Help Oskar Vinslovas fight DIPG
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Oskar is 8 years old and lives in Nuremberg, Germany. Oskar is a lively, adorable, cheerful and curious little boy who loves animals and computer games. He is helpful, charming and has a positive outlook on life.
However, in April, Oskar’s life has changed dramatically. As every year, this time we went to our home country Lithuania to celebrate Easter holidays. During our visit we started noticing some disorders related to his eye movements and swallowing ability. We rushed to the hospital where we were advised to get the magnetic resonance scan done immediately. After the MRI scan on the 25th of April, 2019, Oskar was diagnosed with a terrible disease - DIPG (diffuse intrinsic pontine glioma), which is the most dangerous form of brain tumour.
Diffuse intrinsic pontine gliomas account for 10 percent of all childhood central nervous system tumours. Approximately 300 children are diagnosed in Europe and North America each year. While DIPGs are usually diagnosed when children are between the ages of 5 and 9, they can occur at any age in childhood. These tumours occur in boys and girls equally and do not generally appear in adults. Unlike many other pediatric cancers, there has been next to no advances in treatment over the past 60 years.
The median overall survival of children diagnosed with DIPG is approximately 9 months, 2-year survival is approximately 10%, 5-year survival is approximately 2% patients.
Before the diagnosis, we were already in the kindergarten when we noticed that he couldn’t handle the school subjects as other children. To help him, we often attended speech therapies, ergo therapies and other doctors to develop language and co-ordination skills. Specialists predicted the probability of autism; however, who might have thought that the reason was way more serious?
What are the causes of DIPG? The cause of brain tumours, including DIPG, is not yet known. This can be one of the most difficult things to accept as a parent as it can leave you feeling helpless. There is no research that shows that anything you may have done during pregnancy or in your child’s early infancy could have caused your child’s brain tumour. At the moment, there is ongoing research aimed at discovering the genetic causes of DIPG which could help diagnose DIPGs earlier and develop new treatments in the future.
The standard of treatment for DIPGs is radiotherapy, which is usually administered over 3 to 6 weeks with a daily dose given Monday to Friday.
Based on the findings of various studies, chemotherapy drugs currently used to treat adult high-grade gliomas in other parts of the brain have been shown not to be effective in treating childhood DIPGs.
Surgery to attempt tumour removal is usually not possible or advisable for DIPG, Biopsy was decided not to do, so because the tumour is in a very difficult place and surgery would cause severe damage to neural structures that are of vital importance. There have been several consultations with German experts and treatment companies (since we are insured there) and it was recommended to stay in Lithuania because the primary treatment is radiotherapy which has the same standard in all countries, plus the child gets more comfortable with getting support from the close family members that live in Lithuania and other surroundings. On 28.05.2019 it was Oskar’s 15th radiotherapy session and as a result, there are some side effects, but Oscar is strong and tries hard to stay positive. Given the circumstances, things are going well for Oskar so far. He can travel and is still strong enough to get through any potential immunotherapy. Unfortunately, his condition can change at any moment, which would mean that the only help we could give him would be palliative care (i.e., alleviating symptoms and reducing any other negative effects).
Meanwhile we were searching for the best opportunity to prolong Oskar’s life and contacted Immun-Onkologisches Zentrum in Köln, they proposed immunotherapy as the best solution for Oskar. Immunotherapy is an effective combination in the fight against cancer by activating or suppressing the immune system, creating vaccination which turns the patient’s immune system is primed in such a way that it recognizes and attacks the tumour.
The cost for the first two treatment cycles including diagnostics, production of IO-VAC® and therapy reach approximately 55,000 Euro. The assumption of costs by the statutory health insurance (GKV) is regulated by law. These regulations have many bureaucratic hurdles to overcome. This often takes a long time due to the many instances involved and sometimes divergent interests (e.g. cost unit or pharmaceutical industry). If a therapy is not reimbursed by the GKV, this does not mean that the therapy is not effective or not scientifically proven, but that it has not been adequately assessed by the competent authorities. IOZK experience shows that the statutory health insurance companies usually have to be judicially fined for reimbursement.
