Help Suzanne pay for her spinal fusion surgery

***Nederlandse tekst staat hier onder***

Why do I need your help?

Hi, I am Suzanne I'm 40 years old and I am from The Netherlands. I have a genetic condition called Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), which makes things like your connective tissue, tendons and ligaments very lax and stretchy. This has created extreme full spinal instability in my case. And I need a fusion surgery from skull to pelvis, with traction, to stabilize my spine and to get me up and walking again and out of bed. Where I lay 23,5 hours a day. They will do the fusion with rods, screws and plates. This surgery is very rare and isn't performed in the Netherlands but only by a handful true EDS-specialists over the world that reside in the USA and Barcelona. And healthinsurance doesn't cover it.

How is my daily situation?

I need this surgery badly because I'm very very sick. And lay in bed for about 23,5 hours a day. Am in a lot of pain and have dangerous instability below my current fusion (skull to T2) which makes my T3 subluxate and my whole fusion to shift. This ranges from being annoying and scary, to being extremely painful and dangerous. My seizures caused by the instability are under control with medication but I do still loose consciousness. And when I do walk it feels like I am drunk and have tunnel vision and everything goes black around me, then clears. This happens over and over and it is very hard to push through. But it is so important to keep moving. I live from painkillers and muscle relaxers to my next dosis. The instability below my fusion causes me a lot of pain and makes my muscles around that area rockhard which cause me to have a lot of bad headaches.

Why is the surgery this expensive?

It is a lot of money I need to raise. Please know all funds will go towards; my surgery, travel, medication and my stay in a care apartment in Barcelona, travel by taxi and ambulance ín Barcelona. That's it. It is so expensive because the spinal fusion itself takes up to 22-24 hours. And after that they keep you in a medically induced coma for up to another 24 hours. The surgery is thát invasive. The hospital stay is 12 days including 2 days in the ICU. Then if everything is ok, you will be discharged and brought to the care apartment by ambulance.

I also need a Tethered Cord release, this is a separate surgery (more about this in the text below).

How do I currently spend my days?

Currently I am so sick that I spend my days being almost bedridden. I lay in a dark silent room and can't deal very well with screentime. That means absolutely no netflix for example to distract me. I walk outside 3 times a week if I can. With a backbrace and neckbrace to mimic surgery. With the backbrace as tight as can be, I can walk for maybe 15 minutes. This is véry important to keep my legmuscles somewhat strong. But I walk like a drunken person and keep bumping into my mom or dad that will walk with me. I am véry happy I can still do this. I'm very hard on myself. If I wasn't. I would lay in bed 24/7. I was in that position before and it was super hard to come back from. So I motivate myself however I can to stay active.

Did I have fusion surgeries before?

I have had 2 previous fusion surgeries. in july '21 I had 2 vertebrae fused to my skull. And in april '22 I had 9 vertebrae fused to my skull (revision). With both I developed instability below my fusion fairly quickly. A side effect that can sadly happen with EDS patients. It is very important to know that with thís surgery that can never happen again because the hip joints are so strong. So this is my last fusion. My whole spine and pelvis will be fused.

What are my diagnosis?

I got diagnosed with hEDS by a geneticist in The Netherlands where I live in 2018. And I got diagnosed with CCI and AAI in Barcelona, the reason why I needed my first fusion in 2021. If you want to read more about EDS you can go here . If you want to know more about CCI you can go here

I also got diagnosed with a Tethered Cord. Your spine is supposed to float freely in your body. But mine was attached, tethered. This needed to be corrected with surgery. Sadly it has retethered. Luckily they have developed a new technique in the meantime where, when they untether it, they place plates in your spine so that a rethether can't happen. Read more about Tethered Cord here if you want.

I got diagnosed with 'full spinal instability' in '22 (Dr. Oliver) and '24 (Dr. Gilete). I wasn't ready for this surgery in '22 because you basicly disable yourself. But I am ready now. I have lots more diagnosis that make my daily life harder but they aren't relevant to this story. Plus I don't want to overwhelm you.

I will be forever grateful if you want to donate towards my surgery. I have been sick since 2014 and I sometimes don't know how much fight I have left in me. It's hard. It's hard to live in a body like mine. I don't need much to be happy but I need a chance to live life.

