Help Suzanne Echt Leven
Donation protected
➡️***Nu aan het crowdfunden voor mijn 2e operatie waarvan het doelbedrag nog niet is behaald***
Link van de 2e crowdfunding: https://gofund.me/f0f1af41
➡️***Now crowdfunding for my second surgery, we are still trying to reach our goal for this one***
Link ofmthe second crowdfunding: https://gofund.me/f0f1af41
*English text below*
Hoi, ik ben Suzanne. Ik heb een zeldzame aandoening (EDS) en heb daardoor ernstige instabiliteit ontwikkeld in mijn nek die voor extreme pijn en veel neurologische klachten en uitvalsverschijnselen zorgt. Ik heb een levensreddende operatie nodig. Deze operatie kan alleen in Barcelona worden uitgevoerd, en wordt niet vergoed door de zorgverzekering in Nederland. Daarom zijn we een inzamelingsactie begonnnen om de operatie te kunnen bekostigen. Zodat ik, na jaren ernstig ziek zijn, weer kan leven…écht kan leven.
Mijn verhaal
Graag zou ik je iets vertellen over mijn situatie. Die is namelijk niet goed. Levensbedreigend zelfs.
Om een lang verhaal kort te maken: ik heb nekproblemen. De wervels in mijn nek hebben teveel bewegingsruimte en dansen daardoor als het ware heen en weer. Ze komen daarmee ook tegen mijn ruggenmerg, en zelfs tegen mijn hersenstam aan. Omdat de hersenstam verantwoordelijk is voor alle belangrijke functies zoals ademhaling en bloeddruk is dat levensgevaarlijk. Op dit moment wordt al 90 procent van de hersenstam beïnvloed door deze druk. Ook zorgen de wervels voor een beknelling in een van de bloedvaten die uit mijn hersenen komen. Dat zorgt er dus voor dat het bloed niet goed weg kan stromen.
Wat heb ik precies?
De nekinstabiliteit die ik heb heet Craniocervicale instabiliteit (CCI) en Atlanto-axiale instabiliteit (AAI). De wervels kunnen zo ver heen en weer bewegen doordat de banden die ze op hun plek moeten houden bij mij niet stevig zijn. Dat komt door een genetische aandoening, het Ehlers-Danlos Syndroom. Tenzij er wordt ingegrepen zullen de CCI en AAI helaas alleen maar erger worden.
Wat is de oplossing?
Omdat bij mij al 90 procent van mijn hersenstam wordt beïnvloed door de instabiliteit, is opereren noodzakelijk. Ik overleef het simpelweg niet zonder een operatie waarbij ze mijn schedel vastzetten aan mijn nekwervels met schroeven en plaatjes. Helaas wordt deze operatie niet in Nederland uitgevoerd en ben ik gedwongen uit te wijken naar het buitenland. Barcelona om precies te zijn. Hier zit een zeer ervaren en kundige arts die mij kan, en wil helpen.
Waarom deze crowdfunding?
Omdat deze operatie niet in Nederland wordt uitgevoerd, wordt deze ook niet vergoed door de zorgverzekering. Vandaar mijn vraag aan jullie: wil je mij helpen? Wil je mij mijn leven teruggeven? Kunt je iets missen en zou je willen doneren, doe het dan alsjeblieft. Samen kunnen we dit. Samen kunnen wij mij mijn leven weer teruggeven. Ik vind het moeilijk om dit zomaar te vragen maar ik kan dit niet alleen. Ik leef nu niet echt...ik overleef. Ik heb dagelijks erg veel pijn en hoe graag ik het ook wil, het stopt nooit. Hoe gek het ook klinkt, kijk ik dus uit naar deze operatie. Ik wil mijn leven terug, ik wil écht leven.
