Help onze moeder in haar strijd tegen kanker

PLEASE SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Gezondheid is niet te koop, maar in het geval van onze moeder kennelijk wel. Daarom vragen wij jullie om hulp.

Wij zijn Sven, Lars & Vera en samen zijn wij een crowdfunding gestart voor onze lieve mama Yvonne Berger. Ondanks dat het tegen onze natuur en gevoel in gaat om hulp te vragen aan anderen, zijn wij ten einde raad en zien wij geen andere opties meer.

Onze moeder is namelijk erg ziek. Twee jaar geleden kregen we te horen dat de kanker in volle hevigheid terug is. Een keiharde klap, waarbij de grond opnieuw onder je voeten wordt weggeslagen. In 2006 heeft onze moeder namelijk, als jonge moeder van 3 kinderen, ook al borstkanker gehad. Destijds waren wij nog maar 11, 8 en 6 jaar oud. Een ontzettend heftige en onzekere periode, waarbij onze moeder altijd een voorbeeld van kracht, hoop en inspiratie voor ons is geweest. Ondanks de zware chemotherapie en bestralingen, gaf ze nooit op en stond ze altijd voor ons klaar. In 2007 leek ze de strijd gewonnen te hebben. Wat waren wij blij.

In de periode erna zagen we onze moeder weer opfleuren. 16 jaar lang zag ons leven er - naar omstandigheden - normaal uit. Onze moeder stond vol in het leven en had vele dromen, waaronder oma worden. Maar nu hangen die dromen dus aan een zijden draadje.

In 2021 kwamen wij erachter dat onze moeder opnieuw kanker (Her2neu positief) heeft met uitzaaiingen in longen, lever en lymfe. Opnieuw trajecten van immuun- en chemotherapie die moeten worden doorstaan. De kuur is lood en loodzwaar, maar de resultaten zijn goed. Dit geeft moed en hoop om te blijven vechten tegen de ziekte.

Twee jaar lang - behandeling in behandeling uit - leken we de strijd redelijk onder controle te hebben. Tot een paar maanden terug. Bij toeval komen we erachter dat de kanker op een nieuwe plek is gekomen, haar hoofd. Een aantal behandelingen volgen maar deze hebben niet het gewenste effect.

De doktor geeft aan dat er nog maar één mogelijk medicijn is: trastuzumab deruxtecan (ENHERTU). Een goedgekeurd medicijn dat met succes wordt gebruikt en vergoed in landen als België en Duitsland. In Nederland alleen (nog) niet.

Waarom? Het medicijn zit in de ‘sluis’. Dit betekent dat zolang er geen prijsafspraken zijn tussen de overheid en de fabrikant (Astrazenica), het middel niet wordt gebruikt en vergoed in Nederland. De verwachting is dat het nog wel een jaar(!) kan duren voordat hier meer duidelijkheid over is. Deze tijd hebben we helaas niet.

Gelukkig kregen we te horen dat er een soort ‘patiënt named program’ bestond en dat we daardoor alsnog gewoon konden starten met de behandeling. Een patiënt named program is een programma waarbij de fabrikant het middel (tijdelijk) beschikbaar stelt aan patiënten zolang het middel nog niet wordt vergoed in een land. Een uitkomst dus, zodat er geen onmenselijke situaties ontstaan.

Op het moment dat de doktor hier aanspraak op wil maken blijkt dit programma al gesloten te zijn sinds juli van dit jaar. Bovendien blijken we niet op de wachtlijst te staan. Met andere woorden, het medicijn is niet beschikbaar (voor ons) in Nederland.

Onze moeder heeft dus pech. Zij is uitbehandeld zonder dit medicijn en zou daardoor nog maar enkele maanden te leven hebben.

Wij konden onze oren niet geloven. Dit kan toch niet waar zijn. Dat er een medicijn is, maar niet voor haar. Hier moet toch een oplossing voor zijn in Nederland!? In zo’n welvarend land!? Na alle relevante instanties en partijen te hebben gemaild, gebeld en gesproken te hebben blijkt het toch echt zo te zijn. Iedereen die we gesproken hebben zegt welwillend te zijn, maar kan niks voor ons betekenen. Ongelooflijk.

Toch hebben we één oplossing gevonden. En dat is zelf de behandeling betalen in het UZGent (België). Echter, de kosten bedragen 197 duizend euro(!) voor de behandeling per jaar. Dat is de prijs voor haar gezondheid. Dat is de prijs om onze moeder de kans te geven haar dromen te verwerkelijken, ons verder te zien opgroeien en oma te worden.

Nadat we de eerste behandelingen met ons eigen spaargeld hebben betaald, is het geld nu op. En daarom hebben we geen andere keuze dan jullie om hulp te vragen. De tijd dringt namelijk. Op korte termijn dient de volgende factuur te worden betaald.

