Help Us Survive - Hjälp Oss Överleva
Donation protected
Our lives have been ruined within just a few years. Neighbors torturing us day and night. Severe health problems being ignored year after year. No help from any part of society and believe us, we've tried EVERYTHING. We are poor and need your donations to be able to afford medical treatment, getting some rest and in the end to find a new home. Otherwise we will both most likely die in a few years. Please, help us survive and get back our right to live.
SVENSKA:
Våra liv har blivit förstörda inom loppet av bara några år. Grannar som torterar oss dag och natt. Svåra hälsoproblem som ignoreras år efter år. Ingen hjälp från någon del av samhället alls och tro oss, vi har försökt med ALLT. Vi är fattiga och behöver era donationer för att ha råd med medicinsk behandling, att få vila och slutligen att hitta ett nytt hem. Annars kommer vi båda med stor sannolikhet att dö inom några år. Snälla, hjälp oss överleva och få tillbaka vår rätt att leva.
(SCROLLA NER FÖR SVENSK VERSION. NI SER SVENSKA FLAGGAN DÄR DEN BÖRJAR.)
Hi. My name is Oskar, I'm 36 years old at the time of typing this. I'm helping my mother Eva - 70 years old - to start this fundraiser for us in her honor because we have no place else to turn. She asked me to type it because I'm the one of us who is the most fluent in english, formal typing and using computers in general.
Over the course of the last 5 and a half years our life has turned from being decent - considering the circumstances - into a dark, black hole of hopelessness. Let me tell you a bit about us. I tend to type a lot but I think it's better to be honest than to skip a lot of the backstory.
I know there might be a few things missing here and there or I should've put more pictures along our story but keep in mind, I do this while feeling completely stressed out and exhausted, my hands shaking, taking long breaks of several days between each typing session.
----------BACKGROUND----------
Grundsund, the most beautiful place on earth to us.
My mother grew up in a beautiful fishing village on the west coast of Sweden, a place where we'd spend a lot of time during the summers when I was a child. My father grew up on the countryside just outside the city where we all lived together later. They met during a trip to Tunisia in 1976. They each had their own health problems already though their young age meant things were still okay. (In 1976, my mom was 26 and dad 27)
Dad on the drums in a band with his friends in the 60's.
When dad was just 18 years old, a tire on his car exploded while driving causing the car to run into a steel pole which nearly cut the car in half. Though it was a miracle he survived my dad ended up with a crushed hip joint that was beyond repair. He always had chronic pain throughout his life. In the mid 90's he had a surgery where they switched out what was left of his hip joint into one made out of steel. It didn't seem to help much. One could always tell he was in a lot more pain than he tried to show. He was always very strong and took good care of us.
Mom during the late 60's.
My mother had her own issues with Crohns disease with which she got diagnosed too late and had to get surgery and remove part of her bowels in the early 80's. Both mom and dad ended up on sick-pension as it was called back then, only dad worked a small bit until the early 90's before he retired completely as well. This meant that my mom was always at home to take care of me since I was born in 1984. Today I know I was born with multiple disorders and diseases but I could still consider myself a very lucky child. My parents loved each other very, very much and we all loved each other a lot. We talked to each other in a funny but cute way just out of pure love and not many children get to experience that. I had food allergies straight from birth and I think I was diagnosed with asthma and allergies already at the age of 3. My parents were lucky enough to find a very good and nice childrens' doctor who helped me with my health problems until I turned 21.
In 1987 we moved from a smaller apartment to one in the same little square where we live now. This area's buildings were part of the 1 million apartment project in Sweden between 1965 - 1975 which meant it was built to be a place for working class families who needed affordable rental apartments which still had lots of space. It was a safe haven here back when I was a child. I think we swedes in general - at least from the older generation - tend to enjoy privacy, peace and quiet, with a sense of respect for the same of others as well. Nothing truly bad ever happened here, nothing major. I felt so safe at home when growing up. I had no idea how lucky I was.
Mom and dad in the mid 90's.
Fast forward to 2010 and after doing lots of tests I got diagnosed with "atypical autism." Autism is a word to describe a mind that works differently compared to the majority, a mind that has to work way, way harder to understand and process, to do what others do etc. It's unique with every individual, hence the difficulty of making precise diagnoses. They told me my intelligence made it tough for them to pinpoint something like Asperger's syndrome. (Even though Asperger's is also just another description of autism) At least we finally understood why mom could teach me the alphabet and to spell words before I turned 2. I understood why everything in the world is so tough for me. Why I always felt like I was born on the wrong planet or something.
Looking back at the time in school of course I was always bullied. Most of the things in school were easy for me except the social part. And I was slightly, just slightly larger than the other kids which of course meant I was "fat." After about 7-8 years in school I started imagining I was sick at times just to be able to stay home where I felt safe. My mind just did that on its own. At one time I had so much pain in my stomach I was sent to a hospital only to recover after a day away from school.
During the swedish equivalent of high school I quit and tried to start working. I worked between 2001 - 2005 at a youth center in connection to the city's largest church. That's where I finally learned how to be social a bit more like others my age. To an autistic mind, being social is like extremely tough math. And you get exhausted. Very, very exhausted. I only worked 4 hours a day in that place but I liked it because I met a few good friends. I had to leave because they let the newest employees go when they needed to cut some costs.
Me during a visit at the Universeum artificial rainforest in Gothenburg, 2004.
During my time working there - in May of 2003 - one night I brought a friend home and had some fun playing video games and watching TV with mom and dad. My friend had recovered from stomach illness not long before so we were a bit cautious. After he left and we were going to bed, dad felt very sick and we thought he had caught the stomach illness. It turned into an extreme pain from his back through his chest. I remember the ambulance personnel arriving while I was hiding in my room to "not catch the stomach illness." I had never heard my dad scream in pain before, ever. It was so horrible I can't explain how afraid I was. Two ambulances had to come and help each other since dad was tall and heavy. Me and mom went to the hospital with the second ambulance but weren't allowed to see dad. He was "being examined" they said. Mom said: "He'll die today," while walking back and forth. I prayed to God to let him live. Then a doctor came to see us and said "I'm sorry to tell you but your father is dead." His aorta, the huge blood vessel near the heart had burst open for an unknown reason and he had died from the blood loss. Then the hospital personnel made some strange arrangement where they put dad's body in a bed with a candle lit beside it. We got to "see dad" when it was just an empty shell with no life in it. I've known for sure since then that we all have a soul. It wasn't dad, it was just the shell he wore while alive. I lost my ability to cry that night. It just wasn't possible, I was probably so shocked.
Dad was the one with a driver's license so he'd always drive us anywhere or help us, his or mom's parents with anything he could. He'd always push past his extreme pain to do anything for any of us. Truly loving and selfless. The night when he died I told mom outside of the hospital that I'd get a driver's license and do the best I can to take care of us. We never truly found out why he died. They said after autopsy that he had a high amount of cholesterol in his blood and that was their only guess for the cause, but some of his parents' parents had died quickly and unexplainably too.
Today when looking back I think it was just meant to happen. My dad was 54 when he died and knowing how sick he was and how much pain he had to endure I could only imagine what it would've been like if he had still been alive. Maybe he would've had to be in bed all the time with me and mom taking care of him? Maybe we were simply spared from seeing him suffer. We don't know but we choose to believe in that. It doesn't help my mom of course. She will always miss the love of her life. The only true love left in her life is me. She tells me this very often and it's the reason we've stuck together for all these years. I never wanted to move anywhere else either. Once, a psychologist told me: "It's not normal to feel that way, this is worrying." Well, if normal is to copy the lives of others like most do, count me out.
At the end of 2004 I got my driver's license after some hard work. In 2005 we bought a car. I was stupid enough to buy a small, old but beautiful american car just because it felt so good to drive and looked so great. You see, before dad died, my mom and her sister sold their parents' house when their father died. We also got a lot of money from a life insurance or something similar from dad. This meant we were on the safe side economically for a lot of years. Sadly, we spent way too much on repairs of that old wreck of a car over the years. We ended up selling it almost for free in 2015, ten years later. We have both positive and negative feelings about the car. It gave us a great freedom, lots of fun, I could drive to friends, I drove to shop groceries every week and so on. On the other hand I learned how to change spark plugs, how quickly a battery can be drained and how to repair an open-and-close headlight motor.
A car which we both loved and hated.
During the late 2000's mom spent some time with a man we knew from way back. In fact, he was my dad's best friend when they were kids. He had separated from his wife. He and my mom became very good friends with a slight romantic touch but nothing more. She spent a lot of weekends in his house at the countryside and I often went there to see them too. We got a lot of help with the car from him, and lots of other things. A very, very sweet and selfless man. Sadly, in the early 2010's he started suffering from dementia and it made him angry. He couldn't accept forgetting things and it made things tough between him and mom too. She never "left" him but they remained good friends at a distance so to speak, since he was not allowed to drive cars anymore. Their relationship and that good time was a blessing for us both while it lasted. He also had a very funny, cute and sweet cat who sadly passed away, though at the very high age of 21. I love cats more than life but the allergy is a curse. Mom also loves them a lot.
Mom with her favorite baby - Gustav - in 2008.
Back to the late 2000's and I was actually still trying to somehow chase that life everyone else was living. I forced myself to walk down the main street of our city and ask for a job in all of the shops, only to be met with a weird look on people's faces and them telling me to "send in a résumé." The reason I went through all shops asking for jobs like that was because I remembered dad telling me it was what he did to get his first jobs. Of course things weren't like that anymore. You need to have 30 years of work experience when you're 20. I ended up studying for 2 years or so. I finished the main subjects I hadn't in "high school." After that, I tried to find work again but it was impossible. Everyone gave me a strange look and I still couldn't understand what was wrong.
I had to go back to try and get a free year of rest because of my horrible depression which troubled me at the same time. I was always on meds. I got antidepressants even before dad died and have been using them ever since, though I changed the type in 2005. My mom's stomach can barely handle medicines and sadly that type won't work. She has also suffered a lot from depressions from time to time. In 2008 I had to give up my pushing for finding work. I was so exhausted and depressed. I tried to get sick-leave payment for some time since I had been working a few years back but it was denied and my only choice was social security. Since then I've been paid a bit over 3000 sek each month, increasing slowly each year but still such a low amount it's unbelievable. At the time of typing this, I get 3925 sek each month which is roughly $475 or €390. They've kept denying me additional help with the rent, claiming it's my mom who should pay it even though she has no support obligation towards me anymore according to the law. When she turned 65 the pension authority said that social security should pay half the rent, who in turn said the pension authority should. So a big no, as usual.
Either way, in 2008 I met a doctor about long-lasting depression - who suspected I was autistic - and he ended up sending me to the neuropsychiatry for a lot of tests and a diagnosis. It ended with "atypical autism" in 2010 like I've already told you. I knew something was very wrong at the same time since I was feeling less and less healthy overall for each passing year. I had to give up the old dreams and try to get sick-pension like mom used to have. But it turned out they had changed that system to shut out as many as possible and they treated me like dirt. I kept going, trying to be happy for the little things in life and the fact that we were safe, we had our car, we still had money to be able to keep up. We had peace somehow, even though we both suffered in many ways. Except for her Crohns disease, my mom was still in pretty good shape overall considering her age and history. She broke a rib every now and then by pushing herself too far while doing chores at home. Such things but never anything that couldn't heal or be dealt with. I did get a fistula wound for which I had to get surgery twice but it failed to heal entirely. Sometimes the wound opens for a few months and I have to wear diapers because of the bleeding. Sometimes I'm free of problems for a few months. But I could and can handle it.
Me in February of 2015, trying to capture a new Facebook photo which I hadn't for many years. Happily unknowing of the horror that awaited.
Then we entered the year hell would come to town. The year when our bubble of peace would burst forever and we'd feel what life really was. 2015.
At the start of 2015 I was very lucky. Even though I had the worst doctor ever at psychiatry who refused to type a proper health certificate for public health insurance - which at the time was my greatest worry in life - I consider myself lucky since I met a new friend in a computer game. A woman, 3 years older than me, living in northern Norway with her cat. We understood each other very well since she also had a lot of mental problems and had went through hell most of her life. That and our love for cats made us turn out best friends. Today she feels like a sister to me. Sadly there is probably no way for us to ever really meet.
Sometime in the summer of 2015, the nice family living in the apartment above us moved to a house on the countryside. We were always a little scared when somebody moved out but it had always turned out good before. Mom instantly became friends with anyone who would move in. My mother is such a sweet person that she really cares and it shows, all our previous neighbors loved her. This time, the couple who moved in seemed nice to us but really soon we started having the most foul, awful smell in our apartment that we had ever felt. Especially in the bedroom, the most comfy room in the apartment, the place where one sleeps. It turned out they were smoking cheap cigarettes all around the clock and we panicked. My allergies and asthma gave me problems for the first time in many, many years. Naturally, mom tried telling them about the problem and unlike any neighbor before them they got angry and refused to do anything about it. We ended up force-shutting every single air vent in our apartment with tape, glue, all the stuff we had. It only helped slightly. We were sure the landlord would help us, having lived in the area since 1987 and never been causing trouble for anyone. The landlord replied: "Sadly they're allowed to smoke in their apartment but you can be happy, they'll move out in December."
So we waited for December to come and were hopeful that we'd get a good neighbor again. On that day when they moved out, a whole family moved in. They were quiet, careful, and responded nicely to mom when she greeted them welcome as she always did. But then came the same smell. That same, exact, cheap, foul, awful smell. There are no words to describe the horror we felt. It turned out the father in the family was a heavy smoker and loved cheap cigarettes. It was tough to communicate with them since they were immigrants but one of the daughters knew enough swedish that she could translate. The father insisted: "Friend smoke, I sleep." There were no friends of his there. He was a very bad liar. Another time I went up there myself despite my fear of being social. He opened, I saw some men in the background smoking a waterpipe and I told him that we're getting lots of heavy smoke down into our apartment, to which he replied: "We not smoke. Other neighbor smoke." Then he closed the door. Smoking indoors so heavily when you have an infant...
The day I realized they were in fact smoking the same thing as the previous residents I started crying for the first time since 2003 or before. I lost my ability to cry when dad died and now I was crying heavily. Ever since December 2015 I've been crying lots, very often and so does mom. We had to adapt to what we call "babysitting" the father above. We knew roughly at which time he'd smoke and we'd have to run around and open our windows for hours, despite it being winter and very cold.
After a while, mom had finally managed to explain to them about our situation and still tried to become friends with them. She even brought them gifts for christmas, for their kids. She pleaded to the father that he'd smoke on the balcony like most people do around here, she even gave him a huge jar to use as an ashtray. He would go out and smoke if he felt like it. Sometimes he went out and let ashes fall down on our balcony while smoking - instead of using the ashtray he got - and mom would have to clean it up. We'd had smokers living above before but nobody had ever been smoking indoors until 2015. Mom kept being optimistic saying: "They'll move. Our neighbors always move sooner or later." We both panicked very often and the depression and stress built up inside both of us more and more during this time. Mom would sometimes say optimistically: "At least they're quiet." They kept lying to us all the time though. One time the father laughed in my face when we faced him about smoking in his children's room right above our bedroom because he knew he couldn't fool us. The landlord didn't do anything but say "They're allowed to smoke in their apartment." One man who worked for the landlord helped us get our windows and doors more air-tight, since the neighbors would smoke in the staircase outside the door as well, and we needed the balcony door to be air-tight. It never helped completely. With all vents shut we'd get some of the bad air into our apartment still.
Busan, the little angel who warmed our hearts during the first tough years. We fed her outdoors during the summer while her mom was working.