Ik ben 37 jaar, ik weet pas sinds 2018 dat ik EDS heb en nu pas net (Mei 2021) dat ik daarnaast ook CCI en AAI heb. En een onderontwikkelde ader in mijn hersenen, dat is aangeboren. Ik ben mijn hele leven overal weggestuurd omdat ik 'volledig gezond was', ik moest maar met een psycholoog gaan praten. Als kind werd er altijd gezegd dat ik 'gewoon' wat aan de zware kant was en dat het daardoor kwam, dat ik niet zoveel kon hebben...dat ik aandacht wilde...dathet kwam door mijn zeer heftige pestverleden...dat vormt je als mens, dat doet iets met je.
En nu, nu ik eindelijk weet wat er is laat de gezondheidszorg me opnieuw in de kou staan: "Dit wordt niet vergoed Mevrouw van Schendel." Dat is best hard en moeilijk. Ik vertel mezelf steeds: 'Het is niet persoonlijk, het heeft niets met mij te maken, het systeem klopt niet'. Dat houd ik mezelf voor omdat dit anders helemaal niet te doen is. Het gevoel van: 'dit is niet eerlijk', brengt me namelijk niets, helemaal niets.
Wat kun je verder doen?
Help mij alsjeblieft door mijn bericht te delen via mail,Facebook ,Instagram , WhatsApp...aan de telefoon met je familie, vrienden...wie dan ook.
Hoe meer mensen dit weten, hoe sneller ik kan worden geholpen. Heb je nog andere ideeën of tips, laat het mij dan vooral weten.
Heel erg bedankt, veel liefs, Suzanne
Waar wordt het geld voor gebruikt?
1. Voor de operatie, en alle kosten daar omheen incl. circa 5 weken verblijf in Barcelona en een ambulancevlucht terug naar huis.
2. Voor evt. hulpmiddelen die er na de operatie nodig zijn en die niet vergoed worden; denk daar bij bijv. aan een cervicale kraag
3. Als er genoeg geld is dan wordt dit besteed aan prolotherapie, een behandeling die er voor kan zorgen dat mijn kaak minder vaak uit de kom gaat en minder heftige pijn veroorzaakt. Toch hopen we ook in Barcelona iets wijzer te worden m.b.t. de zeer heftige kaak problematiek. Zorg in het buitenland wordt helaas niet vergoed, maar in Nederland kom ik niet verder. Dit probleem speelt al sinds ongeveer 2003. Morfine haalt soms een randje van de pijn maar verder kom ik niet.
4. De post-up controle na circa 6 maanden. Kan dat in Nederland? Ja. Weten ze hier ook maar iets van mijn conditie af? Nee. Dat is geen goed idee dus. Helaas wordt het dan weer naar Barcelona afreizen.
5. Wat doen we als er eventueel geld overblijft? Even vasthouden in de Stichting totdat we zeker weten dat ik het niet nodig heb voor een eventuele vervolg operatie. Daarna zal het doorgegeven worden aan lotgenoten en/ of de Stichting Amy's Battle, en de Ehlers-Danlos Vereniging.
***********
Hi, I'm Suzanne, I have a rare condition (EDS) and developed severe instability in my neck that causes me extreme pain and all sorts of neurological issues. I need a lifesaving surgery. This surgery can only be performed in Barcelona and my insurance doesn't cover it (I am Dutch, I live in The Netherlands). That is why I started this crowdfunding, so that I can hopefully find a way to pay for surgery. After years of being very ill, I want a chance to live again. Really live.
My story
I would like to share my situation with you. Things aren't looking good, they are even life threatening.
To keep it short: I have neckissues. The vertebrae in my neck have to much range of motion, and because of that they are moving way to much in ways they shouldn't. That is how they are able to compress very important veins, nerves and even hit my brainstem and bonemarrow. Because our brainstem is responsible for all important functions in our body like breathing and regulating bloodpressure this is a life threatening situation. At this point in time 90 percent of my brainstem is already being influenced by pressure that shouldn't be there.
My 'dancing' vertebrae are also causing a bloodvessel to be compressed, a verry important vein leading up to the brain, causing lack of bloodflow and drainage to and from my head.
What exactly is my diagnosis?
The neckinstability I suffer from is called Cranialcervical Instability (CCI) and Atlanto-Axial Instability (AAI). The large range of motion in my neck is caused because the ligaments and tendons are not strong enough. This is being caused by a genetic connective tissue disorder called Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Unless I get this surgery the CCI and AAI will only get worse.