Therefore, we are asking each and every one of you – everything what was described above is and will be very expensive, especially the clinics including doctors, treatments, the immunotherapy, and Oskar’s dreams ... We all hope for miracles that can save little boy’s life. Please show your support and help with a donation (to the fundraiser), if you can, for Oskar and his family. Lastly, please help us to spread the message by sharing it to every possible social networking site.
Thank you from the bottom of our hearts,
Vinslovas family
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Oskar ist 8 Jahre alt und lebt in Nürnberg. Oskar ist ein lebhafter, entzückender, fröhlicher und neugieriger kleiner Junge, der Tiere und Computerspiele liebt. Er ist hilfsbereit, charmant und hat eine positive Lebenseinstellung.
Im April hat sich Oskars Leben jedoch dramatisch verändert. Wie jedes Jahr sind wir diesmal in unser Heimatland Litauen gefahren, um die Osterferien zu feiern. Während unseres Besuchs bemerkten wir einige Störungen, die mit seinen Augenbewegungen und seiner Schluckfähigkeit zusammenhängen. Wir eilten ins Krankenhaus, wo uns geraten wurde, den Magnetresonanz-Scan sofort durchführen zu lassen. Nach der MRT-Untersuchung am 25. April 2019 wurde bei Oskar eine schreckliche Krankheit diagnostiziert - DIPG (diffuses intrinsisches Pontingliom), die gefährlichste Form von Hirntumoren.
Diffuse intrinsische Gliome des Pontins machen 10 Prozent aller Tumoren des Zentralnervensystems im Kindesalter aus. Jährlich werden in Europa und Nordamerika etwa 300 Kinder diagnostiziert. Während DIPGs normalerweise diagnostiziert werden, wenn Kinder zwischen 5 und 9 Jahren alt sind, können sie in jedem Alter in der Kindheit auftreten. Diese Tumoren treten bei Jungen und Mädchen gleichermaßen auf und treten im Allgemeinen nicht bei Erwachsenen auf. Im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten bei Kindern hat die Behandlung in den letzten 60 Jahren kaum Fortschritte gemacht.
Das mediane Gesamtüberleben der mit DIPG diagnostizierten Kinder beträgt ca. 9 Monate, das 2-Jahres-Überleben ca. 10%, das 5-Jahres-Überleben ca. 2% der Patienten.
Vor der Diagnose waren wir bereits im Kindergarten, als wir bemerkten, dass er die Schulfächer nicht wie andere Kinder behandeln konnte. Um ihm zu helfen, besuchten wir oft Sprachtherapien, Ergotherapien und andere Ärzte, um Sprach- und Koordinationsfähigkeiten zu entwickeln. Fachleute sagten die Wahrscheinlichkeit von Autismus voraus; Aber wer hätte gedacht, dass der Grund viel ernster ist?
Was sind die Ursachen von DIPG? Die Ursache von Hirntumoren, einschließlich DIPG, ist noch nicht bekannt. Dies kann eines der schwierigsten Dinge sein, die man als Eltern akzeptieren kann, da man sich dadurch hilflos fühlt. Es gibt keine Untersuchungen, die belegen, dass alles, was Sie während der Schwangerschaft oder in der frühen Kindheit Ihres Kindes getan haben, den Hirntumor Ihres Kindes verursacht haben könnte. Gegenwärtig wird nach den genetischen Ursachen von DIPG geforscht, die dazu beitragen könnten, DIPGs früher zu diagnostizieren und in Zukunft neue Therapien zu entwickeln.
Der Behandlungsstandard für DIPGs ist die Strahlentherapie, die normalerweise über 3 bis 6 Wochen mit einer täglichen Dosis von Montag bis Freitag verabreicht wird.