Somehow we still managed to keep living our usual life even though we felt stressed and I had lots of problems with my asthma. I had to take lots of strong, expensive medicines to protect me from the passive smoking. Other than getting help from that very nice man working for the landlord, the landlord themselves never considered this a danger or a bad thing. Though there's a paragraph in our law that says "You're not allowed to use your apartment in such a way that it causes danger for other people's health." That's when we learned the laws are just there to look good. But we kept going.
In 2016, mom's sister and her husband brought us on a trip to Gothenburg, to an amusement park named Liseberg. A very fun place with lots of good food, candy, fun things to do. Even though it was very loud there, it was a nice break from the smoke. It was the last time we were really outside doing something fun, other than feeding another neighbor's cat outdoors in the summer which we loved. Sadly her cat passed away a year later.
Mom during the trip to Gothenburg in 2016. It's apparently in our genes to make funny faces sometimes but she was truly happy that day.
Sometime in the middle of December 2017, something changed that would destroy our lives. All of a sudden, the neighbors above started making so much noise it was unbearable. They were moving furniture, throwing furniture, throwing kitchen items, slamming doors, hitting the radiators making it echo loudly through the entire building and so on. The worst thing of all was the hard stomping. Like an elephant stomping. Like living inside of a giant bass drum. When this started, we first thought it was their youngest daughter who went "crazy" but possibly had a disorder of her own like ADHD for example, which we're sure the father has. I used to have a very good friend with ADHD so I knew the signs, the forgetfulness and not knowing how much noise one was making. Either way, mom was sure it would only last until school began in January.
January came and it continued. After only 3 weeks of this torture they broke me. I wanted to die. For the first time in my life I knew what that felt like. A friend of mine killed himself in the late 2000's and I accepted it though one couldn't understand how he felt. Now I know the pain. Now I know that one can be in so much mental pain that one sees no other option to get rid of it than to end it by death. I had to double my antidepressants and force myself to swap my schedule of when I slept and when I was awake. I started getting up at night, 0, 1, 2 or later always depending on when they fell asleep. Sometimes they never fell asleep. Sometimes the father couldn't sleep and was just stomping around and moving stuff around. Unbelievably loud. Sometimes the youngest daughter woke up and threw things around, ran around, slammed doors, moved furniture and nobody woke up or went to make her stop. I had to start using earplugs about 18-20 hours per day and they didn't shut out all the stomping. Before this, I only used earplugs while sleeping. I also had to get strong sleeping pills to be able to sleep during the days without them waking me up. At this time, mom told me she was sure the landlord was gonna act in our favor. This was when we learned how worthless we are to society.
The landlord company is owned by the city office who in turn is politically controlled. This affected the lack of outcome. Things like this are happening everywhere in our city and people are moving out like their house was on fire. Of course nobody is allowed to talk about it. So the man who works for the landlord with disturbance errands was going to "help us." The first thing he suggested was for US TO GO TO A PSYCHIATRIST! OR TO MOVE! He blamed US for being tortured by THEM. We managed to make him come and talk to them still. Of course they lied to him about everything. They claimed they were quiet at all times. I recorded video clips with sound and sent to the landlord. In response they said "it's not that much," or "it's to be expected in multi-family apartment buildings." We've lived here since 1987. IT'S NOT TO BE "EXPECTED!" We managed to get the guy to visit them once again. Suddenly they "promised to move." A lie of course. A few days later they started drilling holes in the walls to hang things up. Normal when you're planning to move, right? And they kept stomping, and stomping, and stomping, and throwing stuff, and slamming doors, and hitting radiators. And sometimes smoking if the father is even at home. All they could get out of him was "work with fish."
Mom in late 2020.
----------THE SITUATION TODAY----------
And here we are. 2021 has just started. They're still torturing us. Mom is still not as sensitive as me since my autism causes my hearing to be a lot more sensitive which in this case means they're causing pain on a level that's making me want to cease to exist. I'm on heavy enough meds to not want to commit suicide though. But it is hell. And it's been a long time in hell. My mom got so depressed in the end that she lost lots of weight in a short time. She had strokes a couple times and fell and hurt herself badly. Now she has a spinal compression and is living with constant pain, walking with a crutch. She still hopes for a miraculous recovery but I know it won't happen. It was like seeing her age 15 years in a day. On her 70th birthday she had a stroke and had to go to the hospital. They gave her medicine for the pain that would've killed her if I hadn't been so aware and kept reading about everything they gave her. At three occations, they've given her potentially deadly medicines when combined with the meds she takes every day for Crohns disease and anxiety. I bet they want to get rid of her. And me. I gained lots of weight from the antidepressants. I eat a lot less than I used to, not much food at all and I still gained so much weight. It's horrible. But I could handle it all if it wasn't for the noise...
During these years I also found out that I have a rare disorder called Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type or hEDS. It's a genetic disorder that affects collagen which exists in almost everything in the body and is supposed to hold it tight but instead it's elastic. I found out why I always had joint dislocations, joint pain, elastic skin, balance problems, tinnitus, tremors, problems eating and swallowing and a lot more. There is no cure and it usually gets a lot worse with age. I have another hell before me that just waits to open another black hole. And it's given me quite a taste lately with lots of heavy joint and back pain.
Some signs that one has EDS are hypermobile joints and elastic skin.
Either way, we have tried with the landlord, the city office, asking law experts, communities for people who rent their apartments, the police, everything. Nobody wants to help. And if the landlord or anyone has something to say they just blame us. Not them. "They have kids" and so on. Mom even got called "racist" by the landlord once because she simply said that it's tough when different cultures collide in this way, that we're not used to having neighbors who are awake all around the clock, making so much noise because it's never been like this around here before. In Sweden there's this taboo surrounding talking about problems related to culture collisions and similar things. But let's make one thing clear: My mother is no racist. She has been good friends with lots of immigrants who have been living here, and is friends with a few who still live here. We feel sorry for those who are really nice, those who might've escaped war and death and actually behave nicely out of gratefulness and still get their reputation destroyed by the loud, violent, ungrateful bunch. Sadly, our neighborhood is now known to be a place of violence and crime. A young man got shot to death outside the next building a few years back, in the middle of the day while children were playing outside and saw it. For some time, the people working with disturbances weren't allowed to even come here because they told us "the kids destroy our cars and throw rocks at us." Compare my safe, happy childhood in this same area with that.
Anyway, the neighbors know they're torturing us. We've explained it to them hundreds of times yet not only does the father stomp around wildly no matter what time of day or night it is, they let their kids make as much noise as they want without telling them to stop. They vaccuum and scrub the floor every day including moving all furniture around. Everything you can imagine. They don't care because they know they're immune. They know they win. They know society is on their side and they don't care that we're withering away in constant extreme pain from what they do. Their oldest daughter even told my mother one time that she doesn't care if we die. After that we never talked to them again. That same daughter kicked our outer door one morning too, just to scare us. I photographed the door, clearly showing the rubber marks from her shoes/boots and sent to the landlord. No reply.
Photo of our neighborhood taken from our balcony in 2009. I'd rather not show you what it looks like nowadays.
Last year we got a letter from the landlord saying they are going to renovate these buildings starting in 2023. We know from seeing photos and reading about other people's experiences with the "renovations" done in areas closeby with the same type of buildings that it's basically fake. They just polish everything up but ruin the ventilation and such things. In the renovated apartments just south of here, all neighbors living at the same staircase all share air with each other. We know we can't stay after such a thing is being done here so we're forced to move. We've asked them what we should do to be able to move and all they said was: "We'll help you move if you choose another apartment in the same area." I bet they said that because they know we can't live here anymore. They're basically telling us they will throw us out on the street. Either that or we have to pay for an expensive, new apartment in some "nicer area." They do build new, extremely expensive apartments because they know people escape from here and those with jobs are willing to pay for it. We have no options. We can't pay for it. And we're so handicapped and weak we could never move things on our own. We're glad we can at least get help to shop groceries every week by mom's cousin and sometimes nice voluntaries in our city who started a community during the corona crisis. So while we're happy for the fact that we are physically quite safe for the moment, we're suffering on a dangerous level and absolutely need to escape this hell.
----------MY MOTHER'S SITUATON AND NEEDS----------
My mother is a hero, a saint, an angel. All of her life she has put the needs of others before her own no matter how difficult it's been for her. And she still does to the extent she can. She is so loving and caring I can't explain it properly with words. She deserves a life worthy someone of old age who has lived life as a selfless person. She deserves peace and quiet. She needs proper medical help to relieve her from her back pain. Her doctor won't prescribe the only medicine that helps relieve her pain, blaming "restrictions." She can't use any other medicine because of her Crohns disease and can't afford seeing a pain specialist or similar. After the corona crisis ends she needs to get proper physical training with a professional to get her back straightened out slowly to also relieve her from the pain. She also needs new glasses. I bet she'd want new clothes that suits her being so thin if she could afford it. For now she uses my old clothes from the time when I was thin. She/we need a new washing machine too. Everything costs so much money... Money neither of us have.
I'm sure my mom has many more wishes and needs but she can't handle being part of creating this fundraiser for now, though naturally she is forever thankful if someone wants to help us.
----------MY OWN SITUATION AND NEEDS----------
I don't think I'm a hero or an angel even though my mother says I am. Very early in life, my mother taught me what's right and wrong. I've always tried to stick to what I learned, to be nice and help those around me, to be selfless. Right now I struggle with heavy pain in my joints and back because of hEDS, all of the other things I mentioned above including allergies and asthma as well as still trying to figure out why I'm in this world where an autistic mind isn't welcome. I don't think people in general will ever understand me or truly care. I can say a simple thing such as that I love cats and don't like children and people will hate me. Or that I only want love in my life, not sex. People seem to think we all live by some template but I'm glad I'm free of that and my mind is my own. Of course I don't actually hate children, I just can't stand being around them because they often embody chaos which is the opposite of what you need when you're autistic. As for sex, it seems violent to me and my senses can't stand that. I'm at least glad I have one best friend to chat with who does understand to quite some extent. And of course, my mother is also my best friend but she has so many burdens we tend to not talk too much about our problems nowadays. I wish I could control my life. I'm struggling horribly with the frustration about the fact that I can't work my way to the life we want and need. It makes me so angry that I'm so ill that I can barely get out of bed, yet I'm excpected to keep handling being mentally tortured every day and night. The physical pain is bad and getting worse, but the mental pain is so bad it makes the physical pain seem like nothing. But everything together makes me completely unable to work or to make money in any way. Everything I've ever tried in my life has failed.
What I need is peace and quiet. Peace and Quiet, PEACE AND QUIET, the right to exist, to have feelings, to decide MYSELF what to do with my time and WHICH ROOM IN MY HOME I CHOOSE TO BE IN WITHOUT BEING TORTURED. I'll also need money since I'll never get proper economic support. The swedish public health insurance was changed already in 2002 and since then it's only went downhill. Nowadays almost nobody gets anything compared to what sick-pension used to be. People still have to pay taxes for welfare but when we need it it's not there. They say we're 100% healthy and can work but they know that's not true. Sadly it doesn't matter how many health certificates you have or how sick you are. They even tell cancer patients who just have months left that they should work. I don't know how I'm ever gonna get economic support. Medicines cost lots of money too and I will need more of that later on as the pain gets worse. And when the day comes that I lose my mother, where to live? How to afford it? Will I even have any years left to live myself? Those thoughts torment my mind.
As for "physical things" in our home, while I have most of what I'd could ever wish for I do need a new computer. 12 years and that thing is about to give up. Not that I'd care if I could trade it for peace, quiet and freedom but the computer is the only thing I have where I can spend time while awake and it gives me some of my freedom back that I lost in real life even if it's virtual. Unfortunately it's insane how expensive such things are these days.
----------OUR COMMON SITUATION AND NEEDS----------
We both want to keep living together for as long as we can. Me and mom simply love each other very much, we're best friends and one of us can't imagine living without the other. We take care of each other just like when dad was alive. People have been trying to force their "life-templates" on us but we chose this and it's how we live. I never found anyone to marry, the women I've met earlier and fell in love with sensed at once that "something was different," but never told me anything even though it was obvious that none of them ever had any feelings towards me. They barely even wanted to hug me. But now I know why it would never have worked out anyway. I know why I'm different. Sometimes I even feel guilt for being different and for example love cats but not children. Then my mom is so wonderful she tells me: "You are a good human being. You didn't choose to be born with diseases and disabilities. You're doing the best you can. Some love children and some love cats." My mom is simply wonderful.
Anyway, the most important thing is having love, peace, quiet and freedom. Me and mom have each other, a very special friendship and love for which we're ever grateful. What we need is to escape the hell we're living in right now and get one more chance to truly live and find peace. Inner peace. To heal and become whole.
It's insane that it takes money to get there but that's why we ask for donations. Sadly it's our last chance to ever have one more chance to live. Mom at least deserves a worthy life. I know most people might not understand me but it doesn't matter. Look at mom and how sweet she is. She didn't deserve this. So for her sake, if you find nothing better to donate to or you feel you understand us and want to help, then please help us.
Apparently one has to set a goal here. We need as much as we can possibly get so I'm not sure why we should even set a limit. The most urgent things are medical treatment, rest and a new home but to buy an apartment or house, all the future medical needs and so on... How? We're too poor to be allowed a loan and rental apartments have a queue of 10-15 years so that won't happen.
We need your help. Please help. We can't afford to escape this hell and nobody wants to help us. We can barely afford food and rent. We need to get out of here. Please... Just help us if you can. Doesn't matter if it's just a single coin because that's more than nothing.
God bless you all. We wish you all the love and peace in the world.
/Oskar & Eva
----------SVENSK VERSION----------
Hej. Jag heter Oskar och är 36 år gammal när jag skriver detta. Jag hjälper min mamma Eva - 70 år gammal - att starta denna insamling för oss båda till hennes ära eftersom vi inte har någon annanstans att vända oss. Hon bad mig skriva eftersom jag är den av oss som kan mest engelska, formell skrift och att använda datorer generellt.
Under de senaste 5 och ett halvt år som gått har vårat liv ändrats från att vara okej - med tanke på omständigheterna - till ett mörkt, svart hål av hopplöshet. Låt mig berätta lite om oss. Jag brukar skriva mycket men tycker det är bättre att vara ärlig än att strunta i det mesta av historien bakom.
Jag vet att det kan fattas lite saker här och där eller att jag borde lagt till fler bilder till vår historia men tänk på att jag skriver detta trots att jag är stressad, totalt utmattad, mina händer skakar och jag tar långa pauser på många dagar mellan varje tillfälle jag skriver.
----------BAKGRUND----------
Grundsund, den vackraste platsen på jorden för oss.
Min mamma växte upp i en vacker liten fiskeby på västkusten. En plats där vi spenderade mycket tid under somrarna när jag var barn. Min pappa växte upp på landet utanför staden där vi senare bodde tillsammans. De träffades på en resa till Tunisien 1976. De hade båda hälsoproblem redan då men deras unga ålder gjorde att saker och ting fortfarande var okej. (1976 var min mamma 26 och pappa 27)
Pappa på trummor i ett band med sina vänner på 60-talet.
När pappa var bara 18 år gammal exploderade ett däck på hans bil. Bilen körde rakt in i en stålstolpe som nästan klyvde bilen helt itu. Även om det var ett mirakel att han överlevde så fick pappa en höftled krossad som inte gick att reparera. Han hade alltid kronisk smärta hela sitt liv. I mitten på 90-talet opererades han och fick det som var kvar av höftleden utbytt till en gjord av stål. Det verkade inte hjälpa mycket. Man kunde alltid se att han hade mycket mer smärta än vad han försökte visa utåt. Han var alltid mycket stark och tog väl hand om oss.
