Help Olivia fight cancer

Instagram: larissapg2028

Tekst in het Nederlands na de Franse tekst

Text in English after the Dutch part

Notre fille Olivia âgée de 8 ans est atteinte d’un cancer du cerveau annoncé malheureusement comme étant incurable. Il existe cependant un traitement qui peut l’aider à vivre plus longtemps et mieux. Ce traitement est très coûteux c’est pourquoi nous lançons cette cagnotte dans l’espoir de pouvoir aider notre fille dans son combat. MERCI INFINIMENT .

Bij onze 8-jarige dochter Olivia is hersenkanker vastgesteld, die helaas ongeeslijk is verklaard. Er is echter een behandeling die haar kan helpen langer en beter te leven. Deze behandeling is erg duur daarom starten we dit fonds in de hoop onze dochter te kunnen helpen in haar strijd.

HARTELIJK DANK .

Our daughter Olivia, aged 8, has been diagnosed with brain cancer, which unfortunately is thought to be incurable. However, there is a treatment that can help her live longer and better. This treatment is very expensive, which is why we are launching this fund in the hope of being able to help our daughter in her fight. THANK YOU VERY MUCH .

Il n’est pas facile de résumer les derniers mois en quelques lignes, alors nous irons à l’essentiel.

Notre vie a basculé le 11 mai 2023, Olivia est foudroyée par une hémorragie cérébrale alors qu’elle est sur son vélo. Après 48h de combat et une opération de 9h, Olivia est toujours parmi nous mais souffre d’importantes séquelles sur son côté droit (paralysie partielle des membres et une importante aphasie).

Après deux mois à l’hôpital et un nombre incalculable d’examens le diagnostic tombe le 11 juillet 2023 : tumeur du cerveau dans une forme incurable - gliomes pontiques intrinsèques diffus (DIPG). Estimation de fin de vie 9 à 12 mois. Notre vie, sa vie bascule pour la deuxième fois. La violence du choc est indescriptible, il nous faudra quelques jours pour reprendre nos esprits et repartir au combat.

- Première étape : le traitement standard  Radiothérapie pour gagner du temps en bonne santé (3 mois si ça marche…)

- Deuxième étape : et maintenant on fait quoi ?

Deux essais cliniques sont en cours en Europe sur des molécules encourageantes. Un essai en France pour lequel Olivia ne pourra pas être incluse car la demande a été faite trop tard et un essai en Suisse pour lequel Olivia est également rejetée car sa radiothérapie ne suivait pas le protocole standard. Immenses déceptions à chaque fois ne pas pouvoir bénéficier des derniers médicaments. Mais nous apprenons par notre oncologue, que les médicaments utilisés dans ces essais cliniques peuvent être trouvés en dehors des essais via un médecin en Allemagne.

Nous avons donc contacté ce médecin qui effectivement peut nous approvisionner avec ce médicament (ONC201/206)

Les coûts de traitement sont malheureusement exorbitants (estimation 50 000€) et nous ne pouvons malheureusement pas les assumer seuls. C’est pour cela que nous lançons cet appel aux dons.

Et Olivia dans tout ca ?

Olivia est une petite fille de 8 ans qui aime jouer avec ses amies, avec sa petite sœur Joanne. Olivia nous a toujours impressionné par sa gentillesse naturelle, sa volonté d’aller vers les autres, de faire de rencontres, de sortir de sa zone de confort. Olivia joue du piano, pratique le tennis et la gym. Elle est toujours partante pour essayer quelque chose de nouveau. Elle embrasse la vie comme une petite de 8 ans. Elle a toujours été très courageuse et ces derniers mois ont confirmé que notre petite fille est une force de la nature. Olivia a déjà affronté tant d’épreuves que personnes ne devrait avoir à affronter, elle ne s’est jamais plainte et continue à nous offrir son plus beau sourire.

Avec votre soutien nous pouvons continuer à garder l’espoir de célébrer la vie autour d’Olivia.

Nous tiendrons ce site à jour des différentes évolutions et de comment Olivia répond au traitement dans les prochaines semaines.

Note importante : nous souhaitons protéger au maximum Olivia (et sa sœur Joanne), dans cet optique Olivia n’est pas au courant de tout au sujet de sa maladie et des pronostics sombres. Nous souhaitons continuer à protéger nos filles, nous vous (et vos enfants) remercions donc ne pas discuter de ce sujet directement avec elles.

********************************************************************************************

Bij onze 8-jarige dochter Olivia is hersenkanker vastgesteld, die helaas ongeneeslijk is verklaard. Er is echter een behandeling die haar kan helpen langer en beter te leven. Deze behandeling is erg duur en daarom starten we deze collecte in de hoop ons dochtertje te kunnen helpen in haar strijd.

Hartelijk dank.

Het is niet makkelijk om de laatste paar maanden in een paar regels samen te vatten, dus we komen meteen ter zake.

Ons leven veranderde compleet op 11 mei 2023, toen Olivia werd getroffen door een hersenbloeding terwijl ze op haar fiets zat. Na 48 uur vechten en een 9 uur durende operatie is Olivia nog steeds bij ons, maar ze heeft erge letsels (gedeeltelijke verlamming van haar ledematen en ernstige afasie).

