Help Sona aan een MS behandeling

Lieve lezer,

Mijn naam is Sona Barghi. Ik ben 36 jaar en heb een lieve man Morteza. Wij wonen in de stad Groningen. We houden ervan te reizen en uitstapjes te maken met familie en vrienden.

In mei 2013 is bij mij RRMS (Relapsing Remitting MS) vastgesteld. Dit is bij mij in 2018 overgegaan in SPMS ( Secundair Progressieve MS).

Dit wil zeggen dat de klachten progressief zijn en geen herstel optreed.

Gedurende de eerste jaren van mijn ziekte waren het milde klachten waar ik goed mee kon leven. Sinds 2018 is het echter snel achteruit gegaan.

Mijn huidige situatie is dat 1 been niet meer functioneert en ik dus niet meer zelfstandig kan lopen. We hebben de afgelopen jaren meerdere medicijnen en behandelingen geprobeerd echter zonder resultaat.

Door de ziekte MS is in enkele jaren tijd mijn toekomstbeeld heel ernstig veranderd. Mijn carrière als advocate is gestopt en de wens om een gezin te starten is bijna onmogelijk geworden door mijn huidige lichamelijke situatie.

Het vervelendste ervan vind ik de dagelijkse dingen nauwelijks meer normaal kan uitvoeren en dat ik continu afhankelijk ben van anderen.

Het perspectief is dan ook dat ik heel snel in een rolstoel zal belanden en nog verder af zal takelen.

Hoop

Sinds enkele maanden komen er steeds meer artikelen naar buiten over behandelingen van MS dmv stamceltransplantatie. Deze behandeling in combinatie met chemotherapie zorgt ervoor dat zieke cellen als het ware “gereset” zijn en zo weer gezond worden.

Dit wordt niet in Nederland aangeboden. In MEXICO zijn al heel veel voorbeelden van succesvolle gevallen na deze stamceltransplantatie.

De stamceltransplantatie die de MS-patiënten in het buitenland krijgen heet aHSCT, wat staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is om het afweersysteem te 'resetten', zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

Haast

Ik heb te horen gekregen dat ik in aanmerking kom voor een dergelijke behandeling aangezien mijn (EDSS) waardes nog laag genoeg zijn om de therapie aan te kunnen. Dit zal over enkele maanden hoger liggen waardoor het daarna onmogelijk is voor mij dit te ondergaan. Deze behandeling is eenmalig en het vindt plaats in een tijdsbestek van 30 tot 40 dagen. De kans dat ik na deze behandeling van MS af ben, is aanzienlijk groot.

Nederlandse zorgverzekeraar

In Nederland wordt een dergelijke behandeling niet aangeboden. De zorgverzekeraar vergoed een dergelijke behandeling niet omdat het nog in een onderzoeksfase is. Wanneer iemand een dergelijke behandeling in het buitenland neemt zijn de kosten voor eigen risico en worden deze niet door de verzekeraar vergoed.

Jouw hulp

Ik wil iedereen vragen me te helpen het streefbedrag a € 69.000 te helpen inzamelen zodat ik deze kans kan pakken.

zodra het bedrag binnen is vertrek ik om de behandeling te starten.

Alvast heel erg bedankt ook namens Morteza!

Sona Barghi