Therefore, I decided to launch this crowdfunding campaign. For a total amount of €69,500. This includes return tickets for my boyfriend and me, the six-month post-treatment in the Netherlands and a hairpiece, because I will lose all my hair due to chemotherapy (which falls under the treatment). In total, I have now managed to raise a quarter of the amount, thanks to the generous donations of many dear friends and (un)acquaintances. But that still leaves me a long way to go. Still, through this GoFundMe campaign, I hope to raise the money for stem cell therapy. And really: every little bit helps me. So that I can hopefully make a new start in life in 2024. Because: if you are healthy, you have thousands of wishes in life. When you're sick, only one. Thank you in advance, to everyone who wants to help me with this. Love, Naomi Reiman PS In order to be able to help others, you must first do well yourself. But once I've had the stem cell therapy and am feeling better, I hope to be able to help other MS patients in the Netherlands to raise money for this stem cell therapy, among other things by further developing a pay-it-forward foundation. Plus I hope to bring about a piece of awareness, where hopefully in the future it will just be possible for MS patients to have this treatment fully reimbursed in their own country. Cooking event update: Yes, I can announce to you who will be cooking on Saturday 2 March during the benefit dinner at Kas Keerweer, at Admiraal De Ruijterweg 19 in Amsterdam. I am extremely happy, grateful and mega-proud that Lynn van de Vorst and Joris Bartholomeus will prepare a delicious three-course dinner, consisting of blood orange, with gremolata, prosciutto and stracciatella as a starter, and ragù (Italian stew), roasted potato and fennel salad as the main course, and real Italian tiramisu with pistachio as dessert. While guests can enjoy a performance by singer Lynn Mae or win a nice prize at bingo. Would you like to attend and thus support me to make stem cell therapy in Mexico possible? Then book your place quickly via: €100 per person, this can be supplemented by a wine package of €20 per person. This entire amount will benefit the GoFundMe campaign for my stem cell therapy in Mexico.