Wij willen jullie vragen om dit bericht zoveel mogelijk te delen en waar mogelijk te doneren zodat we de behandeling kunnen voortzetten. Zodat we onze moeder een kans kunnen geven om haar leven verder te leven.

Ook namens mijn moeder en vader willen wij jullie allemaal bedanken voor de tijd, moeite en donatie. Wij zijn ervan overtuigd dat we dit, ondersteund door familie, vrienden & (on)bekenden, voor elkaar kunnen krijgen. Wij kunnen namelijk gewoon niet geloven dat we in een land leven waarbij prijsonderhandelingen tussen overheid en fabrikanten ten koste gaat van mensenlevens.

Mocht je vragen hebben of meer informatie willen, voel je vrij om ons een bericht te sturen of telefonisch contact op te nemen. Wij beantwoorden met alle liefde alle vragen.

Veel liefs, ook namens onze moeder en vader,

Sven, Lars & Vera

---------------------------------------------------------------------------------------

SUPPORT OUR MOTHER IN HER FIGHT AGAINST CANCER

Health is not something you can buy, but apparently, in our mother's case, it is. That's why we are asking for your help.

We are Sven, Lars, and Vera, and together we have started a crowdfunding campaign for our dear mom, Yvonne. Even though it goes against our nature and feelings to ask for help from others, we are at our wit's end and see no other options.

Unfortunately, our mother is very ill. Two years ago, we received the devastating news that her cancer had come back in full force. It was a big shock, and it felt like the ground was being ripped from under our feet once again. In 2006, our mother, as a young mother of three children, had already battled breast cancer. At that time, we were just 11, 8, and 6 years old. It was an incredibly difficult and uncertain period, but our mother always remained an example of strength, hope, and inspiration for us. Despite the grueling chemotherapy and radiation, she never gave up and was always there for us. In 2007, it seemed like she had won the fight. We were so happy.

In the years that followed, we saw our mother regain her health. For 16 years, our lives appeared relatively normal, considering the circumstances. Our mother was fully engaged in life and had many dreams, including becoming a grandmother. But now, those dreams are hanging by a thread.

In 2021, we found out that our mother had cancer once again, this time with Her2neu-positive tumors that had spread to her lungs, liver, and lymph nodes. She had to undergo more rounds of immunotherapy and chemotherapy. The treatment was incredibly tough, but the results were promising. This gave us hope and motivation to continue fighting the disease.

For two years, we managed to keep the disease somewhat under control with various treatments. However, a few months ago, we discovered by chance that the cancer had spread to a new location: her brain. Several treatments were attempted, but they did not have the desired effect.

The doctor informed us that there was only one possible medication left: trastuzumab deruxtecan (ENHERTU). It's an approved medication successfully used and covered in countries like Belgium and Germany. However, in the Netherlands, it's not (yet) available.

Why? The medication is a "sluismiddel," meaning it won't be used or covered in the Netherlands until price agreements are reached between the government and the manufacturer, Astrazenica. Unfortunately, it could take up to a year before there's any clarity on this. Unfortunately, we don't have that kind of time.

Fortunately, we learned about a "patient-named program" that could allow us to start the treatment. This program is where the manufacturer temporarily provides the medication to patients in countries where it's not yet covered. This seemed like a solution to prevent inhumane situations.

However, when the doctor attempted to access the program, we found out it had been closed since July of this year. Moreover, we weren't even on the waiting list. In other words, the medication is not available to us in the Netherlands.

Our mother is out of luck. She's out of treatment options without this medication and may have only a few months left to live.

We couldn't believe our ears. This can't be true. There's a medication, but she can't access it. There has to be a solution for this in the Netherlands, right? In such a prosperous country! After contacting all relevant authorities and organizations, it turned out to be true. Everyone we spoke to was sympathetic but couldn't help us. Unbelievable.

However, we've found one solution: to pay for the treatment at UZGent in Belgium ourselves. The cost is a staggering 197 thousand euros per year. That's the price for her health. That's the price to give our mother a chance to realize her dreams, to see us grow up, and to become a grandmother.

After paying for the initial treatments with our own savings, we've run out of money. That's why we have no choice but to ask for your help. Time is running out. We need to pay the next bill very soon.

We're asking you to share this message as much as possible and, if possible, to donate so we can continue the treatment. This is our chance to give our mother an opportunity to live her life.

Also on behalf of our mother and father, we want to thank all of you for your time, effort, and donations. We believe that, with the support of family, friends, and strangers, we can achieve this. We simply can't believe that in a country like ours, price negotiations between the government and manufacturers are taking a toll on human lives.

If you have any questions or need more information, please feel free to send us a message or call us. We'll gladly answer all your questions.

With love, also on behalf of our mother and father,

Sven, Lars, & Vera