Basierend auf den Ergebnissen verschiedener Studien wurde gezeigt, dass Chemotherapeutika, die derzeit zur Behandlung von hochgradigen Gliomen bei Erwachsenen in anderen Teilen des Gehirns eingesetzt werden, bei der Behandlung von DIPGs im Kindesalter nicht wirksam sind.
Eine Operation zur Entfernung des Tumors ist bei DIPG in der Regel nicht möglich oder ratsam. Die Biopsie wurde daher abgewiesen, da sich der Tumor an einem sehr schwierigen Ort befindet und eine Operation schwere Schäden an neuralen Strukturen verursachen würde, die von entscheidender Bedeutung sind. Es gab mehrere Konsultationen mit deutschen Experten und Behandlungsfirmen (da wir dort versichert sind), und es wurde empfohlen, in Litauen zu bleiben, da die primäre Behandlung eine Strahlentherapie ist, die in allen Ländern den gleichen Standard hat, und das Kind sich wohler fühlt, Unterstützung zu erhalten von den nahen Familienmitgliedern, die in Litauen und anderen Gegenden leben. Am 28.05.2019 war es die 15. Strahlentherapie-Sitzung von Oskar und infolgedessen gibt es einige Nebenwirkungen, aber Oscar ist stark und bemüht sich, positiv zu bleiben. Unter den gegebenen Umständen läuft es für Oskar bislang gut. Er kann reisen und ist immer noch stark genug, um eine mögliche Immuntherapie zu bestehen. Leider kann sich sein Zustand jederzeit ändern, was bedeuten würde, dass die einzige Hilfe, die wir ihm geben könnten, Palliativpflege wäre (dh Linderung der Symptome und Verringerung aller anderen negativen Auswirkungen).
In der Zwischenzeit suchten wir nach der besten Gelegenheit, Oskars Leben zu verlängern, und setzten uns mit dem Immun-Onkologischen Zentrum in Köln in Verbindung. Sie schlugen eine Immuntherapie als beste Lösung für Oskar vor. Die Immuntherapie ist eine wirksame Kombination im Kampf gegen Krebs, indem sie das Immunsystem aktiviert oder unterdrückt und eine Impfung erzeugt, die das Immunsystem des Patienten so vorbereitet, dass es den Tumor erkennt und angreift.
Die Kosten für die ersten beiden Behandlungszyklen inklusive Diagnostik, Produktion von IO-VAC® und Therapie reichenungefähr 55.000 Euro. Die Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) ist gesetzlich geregelt. Diese Vorschriften haben viele bürokratische Hürden zu überwinden. Dies dauert aufgrund der Vielzahl der beteiligten Instanzen und teilweise divergierenden Interessen (z. B. Kostenträger oder Pharmaindustrie) oft lange. Wenn eine Therapie von der GKV nicht erstattet wird, bedeutet dies nicht, dass die Therapie nicht wirksam oder nicht wissenschaftlich belegt ist, sondern dass sie von den zuständigen Behörden nicht ausreichend beurteilt wurde. Die Erfahrung der IOZK zeigt, dass die gesetzlichen Krankenkassen in der Regel mit einer Geldstrafe belegt werden müssen.
Deshalb fragen wir jeden Einzelnen von Ihnen - alles, was oben beschrieben wurde, ist und wird sehr teuer, insbesondere die Kliniken einschließlich Ärzte, Behandlungen, Immuntherapie und Oskars Träume ... Wir alle hoffen auf Wunder, die wenig retten können Jungenleben. Bitte zeigen Sie Ihre Unterstützung und helfen Sie mit einer Spende (an die Spendenaktion), wenn Sie können, für Oskar und seine Familie. Zum Schluss helfen Sie uns bitte, die Nachricht zu verbreiten, indem Sie sie an alle möglichen sozialen Netzwerke weitergeben.