Mamma, sent 60-tal.
Min mamma hade sina egna problem med Crohns sjukdom som hon blev diagnosticerad med alldeles för sent och fick operera bort delar av sina tarmar i början på 80-talet. Både mamma och pappa blev sjukpensionärer som det kallades då. Pappa småjobbade lite tills 90-talets första hälft men blev sedan heltidspensionerad. Det betydde att mamma alltid var hemma och tog hand om mig sedan jag föddes 1984. Idag vet jag att jag föddes med flera olika medicinska tillstånd och sjukdomar men jag kunde ändå skatta mig väldigt lycklig som barn. Mina föräldrar älskade varandra väldigt, väldigt mycket och vi älskade alla varandra väldigt mycket. Vi pratade med varandra på ett roligt, gulligt sätt bara utav ren kärlek och inte många barn får uppleva sånt. Jag hade matallergi direkt från födseln och jag tror jag blev diagnosticerad med astma och allergier redan vid 3 års ålder. Mina föräldrar hade turen att hitta en mycket duktig och snäll barndoktor som hjälpte mig med mina hälsoproblem ända tills jag fyllde 21.
1987 flyttade vi från en mindre lägenhet till en annan i samma område där vi bor nu. Byggnaderna i området var del av miljonprogrammet 1965 - 1975 då de byggdes för arbetarklassfamiljer som behövde prisvärda men rymliga hyresrätter. Detta området var en fristad när jag var barn. Jag tror vi svenskar rent generellt - iallafall den äldre generationen - uppskattar privatliv, frid och tystnad med en känsla av respekt för detsamma för andra. Inget riktigt illa hände någonsin här, inget stort. Jag kände mig så trygg hemma när jag växte upp. Jag hade ingen aning om hur tursam jag var.
Mamma och pappa i mitten av 90-talet.
Om vi nu hoppar till 2010 blev jag efter att ha gjort många tester diagnosticerad med "atypisk autism." Autism är ett ord som beskriver ett sinne som fungerar annorlunda än majoriteten, ett sinne som måste jobba mycket, mycket hårdare för att förstå och bearbeta, att göra vad andra gör osv. Det är unikt för varje individ, därmed svårigheten att göra en exakt diagnos. De sa att min intelligens gjorde det svårt för dem att pricka en diagnos som t.ex Aspergers syndrom. (Trots att Aspergers också bara är en annan beskrivning av autism) Vi förstod iallafall till slut varför mamma kunde lära mig alfabetet och att stava ord före jag fyllde 2. Jag förstod varför allt i världen är så svårt för mig. Varför det alltid kändes som att jag föddes på fel planet eller något.
När jag ser tillbaka på skoltiden blev jag givetvis alltid mobbad. Det mesta i skolan var lätt för mig förutom den sociala biten. Och jag var lite, bara lite större än de andra barnen vilket givetvis betydde att jag var "tjock." Efter ungefär 7-8 år i skolan började jag ibland inbilla mig att jag var sjuk bara för att kunna vara hemma där jag kände mig trygg. Mitt psyke gjorde bara detta helt av sig själv. En gång hade jag så ont i magen att jag skickades till sjukhus men blev frisk redan efter att ha varit ifrån skolan i en dag.
När det var dags för gymnasiet hoppade jag av och började jobba. Jag jobbade mellan 2001 - 2005 på en ungdomsgård i anslutning till stadens största kyrka. Där lärde jag mig till slut hur man var social på ett sätt mer likt mina jämnåriga. För ett autistiskt psyke är det som svår matematik att vara social. Och du blir utmattad. Mycket, mycket utmattad. Jag jobbade bara 4 timmar per dag men trivdes för att jag lärde känna några goda vänner. Jag fick sluta pga att de gjorde nedskärningar och jag var sist in, först ut.
Jag på besök i Universeums konstgjorda regnskog i Göteborg, 2004.
Under tiden jag arbetade där - i Maj 2003 - tog jag med en kompis hem en kväll och vi hade lite roligt med TV-spel och tittade på TV tillsammans med mamma och pappa. Min kompis hade blivit frisk från att ha haft magsjuka inte så långt innan så vi var lite försiktiga. Efter han åkte hem och vi skulle lägga oss kände sig pappa mycket illamående och vi trodde han hade fått magsjukan. Det utvecklades till en extrem smärta från hans rygg ut genom bröstet. Jag minns att när ambulanspersonalen kom gömde jag mig i mitt rum för att "inte få magsjukan." Jag hade aldrig hört pappa skrika i smärta förut, någonsin. Det var så hemskt att jag kan inte förklara hur rädd jag var. Två ambulanser hade kommit för att hjälpa varandra eftersom pappa var lång och vägde mycket. Jag och mamma åkte till sjukhuset med den andra ambulansen men de tillät oss inte att träffa pappa. De "undersökte honom" sa de. Mamma sa: "Han dör idag," medan hon gick fram och tillbaka. Jag bad till Gud att låta honom leva. Sen kom en doktor för att prata med oss och sa: "Jag är ledsen att säga det men din pappa är död." Hans aorta, den stora pulsådern intill hjärtat hade spruckit av en okänd anledning och han hade dött av blodbristen. Sedan gjorde sjukhuspersonalen något konstigt påhitt där de la pappas kropp i en säng med ett ljus tänt bredvid. Vi fick "träffa pappa" när det bara var ett tomt skal utan liv i det. Sedan dess har jag vetat säkert att vi alla har en själ. Det var inte pappa, det var bara skalet han bar medan han levde. Jag blev av med förmågan att gråta den natten. Det var bara omöjligt, jag var antagligen så chockad.
Pappa var den som hade körkort så han körde oss alltid var som helst och hjälpte oss, hans eller mammas föräldrar med allt han kunde. Han pressade alltid sig själv förbi sin extrema smärta för att göra allt för oss. Verkligen kärleksfullt och osjälviskt. Natten när han dog sa jag till mamma utanför sjukhuset att jag skulle skaffa ett körkort och göra så gott jag kunde för att ta hand om oss. Vi fick aldrig riktigt reda på varför han dog. Efter obduktionen sa de att han hade en hög halt av kolesterol i blodet och det var deras enda gissning, men vissa av hans föräldrars föräldrar hade också dött snabbt och oförklarligt.
Idag när jag ser tillbaka tror jag att det var meningen att det skulle hända. Min pappa var 54 när han dog och med tanke på hur sjuk han var och hur mycket smärta han var tvungen att utstå kan jag bara föreställa mig hur det hade varit om han hade fortfarande levt. Kanske hade han för alltid varit sängbunden och jag och mamma hade fått ta hand on honom? Vi kanske helt enkelt blev skonade från att se honom lida. Vi vet inte men vi väljer att tro på det. Det hjälper dock givetvis inte mamma. Hon kommer alltid sakna sitt livs kärlek. Den enda stora kärleken som är kvar i hennes liv är jag. Hon säger det till mig mycket ofta och det är anledningen att vi hållt ihop genom alla dessa år. Jag ville aldrig flytta någon annanstans heller. En gång sa en psykolog till mig: "Det är inte normalt att känna så, det här är oroande." Men om normalt är att kopiera andras liv som de flesta gör så kan ni räkna bort mig.
I slutet av 2004 fick jag mitt körkort efter en del hårt arbete. 2005 köpte vi en bil. Jag var dum nog att köpa en liten, gammal men vacker amerikansk bil bara för att den var så skön att köra och såg så snygg ut. Ni förstår, före pappa dog sålde min mamma och hennes syster deras föräldrars hus efter deras pappa gick bort. Vi fick också mycket pengar från en livförsäkring eller något liknande från pappa. Detta betydde att vi var trygga ekonomiskt i många år. Tyvärr spenderade vi alldeles för mycket på reparationer av det gamla bilvraket över åren som gick. I slutänden sålde vi den nästan gratis 2015, tio år senare. Vi har både positiva och negativa känslor när det gäller bilen. Den gav oss en stor frihet, mycket roligt, jag kunde köra till vänner, jag körde och handlade mat varje vecka osv. Å andra sidan lärde jag mig hur man byter tändstift, hur snabbt ett batteri kan ta slut och hur man reparerar en strålkastarmotor.
En bil vi både älskade och hatade.
Under slutet av 2000-talet spenderade mamma en del tid tillsammans med en man som var en gammal bekant. Han var faktiskt min pappas bästa vän när de var barn. Han hade skilt sig från sin fru. Han och mamma blev mycket goda vänner med lite romantik men inget mer. Många helger var hon i hans hus ute på landet och jag åkte ofta dit för att träffa dem också. Han hjälpte oss mycket med bilen och många andra saker. En mycket, mycket snäll och osjälvisk man. Tyvärr började han bli dement i början av 2010-talet och det gjorde honom arg. Han kunde inte acceptera att han glömde saker och det gjorde relationen mellan honom och mamma svår också. Hon "lämnade" honom aldrig utan de förblev goda vänner på avstånd så att säga eftersom han inte fick lov att köra bil längre. Deras relation och den goda tiden var en välsignelse för oss medan det varade. Han hade också en mycket rolig, söt och gullig katt som tyvärr gick bort, dock vid den mycket höga åldern 21 år. Jag älskar kattar mer än livet självt men allergi är en förbannelse. Mamma älskar också katter väldigt mycket.
Mamma med sin favoritbebis - Gustav - 2008.
Tillbaka till sent 2000-tal. Jag försökte på något sätt fortfarande uppnå det där livet alla andra levde. Jag tvingade mig själv att gå längs den största gatan i vår stad och fråga efter jobb i alla affärer men blev mött med konstiga ansiktsuttryck och kommentarer som "skicka in ett CV." Anledningen till att jag gick igenom alla affärer och frågade efter jobb på det sättet var för att jag kom ihåg att pappa en gång sa att det var vad han gjorde för att få sina första jobb. Saker och ting var inte längre som då, förstås. Du måste ha 30 års yrkeserfarenhet när du är 20. Det slutade med att jag studerade i ungefär 2 år. Jag läste färdigt ämnena jag hade kvar från gymnasiet. Efter det försökte jag hitta jobb igen men det var omöjligt. Alla tittade jättekonstigt på mig och jag kunde fortfarande inte fatta vad som var fel.
Jag blev tvungen att gå tillbaka till att försöka få ett sabbatsår pga min hemska depression som samtidigt var ett stort problem för mig. Jag gick alltid på mediciner. Jag fick antidepressiva redan innan pappa dog och har använt dem sedan dess, även om jag 2005 bytte till en annan sort. Min mammas mage kan knappt klara av mediciner så tyvärr funkar det inte med antidepressiva för henne. Hon led också av depressioner då och då. 2008 blev jag tvungen att sluta tvinga mig själv att försöka hitta jobb. Jag var så utmattad och deprimerad. Jag ansökte om sjukpenning eftersom jag hade jobbat några år tidigare men fick avslag och mitt enda val var Socialtjänsten. Sedan dess har jag fått en bit över 3000 kr i månaden, sakta ökande varje år men fortfarande ett så lågt belopp att det inte är klokt. I skrivande stund får jag 3925 kr varje månad. De har fortsatt sagt nej till att hjälpa mig med hyra med motiveringen att min mamma måste betala den trots att hon inte längre är försörjningsskyldig för mig enligt lagen. När hon fyllde 65 sa Pensionsmyndigheten att Socialen ska betala halva hyran, vilka i sin tur sa att Pensionsmyndigheten skulle göra det. Så ett stort nej, som vanligt.
Hursomhelst träffade jag 2008 en läkare angående min långvarande depression. Han misstänkte att jag var autistisk och remitterade mig till neuropsykiatrin där jag fick göra en massa tester för att få en diagnos. Det slutade med "atypisk autism" år 2010 som jag redan berättat. Jag visste att något var mycket fel samtidigt eftersom jag kände mig sjukare och sjukare för varje år som gick. Jag blev tvungen att ge upp de gamla drömmarna och försöka få sjukpension som mamma hade. Det visade sig dock att de hade ändrat det systemet för att utesluta så många som möjligt och de behandlade mig som smuts. Jag fortsatte försöka ändå och fortsatte vara glad för de små tingen i livet och det faktum att vi var trygga, vi hade vår bil, vi hade fortfarande tillräckligt med pengar för att klara oss. Vi hade en slags frid på något sätt trots att vi båda led på många sätt. Förutom hennes problem med Crohns sjukdom var mamma ändå i någorlunda bra skick med tanke på hennes ålder och bakgrund. Hon bröt ett revben då och då när hon pressade sig själv lite för mycket med vardagssysslor hemma. Såna saker men aldrig något som inte kunde läka eller hanteras. Jag fick en fistel, ett sår som jag blev tvungen att opereras för två gånger. Tyvärr läkte det aldrig helt. Ibland öppnar sig såret några månader och jag måste använda blöjor pga blödningen. Ibland slipper jag problem med det i några månader. Men jag kunde och kan hantera det.
Jag i Februari 2015. Jag försökte ta ett nytt foto till Facebook vilket jag inte hade gjort på många år. Lyckligt ovetande om skräcken som väntade.
Sedan kom året då helvetet skulle komma till staden. Året då vår fridfulla bubbla för evigt skulle spricka och vi skulle få känna på vad livet verkligen var. 2015.
I början av 2015 var jag mycket lycklig. Trots att jag hade den värsta doktorn någonsin på psykiatrin som vägrade skriva ett korrekt intyg till Försäkringskassan - som vid denna tiden var källan till min största oro - skattar jag mig själv lycklig eftersom jag mötte en ny vän genom ett datorspel. En kvinna som är 3 år äldre än mig och bor i nordligaste Norge tillsammans med sin katt. Vi förstod varandra mycket bra eftersom hon också hade mycket psykiska problem och hade gått igenom ett helvete större delen av sitt liv. Det och vår kärlek till katter gjorde att vi blev bästa vänner. Idag är hon som en syster för mig. Tyvärr finns det antagligen inget sätt för oss att någonsin få träffa varandra på riktigt.
Nån gång under sommaren 2015 flyttade den snälla familjen i lägenheten ovanför till ett hus ute på landet. Vi var alltid lite rädda när någon flyttade ut men det hade alltid blivit bra förut. Mamma blev alltid direkt god vän med vem som helst som flyttade in. Min mamma är en sådan snäll och gullig person som verkligen bryr sig och det syns, alla våra tidigare grannar älskade henne. Den här gången verkade paret som flyttade in ganska snälla men mycket snart efter de flyttat in började vi få in den mest vidriga, vedervärdiga, fruktansvärda stank vi nånsin känt i vår lägenhet. Det visade sig att de rökte billiga cigaretter dygnet runt och vi fick panik. Mina allergier och astma gav mig problem för första gången på många, många år. Givetvis försökte mamma berätta för dem om problemet men olikt alla andra grannar före dem blev de arga och vägrade göra något åt det. Det slutade med att vi fick proppa igen varenda luftventil i hela lägenheten med tejp, häftmassa, vad vi än hade. Det hjälpte bara litegrann. Vi var helt säkra på att hyresvärden skulle hjälpa oss eftersom vi bott i området sedan 1987 och aldrig orsakat några problem för någon. Hyresvärden svarade: "Tyvärr får de lov att röka i sin lägenhet men ni kan vara glada, de flyttar ut igen i December."