What is the solution?
Because 90 percent of my brainstem function is already being affected by the instability, surgery is neccesary. I simply won't survive without a surgery where they fuse my skull to my neck with screws. Sadly this surgery isn't performed in The Netherlands. That is why I am forced to seek medical help elsewhere. Barcelona to be more precise. Here resides a very experienced and competent neurosurgeon who wants to help me and is able to do so.
Why this crowdfunding?
Because this surgery isn't performed in In The Netherlans yet, insurance does not cover it. That is why I am asking for help. Will you please help me to get my life back. Itt's hard for me to ask for help but I can't do this all by myself. Please donate if you can and want to. Please share my story, it helps. I am not really living, I am surviving. I have so much, and as much as I want it to, it never stops. As weird as it may sound I am really looking forward to this surgery. I want my life back, I want to live...really live.
I am 37 years old, I know I have EDS since 2018 and just found out (May 2021) that I also have CCI and AAI. Plus an underdeveloped artery in my brain, that is birthdefect. I have never been taken serious by doctors, I was always turned away by them because I was 'perfectly healthy', it was all in my head. They said to talk to a psychologist. As a kid I ws always told that I was chubby or overweight and that my issues stemmed from there, or that I was just weak and couldn't handle much pain...that I just wanted attention...that I felt 'off' because I never talked about my past with severe bullying...it shaped me, and not in a good way.
Now, that I finally know what is wrong, my insurance does not cover this surgery. That's a little rough but I keep reminding myself: 'This is nót personal, it has nothing to do with me, the system is failing me'. I keeptelling myself this...otherwise this woukd be to much, it would only hurt me...and won't bring me anything.
What else can you do to help?
Please help me by sharing my campaign on socialmedia like Instagram and Facebook, in WhatsApp groups...on the phone with friends, family...anyone.
The more people know about this, the sooner I can get surgery. Any other ideas or tips for fundraisers? Please let me know.
Thank you so much for reading,
Much love, Suzanne
Link van de 2e crowdfunding: https://gofund.me/f0f1af41
➡️***Now crowdfunding for my second surgery, we are still trying to reach our goal for this one***
Link ofmthe second crowdfunding: https://gofund.me/f0f1af41
*English text below*
Hoi, ik ben Suzanne. Ik heb een zeldzame aandoening (EDS) en heb daardoor ernstige instabiliteit ontwikkeld in mijn nek die voor extreme pijn en veel neurologische klachten en uitvalsverschijnselen zorgt. Ik heb een levensreddende operatie nodig. Deze operatie kan alleen in Barcelona worden uitgevoerd, en wordt niet vergoed door de zorgverzekering in Nederland. Daarom zijn we een inzamelingsactie begonnnen om de operatie te kunnen bekostigen. Zodat ik, na jaren ernstig ziek zijn, weer kan leven…écht kan leven.
Mijn verhaal
Graag zou ik je iets vertellen over mijn situatie. Die is namelijk niet goed. Levensbedreigend zelfs.
Om een lang verhaal kort te maken: ik heb nekproblemen. De wervels in mijn nek hebben teveel bewegingsruimte en dansen daardoor als het ware heen en weer. Ze komen daarmee ook tegen mijn ruggenmerg, en zelfs tegen mijn hersenstam aan. Omdat de hersenstam verantwoordelijk is voor alle belangrijke functies zoals ademhaling en bloeddruk is dat levensgevaarlijk. Op dit moment wordt al 90 procent van de hersenstam beïnvloed door deze druk. Ook zorgen de wervels voor een beknelling in een van de bloedvaten die uit mijn hersenen komen. Dat zorgt er dus voor dat het bloed niet goed weg kan stromen.
Wat heb ik precies?
De nekinstabiliteit die ik heb heet Craniocervicale instabiliteit (CCI) en Atlanto-axiale instabiliteit (AAI). De wervels kunnen zo ver heen en weer bewegen doordat de banden die ze op hun plek moeten houden bij mij niet stevig zijn. Dat komt door een genetische aandoening, het Ehlers-Danlos Syndroom. Tenzij er wordt ingegrepen zullen de CCI en AAI helaas alleen maar erger worden.