Na twee maanden in het ziekenhuis en talloze onderzoeken werd op 11 juli 2023 de diagnose gesteld: een ongeneeslijke vorm van hersentumor - diffuus intrinsiek pontine glioom (DIPG). Geschatte levensverwachting 9 tot 12 maanden. Ons leven, haar leven, verandert voor de tweede keer. Het geweld van de schok is onbeschrijfelijk en het zal een paar dagen duren voordat we weer bij zinnen zijn en de strijd weer kunnen aangaan.

Eerste fase: de standaardbehandeling : Radiotherapie om tijd te winnen in goede gezondheid (3 maanden als het werkt...)

Tweede fase: wat nu?

Er zijn twee klinische studies aan de gang in Europa met bemoedigende behandelingen Een proef in Frankrijk waarvoor Olivia niet kon worden opgenomen omdat de aanvraag te laat werd ingediend en een proef in Zwitserland waarvoor Olivia ook werd afgewezen omdat haar bestraling niet volgens het standaardprotocol verliep. Elke keer was het een enorme teleurstelling om niet te kunnen profiteren van de nieuwste medicijnen. Maar we hoorden van onze oncoloog dat de medicijnen die in deze klinische beproevingen worden gebruikt, buiten de beproevingen kunnen worden gevonden via een arts in Duitsland.

Dus namen we contact op met deze arts, die ons inderdaad dit medicijn (ONC201/206) kan leveren.

Helaas zijn de behandelingskosten ongelooflijk hoog (meer dan €50.000) en dat kunnen we niet alleen betalen. Daarom doen we deze oproep voor donaties.

En hoe zit het met Olivia?

Olivia is een 8-jarig meisje dat graag speelt met haar vriendinnen en haar kleine zusje Joanne. Olivia heeft altijd indruk op ons gemaakt met haar natuurlijke vriendelijkheid, haar bereidheid om nieuw contact te maken, nieuwe mensen te ontmoeten en uit haar comfortzone te stappen. Olivia speelt piano, tennist en doet aan gymnastiek. Ze is altijd bereid om iets nieuws te beginnen. Ze geniet van het leven als een 8-jarige.

Ze is altijd al heel dapper geweest en de afgelopen maanden hebben bevestigd dat ons kleine meisje een natuurlijke kracht heeft. Olivia heeft al zoveel beproevingen doorstaan die niemand zou moeten doorstaan, ze heeft nooit geklaagd en blijft ons haar mooiste glimlach geven.

Met jullie steun kunnen we de hoop levend houden en van het leven rondom Olivia blijven genieten

We houden deze site de komende weken op de hoogte van de ontwikkelingen en Olivia's reactie op de behandeling.

Belangrijke opmerking: we willen Olivia (en haar zus Joanne) zoveel mogelijk beschermen, dus Olivia en Joanne zijn op de hoogte van Olivia's ziekte, maar niet van de grimmige prognose. We willen onze dochtertjes blijven beschermen, dus we willen jullie ( en jullie kinderen) vragen om dit geval niet rechtstreeks met hen te bespreken.

*************************************************************************************

It's not easy to summarize the last few months in just a few lines, so we'll get straight to the point.

Our lives were turned upside down on 11 May 2023, when Olivia was struck by a cerebral bleeding while riding her bike. After 48 hours of fighting and a 9-hour operation, Olivia is still with us, but suffers serious after-effects on her right side (partial paralysis of her limbs and severe aphasia).

After two months in hospital and countless tests, the diagnosis came down on 11 July 2023: an incurable form of brain tumour - diffuse intrinsic pontine glioma (DIPG). Estimated end of life 9 to 12 months. Our life, her life, changes for the second time. The violence of the shock is indescribable, and it will take us a few days to come to our senses and get back into the fight.

- First stage: the standard treatment  Radiotherapy to gain time in good health (3 months if it works...)

- Second stage: what do we do now?

Two clinical trials are underway in Europe with encouraging compounds. A trial in France for which Olivia could not be included because the application was made too late, and a trial in Switzerland for which Olivia was also rejected because her radiotherapy did not follow the standard protocol. Each time, it was a huge disappointment not to be able to benefit from the latest drugs. But we learned from our oncologist that the drugs used in these clinical trials could be found outside the trials via a doctor in Germany.

So we contacted this doctor, who can indeed supply us with this drug (ONC201/206).

Unfortunately, the treatment costs are exorbitant (estimated at €50,000) and we can't afford them on our own. That's why we're launching this appeal for donations.

What about Olivia?

Olivia is an 8-year-old girl who loves playing with her friends and her little sister Joanne. Olivia has always impressed us with her natural kindness, her willingness to reach out to others, to meet new people, to get out of her comfort zone. Olivia plays the piano, plays tennis and does gymnastics. She's always up for trying something new. She embraces life like an 8-year-old. She has always been very brave and these last few months have confirmed that our little girl is a force of nature. Olivia has already faced so many hardships that no one should have to face, she has never complained and continues to give us her most beautiful smile.

With your support we can continue to keep hope alive and celebrate life around Olivia.

We'll be keeping this website up to date with developments and Olivia's response to treatment over the coming weeks.

Important note: we want to protect Olivia (and her sister Joanne) as much as possible, so Olivia is not aware of everything about her illness and the bleak prognosis. We want to continue to protect our daughters, so we thank you (and your children) for not discussing this subject directly with them.