Så vi väntade på att December skulle komma och hade hopp om att vi skulle få en bra granne igen. Dagen de flyttade ut flyttade en hel familj in. De var tysta, försiktiga och svarade snällt när mamma välkomnade dem som hon alltid gör. Men sen kom stanken. Exakt samma billiga, vidriga, vedervärdiga stank. Det visade sig att pappan i familjen var kedjerökare och älskade billiga cigaretter. Det var svårt att kommunicera meddem eftersom de var invandrare men en av döttrarna kunde tillräcklig svenska för att kunna översätta. Pappan insisterade: "Kompis röker, jag sover." Han hade inga kompisar där. Han var en mycket dålig lögnare. En annan gång gick jag själv upp dit trots min rädsla för att vara social. Han öppnade, jag såg några män i bakgrunden som rökte ur en vattenpipa och jag berättade för honom att vi fick in mycket tjock rök ner i vår lägenhet. Han svarade: "Vi inte röka. Annan granne röka." Sedan stängde han dörren. Att röka så mycket inomhus när man har en nyfödd...
Dagen jag förstod att de faktiskt rökte samma sak som de förra grannarna började jag gråta för första gången sedan 2003 eller tidigare. Jag blev av med min förmåga att gråta när pappa dog och nu storgrät jag. Ända sedan December 2015 har jag gråtet massor, mycket ofta och det har även mamma. Vi blev tvungna att anpassa oss till att bli vad vi kallar "barnvakter" åt pappan ovanför. Vi visste på ett ungefär vilka tider han rökte ochvi fick springa runt och öppna våra fönster i flera timmar trots att det var vinter och kallt.
Efter ett tag lyckades äntligen mamma förklara för dem om vår situation och försökte fortfarande bli vän med dem. Hon gav t.o.m deras barn julklappar. Hon vädjade till pappan att han skulle röka på balkongen som de flesta gör här, hon gav honom t.o.m en stor burk han kunde använda som askkopp. Han gick ut och rökte bara om han kände för det. Ibland gick han ut och askade rakt ner på vår balkong istället för att använda burken och min mamma fick gå ut på balkongen och städa. Vi har haft rökare som bott här förr men ingen inomhus förrän 2015. Mamma fortsatte vara optimistisk och sa: "De kommer flytta. Våra grannar flyttar alltid förr eller senare." Vi fick panik ofta och depression och stress byggdes upp inom oss mer och mer under denna tiden. Mamma sa ibland optimistiskt: "De är i alla fall tysta." De fortsatte ljuga för oss hela tiden i alla fall. En gång skrattade pappan mig i ansiktet när vi ertappade honom efter att ha rökt i sina barns rum ovanför vårt sovrum och han insåg att han inte kunde lura oss. Hyresvärden gjorde inget annat än att säga "De får lov att röka i sin lägenhet." En man som jobbade som fastighetsskötare hjälpte oss att täta våra fönster och dörrar eftersom grannarna rökte i trapphuset också och vi behövde få tätat balkongdörren med. Det hjälpte aldrig helt. Trots alla igenpluggade ventiler fick vi fortfarande dålig luft och rök in i vår lägenhet.
Busan, den lilla ängeln som värmde våra hjärtan under de första svåra åren. Vi matade henne utomhus på sommaren medan hennes mamma jobbade.
På något sätt klarade vi fortfarande att fortsätta leva vårt vanliga liv trots stressen och att jag hade mycket problem med min astma. Jag var tvungen att ta mycket starka, dyra mediciner för att skydda mig från den passiva rökningen. Förutom att i fick hjälp från den snälle fastighetsskötaren brydde sig aldrig hyresvärden eler tyckte att det här var en fara eller något dåligt. Det finns dock en paragraf i vår lag som lyder "Bostäder och lokaler för allmänna ändamål skall brukas på ett sådant sätt att olägenheter för människors hälsa inte uppkommer..." Det var då vi förstod att lagen bara finns där för att se bra ut. Men vi fortsatte leva.
2016 tog mammas syster och hennes man med mig och mamma på en resa till nöjesparken Liseberg i Göteborg. Ett mycket roligt ställe med mycket god mat, godis, roliga saker att göra. Även om det var högljutt där så var det en skön paus från röken. Det var den sista gången vi verkligen var ute och gjorde något kul förutom när vi matade en annan grannes katt utomhus på sommaren. Vi älskade den katten, tyvärr gick hon bort ett år senare.
Mamma under vår resa till Göteborg 2016. Det är tydligen nåt i våra gener som gör att vi grimaserar men hon var verkligen glad den dagen.
Nån gång i mitten av December 2017 skedde en förändring som skulle förstöra våra liv. Helt plötsligt började grannarna ovanpå föra så mycket oväsen att det var olidligt. De flyttade möbler, kastade möbler, kastade kökssaker, slog i dörrarna, slog i elementen så det ekade i hela byggnaden osv. Det värsta av allt var det hårda stampandet. Som en elefant som stampar. Som att leva inuti en stor bastrumma. När det här började trodde vi först att det var deras yngsta dotter som blivit "galen" men troligen hade ett eget tillstånd som ADHD t.ex. vilket vi var säkra på att pappan har. Jag hade en mycket god vän med ADHD så jag kände igen alla tecken, glömskan och att inte veta om hur högljudd man är. Hursomhelst så var mamma säker på att det bara skulle fortsätta tills skolan började i Januari.
Januari kom och det fortsatte. Efter bara 3 veckor av den här tortyren knäckte de mig. Jag ville dö. För första gången i mitt liv visste jag hur det kändes. En kompis tog livet av sig i slutet av 2000-talet och trots att jag accepterade det kunde man inte förstå hur han kände. Nu kände jag smärtan. Nu vet jag att man kan ha en så stark psykisk smärta att man inte ser något annat sätt att bli av med det än att dö. Jag blev tvungen att dubbla min dos antidepressiva och tvinga mig själv att helt lägga om dygnsschemat, vilken tid jag sov och vilken tid jag var vaken. Jag började gå upp på natten vid 0, 1, 2 eller senare beroende på när de somnade. Ibland somnade de aldrig. Ibland kunde pappan inte sova och stampade bara omkring och flyttade runt saker. Fruktansvärt högljutt. Ibland vaknade den yngsta dottern och kastade runt saker, sprang omkring, slog i dörrarna, flyttade möbler och ingen vaknade eller gick upp och fick henne att sluta. Jag blev tvungen att börja använda öronproppar ungefär 18-20 timmar om dygnet och det tog ändå inte bort allt ljud från stampningarna. Innan dess hade jag bara använt öronproppar för att sova. Jag blev också tvungen att få utskrivet starka sömntabletter för att sova under dagen utan att de kunde väcka mig med sitt oväsen. Den här gången sa mamma att hon var helt säker på att hyresvärden skulle hjälpa oss. Då fick vi lära oss hur värdelösa vi är för samhället.
Hyresvärden ägs av kommunen som i sin tur är politiskt kontrollerad. Detta påverkade bristen på resultat. Saker som det här händer överallt i vår stad och folk flyttar ut som om deras hus brinner. Givetvis får ingen lov att prata om det. Nu skulle mannen som jobbade med störningsärenden hos hyresvärden "hjälpa oss." Det första han föreslog var att VI SKULLE GÅ TILL EN PSYKIATER! ELLER FLYTTA! Han skyllde på OSS för att vi blev torterade av DEM. Vi lyckades få honom att komma och prata med dem ändå. Givetvis ljög de om alltihop. De påstod att de varit tysta hela tiden. Jag spelade in videoklipp med ljud och skickade till hyresvärden. De svarade med "det var inte så mycket," eller "man får förvänta sig att det är såhär i flerfamiljshus." Vi har bott här sen 1987. DET ÄR INTE ATT "FÖRVÄNTA SIG!" Vi lyckades få störningsmannen att hälsa på dem igen. Plötsligt "lovar de att flytta." Givetvis en lögn. Några dagar senare började de borra hål i väggarna för att hänga upp saker. Normalt när man planerar att flytta, eller hur? Och de fortsatte stampa, och stampa, och stampa, och kasta saker, och slå i dörrarna, och slå i elementen. Ibland rökte pappan om han ens var hemma. Allt de kunde få ur honom var "jobbar med fisk."
Mamma, slutet av 2020.
----------SITUATIONEN IDAG----------
Och här är vi. 2021 har precis börjat. De torterar oss fortfarande. Mamma är inte lika känslig som mig eftersom min autism gör att min hörsel är mycket mer känslig vilket i detta fall betyder att de orsakar smärta på en nivå som får mig att vilja upphöra att existera. Jag är dock tillräckligt tungt medicinerad att inte vilja ta livet av mig. Men det är helvetet. Och det har varit en lång tid i helvetet. Mamma blev till slut så deprimerad att hon blev av med mycket vikt på kort tid. Hon har fått stroke ett par gånger och ramlade och gjorde sig mycket illa. Nu har hon kotkompression i ryggen och lever med konstant smärta och går med krycka. Hon hoppas fortfarande på ett mirakulöst tillfrisknande men jag vet att det inte kommer hända. Det var som att se henne åldras 15 år på en dag. När hon fyllde 70 fick hon en stroke och fick åka till sjukhus. För smärtan gav de henne en medicin som hade dödat henne om jag inte varit så uppmärksam och fortsatt läsa om allt de skrev ut åt henne. Vid tre tillfällen har de gett henne mediciner som kunde varit dödliga i kombination med de mediciner hon tar varje dag för Crohns sjukdom och ångest. Jag tror de vill bli av med henne. Och mig. Jag gick upp mycket i vikt av mina antidepresssiva. Jag äter mycket mindre än jag brukade, inte mycket mat alls men ändå gick jag upp så mycket i vikt. Det är hemskt. Men jag kunde hantera alltihop om det inte var för oväsnet...
Under dessa år fick jag också reda på att jag har en ovanlig sjukdom som heter Ehlers-Danlos syndrom, hypermobil typ eller hEDS. Det är en genetisk defekt som påverkar kollagen som finns i nästan allt i kroppen och är menat att hålla ihop och vara fast men blir istället elastiskt. Jag fick reda på varför mina leder kunde hoppa ur, varför jag hade ledsmärtor, elastisk hud, balansproblem, tinnitus, darrningar, problem att äta och svälja och mycket mer. Det går inte att bota och blir ofta mycket värre med åldern. Jag har ett till helvete framför mig som bara väntar på att få öppna ett till stort svart hål. Och det har gett mig en redig försmak nyligen med massor av svåra led- och ryggsmärtor.
Några tecken på att man har EDS är överrörliga leder och elastisk hud.
Hursomhelst har vi försökt med hyresvärden, kommunen, frågat lagexperter, hyresgästföreningen, polisen, allt. Ingen vill hjälpa. Och om hyresvärden eller någon har nåt att säga så skyller de bara på oss. Inte dem. "De har barn" osv. Mamma blev t.o.m kallad "rasist" av hyresvärden en gång bara för att hon helt enkelt sa att det är svårt när olika kulturer krockar på det här sättet, att vi inte är vana att ha grannar som är vakna dygnet runt och för så mycket oväsen eftersom det aldrig varit så i det här området förr. I Sverige är det tabu kring att prata om problem relaterade till kulturkrockar och liknande. Men en sak ska ni ha klart för er: Min mamma är ingen rasist. Hon har varit god vän med många invandrare som bott i området och är fortfarande vän med en del som bor kvar. Vi är ledsna för de som verkligen är snälla, de som kanske flytt krig och död och faktiskt sköter sig och är snälla utav ren tacksamhet men ändå får sitt rykte förstört av den högljudda, våldsamma, otacksamma sorten. Tyvärr är vårt område numera känt för dess våld och kriminalitet. En ung man blev ihjälskjuten utanför byggnaden bredvid får några år sen, mitt på dagen medan det var barn ute och lekte som såg det. Ett tag fick inte störningsjouren ens komma till området, de berättade att "barnen förstör våra bilar och kastar stenar på oss." Jämför det med min trygga, lyckliga barndom här i samma område.
Och grannarna vet att de torterar oss. Vi har förklarat det för dem hundratals gånger och ändå stampar inte bara pappan runt helt vilt - vilken tid på dygnet det än är - de låter deras barn föra så mycket oväsen de vill utan att säga till dem att sluta. De dammsuger och skrubbar golvet varje dag inklusive att de flyttar alla möbler. Allt ni kan föreställa er. De bryr sig inte för de vet att de är immuna. De vet att de vinner. De vet att samhället står på deras sida och de bryr sig inte om att vi ruttnar bort i konstant, extrem smärta pga vad de gör. Deras äldsta dotter sa t.o.m till min mamma en gång att hon inte bryr sig om vi dör. Efter det pratar vi inte med dem igen. Samma dotter sparkade på vår ytterdörr en morgon bara för att skrämma oss. Jag fotograferade dörren där man tydligt kunde se gummimärken efter hennes skor/stövlar och skickade dessa foton till hyresvärden. Inget svar.
Foto av vårt bostadsområde från vår balkong, 2009. Jag vill nog helst låta bli att visa er hur det ser ut nu.
Förra året fick vi ett brev från hyresvärden där det stod att de kommer renovera dessa byggnader från och med 2023. Vi vet från att ha sett foton och läst om hyresgästernas erfarenheter med "renoveringarna" i ett närliggande område med samma typ av byggnader att det är i grund och botten fejk. De polerar upp allt men förstör ventilationen och liknande. I de renoverade lägenheterna strax söder om där vi bor får alla grannar som delar samma trapphus också dela luft med varandra. Vi vet att vi inte kan bo kvar här efter något sånt blir gjort här så vi är tvungna att flytta. Vi frågade dem vad vi ska göra för att kunna flytta och allt de sa var: "Vi hjälper er att flytta om ni väljer en annan lägenhet i samma område." Jag tror de sa så bara för de vet att vi inte kan leva här längre. De säger helt enkelt att de ska kasta ut oss på gatan. Antingen det eller så måste vi betala för en dyr, ny lägenhet i ett "finare område." De bygger nya, extremt dyra lägenheter för de vet att folk flyr härifrån och de med jobb är villiga att betala för det. Vi har inga val. Vi kan inte betala för det. Och vi är så handikappade och svaga att vi aldrig skulle kunna flytta våra saker själva. Vi är glada att vi i alla fall kan få hjälp av mammas kusin och ibland snälla volontärer i vår stad som startat en hjälpgrupp under coronakrisen. Så samtidigt som vi är glada för att vi är fysiskt trygga för tillfället lider vi på en farlig nivå och behöver absolut fly det här helvetet.
----------MIN MAMMAS SITUATION OCH BEHOV----------
Min mamma är en hjälte, ett helgon, en ängel. Hela hennes liv har hon satt andras behov före hennes egna hur svårt det än varit för henne. Och hon gör det fortfarande så mycket hon kan. Hon är så kärleksfull och omtänksam att jag inte kan förklara det med ord. Hon förtjänar en värdig ålderdom, ett liv värdigt någon så osjälvisk. Hon förtjänar frid, lugn och ro. Hon behöver ordentlig medicinsk hjälp för att slippa hennes smärta i ryggen. Hennes läkare skriver inte ut den enda medicinen som hjälper, utan skyller på "restriktioner." Hon kan inte ta någon annan medicin pga Crohns sjukdom och har inte råd med någon smärtspecialist eller liknande. Efter coronakrisen är över behöver hon riktig fysisk träning med en sjukgymnast, ett proffs, för att sakta få rätat ut ryggen och få hjälp med smärtan även på det sättet. Hon behöver nya glasögon också. Jag tror hon skulle vilja ha nya kläder som passar henne nu när hon är smal också om hon hade råd. För tillfället använder hon mina gamla kläder från tiden när jag var smal. Hon/vi behöver en ny tvättmaskin också. Allt kostar så mycket pengar... Pengar som ingen av oss har.