Wat is de oplossing?
Omdat bij mij al 90 procent van mijn hersenstam wordt beïnvloed door de instabiliteit, is opereren noodzakelijk. Ik overleef het simpelweg niet zonder een operatie waarbij ze mijn schedel vastzetten aan mijn nekwervels met schroeven en plaatjes. Helaas wordt deze operatie niet in Nederland uitgevoerd en ben ik gedwongen uit te wijken naar het buitenland. Barcelona om precies te zijn. Hier zit een zeer ervaren en kundige arts die mij kan, en wil helpen.
Waarom deze crowdfunding?
Omdat deze operatie niet in Nederland wordt uitgevoerd, wordt deze ook niet vergoed door de zorgverzekering. Vandaar mijn vraag aan jullie: wil je mij helpen? Wil je mij mijn leven teruggeven? Kunt je iets missen en zou je willen doneren, doe het dan alsjeblieft. Samen kunnen we dit. Samen kunnen wij mij mijn leven weer teruggeven. Ik vind het moeilijk om dit zomaar te vragen maar ik kan dit niet alleen. Ik leef nu niet echt...ik overleef. Ik heb dagelijks erg veel pijn en hoe graag ik het ook wil, het stopt nooit. Hoe gek het ook klinkt, kijk ik dus uit naar deze operatie. Ik wil mijn leven terug, ik wil écht leven.
Ik ben 37 jaar, ik weet pas sinds 2018 dat ik EDS heb en nu pas net (Mei 2021) dat ik daarnaast ook CCI en AAI heb. En een onderontwikkelde ader in mijn hersenen, dat is aangeboren. Ik ben mijn hele leven overal weggestuurd omdat ik 'volledig gezond was', ik moest maar met een psycholoog gaan praten. Als kind werd er altijd gezegd dat ik 'gewoon' wat aan de zware kant was en dat het daardoor kwam, dat ik niet zoveel kon hebben...dat ik aandacht wilde...dathet kwam door mijn zeer heftige pestverleden...dat vormt je als mens, dat doet iets met je.
En nu, nu ik eindelijk weet wat er is laat de gezondheidszorg me opnieuw in de kou staan: "Dit wordt niet vergoed Mevrouw van Schendel." Dat is best hard en moeilijk. Ik vertel mezelf steeds: 'Het is niet persoonlijk, het heeft niets met mij te maken, het systeem klopt niet'. Dat houd ik mezelf voor omdat dit anders helemaal niet te doen is. Het gevoel van: 'dit is niet eerlijk', brengt me namelijk niets, helemaal niets.
Wat kun je verder doen?
Help mij alsjeblieft door mijn bericht te delen via mail,Facebook ,Instagram , WhatsApp...aan de telefoon met je familie, vrienden...wie dan ook.
Hoe meer mensen dit weten, hoe sneller ik kan worden geholpen. Heb je nog andere ideeën of tips, laat het mij dan vooral weten.
Heel erg bedankt, veel liefs, Suzanne
Waar wordt het geld voor gebruikt?
1. Voor de operatie, en alle kosten daar omheen incl. circa 5 weken verblijf in Barcelona en een ambulancevlucht terug naar huis.
2. Voor evt. hulpmiddelen die er na de operatie nodig zijn en die niet vergoed worden; denk daar bij bijv. aan een cervicale kraag
3. Als er genoeg geld is dan wordt dit besteed aan prolotherapie, een behandeling die er voor kan zorgen dat mijn kaak minder vaak uit de kom gaat en minder heftige pijn veroorzaakt. Toch hopen we ook in Barcelona iets wijzer te worden m.b.t. de zeer heftige kaak problematiek. Zorg in het buitenland wordt helaas niet vergoed, maar in Nederland kom ik niet verder. Dit probleem speelt al sinds ongeveer 2003. Morfine haalt soms een randje van de pijn maar verder kom ik niet.