What can you do, other than donate?

Please donate, I need your help. But if you want to know more about me, please follow me on Instagram: @livingfoodlove or on Facebook: Help Suzanne Really Live. A bigger reach would help me so much. So please follow me on both. Liking, commenting and sharing my posts would help só much.

You can also donate directly on the bankaccount of my foundation, and I'll add it here as an offline donation.

Help Suzanne Echt Leven (means: Help Suzanne really live)

NL32 INGB 0009 2905 89

Bic/ Swift INGBNL2A

Thank you for reading this. Let me know if you have any questions. I'll be sure to update often. Here and even more often on social media.

Thank you, Suzanne

-Dutch Chamber of commerce: KVK 83318895-

---------------------------------------------

Waarom heb ik hulp nodig?

Hoi ik ben Suzanne, 40 jaar en woon in Nederland. Ik heb een genetische aandoening die Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heet. Die zorgt ervoor dat dingen zoals je bindweefsel, banden en pezen heel zwak en uitgerekt zijn. Dit heeft bij mij voor extreme instabiliteit in heel mijn ruggengraat gezorgd. Hierdoor heb ik een fusie nodig van schedel tot mijn bekken, met tractie, om mijn ruggengraat te stabiliseren. Zodat ik weer kan lopen en zitten en weer uit bed kan, waar ik op dit moment zo'n 23,5 uur per dag lig. Ze doen de fusie met stangen, schroeven en plaatjes, waarmee ze mijn hele ruggengraat en bekken vast zetten. Deze operatie is erg zeldzaam en wordt niet in Nederland gedaan maar wordt alleen door een handjevol EDS specialisten over de wereld uitgevoerd. Deze bevinden zich in de USA en Spanje. En de zorgverzekering betaald niets.

Hoe is mijn dagelijkse situatie?

Ik heb deze operatie hard nodig omdat ik echt heel erg ziek ben. Ik moet elke dag minimaal 23,5 uur in bed liggen. Ik heb veel pijn en heb gevaarlijke instabiliteit beneden mijn huidige fusie (schedel tot T2) wat ervoor zorgt dat mijn T3 gedeeltelijk uit de kom gaat en daardoor mijn hele fusie verschuift. Dit zorgt voor een oncomfortabel gevoel tot een extreem pijnlijk gevoel. Bovendien is het gevaarlijk. Mijn epilepsie die door de instabiliteit ontstond, is op dit moment onder controle met twee types hele zware medicatie. Maar ik heb nog steeds wegrakingen waardoor ik mijn bewustzijn verlies. Als ik loop voel ik me dronken en heb ik tunnelvisie en wordt alles zwart om me heen. Dit gebeurt opnieuw en opnieuw. Het is heel moeilijk om hier doorheen te duwen en door te lopen. Ik leef van de ene dosis pijnstillers en spierverslappers naar de volgende. De instabiliteit onder mijn fusie maakt mijn spieren keihard en dit zorgt weer voor veel nare hoofdpijn en o.a. een vrijwel constant slapend gevoel in mijn armen en benen.

Waarom is deze operatie zo duur?

Het is heel veel geld wat ik op moet halen. Weet alsjeblieft dat al het geld hieraan wordt besteed; De operatie, reizen, medicatie, verblijf in een zorgappartement, reizen per taxi en ambulance in Barcelona. Dat is het. Het is zo duur omdat de operatie al 22-24 uur duurt. En daarna houden ze je nog eens ongeveer 24 uur in een medische coma. De operatie is zó ingrijpend. Je moet 12 dagen in het ziekenhuis blijven na de operatie, waarvan 2 dagen op de IC. Als dan alles goed is mag je per ambulance naar het zorgappartement. Ook heb ik een Tethered Cord release nodig, dat is een aparte operatie (later hier meer over).

Hoe breng ik mijn dagen door?