Jag är säker på att mamma har många fler önskningar och behov men hon orkar inte vara med och starta den här insamlingen just nu, men är givetvis evigt tacksam om någon vill hjälpa oss.
----------MIN EGEN SITUATION OCH BEHOV----------
Jag tycker inte jag är någon hjälte eller ängel även om mamma säger att jag är det. Min mamma lärde mig tidigt vad som var rätt och fel. Jag har alltid försökt hålla fast vid det jag lärt mig, att vara snäll och hjälpa dem omkring mig, att vara osjälvisk. Just nu kämpar jag med svår smärta i mina leder och min rygg pga hEDS, alla andra saker jag nämnde som allergier och astma samt att försöka förstå varför jag är i denna världen där ett autistiskt sinne inte är välkommet. Jag tror inte folk i allmänhet någonsin kommer förstå mig eller verkligen bry sig. Det räcker att jag säger en sån enkel sak som att jag älskar katter men inte tycker om barn och folk kommer hata mig. Eller att jag bara vill ha kärlek i mitt liv, inte sex. Folk verkar tycka att vi alla måste leva efter nån slags mall men jag är glad att jag är fri från det och att mitt sinne är mitt eget. Givetvis har jag inte verkligen något hat emot barn, jag klarar bara inte av att ha dem i min omgivning då de ofta förkroppsligar kaos som är motsatsen till vad man behöver när man är autistisk. Och vad gäller sex så verkar det våldsamt och mina sinnen klarar inte av sånt. Jag är i alla fall glad att jag har en bästa vän at chatta med som förstår mig en hel del. Och givetvis, min mamma är ju också min bästa vän men hon har så många bördor att vi inte pratar så mycket om våra problem numera. Jag önskar jag kunde kontrollera mitt liv. Jag kämpar något fruktansvärt med frustrationen över det faktum att jag inte kan jobba mig till det livet vi vill ha och behöver. Det gör mig så arg att jag är så sjuk att jag knappt kan stå upp ur sängen och ändå förväntas fortsätta hantera att bli mentalt torterad varje dag och natt. Den fysiska smärtan är illa och blir bara värre men den psykiska är så illa att den får den fysiska att verka liten. Men allt tillsammans gör mig helt oförmögen att arbeta eller tjäna pengar på något sätt alls. Allt jag nånsin försökt i mitt liv har misslyckats.
Vad jag behöver är frid, ro och tystnad. Frid, Ro och Tystnad. FRID, RO OCH TYSTNAD, rätt att existera, att ha känslor, att SJÄLV bestämma vad jag gör med min tid och VILKET RUM I MITT HEM JAG VÄLJER ATT VARA I UTAN ATT BLI TORTERAD. Jag behöver även pengar eftersom jag aldrig kommer få någon ekonomisk hjälp. Försäkringskassan ändrades redan 2002 och sedan dess har det bara gått käpprätt. Nu för tiden får nästan ingen nånting jämfört med vad sjukpension var förr. De säger att vi är 100% friska och arbetsföra trots att de vet att det inte är sant. Tyvärr kvittar det hur många intyg man har eller hur sjuk man är. De säger t.o.m till cancerpatienter men bara månader kvar att leva att de borde jobba. Jag vet inte hur jag nånsin ska kunna få ekonomisk hjälp. Mediciner kostar mycket pengar med och jag kommer behöva mer senare när smärtan blir värre. Och när dagen kommer då jag blir av med min mamma, vart ska jag bo? Hur ska jag ha råd? Kommer jag ens ha några år kvar att leva själv? Dessa tankarna plågar mitt psyke.
När det gäller "fysiska ting" i hemmet, så även om jag har det mesta jag nånsin skulle kunna önska mig behöver jag en ny dator. 12 år och den håller på att ge upp. Inte för att jag skulle bry mig om jag kunde byta den mot frid, ro, tystnad och frihet men datorn är det enda jag har där jag kan spendera min tid när jag är vaken och det ger mig lite av min frihet tillbaka som jag förlorade i verkliga livet, även om det inte är "på riktigt." Tyvärr är det helt sinnessjukt hur dyra såna saker är idag.
----------VÅR GEMENSAMMA SITUATION OCH BEHOV----------
Vi vill båda fortsätta bo tillsammans så länge vi kan. Jag och mamma älskar helt enkelt varandra väldigt mycket, vi är bästa vänner och den ena av oss kan inte föreställa sig att leva utan den andre. Vi tar hand om varandra precis som när pappa levde. Folk har försökt att forcera sina "livsmallar" på oss men vi valde det här och det är så vi lever. Jag hittade aldrig någon att gifta mig med, kvinnorna jag träffat tidigare och blivit förälskad i kände direkt att "något var annorlunda," men de berättade aldrig trots att det var uppenbart att ingen av dem någonsin hade några känslor för mig. De ville knappt krama mig. Men jag vet ju nu att det aldrig hade fungerat ändå. Jag vet varför jag är annorlunda. Ibland känner jag t.o.m skuld för att jag är annorlunda och t.ex älskar katter men inte barn. Min mamma är så underbar att hon då säger: "Du är en snäll människa. Du valde inte att födas med sjukdomar och problem. Du gör så gott du kan. Vissa älskar barn och vissa älskar katter." Min mamma är verkligen helt underbar.
Hursomhelst så är det viktigaste att ha kärlek, frid, ro, tystnad och frihet. Jag och mamma har varandra, en mycket speciell vänskap och kärlek som vi är evigt tacksamma för. Vad vi behöver är att fly det helvete vi lever i just nu och få en chans till att verkligen leva och finna frid. Inre ro. Att läka och bli hela.
Det är sjukt att det krävs pengar för att nå dit men det är därför vi ber om donationer. Tyvärr är det vår sista chans att nånsin få en chans till att leva. Mamma förtjänar iallafall ett värdigt liv. Jag vet att de flesta kanske inte förstår sig på mig men det spelar ingen roll. Se på min mamma och hur snäll hon är. Hon förtjänade inte det här. Så för hennes skull, om ni inte hittar något bättre att donera till eller känner att ni förstår oss och vill hjälpa till, snälla, hjälp oss då.
Tydligen måste man sätta ett mål här. Vi behöver så mycket som vi nånsin kan få så jag vet inte varför vi ens måste sätta en gräns. De mest akuta sakerna är medicinsk behandling, vila och ett nytt hem men att köpa en lägenhet eller ett hus, alla framtida medicinska behov osv... Hur? Vi är för fattiga för att kunna ta ett lån och hyresrätter har en kö på 10-15 år så det kommer inte hända.
Vi behöver er hjälp. Snälla, hjälp. Vi har inte råd att fly det här helvetet och ingen vill hjälpa oss. Vi har knappt råd med mat och hyra. Vi måste ta oss härifrån. Snälla... Bara hjälp oss om ni kan. Det spelar ingen roll om det bara är ett enda mynt för det är mer än ingenting.
Gud välsigne er alla. Vi önskar er all världens kärlek och frid.
/Oskar & Eva
SVENSKA:
Våra liv har blivit förstörda inom loppet av bara några år. Grannar som torterar oss dag och natt. Svåra hälsoproblem som ignoreras år efter år. Ingen hjälp från någon del av samhället alls och tro oss, vi har försökt med ALLT. Vi är fattiga och behöver era donationer för att ha råd med medicinsk behandling, att få vila och slutligen att hitta ett nytt hem. Annars kommer vi båda med stor sannolikhet att dö inom några år. Snälla, hjälp oss överleva och få tillbaka vår rätt att leva.
(SCROLLA NER FÖR SVENSK VERSION. NI SER SVENSKA FLAGGAN DÄR DEN BÖRJAR.)
Hi. My name is Oskar, I'm 36 years old at the time of typing this. I'm helping my mother Eva - 70 years old - to start this fundraiser for us in her honor because we have no place else to turn. She asked me to type it because I'm the one of us who is the most fluent in english, formal typing and using computers in general.
Over the course of the last 5 and a half years our life has turned from being decent - considering the circumstances - into a dark, black hole of hopelessness. Let me tell you a bit about us. I tend to type a lot but I think it's better to be honest than to skip a lot of the backstory.
I know there might be a few things missing here and there or I should've put more pictures along our story but keep in mind, I do this while feeling completely stressed out and exhausted, my hands shaking, taking long breaks of several days between each typing session.
----------BACKGROUND----------
Grundsund, the most beautiful place on earth to us.
My mother grew up in a beautiful fishing village on the west coast of Sweden, a place where we'd spend a lot of time during the summers when I was a child. My father grew up on the countryside just outside the city where we all lived together later. They met during a trip to Tunisia in 1976. They each had their own health problems already though their young age meant things were still okay. (In 1976, my mom was 26 and dad 27)
Dad on the drums in a band with his friends in the 60's.
When dad was just 18 years old, a tire on his car exploded while driving causing the car to run into a steel pole which nearly cut the car in half. Though it was a miracle he survived my dad ended up with a crushed hip joint that was beyond repair. He always had chronic pain throughout his life. In the mid 90's he had a surgery where they switched out what was left of his hip joint into one made out of steel. It didn't seem to help much. One could always tell he was in a lot more pain than he tried to show. He was always very strong and took good care of us.
Mom during the late 60's.
My mother had her own issues with Crohns disease with which she got diagnosed too late and had to get surgery and remove part of her bowels in the early 80's. Both mom and dad ended up on sick-pension as it was called back then, only dad worked a small bit until the early 90's before he retired completely as well. This meant that my mom was always at home to take care of me since I was born in 1984. Today I know I was born with multiple disorders and diseases but I could still consider myself a very lucky child. My parents loved each other very, very much and we all loved each other a lot. We talked to each other in a funny but cute way just out of pure love and not many children get to experience that. I had food allergies straight from birth and I think I was diagnosed with asthma and allergies already at the age of 3. My parents were lucky enough to find a very good and nice childrens' doctor who helped me with my health problems until I turned 21.
In 1987 we moved from a smaller apartment to one in the same little square where we live now. This area's buildings were part of the 1 million apartment project in Sweden between 1965 - 1975 which meant it was built to be a place for working class families who needed affordable rental apartments which still had lots of space. It was a safe haven here back when I was a child. I think we swedes in general - at least from the older generation - tend to enjoy privacy, peace and quiet, with a sense of respect for the same of others as well. Nothing truly bad ever happened here, nothing major. I felt so safe at home when growing up. I had no idea how lucky I was.
Mom and dad in the mid 90's.
Fast forward to 2010 and after doing lots of tests I got diagnosed with "atypical autism." Autism is a word to describe a mind that works differently compared to the majority, a mind that has to work way, way harder to understand and process, to do what others do etc. It's unique with every individual, hence the difficulty of making precise diagnoses. They told me my intelligence made it tough for them to pinpoint something like Asperger's syndrome. (Even though Asperger's is also just another description of autism) At least we finally understood why mom could teach me the alphabet and to spell words before I turned 2. I understood why everything in the world is so tough for me. Why I always felt like I was born on the wrong planet or something.
Looking back at the time in school of course I was always bullied. Most of the things in school were easy for me except the social part. And I was slightly, just slightly larger than the other kids which of course meant I was "fat." After about 7-8 years in school I started imagining I was sick at times just to be able to stay home where I felt safe. My mind just did that on its own. At one time I had so much pain in my stomach I was sent to a hospital only to recover after a day away from school.
During the swedish equivalent of high school I quit and tried to start working. I worked between 2001 - 2005 at a youth center in connection to the city's largest church. That's where I finally learned how to be social a bit more like others my age. To an autistic mind, being social is like extremely tough math. And you get exhausted. Very, very exhausted. I only worked 4 hours a day in that place but I liked it because I met a few good friends. I had to leave because they let the newest employees go when they needed to cut some costs.
Me during a visit at the Universeum artificial rainforest in Gothenburg, 2004.
During my time working there - in May of 2003 - one night I brought a friend home and had some fun playing video games and watching TV with mom and dad. My friend had recovered from stomach illness not long before so we were a bit cautious. After he left and we were going to bed, dad felt very sick and we thought he had caught the stomach illness. It turned into an extreme pain from his back through his chest. I remember the ambulance personnel arriving while I was hiding in my room to "not catch the stomach illness." I had never heard my dad scream in pain before, ever. It was so horrible I can't explain how afraid I was. Two ambulances had to come and help each other since dad was tall and heavy. Me and mom went to the hospital with the second ambulance but weren't allowed to see dad. He was "being examined" they said. Mom said: "He'll die today," while walking back and forth. I prayed to God to let him live. Then a doctor came to see us and said "I'm sorry to tell you but your father is dead." His aorta, the huge blood vessel near the heart had burst open for an unknown reason and he had died from the blood loss. Then the hospital personnel made some strange arrangement where they put dad's body in a bed with a candle lit beside it. We got to "see dad" when it was just an empty shell with no life in it. I've known for sure since then that we all have a soul. It wasn't dad, it was just the shell he wore while alive. I lost my ability to cry that night. It just wasn't possible, I was probably so shocked.
Dad was the one with a driver's license so he'd always drive us anywhere or help us, his or mom's parents with anything he could. He'd always push past his extreme pain to do anything for any of us. Truly loving and selfless. The night when he died I told mom outside of the hospital that I'd get a driver's license and do the best I can to take care of us. We never truly found out why he died. They said after autopsy that he had a high amount of cholesterol in his blood and that was their only guess for the cause, but some of his parents' parents had died quickly and unexplainably too.
Today when looking back I think it was just meant to happen. My dad was 54 when he died and knowing how sick he was and how much pain he had to endure I could only imagine what it would've been like if he had still been alive. Maybe he would've had to be in bed all the time with me and mom taking care of him? Maybe we were simply spared from seeing him suffer. We don't know but we choose to believe in that. It doesn't help my mom of course. She will always miss the love of her life. The only true love left in her life is me. She tells me this very often and it's the reason we've stuck together for all these years. I never wanted to move anywhere else either. Once, a psychologist told me: "It's not normal to feel that way, this is worrying." Well, if normal is to copy the lives of others like most do, count me out.
At the end of 2004 I got my driver's license after some hard work. In 2005 we bought a car. I was stupid enough to buy a small, old but beautiful american car just because it felt so good to drive and looked so great. You see, before dad died, my mom and her sister sold their parents' house when their father died. We also got a lot of money from a life insurance or something similar from dad. This meant we were on the safe side economically for a lot of years. Sadly, we spent way too much on repairs of that old wreck of a car over the years. We ended up selling it almost for free in 2015, ten years later. We have both positive and negative feelings about the car. It gave us a great freedom, lots of fun, I could drive to friends, I drove to shop groceries every week and so on. On the other hand I learned how to change spark plugs, how quickly a battery can be drained and how to repair an open-and-close headlight motor.
A car which we both loved and hated.
During the late 2000's mom spent some time with a man we knew from way back. In fact, he was my dad's best friend when they were kids. He had separated from his wife. He and my mom became very good friends with a slight romantic touch but nothing more. She spent a lot of weekends in his house at the countryside and I often went there to see them too. We got a lot of help with the car from him, and lots of other things. A very, very sweet and selfless man. Sadly, in the early 2010's he started suffering from dementia and it made him angry. He couldn't accept forgetting things and it made things tough between him and mom too. She never "left" him but they remained good friends at a distance so to speak, since he was not allowed to drive cars anymore. Their relationship and that good time was a blessing for us both while it lasted. He also had a very funny, cute and sweet cat who sadly passed away, though at the very high age of 21. I love cats more than life but the allergy is a curse. Mom also loves them a lot.