Vielen Dank aus tiefstem Herzen,
Vinslovas Familie
However, in April, Oskar’s life has changed dramatically. As every year, this time we went to our home country Lithuania to celebrate Easter holidays. During our visit we started noticing some disorders related to his eye movements and swallowing ability. We rushed to the hospital where we were advised to get the magnetic resonance scan done immediately. After the MRI scan on the 25th of April, 2019, Oskar was diagnosed with a terrible disease - DIPG (diffuse intrinsic pontine glioma), which is the most dangerous form of brain tumour.
Diffuse intrinsic pontine gliomas account for 10 percent of all childhood central nervous system tumours. Approximately 300 children are diagnosed in Europe and North America each year. While DIPGs are usually diagnosed when children are between the ages of 5 and 9, they can occur at any age in childhood. These tumours occur in boys and girls equally and do not generally appear in adults. Unlike many other pediatric cancers, there has been next to no advances in treatment over the past 60 years.
The median overall survival of children diagnosed with DIPG is approximately 9 months, 2-year survival is approximately 10%, 5-year survival is approximately 2% patients.
Before the diagnosis, we were already in the kindergarten when we noticed that he couldn’t handle the school subjects as other children. To help him, we often attended speech therapies, ergo therapies and other doctors to develop language and co-ordination skills. Specialists predicted the probability of autism; however, who might have thought that the reason was way more serious?
What are the causes of DIPG? The cause of brain tumours, including DIPG, is not yet known. This can be one of the most difficult things to accept as a parent as it can leave you feeling helpless. There is no research that shows that anything you may have done during pregnancy or in your child’s early infancy could have caused your child’s brain tumour. At the moment, there is ongoing research aimed at discovering the genetic causes of DIPG which could help diagnose DIPGs earlier and develop new treatments in the future.
The standard of treatment for DIPGs is radiotherapy, which is usually administered over 3 to 6 weeks with a daily dose given Monday to Friday.
Based on the findings of various studies, chemotherapy drugs currently used to treat adult high-grade gliomas in other parts of the brain have been shown not to be effective in treating childhood DIPGs.
Surgery to attempt tumour removal is usually not possible or advisable for DIPG, Biopsy was decided not to do, so because the tumour is in a very difficult place and surgery would cause severe damage to neural structures that are of vital importance. There have been several consultations with German experts and treatment companies (since we are insured there) and it was recommended to stay in Lithuania because the primary treatment is radiotherapy which has the same standard in all countries, plus the child gets more comfortable with getting support from the close family members that live in Lithuania and other surroundings. On 28.05.2019 it was Oskar’s 15th radiotherapy session and as a result, there are some side effects, but Oscar is strong and tries hard to stay positive. Given the circumstances, things are going well for Oskar so far. He can travel and is still strong enough to get through any potential immunotherapy. Unfortunately, his condition can change at any moment, which would mean that the only help we could give him would be palliative care (i.e., alleviating symptoms and reducing any other negative effects).
Meanwhile we were searching for the best opportunity to prolong Oskar’s life and contacted Immun-Onkologisches Zentrum in Köln, they proposed immunotherapy as the best solution for Oskar. Immunotherapy is an effective combination in the fight against cancer by activating or suppressing the immune system, creating vaccination which turns the patient’s immune system is primed in such a way that it recognizes and attacks the tumour.
The cost for the first two treatment cycles including diagnostics, production of IO-VAC® and therapy reach approximately 55,000 Euro. The assumption of costs by the statutory health insurance (GKV) is regulated by law. These regulations have many bureaucratic hurdles to overcome. This often takes a long time due to the many instances involved and sometimes divergent interests (e.g. cost unit or pharmaceutical industry). If a therapy is not reimbursed by the GKV, this does not mean that the therapy is not effective or not scientifically proven, but that it has not been adequately assessed by the competent authorities. IOZK experience shows that the statutory health insurance companies usually have to be judicially fined for reimbursement.