4. De post-up controle na circa 6 maanden. Kan dat in Nederland? Ja. Weten ze hier ook maar iets van mijn conditie af? Nee. Dat is geen goed idee dus. Helaas wordt het dan weer naar Barcelona afreizen.
5. Wat doen we als er eventueel geld overblijft? Even vasthouden in de Stichting totdat we zeker weten dat ik het niet nodig heb voor een eventuele vervolg operatie. Daarna zal het doorgegeven worden aan lotgenoten en/ of de Stichting Amy's Battle, en de Ehlers-Danlos Vereniging.
***********
Hi, I'm Suzanne, I have a rare condition (EDS) and developed severe instability in my neck that causes me extreme pain and all sorts of neurological issues. I need a lifesaving surgery. This surgery can only be performed in Barcelona and my insurance doesn't cover it (I am Dutch, I live in The Netherlands). That is why I started this crowdfunding, so that I can hopefully find a way to pay for surgery. After years of being very ill, I want a chance to live again. Really live.
My story
I would like to share my situation with you. Things aren't looking good, they are even life threatening.
To keep it short: I have neckissues. The vertebrae in my neck have to much range of motion, and because of that they are moving way to much in ways they shouldn't. That is how they are able to compress very important veins, nerves and even hit my brainstem and bonemarrow. Because our brainstem is responsible for all important functions in our body like breathing and regulating bloodpressure this is a life threatening situation. At this point in time 90 percent of my brainstem is already being influenced by pressure that shouldn't be there.
My 'dancing' vertebrae are also causing a bloodvessel to be compressed, a verry important vein leading up to the brain, causing lack of bloodflow and drainage to and from my head.
What exactly is my diagnosis?
The neckinstability I suffer from is called Cranialcervical Instability (CCI) and Atlanto-Axial Instability (AAI). The large range of motion in my neck is caused because the ligaments and tendons are not strong enough. This is being caused by a genetic connective tissue disorder called Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Unless I get this surgery the CCI and AAI will only get worse.
What is the solution?
Because 90 percent of my brainstem function is already being affected by the instability, surgery is neccesary. I simply won't survive without a surgery where they fuse my skull to my neck with screws. Sadly this surgery isn't performed in The Netherlands. That is why I am forced to seek medical help elsewhere. Barcelona to be more precise. Here resides a very experienced and competent neurosurgeon who wants to help me and is able to do so.
Why this crowdfunding?
Because this surgery isn't performed in In The Netherlans yet, insurance does not cover it. That is why I am asking for help. Will you please help me to get my life back. Itt's hard for me to ask for help but I can't do this all by myself. Please donate if you can and want to. Please share my story, it helps. I am not really living, I am surviving. I have so much, and as much as I want it to, it never stops. As weird as it may sound I am really looking forward to this surgery. I want my life back, I want to live...really live.
I am 37 years old, I know I have EDS since 2018 and just found out (May 2021) that I also have CCI and AAI. Plus an underdeveloped artery in my brain, that is birthdefect. I have never been taken serious by doctors, I was always turned away by them because I was 'perfectly healthy', it was all in my head. They said to talk to a psychologist. As a kid I ws always told that I was chubby or overweight and that my issues stemmed from there, or that I was just weak and couldn't handle much pain...that I just wanted attention...that I felt 'off' because I never talked about my past with severe bullying...it shaped me, and not in a good way.
Now, that I finally know what is wrong, my insurance does not cover this surgery. That's a little rough but I keep reminding myself: 'This is nót personal, it has nothing to do with me, the system is failing me'. I keeptelling myself this...otherwise this woukd be to much, it would only hurt me...and won't bring me anything.
What else can you do to help?
Please help me by sharing my campaign on socialmedia like Instagram and Facebook, in WhatsApp groups...on the phone with friends, family...anyone.
The more people know about this, the sooner I can get surgery. Any other ideas or tips for fundraisers? Please let me know.
Thank you so much for reading,
Much love, Suzanne
Organizer and beneficiary
Suzanne van Schendel
Organizer
Rijswijk
Els van Schendel
Beneficiary