Mom with her favorite baby - Gustav - in 2008.
Back to the late 2000's and I was actually still trying to somehow chase that life everyone else was living. I forced myself to walk down the main street of our city and ask for a job in all of the shops, only to be met with a weird look on people's faces and them telling me to "send in a résumé." The reason I went through all shops asking for jobs like that was because I remembered dad telling me it was what he did to get his first jobs. Of course things weren't like that anymore. You need to have 30 years of work experience when you're 20. I ended up studying for 2 years or so. I finished the main subjects I hadn't in "high school." After that, I tried to find work again but it was impossible. Everyone gave me a strange look and I still couldn't understand what was wrong.
I had to go back to try and get a free year of rest because of my horrible depression which troubled me at the same time. I was always on meds. I got antidepressants even before dad died and have been using them ever since, though I changed the type in 2005. My mom's stomach can barely handle medicines and sadly that type won't work. She has also suffered a lot from depressions from time to time. In 2008 I had to give up my pushing for finding work. I was so exhausted and depressed. I tried to get sick-leave payment for some time since I had been working a few years back but it was denied and my only choice was social security. Since then I've been paid a bit over 3000 sek each month, increasing slowly each year but still such a low amount it's unbelievable. At the time of typing this, I get 3925 sek each month which is roughly $475 or €390. They've kept denying me additional help with the rent, claiming it's my mom who should pay it even though she has no support obligation towards me anymore according to the law. When she turned 65 the pension authority said that social security should pay half the rent, who in turn said the pension authority should. So a big no, as usual.
Either way, in 2008 I met a doctor about long-lasting depression - who suspected I was autistic - and he ended up sending me to the neuropsychiatry for a lot of tests and a diagnosis. It ended with "atypical autism" in 2010 like I've already told you. I knew something was very wrong at the same time since I was feeling less and less healthy overall for each passing year. I had to give up the old dreams and try to get sick-pension like mom used to have. But it turned out they had changed that system to shut out as many as possible and they treated me like dirt. I kept going, trying to be happy for the little things in life and the fact that we were safe, we had our car, we still had money to be able to keep up. We had peace somehow, even though we both suffered in many ways. Except for her Crohns disease, my mom was still in pretty good shape overall considering her age and history. She broke a rib every now and then by pushing herself too far while doing chores at home. Such things but never anything that couldn't heal or be dealt with. I did get a fistula wound for which I had to get surgery twice but it failed to heal entirely. Sometimes the wound opens for a few months and I have to wear diapers because of the bleeding. Sometimes I'm free of problems for a few months. But I could and can handle it.
Me in February of 2015, trying to capture a new Facebook photo which I hadn't for many years. Happily unknowing of the horror that awaited.
Then we entered the year hell would come to town. The year when our bubble of peace would burst forever and we'd feel what life really was. 2015.
At the start of 2015 I was very lucky. Even though I had the worst doctor ever at psychiatry who refused to type a proper health certificate for public health insurance - which at the time was my greatest worry in life - I consider myself lucky since I met a new friend in a computer game. A woman, 3 years older than me, living in northern Norway with her cat. We understood each other very well since she also had a lot of mental problems and had went through hell most of her life. That and our love for cats made us turn out best friends. Today she feels like a sister to me. Sadly there is probably no way for us to ever really meet.
Sometime in the summer of 2015, the nice family living in the apartment above us moved to a house on the countryside. We were always a little scared when somebody moved out but it had always turned out good before. Mom instantly became friends with anyone who would move in. My mother is such a sweet person that she really cares and it shows, all our previous neighbors loved her. This time, the couple who moved in seemed nice to us but really soon we started having the most foul, awful smell in our apartment that we had ever felt. Especially in the bedroom, the most comfy room in the apartment, the place where one sleeps. It turned out they were smoking cheap cigarettes all around the clock and we panicked. My allergies and asthma gave me problems for the first time in many, many years. Naturally, mom tried telling them about the problem and unlike any neighbor before them they got angry and refused to do anything about it. We ended up force-shutting every single air vent in our apartment with tape, glue, all the stuff we had. It only helped slightly. We were sure the landlord would help us, having lived in the area since 1987 and never been causing trouble for anyone. The landlord replied: "Sadly they're allowed to smoke in their apartment but you can be happy, they'll move out in December."
So we waited for December to come and were hopeful that we'd get a good neighbor again. On that day when they moved out, a whole family moved in. They were quiet, careful, and responded nicely to mom when she greeted them welcome as she always did. But then came the same smell. That same, exact, cheap, foul, awful smell. There are no words to describe the horror we felt. It turned out the father in the family was a heavy smoker and loved cheap cigarettes. It was tough to communicate with them since they were immigrants but one of the daughters knew enough swedish that she could translate. The father insisted: "Friend smoke, I sleep." There were no friends of his there. He was a very bad liar. Another time I went up there myself despite my fear of being social. He opened, I saw some men in the background smoking a waterpipe and I told him that we're getting lots of heavy smoke down into our apartment, to which he replied: "We not smoke. Other neighbor smoke." Then he closed the door. Smoking indoors so heavily when you have an infant...
The day I realized they were in fact smoking the same thing as the previous residents I started crying for the first time since 2003 or before. I lost my ability to cry when dad died and now I was crying heavily. Ever since December 2015 I've been crying lots, very often and so does mom. We had to adapt to what we call "babysitting" the father above. We knew roughly at which time he'd smoke and we'd have to run around and open our windows for hours, despite it being winter and very cold.
After a while, mom had finally managed to explain to them about our situation and still tried to become friends with them. She even brought them gifts for christmas, for their kids. She pleaded to the father that he'd smoke on the balcony like most people do around here, she even gave him a huge jar to use as an ashtray. He would go out and smoke if he felt like it. Sometimes he went out and let ashes fall down on our balcony while smoking - instead of using the ashtray he got - and mom would have to clean it up. We'd had smokers living above before but nobody had ever been smoking indoors until 2015. Mom kept being optimistic saying: "They'll move. Our neighbors always move sooner or later." We both panicked very often and the depression and stress built up inside both of us more and more during this time. Mom would sometimes say optimistically: "At least they're quiet." They kept lying to us all the time though. One time the father laughed in my face when we faced him about smoking in his children's room right above our bedroom because he knew he couldn't fool us. The landlord didn't do anything but say "They're allowed to smoke in their apartment." One man who worked for the landlord helped us get our windows and doors more air-tight, since the neighbors would smoke in the staircase outside the door as well, and we needed the balcony door to be air-tight. It never helped completely. With all vents shut we'd get some of the bad air into our apartment still.
Busan, the little angel who warmed our hearts during the first tough years. We fed her outdoors during the summer while her mom was working.
Somehow we still managed to keep living our usual life even though we felt stressed and I had lots of problems with my asthma. I had to take lots of strong, expensive medicines to protect me from the passive smoking. Other than getting help from that very nice man working for the landlord, the landlord themselves never considered this a danger or a bad thing. Though there's a paragraph in our law that says "You're not allowed to use your apartment in such a way that it causes danger for other people's health." That's when we learned the laws are just there to look good. But we kept going.
In 2016, mom's sister and her husband brought us on a trip to Gothenburg, to an amusement park named Liseberg. A very fun place with lots of good food, candy, fun things to do. Even though it was very loud there, it was a nice break from the smoke. It was the last time we were really outside doing something fun, other than feeding another neighbor's cat outdoors in the summer which we loved. Sadly her cat passed away a year later.
Mom during the trip to Gothenburg in 2016. It's apparently in our genes to make funny faces sometimes but she was truly happy that day.
Sometime in the middle of December 2017, something changed that would destroy our lives. All of a sudden, the neighbors above started making so much noise it was unbearable. They were moving furniture, throwing furniture, throwing kitchen items, slamming doors, hitting the radiators making it echo loudly through the entire building and so on. The worst thing of all was the hard stomping. Like an elephant stomping. Like living inside of a giant bass drum. When this started, we first thought it was their youngest daughter who went "crazy" but possibly had a disorder of her own like ADHD for example, which we're sure the father has. I used to have a very good friend with ADHD so I knew the signs, the forgetfulness and not knowing how much noise one was making. Either way, mom was sure it would only last until school began in January.
January came and it continued. After only 3 weeks of this torture they broke me. I wanted to die. For the first time in my life I knew what that felt like. A friend of mine killed himself in the late 2000's and I accepted it though one couldn't understand how he felt. Now I know the pain. Now I know that one can be in so much mental pain that one sees no other option to get rid of it than to end it by death. I had to double my antidepressants and force myself to swap my schedule of when I slept and when I was awake. I started getting up at night, 0, 1, 2 or later always depending on when they fell asleep. Sometimes they never fell asleep. Sometimes the father couldn't sleep and was just stomping around and moving stuff around. Unbelievably loud. Sometimes the youngest daughter woke up and threw things around, ran around, slammed doors, moved furniture and nobody woke up or went to make her stop. I had to start using earplugs about 18-20 hours per day and they didn't shut out all the stomping. Before this, I only used earplugs while sleeping. I also had to get strong sleeping pills to be able to sleep during the days without them waking me up. At this time, mom told me she was sure the landlord was gonna act in our favor. This was when we learned how worthless we are to society.
The landlord company is owned by the city office who in turn is politically controlled. This affected the lack of outcome. Things like this are happening everywhere in our city and people are moving out like their house was on fire. Of course nobody is allowed to talk about it. So the man who works for the landlord with disturbance errands was going to "help us." The first thing he suggested was for US TO GO TO A PSYCHIATRIST! OR TO MOVE! He blamed US for being tortured by THEM. We managed to make him come and talk to them still. Of course they lied to him about everything. They claimed they were quiet at all times. I recorded video clips with sound and sent to the landlord. In response they said "it's not that much," or "it's to be expected in multi-family apartment buildings." We've lived here since 1987. IT'S NOT TO BE "EXPECTED!" We managed to get the guy to visit them once again. Suddenly they "promised to move." A lie of course. A few days later they started drilling holes in the walls to hang things up. Normal when you're planning to move, right? And they kept stomping, and stomping, and stomping, and throwing stuff, and slamming doors, and hitting radiators. And sometimes smoking if the father is even at home. All they could get out of him was "work with fish."
Mom in late 2020.
----------THE SITUATION TODAY----------
And here we are. 2021 has just started. They're still torturing us. Mom is still not as sensitive as me since my autism causes my hearing to be a lot more sensitive which in this case means they're causing pain on a level that's making me want to cease to exist. I'm on heavy enough meds to not want to commit suicide though. But it is hell. And it's been a long time in hell. My mom got so depressed in the end that she lost lots of weight in a short time. She had strokes a couple times and fell and hurt herself badly. Now she has a spinal compression and is living with constant pain, walking with a crutch. She still hopes for a miraculous recovery but I know it won't happen. It was like seeing her age 15 years in a day. On her 70th birthday she had a stroke and had to go to the hospital. They gave her medicine for the pain that would've killed her if I hadn't been so aware and kept reading about everything they gave her. At three occations, they've given her potentially deadly medicines when combined with the meds she takes every day for Crohns disease and anxiety. I bet they want to get rid of her. And me. I gained lots of weight from the antidepressants. I eat a lot less than I used to, not much food at all and I still gained so much weight. It's horrible. But I could handle it all if it wasn't for the noise...
During these years I also found out that I have a rare disorder called Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type or hEDS. It's a genetic disorder that affects collagen which exists in almost everything in the body and is supposed to hold it tight but instead it's elastic. I found out why I always had joint dislocations, joint pain, elastic skin, balance problems, tinnitus, tremors, problems eating and swallowing and a lot more. There is no cure and it usually gets a lot worse with age. I have another hell before me that just waits to open another black hole. And it's given me quite a taste lately with lots of heavy joint and back pain.
Some signs that one has EDS are hypermobile joints and elastic skin.
Either way, we have tried with the landlord, the city office, asking law experts, communities for people who rent their apartments, the police, everything. Nobody wants to help. And if the landlord or anyone has something to say they just blame us. Not them. "They have kids" and so on. Mom even got called "racist" by the landlord once because she simply said that it's tough when different cultures collide in this way, that we're not used to having neighbors who are awake all around the clock, making so much noise because it's never been like this around here before. In Sweden there's this taboo surrounding talking about problems related to culture collisions and similar things. But let's make one thing clear: My mother is no racist. She has been good friends with lots of immigrants who have been living here, and is friends with a few who still live here. We feel sorry for those who are really nice, those who might've escaped war and death and actually behave nicely out of gratefulness and still get their reputation destroyed by the loud, violent, ungrateful bunch. Sadly, our neighborhood is now known to be a place of violence and crime. A young man got shot to death outside the next building a few years back, in the middle of the day while children were playing outside and saw it. For some time, the people working with disturbances weren't allowed to even come here because they told us "the kids destroy our cars and throw rocks at us." Compare my safe, happy childhood in this same area with that.
Anyway, the neighbors know they're torturing us. We've explained it to them hundreds of times yet not only does the father stomp around wildly no matter what time of day or night it is, they let their kids make as much noise as they want without telling them to stop. They vaccuum and scrub the floor every day including moving all furniture around. Everything you can imagine. They don't care because they know they're immune. They know they win. They know society is on their side and they don't care that we're withering away in constant extreme pain from what they do. Their oldest daughter even told my mother one time that she doesn't care if we die. After that we never talked to them again. That same daughter kicked our outer door one morning too, just to scare us. I photographed the door, clearly showing the rubber marks from her shoes/boots and sent to the landlord. No reply.
Photo of our neighborhood taken from our balcony in 2009. I'd rather not show you what it looks like nowadays.
Last year we got a letter from the landlord saying they are going to renovate these buildings starting in 2023. We know from seeing photos and reading about other people's experiences with the "renovations" done in areas closeby with the same type of buildings that it's basically fake. They just polish everything up but ruin the ventilation and such things. In the renovated apartments just south of here, all neighbors living at the same staircase all share air with each other. We know we can't stay after such a thing is being done here so we're forced to move. We've asked them what we should do to be able to move and all they said was: "We'll help you move if you choose another apartment in the same area." I bet they said that because they know we can't live here anymore. They're basically telling us they will throw us out on the street. Either that or we have to pay for an expensive, new apartment in some "nicer area." They do build new, extremely expensive apartments because they know people escape from here and those with jobs are willing to pay for it. We have no options. We can't pay for it. And we're so handicapped and weak we could never move things on our own. We're glad we can at least get help to shop groceries every week by mom's cousin and sometimes nice voluntaries in our city who started a community during the corona crisis. So while we're happy for the fact that we are physically quite safe for the moment, we're suffering on a dangerous level and absolutely need to escape this hell.
----------MY MOTHER'S SITUATON AND NEEDS----------
My mother is a hero, a saint, an angel. All of her life she has put the needs of others before her own no matter how difficult it's been for her. And she still does to the extent she can. She is so loving and caring I can't explain it properly with words. She deserves a life worthy someone of old age who has lived life as a selfless person. She deserves peace and quiet. She needs proper medical help to relieve her from her back pain. Her doctor won't prescribe the only medicine that helps relieve her pain, blaming "restrictions." She can't use any other medicine because of her Crohns disease and can't afford seeing a pain specialist or similar. After the corona crisis ends she needs to get proper physical training with a professional to get her back straightened out slowly to also relieve her from the pain. She also needs new glasses. I bet she'd want new clothes that suits her being so thin if she could afford it. For now she uses my old clothes from the time when I was thin. She/we need a new washing machine too. Everything costs so much money... Money neither of us have.
