Help onze moeder M.E. te overwinnen in Australië!

For English version scroll down

De crowdfundingsactie zal voorlopig nog openblijven in verband met een buffer voor onvoorziene kosten. En het feit dat Lilian na terugkomst uit Australië nog ten minste 2 jaar zelf in Nederland zal moeten blijven trainen/oefenen. Ook daar komen kosten bij kijken.

Dutch version

Onze moeder Lilian is ziek, heel ziek. 30 jaar geleden, na een aantal onverwachte operaties onder narcose, is zij getroffen door een afschuwelijke ziekte die M.E. heet (Myalgische Encefalomyelitis). Van buiten zie je, wanneer ze haar make-up op heeft en door haar karakter, bijna niets aan haar, maar van binnen gaat zij kapot.

Door M.E. ligt onze moeder 22 uur per dag in bed en is ze niet of nauwelijks in staat om minimale dagelijkse taken uit te voeren (zoals ontbijten of douchen). Ze kan amper het huis uit, als ze dat wel doet, dan krijgt ze een enorme terugval waarvan ze dagen tot weken moet herstellen. Haar immuunsysteem is ontregeld. Hierdoor is haar lichaam 24 uur per dag in de fight and flight modus en kan haar lichaam nooit tot rust en herstel komen. Door haar hele lijf heeft ze ontstekingen, problemen met lopen en staan, iedere dag forse pijn in spieren, gewrichten, darmen en gigantische hoofdpijn (migraine). Daarnaast is zij ieder moment van de dag moe, echt uitgeput en slapen is door deze ziekte een groot probleem. Ze heeft 5% energie in haar lichaam en haar batterij kan nooit opgeladen worden. Ieder jaar wordt het erger en dit vinden wij vreselijk om te zien. Wij (haar tweelingdochters Jasmijn en Anne-Fleur) zorgen veel voor haar en proberen met z’n drieën van de kleinste dingen te genieten. Hier vind je meer informatie over M.E.

Naast de ziekte M.E. bleef onze moeder geraakt worden met vreselijke ziektes. Ze kreeg ondertussen borstkanker, na veel bestralingen en operaties heeft zij dit overwonnen. Later werd zij getroffen door baarmoederhalskanker, na meerdere ingrepen is dit nog steeds aanwezig en moet haar lichaam ook voor deze ziekte hard werken. Met z’n drieën zijn wij een sterk team, maar de wedstrijd wordt steeds moeilijker om uit te spelen.

Lilian 

Onze moeder Lilian stond altijd bekend als een energieke, enthousiaste, sociale en sportieve vrouw. Ze doorliep de Academie voor Lichamelijke Opvoeding (ALO) in Tilburg en studeerde nog een jaar in Miami in de V.S. Onze moeder heeft haar eigen dansschool gehad, gaf naast dans- en tennisles veel sportlessen op de basisonderwijs, voortgezet onderwijs en universiteit. Kortom, ze stond midden in haar leven toen de ziekte M.E. haar lichaam binnendrong.

Behandeling

Er was en is helaas nog steeds weinig bekend over deze ziekte. Onze moeder is doodziek heel Nederland afgereisd en heeft alles geprobeerd. De artsen in Nederland gaven uiteindelijk aan dat er geen genezende behandeling is voor onze moeder en dat ze er maar mee moet leren leven. Als alleenstaande moeder (van ons) doen wij er met z’n drieën alles aan om haar beter te krijgen. Toen wij het slechte nieuws hoorden van de artsen, zakte de grond onder onze voeten vandaan en hadden wij nog maar één droom: een behandeling die wél kan genezen of in ieder geval een stuk van haar leven terug geeft.

Goed nieuws uit Australië, Ken Ware!

Een paar jaar geleden kwam geweldig nieuws! Er bestaat in Australië een behandeling die M.E voor een groot deel kan genezen (klik hier voor meer informatie). Dit is een vooruitstrevende behandeling die sinds ruim 25 jaar wordt toegepast door het Neurophysics Therapy Institute in Australië. Hier zijn al vele ME-patiënten uit Nederland heen gegaan en die hebben inmiddels hun gezondheid en leven voor het grootste deel terug gekregen. Onze moeder heeft veel contact met lotgenoten over de wereld en ook uit Nederland. Toen wij van deze succesverhalen hoogte kregen, zijn wij ons hierin gaan verdiepen en hebben wij gesproken met de oprichter Ken Ware.

De behandeling van zes weken in Australië (met een lang dagelijkse natraject in Nederland) zorgt ervoor dat het immuunsysteem weer juist gaat werken en het heft de ontregeling van het zenuwstelsel op. Het neurologische systeem wordt als het ware gereset. Wij, Ken Ware en zijn team zijn ervan overtuigd dat deze behandeling onze moeders gezondheid terug gaat brengen. Na een lange wachtlijst is ze in april 2024 eindelijk aan de beurt! Onze droom kan werkelijkheid worden en daar hebben we jouw hulp hard voor nodig!