Momenteel ben ik zo ziek dat ik zo'n 23,5 uur in bed doorbreng. Ik lig in een donkere, stille kamer en kan schermtijd niet goed aan. En ik kan al helemaal geen dingen zoals Netflix kijken, afleiding heb ik dus niet veel. Wel wandel ik 3 per week buiten als het gaat. Met een nekbrace en rugbrace om de operatie te simuleren. Als we de rugbrace zo strak mogelijk doen kan ik net 15 minuten lopen. Het is erg belangrijk om mijn spieren een beetje sterk te houden. Maar ik loop als een dronken persoon en blijf tegen mijn moeder of vader opbotsen die met me komen lopen. Ik ben érg blij dat ik dit nog steeds kan. Ik ben erg hard voor mezelf. Als ik dat niet was zou ik 24/7 op bed liggen. Ik ben in die situatie geweest en het was zo moeilijk om weer uit dat dal te kruipen, dus motiveer ik mezelf enorm om actief te blijven.

Heb ik al een fusie?

Ik heb al 2 fusie operaties gehad. In juli '21 zijn er twee wervels vastgezet aan mijn schedel. En in april '22 zijn er 9 wervels vastgezet aan mijn schedel (een revisie). Bij beide operaties heb ik erg snel nieuwe instabiliteit ontwikkeld onder mijn fusie. Iets wat helaas kan gebeuren bij EDS patiënten. Het is heel belangrijk om te weten dat dat met deze operatie nooit meer kan gebeuren omdat de heup gewrichten zo sterk zijn. Dit zal dus mijn laatste fusie zijn. Mijn hele ruggengraat zal worden vastgezet.

Wat zijn mijn diagnoses?

In 2018 kreeg ik de diagnose EDS bij de klinisch geneticus hier in Nederland. In 2021 kreeg ik de diagnoses CCI en AAI in Barcelona, de reden waarom ik mijn 1e fusie nodig had. Als je meer wilt weten over EDS kun je dat hier lezen. Als je meer wilt weten over CCI en AAI kun je dat hier doen.

Ik kreeg ook de diagnose Tethered Cord. Je wervelkolom moet vrij kunnen bewegen in je lichaam, maar die van mijn zat vast. Dat noemen ze 'tethered'. Hier ben ik in '21 aan geopereerd. Ook in Barcelona. Omdat ze dat in Nedeland niet doen bij EDS-patiënten. Helaas is het opnieuw vastgegroeid. Inmiddels gebruiken ze een nieuwe techniek waardoor dit niet meer kan gebeuren. Je kunt hier meer lezen over Tethered Cord.

Ook kreeg ik de diagnose 'volledige wervelkolom instabiliteit' in '22 (Dr. Oliver) en in '24 (Dr. Gilete). In '22 was ik nog niet klaar voor deze operatie omdat je jezelf eigenlijk handicapt. Inmiddels ben ik er helemaal klaar voor. Ik heb nog veel meer diagnoses die mijn dagelijkse leven moeilijker maken maar ze zijn niet relevant voor dit verhaal. En ik wil je niet nog meer overweldigen met informatie.

Ik zal je eeuwig dankbaar zijn als je wilt doneren voor mijn operaties. Ik ben al ziek sinds 2014. En soms weet ik niet meer waar ik het vandaan moet halen. Het is heel moeilijk en zwaar om in een lichaam zoals het mijne te leven. Ik heb niet veel nodig om gelukkig te zijn, maar ik heb een kans nodig om écht deel te nemen aan het leven.

Wat kun je nog meer doen, behalve doneren?

Doneer alsjeblieft, ik heb je hulp nodig. Als je meer wilt weten over mij, volg me dan alsjeblieft op Instagram: @livingfoodlove of op Facebook: @helpsuzanneechtleven. Het Instagram account is in het Engels maar je kunt de vertaalknop gebruiken en gewoon in het Nederlands reageren als je dat liever wilt. Een groter sociaal netwerk zou me zo ontzettend helpen. Dus volg me alsjeblieft op beiden. Liken, berichtjes achterlaten en delen zou me zóveel helpen.

Je kunt ook direct doneren op de bankrekening van de stichting,

Dan zet ik de donatie erbij als een offline donatie.

Help Suzanne Echt Leven

NL32 INGB 0009 2905 89

Bic/ Swift INGBNL2A

Bedankt voor het lezen. Laat het me alsjeblieft weten als je vragen hebt. Ik zal vaak updates plaatsen. Hier, maar nog vaker op social media.

Dankjewel, Suzanne

-KvK Help Suzanne Écht Leven: KVK 83318895-