I'm sure my mom has many more wishes and needs but she can't handle being part of creating this fundraiser for now, though naturally she is forever thankful if someone wants to help us.
----------MY OWN SITUATION AND NEEDS----------
I don't think I'm a hero or an angel even though my mother says I am. Very early in life, my mother taught me what's right and wrong. I've always tried to stick to what I learned, to be nice and help those around me, to be selfless. Right now I struggle with heavy pain in my joints and back because of hEDS, all of the other things I mentioned above including allergies and asthma as well as still trying to figure out why I'm in this world where an autistic mind isn't welcome. I don't think people in general will ever understand me or truly care. I can say a simple thing such as that I love cats and don't like children and people will hate me. Or that I only want love in my life, not sex. People seem to think we all live by some template but I'm glad I'm free of that and my mind is my own. Of course I don't actually hate children, I just can't stand being around them because they often embody chaos which is the opposite of what you need when you're autistic. As for sex, it seems violent to me and my senses can't stand that. I'm at least glad I have one best friend to chat with who does understand to quite some extent. And of course, my mother is also my best friend but she has so many burdens we tend to not talk too much about our problems nowadays. I wish I could control my life. I'm struggling horribly with the frustration about the fact that I can't work my way to the life we want and need. It makes me so angry that I'm so ill that I can barely get out of bed, yet I'm excpected to keep handling being mentally tortured every day and night. The physical pain is bad and getting worse, but the mental pain is so bad it makes the physical pain seem like nothing. But everything together makes me completely unable to work or to make money in any way. Everything I've ever tried in my life has failed.
What I need is peace and quiet. Peace and Quiet, PEACE AND QUIET, the right to exist, to have feelings, to decide MYSELF what to do with my time and WHICH ROOM IN MY HOME I CHOOSE TO BE IN WITHOUT BEING TORTURED. I'll also need money since I'll never get proper economic support. The swedish public health insurance was changed already in 2002 and since then it's only went downhill. Nowadays almost nobody gets anything compared to what sick-pension used to be. People still have to pay taxes for welfare but when we need it it's not there. They say we're 100% healthy and can work but they know that's not true. Sadly it doesn't matter how many health certificates you have or how sick you are. They even tell cancer patients who just have months left that they should work. I don't know how I'm ever gonna get economic support. Medicines cost lots of money too and I will need more of that later on as the pain gets worse. And when the day comes that I lose my mother, where to live? How to afford it? Will I even have any years left to live myself? Those thoughts torment my mind.
As for "physical things" in our home, while I have most of what I'd could ever wish for I do need a new computer. 12 years and that thing is about to give up. Not that I'd care if I could trade it for peace, quiet and freedom but the computer is the only thing I have where I can spend time while awake and it gives me some of my freedom back that I lost in real life even if it's virtual. Unfortunately it's insane how expensive such things are these days.
----------OUR COMMON SITUATION AND NEEDS----------
We both want to keep living together for as long as we can. Me and mom simply love each other very much, we're best friends and one of us can't imagine living without the other. We take care of each other just like when dad was alive. People have been trying to force their "life-templates" on us but we chose this and it's how we live. I never found anyone to marry, the women I've met earlier and fell in love with sensed at once that "something was different," but never told me anything even though it was obvious that none of them ever had any feelings towards me. They barely even wanted to hug me. But now I know why it would never have worked out anyway. I know why I'm different. Sometimes I even feel guilt for being different and for example love cats but not children. Then my mom is so wonderful she tells me: "You are a good human being. You didn't choose to be born with diseases and disabilities. You're doing the best you can. Some love children and some love cats." My mom is simply wonderful.
Anyway, the most important thing is having love, peace, quiet and freedom. Me and mom have each other, a very special friendship and love for which we're ever grateful. What we need is to escape the hell we're living in right now and get one more chance to truly live and find peace. Inner peace. To heal and become whole.
It's insane that it takes money to get there but that's why we ask for donations. Sadly it's our last chance to ever have one more chance to live. Mom at least deserves a worthy life. I know most people might not understand me but it doesn't matter. Look at mom and how sweet she is. She didn't deserve this. So for her sake, if you find nothing better to donate to or you feel you understand us and want to help, then please help us.
Apparently one has to set a goal here. We need as much as we can possibly get so I'm not sure why we should even set a limit. The most urgent things are medical treatment, rest and a new home but to buy an apartment or house, all the future medical needs and so on... How? We're too poor to be allowed a loan and rental apartments have a queue of 10-15 years so that won't happen.
We need your help. Please help. We can't afford to escape this hell and nobody wants to help us. We can barely afford food and rent. We need to get out of here. Please... Just help us if you can. Doesn't matter if it's just a single coin because that's more than nothing.
God bless you all. We wish you all the love and peace in the world.
/Oskar & Eva
----------SVENSK VERSION----------
Hej. Jag heter Oskar och är 36 år gammal när jag skriver detta. Jag hjälper min mamma Eva - 70 år gammal - att starta denna insamling för oss båda till hennes ära eftersom vi inte har någon annanstans att vända oss. Hon bad mig skriva eftersom jag är den av oss som kan mest engelska, formell skrift och att använda datorer generellt.
Under de senaste 5 och ett halvt år som gått har vårat liv ändrats från att vara okej - med tanke på omständigheterna - till ett mörkt, svart hål av hopplöshet. Låt mig berätta lite om oss. Jag brukar skriva mycket men tycker det är bättre att vara ärlig än att strunta i det mesta av historien bakom.
Jag vet att det kan fattas lite saker här och där eller att jag borde lagt till fler bilder till vår historia men tänk på att jag skriver detta trots att jag är stressad, totalt utmattad, mina händer skakar och jag tar långa pauser på många dagar mellan varje tillfälle jag skriver.
----------BAKGRUND----------
Grundsund, den vackraste platsen på jorden för oss.
Min mamma växte upp i en vacker liten fiskeby på västkusten. En plats där vi spenderade mycket tid under somrarna när jag var barn. Min pappa växte upp på landet utanför staden där vi senare bodde tillsammans. De träffades på en resa till Tunisien 1976. De hade båda hälsoproblem redan då men deras unga ålder gjorde att saker och ting fortfarande var okej. (1976 var min mamma 26 och pappa 27)
Pappa på trummor i ett band med sina vänner på 60-talet.
När pappa var bara 18 år gammal exploderade ett däck på hans bil. Bilen körde rakt in i en stålstolpe som nästan klyvde bilen helt itu. Även om det var ett mirakel att han överlevde så fick pappa en höftled krossad som inte gick att reparera. Han hade alltid kronisk smärta hela sitt liv. I mitten på 90-talet opererades han och fick det som var kvar av höftleden utbytt till en gjord av stål. Det verkade inte hjälpa mycket. Man kunde alltid se att han hade mycket mer smärta än vad han försökte visa utåt. Han var alltid mycket stark och tog väl hand om oss.
Mamma, sent 60-tal.
Min mamma hade sina egna problem med Crohns sjukdom som hon blev diagnosticerad med alldeles för sent och fick operera bort delar av sina tarmar i början på 80-talet. Både mamma och pappa blev sjukpensionärer som det kallades då. Pappa småjobbade lite tills 90-talets första hälft men blev sedan heltidspensionerad. Det betydde att mamma alltid var hemma och tog hand om mig sedan jag föddes 1984. Idag vet jag att jag föddes med flera olika medicinska tillstånd och sjukdomar men jag kunde ändå skatta mig väldigt lycklig som barn. Mina föräldrar älskade varandra väldigt, väldigt mycket och vi älskade alla varandra väldigt mycket. Vi pratade med varandra på ett roligt, gulligt sätt bara utav ren kärlek och inte många barn får uppleva sånt. Jag hade matallergi direkt från födseln och jag tror jag blev diagnosticerad med astma och allergier redan vid 3 års ålder. Mina föräldrar hade turen att hitta en mycket duktig och snäll barndoktor som hjälpte mig med mina hälsoproblem ända tills jag fyllde 21.
1987 flyttade vi från en mindre lägenhet till en annan i samma område där vi bor nu. Byggnaderna i området var del av miljonprogrammet 1965 - 1975 då de byggdes för arbetarklassfamiljer som behövde prisvärda men rymliga hyresrätter. Detta området var en fristad när jag var barn. Jag tror vi svenskar rent generellt - iallafall den äldre generationen - uppskattar privatliv, frid och tystnad med en känsla av respekt för detsamma för andra. Inget riktigt illa hände någonsin här, inget stort. Jag kände mig så trygg hemma när jag växte upp. Jag hade ingen aning om hur tursam jag var.
Mamma och pappa i mitten av 90-talet.
Om vi nu hoppar till 2010 blev jag efter att ha gjort många tester diagnosticerad med "atypisk autism." Autism är ett ord som beskriver ett sinne som fungerar annorlunda än majoriteten, ett sinne som måste jobba mycket, mycket hårdare för att förstå och bearbeta, att göra vad andra gör osv. Det är unikt för varje individ, därmed svårigheten att göra en exakt diagnos. De sa att min intelligens gjorde det svårt för dem att pricka en diagnos som t.ex Aspergers syndrom. (Trots att Aspergers också bara är en annan beskrivning av autism) Vi förstod iallafall till slut varför mamma kunde lära mig alfabetet och att stava ord före jag fyllde 2. Jag förstod varför allt i världen är så svårt för mig. Varför det alltid kändes som att jag föddes på fel planet eller något.
När jag ser tillbaka på skoltiden blev jag givetvis alltid mobbad. Det mesta i skolan var lätt för mig förutom den sociala biten. Och jag var lite, bara lite större än de andra barnen vilket givetvis betydde att jag var "tjock." Efter ungefär 7-8 år i skolan började jag ibland inbilla mig att jag var sjuk bara för att kunna vara hemma där jag kände mig trygg. Mitt psyke gjorde bara detta helt av sig själv. En gång hade jag så ont i magen att jag skickades till sjukhus men blev frisk redan efter att ha varit ifrån skolan i en dag.
När det var dags för gymnasiet hoppade jag av och började jobba. Jag jobbade mellan 2001 - 2005 på en ungdomsgård i anslutning till stadens största kyrka. Där lärde jag mig till slut hur man var social på ett sätt mer likt mina jämnåriga. För ett autistiskt psyke är det som svår matematik att vara social. Och du blir utmattad. Mycket, mycket utmattad. Jag jobbade bara 4 timmar per dag men trivdes för att jag lärde känna några goda vänner. Jag fick sluta pga att de gjorde nedskärningar och jag var sist in, först ut.
Jag på besök i Universeums konstgjorda regnskog i Göteborg, 2004.
Under tiden jag arbetade där - i Maj 2003 - tog jag med en kompis hem en kväll och vi hade lite roligt med TV-spel och tittade på TV tillsammans med mamma och pappa. Min kompis hade blivit frisk från att ha haft magsjuka inte så långt innan så vi var lite försiktiga. Efter han åkte hem och vi skulle lägga oss kände sig pappa mycket illamående och vi trodde han hade fått magsjukan. Det utvecklades till en extrem smärta från hans rygg ut genom bröstet. Jag minns att när ambulanspersonalen kom gömde jag mig i mitt rum för att "inte få magsjukan." Jag hade aldrig hört pappa skrika i smärta förut, någonsin. Det var så hemskt att jag kan inte förklara hur rädd jag var. Två ambulanser hade kommit för att hjälpa varandra eftersom pappa var lång och vägde mycket. Jag och mamma åkte till sjukhuset med den andra ambulansen men de tillät oss inte att träffa pappa. De "undersökte honom" sa de. Mamma sa: "Han dör idag," medan hon gick fram och tillbaka. Jag bad till Gud att låta honom leva. Sen kom en doktor för att prata med oss och sa: "Jag är ledsen att säga det men din pappa är död." Hans aorta, den stora pulsådern intill hjärtat hade spruckit av en okänd anledning och han hade dött av blodbristen. Sedan gjorde sjukhuspersonalen något konstigt påhitt där de la pappas kropp i en säng med ett ljus tänt bredvid. Vi fick "träffa pappa" när det bara var ett tomt skal utan liv i det. Sedan dess har jag vetat säkert att vi alla har en själ. Det var inte pappa, det var bara skalet han bar medan han levde. Jag blev av med förmågan att gråta den natten. Det var bara omöjligt, jag var antagligen så chockad.
Pappa var den som hade körkort så han körde oss alltid var som helst och hjälpte oss, hans eller mammas föräldrar med allt han kunde. Han pressade alltid sig själv förbi sin extrema smärta för att göra allt för oss. Verkligen kärleksfullt och osjälviskt. Natten när han dog sa jag till mamma utanför sjukhuset att jag skulle skaffa ett körkort och göra så gott jag kunde för att ta hand om oss. Vi fick aldrig riktigt reda på varför han dog. Efter obduktionen sa de att han hade en hög halt av kolesterol i blodet och det var deras enda gissning, men vissa av hans föräldrars föräldrar hade också dött snabbt och oförklarligt.
Idag när jag ser tillbaka tror jag att det var meningen att det skulle hända. Min pappa var 54 när han dog och med tanke på hur sjuk han var och hur mycket smärta han var tvungen att utstå kan jag bara föreställa mig hur det hade varit om han hade fortfarande levt. Kanske hade han för alltid varit sängbunden och jag och mamma hade fått ta hand on honom? Vi kanske helt enkelt blev skonade från att se honom lida. Vi vet inte men vi väljer att tro på det. Det hjälper dock givetvis inte mamma. Hon kommer alltid sakna sitt livs kärlek. Den enda stora kärleken som är kvar i hennes liv är jag. Hon säger det till mig mycket ofta och det är anledningen att vi hållt ihop genom alla dessa år. Jag ville aldrig flytta någon annanstans heller. En gång sa en psykolog till mig: "Det är inte normalt att känna så, det här är oroande." Men om normalt är att kopiera andras liv som de flesta gör så kan ni räkna bort mig.
I slutet av 2004 fick jag mitt körkort efter en del hårt arbete. 2005 köpte vi en bil. Jag var dum nog att köpa en liten, gammal men vacker amerikansk bil bara för att den var så skön att köra och såg så snygg ut. Ni förstår, före pappa dog sålde min mamma och hennes syster deras föräldrars hus efter deras pappa gick bort. Vi fick också mycket pengar från en livförsäkring eller något liknande från pappa. Detta betydde att vi var trygga ekonomiskt i många år. Tyvärr spenderade vi alldeles för mycket på reparationer av det gamla bilvraket över åren som gick. I slutänden sålde vi den nästan gratis 2015, tio år senare. Vi har både positiva och negativa känslor när det gäller bilen. Den gav oss en stor frihet, mycket roligt, jag kunde köra till vänner, jag körde och handlade mat varje vecka osv. Å andra sidan lärde jag mig hur man byter tändstift, hur snabbt ett batteri kan ta slut och hur man reparerar en strålkastarmotor.
En bil vi både älskade och hatade.
Under slutet av 2000-talet spenderade mamma en del tid tillsammans med en man som var en gammal bekant. Han var faktiskt min pappas bästa vän när de var barn. Han hade skilt sig från sin fru. Han och mamma blev mycket goda vänner med lite romantik men inget mer. Många helger var hon i hans hus ute på landet och jag åkte ofta dit för att träffa dem också. Han hjälpte oss mycket med bilen och många andra saker. En mycket, mycket snäll och osjälvisk man. Tyvärr började han bli dement i början av 2010-talet och det gjorde honom arg. Han kunde inte acceptera att han glömde saker och det gjorde relationen mellan honom och mamma svår också. Hon "lämnade" honom aldrig utan de förblev goda vänner på avstånd så att säga eftersom han inte fick lov att köra bil längre. Deras relation och den goda tiden var en välsignelse för oss medan det varade. Han hade också en mycket rolig, söt och gullig katt som tyvärr gick bort, dock vid den mycket höga åldern 21 år. Jag älskar kattar mer än livet självt men allergi är en förbannelse. Mamma älskar också katter väldigt mycket.