Therefore, we are asking each and every one of you – everything what was described above is and will be very expensive, especially the clinics including doctors, treatments, the immunotherapy, and Oskar’s dreams ... We all hope for miracles that can save little boy’s life. Please show your support and help with a donation (to the fundraiser), if you can, for Oskar and his family. Lastly, please help us to spread the message by sharing it to every possible social networking site.
Thank you from the bottom of our hearts,
Vinslovas family
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Oskar ist 8 Jahre alt und lebt in Nürnberg. Oskar ist ein lebhafter, entzückender, fröhlicher und neugieriger kleiner Junge, der Tiere und Computerspiele liebt. Er ist hilfsbereit, charmant und hat eine positive Lebenseinstellung.
Im April hat sich Oskars Leben jedoch dramatisch verändert. Wie jedes Jahr sind wir diesmal in unser Heimatland Litauen gefahren, um die Osterferien zu feiern. Während unseres Besuchs bemerkten wir einige Störungen, die mit seinen Augenbewegungen und seiner Schluckfähigkeit zusammenhängen. Wir eilten ins Krankenhaus, wo uns geraten wurde, den Magnetresonanz-Scan sofort durchführen zu lassen. Nach der MRT-Untersuchung am 25. April 2019 wurde bei Oskar eine schreckliche Krankheit diagnostiziert - DIPG (diffuses intrinsisches Pontingliom), die gefährlichste Form von Hirntumoren.
Diffuse intrinsische Gliome des Pontins machen 10 Prozent aller Tumoren des Zentralnervensystems im Kindesalter aus. Jährlich werden in Europa und Nordamerika etwa 300 Kinder diagnostiziert. Während DIPGs normalerweise diagnostiziert werden, wenn Kinder zwischen 5 und 9 Jahren alt sind, können sie in jedem Alter in der Kindheit auftreten. Diese Tumoren treten bei Jungen und Mädchen gleichermaßen auf und treten im Allgemeinen nicht bei Erwachsenen auf. Im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten bei Kindern hat die Behandlung in den letzten 60 Jahren kaum Fortschritte gemacht.
Das mediane Gesamtüberleben der mit DIPG diagnostizierten Kinder beträgt ca. 9 Monate, das 2-Jahres-Überleben ca. 10%, das 5-Jahres-Überleben ca. 2% der Patienten.
Vor der Diagnose waren wir bereits im Kindergarten, als wir bemerkten, dass er die Schulfächer nicht wie andere Kinder behandeln konnte. Um ihm zu helfen, besuchten wir oft Sprachtherapien, Ergotherapien und andere Ärzte, um Sprach- und Koordinationsfähigkeiten zu entwickeln. Fachleute sagten die Wahrscheinlichkeit von Autismus voraus; Aber wer hätte gedacht, dass der Grund viel ernster ist?
Was sind die Ursachen von DIPG? Die Ursache von Hirntumoren, einschließlich DIPG, ist noch nicht bekannt. Dies kann eines der schwierigsten Dinge sein, die man als Eltern akzeptieren kann, da man sich dadurch hilflos fühlt. Es gibt keine Untersuchungen, die belegen, dass alles, was Sie während der Schwangerschaft oder in der frühen Kindheit Ihres Kindes getan haben, den Hirntumor Ihres Kindes verursacht haben könnte. Gegenwärtig wird nach den genetischen Ursachen von DIPG geforscht, die dazu beitragen könnten, DIPGs früher zu diagnostizieren und in Zukunft neue Therapien zu entwickeln.
Der Behandlungsstandard für DIPGs ist die Strahlentherapie, die normalerweise über 3 bis 6 Wochen mit einer täglichen Dosis von Montag bis Freitag verabreicht wird.