Financiering

Helaas is de behandeling in Australië erg kostbaar (de totale kosten zijn begroot op €46.000) en geheel voor eigen rekening. Het is voor ons een hele stap om dit openbaar te maken en om hulp te vragen. Met zijn drieën kunnen wij dit niet betalen. Wij hopen dat wij dit bedrag met jullie hulp bij elkaar kunnen halen, zodat wij in april naar Australië kunnen gaan. Wij zijn met elk bedrag super blij, want alle beetjes helpen! (Doneren kan ook anoniem).

Tot slot

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om ons verhaal te lezen. Als je ons wil blijven volgen, kan dat. Wij houden je op de hoogte van de vorderingen via onze Facebook pagina (klik hier) en op deze website. Delen waarderen wij enorm! Wij hopen samen ons doel te behalen!

Enorm veel dank voor je steun! ❤

Liefs Jasmijn, Anne-Fleur en Lilian

---------------------------------------------------------------------------------------------------- 

The crowdfunding campaign will remain open for the time being due to a buffer for unforeseen costs. And the fact that Lilian will have to continue training/practicing in the Netherlands for at least 2 years after returning from Australia. There are also costs involved.

English version

Our mother Lilian is sick, very sick. 30 years ago, after a number of unexpected operations under anesthesia, she was struck by a horrible disease called ME (Myalgic Encephalomyelitis). From the outside, when she has her make-up on and because of her character, you hardly see anything about her, but on the inside she is breaking down.

Due to ME, our mother is in bed 22 hours a day and is barely able to perform minimal daily tasks (such as eating breakfast or showering). She can barely leave the house, but if she does, she will have a huge relapse from which she will have to recover for days to weeks. Her immune system is disrupted. As a result, her body is in fight and flight mode 24 hours a day and her body can never rest and recover. She has inflammation throughout her body, problems with walking and standing, severe pain in muscles, joints, intestines every day and a huge headache (migraine). In addition, she is tired every moment of the day, really exhausted and sleeping is a major problem due to this disease. She has 5% energy in her body and her battery can never be recharged. It gets worse every year and we hate to see this. We (her twin daughters Jasmijn and Anne-Fleur) care for her a lot and the three of us try to enjoy the smallest things. Here you will find more information about M.E.

In addition to the ME disease, our mother continued to be hit with terrible diseases. In the meantime, she was diagnosed with breast cancer, which she overcame after much radiation and surgery. Later she was struck by cervical cancer, which is still present after several interventions and her body also has to work hard for this disease. The three of us are a strong team, but the match is becoming increasingly difficult to finish.

Lilian

Our mother Lilian was always known as an energetic, enthusiastic, social and sporty woman. She completed the Academy for Physical Education (ALO) in Tilburg and studied for another year in Miami in the US. Our mother had her own dance school and, in addition to dance and tennis lessons, gave many sports lessons at primary education, secondary education and university. In short, she was in the middle of her life when the disease ME invaded her body.

Treatment

Unfortunately, little was and still is known about this disease. Our mother traveled all over the Netherlands, critically ill, and tried everything. The doctors in the Netherlands eventually indicated that there is no curative treatment for our mother and that she will just have to learn to live with it. As a single mother (ours), the three of us are doing everything we can to get her better. When we heard the bad news from the doctors, the ground fell from under our feet and we only had one dream: a treatment that can cure or at least give back part of her life.

Good news from Australia, Ken Ware!

A few years ago came great news! There is a treatment in Australia that can largely cure ME (click here for more information). This is an advanced treatment that has been used by the Neurophysics Therapy Institute in Australia for over 25 years. Many ME patients from the Netherlands have already gone here and have now regained most of their health and life. Our mother has a lot of contact with fellow sufferers all over the world and also from the Netherlands. When we became aware of these success stories, we looked into them and spoke with founder Ken Ware.

The six-week treatment in Australia (with a long daily follow-up in the Netherlands) ensures that the immune system starts working properly again and it eliminates the disruption of the nervous system. The neurological system is, as it were, reset. We, Ken Ware and his team are convinced that this treatment will bring our mother's health back. After a long waiting list, it will finally be her turn in April 2024! Our dream can become reality and we really need your help for that!

Financing

Unfortunately, the treatment in Australia is very expensive (the total costs are estimated at €46,000) and is entirely at our own expense. It is a big step for us to make this public and ask for help. The three of us can't afford this. We hope that with your help we can raise this amount so that we can go to Australia in April. We are very happy with any amount, because every little bit helps! (You can also donate anonymously).

Finally

Thank you for taking the time to read our story. If you want to continue following us, you can. We will keep you informed of the progress via our Facebook page (click here) and this website. We really appreciate sharing! We hope to achieve our goal together!

Thank you very much for your support! ❤

Love Jasmijn, Anne-Fleur and Lilian