Help mij het leven nog wat langer te vieren.

Als je zoveel van het leven houdt als ik dan wil je er zo lang mogelijk aan deelnemen! En vooral wil ik de tijd die mij nog rest, nu blijkt dat ik niet meer beter word, doorbrengen met Anton, Wiep, Loet, familie en zoveel lieve vrienden.

Ik blijf waar ik kan het leven met volle teugen vieren, want wat is t mooi!

Tot december 2022 lachte het leven mij toe. Ik genoot met volle teugen van alles wat mij lief is. Onder de douche voelde ik een knobbel in mijn borst en angst werd werkelijkheid. Borstkanker. Direct de meest agressieve vorm, triple-negatief. Ik had zeker kans om te genezen, maar het zou zwaar worden. En dat werd het.

Na 5 maanden chemokuren werd duidelijk dat deze niet aansloegen en mijn tumor niet kleiner werd. De eerste teleurstelling. We besloten dat de tumor operatief verwijderd zou worden. Goed nieuws daarna, ik werd schoon verklaard. Voor de zekerheid toch ruim 8 maanden bestraling en chemopillen kuren gekregen waarna ik in februari 2024 weer even voorzichtig van mijn geliefde Carnaval mocht proeven.

Vlak na de Carnaval kwam een volgende teleurstelling. De kanker was in alle hevigheid teruggekomen. Een tumor 2 x zo groot als de eerste. Gelukkig geen uitzaaiingen, dus ik ging opnieuw de strijd aan en wilde zo graag winnen. Helaas moest mijn borst en een groot deel van mijn borstspier eraf. Ook dit traject leek goed te gaan. Tot begin augustus van dit jaar mijn vonnis werd geveld. De kanker is volledig uitgezaaid en er is geen kans meer op genezing. Nog zo’n 3 tot 6 maanden is/was de boodschap, dan stort je wereld echt in!

Ik ben de afgelopen anderhalf jaar geweldig geholpen door het team van het Alexander Monro ziekenhuis in Bilthoven. Een speciaal ziekenhuis voor de behandeling van borstkanker. Ik heb de afgelopen periode nog een aantal chemokuren gekregen waarmee ik iets uitstel heb gekregen, maar zij hebben mij geadviseerd op hele korte termijn naar België te gaan om het levensrekkende medicijn Sacituzumab govetican (Trodelvy) te krijgen. Na vele alle andere gesprekken met instituten in Amerika, Duitsland, en Spanje werd snel duidelijk dat dit het beste en enige is wat de medische wereld mij kan bieden.

Ik wil zo graag nog een aantal maanden bij Anton en mijn kinderen Wiep en Loet blijven, en bij mijn broers en lieve zus, mijn verdere familie en dierbare vrienden, om met hen te huilen, lachen, praten en te genieten van alles om ons heen!

Het medicijn

Het medicijn Sacituzumab govetican (Trodelvy) wordt alleen in het buitenland toegediend en wordt helaas niet vergoed in Nederland. Minister Kuipers heeft in 2023 besloten het medicijn niet op te nemen in het basispakket ondanks dat Zorginstituut Nederland concludeerde dat het medicijn meerwaarde heeft voor patiënten met mijn type borstkanker. Het middel is wel goedgekeurd door het Europees Medicijnen Agentschap (EMA) omdat uit studie is gebleken dat het middel effectief is. Er is dus niks experimenteels of alternatiefs aan, maar het is getest en erkend.

Er is in juli 2024 een nieuw advies aan het kabinet gegeven om de prijsonderhandelingen toch weer aan te gaan om het middel op te laten nemen in het basispakket van de zorgverzekering, maar voor mij komt dit te laat. Mijn laatste uitslagen van deze week zijn slecht en ik heb nu uitzaaiingen naar mijn hoofdhuid. Niets doen is voor mij geen optie en als ik niet snel iets doe, is het einde echt in zicht. Iets wat ondenkbaar lijkt aangezien ik tot op heden een goede kwaliteit van leven heb gehad en nog behoorlijk fit ben op dit moment. Ik geef zelfs een klein feestje over 2 weken om het Leven te Vieren en ik zou niets liever willen dan zo lang mogelijk bij mijn lieve gezin blijven. Opgeven is geen optie voor mij. Dus ik moet NU actie ondernemen!

Voor de best mogelijke behandeling moet ik uitwijken naar België (Universitair Ziekenhuis Antwerpen), waar het middel wel verkrijgbaar is, maar de kosten van het medicijn en behandeling worden, zoals gezegd, niet vergoed.

Voor de behandeling alleen is er daarom een bedrag nodig van circa €95.000,-. Natuurlijk dragen we hier zelf ook deels aan bij, maar dat lukt niet volledig met alles wat er nog bij komt. Ik kan volgende week terecht in Antwerpen waar ik enorm blij mee ben, en hoop natuurlijk dat dit middel eindelijk wel wat voor me kan doen!

Crowd funding

Het vragen om geld is iets wat ik heel moeilijk vind en niet zelf zou bedenken. Daarom hebben mensen om mij heen deze crowdfunding opgezet. Het geld wat ik niet nodig heb zal worden overgemaakt naar de Stichting die wordt opgezet voor lotgenoten.

Gemiddeld 150 vrouwen per jaar komen in deze bizarre situatie terecht.

Ik wil jullie enorm bedanken namens mijzelf en mijn gezin, en hoop op nog heel veel mooie momenten samen met iedereen die me lief is!

Delen is lief.

Veel liefs,

Rox

Meer weten over het middel Sacituzumab.

Meer weten over het advies van het Zorginstituut Nederland

Meer lezen over het politieke besluit

Teken de petitie* om Sacituzumab govetican (Trodelvy) wel vergoed te krijgen in Nederland.

* Elk jaar krijgen 150 jonge vrouwen in Nederland met ongeneeslijke triple negatieve borstkanker geen toegang tot Trodelvy, een levensverlengend medicijn dat in meer dan 40 landen wel vergoed wordt. Dit medicijn kan hun leven verlengen, maar wordt in Nederland niet vergoed vanwege de kosten.