Basierend auf den Ergebnissen verschiedener Studien wurde gezeigt, dass Chemotherapeutika, die derzeit zur Behandlung von hochgradigen Gliomen bei Erwachsenen in anderen Teilen des Gehirns eingesetzt werden, bei der Behandlung von DIPGs im Kindesalter nicht wirksam sind.
Eine Operation zur Entfernung des Tumors ist bei DIPG in der Regel nicht möglich oder ratsam. Die Biopsie wurde daher abgewiesen, da sich der Tumor an einem sehr schwierigen Ort befindet und eine Operation schwere Schäden an neuralen Strukturen verursachen würde, die von entscheidender Bedeutung sind. Es gab mehrere Konsultationen mit deutschen Experten und Behandlungsfirmen (da wir dort versichert sind), und es wurde empfohlen, in Litauen zu bleiben, da die primäre Behandlung eine Strahlentherapie ist, die in allen Ländern den gleichen Standard hat, und das Kind sich wohler fühlt, Unterstützung zu erhalten von den nahen Familienmitgliedern, die in Litauen und anderen Gegenden leben. Am 28.05.2019 war es die 15. Strahlentherapie-Sitzung von Oskar und infolgedessen gibt es einige Nebenwirkungen, aber Oscar ist stark und bemüht sich, positiv zu bleiben. Unter den gegebenen Umständen läuft es für Oskar bislang gut. Er kann reisen und ist immer noch stark genug, um eine mögliche Immuntherapie zu bestehen. Leider kann sich sein Zustand jederzeit ändern, was bedeuten würde, dass die einzige Hilfe, die wir ihm geben könnten, Palliativpflege wäre (dh Linderung der Symptome und Verringerung aller anderen negativen Auswirkungen).
In der Zwischenzeit suchten wir nach der besten Gelegenheit, Oskars Leben zu verlängern, und setzten uns mit dem Immun-Onkologischen Zentrum in Köln in Verbindung. Sie schlugen eine Immuntherapie als beste Lösung für Oskar vor. Die Immuntherapie ist eine wirksame Kombination im Kampf gegen Krebs, indem sie das Immunsystem aktiviert oder unterdrückt und eine Impfung erzeugt, die das Immunsystem des Patienten so vorbereitet, dass es den Tumor erkennt und angreift.
Die Kosten für die ersten beiden Behandlungszyklen inklusive Diagnostik, Produktion von IO-VAC® und Therapie reichenungefähr 55.000 Euro. Die Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) ist gesetzlich geregelt. Diese Vorschriften haben viele bürokratische Hürden zu überwinden. Dies dauert aufgrund der Vielzahl der beteiligten Instanzen und teilweise divergierenden Interessen (z. B. Kostenträger oder Pharmaindustrie) oft lange. Wenn eine Therapie von der GKV nicht erstattet wird, bedeutet dies nicht, dass die Therapie nicht wirksam oder nicht wissenschaftlich belegt ist, sondern dass sie von den zuständigen Behörden nicht ausreichend beurteilt wurde. Die Erfahrung der IOZK zeigt, dass die gesetzlichen Krankenkassen in der Regel mit einer Geldstrafe belegt werden müssen.
Deshalb fragen wir jeden Einzelnen von Ihnen - alles, was oben beschrieben wurde, ist und wird sehr teuer, insbesondere die Kliniken einschließlich Ärzte, Behandlungen, Immuntherapie und Oskars Träume ... Wir alle hoffen auf Wunder, die wenig retten können Jungenleben. Bitte zeigen Sie Ihre Unterstützung und helfen Sie mit einer Spende (an die Spendenaktion), wenn Sie können, für Oskar und seine Familie. Zum Schluss helfen Sie uns bitte, die Nachricht zu verbreiten, indem Sie sie an alle möglichen sozialen Netzwerke weitergeben.
Vielen Dank aus tiefstem Herzen,
Vinslovas Familie
Organizer
Artur Vinslovas
Organizer
Nuremberg, Bayern