Mamma med sin favoritbebis - Gustav - 2008.
Tillbaka till sent 2000-tal. Jag försökte på något sätt fortfarande uppnå det där livet alla andra levde. Jag tvingade mig själv att gå längs den största gatan i vår stad och fråga efter jobb i alla affärer men blev mött med konstiga ansiktsuttryck och kommentarer som "skicka in ett CV." Anledningen till att jag gick igenom alla affärer och frågade efter jobb på det sättet var för att jag kom ihåg att pappa en gång sa att det var vad han gjorde för att få sina första jobb. Saker och ting var inte längre som då, förstås. Du måste ha 30 års yrkeserfarenhet när du är 20. Det slutade med att jag studerade i ungefär 2 år. Jag läste färdigt ämnena jag hade kvar från gymnasiet. Efter det försökte jag hitta jobb igen men det var omöjligt. Alla tittade jättekonstigt på mig och jag kunde fortfarande inte fatta vad som var fel.
Jag blev tvungen att gå tillbaka till att försöka få ett sabbatsår pga min hemska depression som samtidigt var ett stort problem för mig. Jag gick alltid på mediciner. Jag fick antidepressiva redan innan pappa dog och har använt dem sedan dess, även om jag 2005 bytte till en annan sort. Min mammas mage kan knappt klara av mediciner så tyvärr funkar det inte med antidepressiva för henne. Hon led också av depressioner då och då. 2008 blev jag tvungen att sluta tvinga mig själv att försöka hitta jobb. Jag var så utmattad och deprimerad. Jag ansökte om sjukpenning eftersom jag hade jobbat några år tidigare men fick avslag och mitt enda val var Socialtjänsten. Sedan dess har jag fått en bit över 3000 kr i månaden, sakta ökande varje år men fortfarande ett så lågt belopp att det inte är klokt. I skrivande stund får jag 3925 kr varje månad. De har fortsatt sagt nej till att hjälpa mig med hyra med motiveringen att min mamma måste betala den trots att hon inte längre är försörjningsskyldig för mig enligt lagen. När hon fyllde 65 sa Pensionsmyndigheten att Socialen ska betala halva hyran, vilka i sin tur sa att Pensionsmyndigheten skulle göra det. Så ett stort nej, som vanligt.
Hursomhelst träffade jag 2008 en läkare angående min långvarande depression. Han misstänkte att jag var autistisk och remitterade mig till neuropsykiatrin där jag fick göra en massa tester för att få en diagnos. Det slutade med "atypisk autism" år 2010 som jag redan berättat. Jag visste att något var mycket fel samtidigt eftersom jag kände mig sjukare och sjukare för varje år som gick. Jag blev tvungen att ge upp de gamla drömmarna och försöka få sjukpension som mamma hade. Det visade sig dock att de hade ändrat det systemet för att utesluta så många som möjligt och de behandlade mig som smuts. Jag fortsatte försöka ändå och fortsatte vara glad för de små tingen i livet och det faktum att vi var trygga, vi hade vår bil, vi hade fortfarande tillräckligt med pengar för att klara oss. Vi hade en slags frid på något sätt trots att vi båda led på många sätt. Förutom hennes problem med Crohns sjukdom var mamma ändå i någorlunda bra skick med tanke på hennes ålder och bakgrund. Hon bröt ett revben då och då när hon pressade sig själv lite för mycket med vardagssysslor hemma. Såna saker men aldrig något som inte kunde läka eller hanteras. Jag fick en fistel, ett sår som jag blev tvungen att opereras för två gånger. Tyvärr läkte det aldrig helt. Ibland öppnar sig såret några månader och jag måste använda blöjor pga blödningen. Ibland slipper jag problem med det i några månader. Men jag kunde och kan hantera det.
Jag i Februari 2015. Jag försökte ta ett nytt foto till Facebook vilket jag inte hade gjort på många år. Lyckligt ovetande om skräcken som väntade.
Sedan kom året då helvetet skulle komma till staden. Året då vår fridfulla bubbla för evigt skulle spricka och vi skulle få känna på vad livet verkligen var. 2015.
I början av 2015 var jag mycket lycklig. Trots att jag hade den värsta doktorn någonsin på psykiatrin som vägrade skriva ett korrekt intyg till Försäkringskassan - som vid denna tiden var källan till min största oro - skattar jag mig själv lycklig eftersom jag mötte en ny vän genom ett datorspel. En kvinna som är 3 år äldre än mig och bor i nordligaste Norge tillsammans med sin katt. Vi förstod varandra mycket bra eftersom hon också hade mycket psykiska problem och hade gått igenom ett helvete större delen av sitt liv. Det och vår kärlek till katter gjorde att vi blev bästa vänner. Idag är hon som en syster för mig. Tyvärr finns det antagligen inget sätt för oss att någonsin få träffa varandra på riktigt.
Nån gång under sommaren 2015 flyttade den snälla familjen i lägenheten ovanför till ett hus ute på landet. Vi var alltid lite rädda när någon flyttade ut men det hade alltid blivit bra förut. Mamma blev alltid direkt god vän med vem som helst som flyttade in. Min mamma är en sådan snäll och gullig person som verkligen bryr sig och det syns, alla våra tidigare grannar älskade henne. Den här gången verkade paret som flyttade in ganska snälla men mycket snart efter de flyttat in började vi få in den mest vidriga, vedervärdiga, fruktansvärda stank vi nånsin känt i vår lägenhet. Det visade sig att de rökte billiga cigaretter dygnet runt och vi fick panik. Mina allergier och astma gav mig problem för första gången på många, många år. Givetvis försökte mamma berätta för dem om problemet men olikt alla andra grannar före dem blev de arga och vägrade göra något åt det. Det slutade med att vi fick proppa igen varenda luftventil i hela lägenheten med tejp, häftmassa, vad vi än hade. Det hjälpte bara litegrann. Vi var helt säkra på att hyresvärden skulle hjälpa oss eftersom vi bott i området sedan 1987 och aldrig orsakat några problem för någon. Hyresvärden svarade: "Tyvärr får de lov att röka i sin lägenhet men ni kan vara glada, de flyttar ut igen i December."
Så vi väntade på att December skulle komma och hade hopp om att vi skulle få en bra granne igen. Dagen de flyttade ut flyttade en hel familj in. De var tysta, försiktiga och svarade snällt när mamma välkomnade dem som hon alltid gör. Men sen kom stanken. Exakt samma billiga, vidriga, vedervärdiga stank. Det visade sig att pappan i familjen var kedjerökare och älskade billiga cigaretter. Det var svårt att kommunicera meddem eftersom de var invandrare men en av döttrarna kunde tillräcklig svenska för att kunna översätta. Pappan insisterade: "Kompis röker, jag sover." Han hade inga kompisar där. Han var en mycket dålig lögnare. En annan gång gick jag själv upp dit trots min rädsla för att vara social. Han öppnade, jag såg några män i bakgrunden som rökte ur en vattenpipa och jag berättade för honom att vi fick in mycket tjock rök ner i vår lägenhet. Han svarade: "Vi inte röka. Annan granne röka." Sedan stängde han dörren. Att röka så mycket inomhus när man har en nyfödd...
Dagen jag förstod att de faktiskt rökte samma sak som de förra grannarna började jag gråta för första gången sedan 2003 eller tidigare. Jag blev av med min förmåga att gråta när pappa dog och nu storgrät jag. Ända sedan December 2015 har jag gråtet massor, mycket ofta och det har även mamma. Vi blev tvungna att anpassa oss till att bli vad vi kallar "barnvakter" åt pappan ovanför. Vi visste på ett ungefär vilka tider han rökte ochvi fick springa runt och öppna våra fönster i flera timmar trots att det var vinter och kallt.
Efter ett tag lyckades äntligen mamma förklara för dem om vår situation och försökte fortfarande bli vän med dem. Hon gav t.o.m deras barn julklappar. Hon vädjade till pappan att han skulle röka på balkongen som de flesta gör här, hon gav honom t.o.m en stor burk han kunde använda som askkopp. Han gick ut och rökte bara om han kände för det. Ibland gick han ut och askade rakt ner på vår balkong istället för att använda burken och min mamma fick gå ut på balkongen och städa. Vi har haft rökare som bott här förr men ingen inomhus förrän 2015. Mamma fortsatte vara optimistisk och sa: "De kommer flytta. Våra grannar flyttar alltid förr eller senare." Vi fick panik ofta och depression och stress byggdes upp inom oss mer och mer under denna tiden. Mamma sa ibland optimistiskt: "De är i alla fall tysta." De fortsatte ljuga för oss hela tiden i alla fall. En gång skrattade pappan mig i ansiktet när vi ertappade honom efter att ha rökt i sina barns rum ovanför vårt sovrum och han insåg att han inte kunde lura oss. Hyresvärden gjorde inget annat än att säga "De får lov att röka i sin lägenhet." En man som jobbade som fastighetsskötare hjälpte oss att täta våra fönster och dörrar eftersom grannarna rökte i trapphuset också och vi behövde få tätat balkongdörren med. Det hjälpte aldrig helt. Trots alla igenpluggade ventiler fick vi fortfarande dålig luft och rök in i vår lägenhet.
Busan, den lilla ängeln som värmde våra hjärtan under de första svåra åren. Vi matade henne utomhus på sommaren medan hennes mamma jobbade.
På något sätt klarade vi fortfarande att fortsätta leva vårt vanliga liv trots stressen och att jag hade mycket problem med min astma. Jag var tvungen att ta mycket starka, dyra mediciner för att skydda mig från den passiva rökningen. Förutom att i fick hjälp från den snälle fastighetsskötaren brydde sig aldrig hyresvärden eler tyckte att det här var en fara eller något dåligt. Det finns dock en paragraf i vår lag som lyder "Bostäder och lokaler för allmänna ändamål skall brukas på ett sådant sätt att olägenheter för människors hälsa inte uppkommer..." Det var då vi förstod att lagen bara finns där för att se bra ut. Men vi fortsatte leva.
2016 tog mammas syster och hennes man med mig och mamma på en resa till nöjesparken Liseberg i Göteborg. Ett mycket roligt ställe med mycket god mat, godis, roliga saker att göra. Även om det var högljutt där så var det en skön paus från röken. Det var den sista gången vi verkligen var ute och gjorde något kul förutom när vi matade en annan grannes katt utomhus på sommaren. Vi älskade den katten, tyvärr gick hon bort ett år senare.
Mamma under vår resa till Göteborg 2016. Det är tydligen nåt i våra gener som gör att vi grimaserar men hon var verkligen glad den dagen.
Nån gång i mitten av December 2017 skedde en förändring som skulle förstöra våra liv. Helt plötsligt började grannarna ovanpå föra så mycket oväsen att det var olidligt. De flyttade möbler, kastade möbler, kastade kökssaker, slog i dörrarna, slog i elementen så det ekade i hela byggnaden osv. Det värsta av allt var det hårda stampandet. Som en elefant som stampar. Som att leva inuti en stor bastrumma. När det här började trodde vi först att det var deras yngsta dotter som blivit "galen" men troligen hade ett eget tillstånd som ADHD t.ex. vilket vi var säkra på att pappan har. Jag hade en mycket god vän med ADHD så jag kände igen alla tecken, glömskan och att inte veta om hur högljudd man är. Hursomhelst så var mamma säker på att det bara skulle fortsätta tills skolan började i Januari.
Januari kom och det fortsatte. Efter bara 3 veckor av den här tortyren knäckte de mig. Jag ville dö. För första gången i mitt liv visste jag hur det kändes. En kompis tog livet av sig i slutet av 2000-talet och trots att jag accepterade det kunde man inte förstå hur han kände. Nu kände jag smärtan. Nu vet jag att man kan ha en så stark psykisk smärta att man inte ser något annat sätt att bli av med det än att dö. Jag blev tvungen att dubbla min dos antidepressiva och tvinga mig själv att helt lägga om dygnsschemat, vilken tid jag sov och vilken tid jag var vaken. Jag började gå upp på natten vid 0, 1, 2 eller senare beroende på när de somnade. Ibland somnade de aldrig. Ibland kunde pappan inte sova och stampade bara omkring och flyttade runt saker. Fruktansvärt högljutt. Ibland vaknade den yngsta dottern och kastade runt saker, sprang omkring, slog i dörrarna, flyttade möbler och ingen vaknade eller gick upp och fick henne att sluta. Jag blev tvungen att börja använda öronproppar ungefär 18-20 timmar om dygnet och det tog ändå inte bort allt ljud från stampningarna. Innan dess hade jag bara använt öronproppar för att sova. Jag blev också tvungen att få utskrivet starka sömntabletter för att sova under dagen utan att de kunde väcka mig med sitt oväsen. Den här gången sa mamma att hon var helt säker på att hyresvärden skulle hjälpa oss. Då fick vi lära oss hur värdelösa vi är för samhället.
Hyresvärden ägs av kommunen som i sin tur är politiskt kontrollerad. Detta påverkade bristen på resultat. Saker som det här händer överallt i vår stad och folk flyttar ut som om deras hus brinner. Givetvis får ingen lov att prata om det. Nu skulle mannen som jobbade med störningsärenden hos hyresvärden "hjälpa oss." Det första han föreslog var att VI SKULLE GÅ TILL EN PSYKIATER! ELLER FLYTTA! Han skyllde på OSS för att vi blev torterade av DEM. Vi lyckades få honom att komma och prata med dem ändå. Givetvis ljög de om alltihop. De påstod att de varit tysta hela tiden. Jag spelade in videoklipp med ljud och skickade till hyresvärden. De svarade med "det var inte så mycket," eller "man får förvänta sig att det är såhär i flerfamiljshus." Vi har bott här sen 1987. DET ÄR INTE ATT "FÖRVÄNTA SIG!" Vi lyckades få störningsmannen att hälsa på dem igen. Plötsligt "lovar de att flytta." Givetvis en lögn. Några dagar senare började de borra hål i väggarna för att hänga upp saker. Normalt när man planerar att flytta, eller hur? Och de fortsatte stampa, och stampa, och stampa, och kasta saker, och slå i dörrarna, och slå i elementen. Ibland rökte pappan om han ens var hemma. Allt de kunde få ur honom var "jobbar med fisk."
Mamma, slutet av 2020.
----------SITUATIONEN IDAG----------
Och här är vi. 2021 har precis börjat. De torterar oss fortfarande. Mamma är inte lika känslig som mig eftersom min autism gör att min hörsel är mycket mer känslig vilket i detta fall betyder att de orsakar smärta på en nivå som får mig att vilja upphöra att existera. Jag är dock tillräckligt tungt medicinerad att inte vilja ta livet av mig. Men det är helvetet. Och det har varit en lång tid i helvetet. Mamma blev till slut så deprimerad att hon blev av med mycket vikt på kort tid. Hon har fått stroke ett par gånger och ramlade och gjorde sig mycket illa. Nu har hon kotkompression i ryggen och lever med konstant smärta och går med krycka. Hon hoppas fortfarande på ett mirakulöst tillfrisknande men jag vet att det inte kommer hända. Det var som att se henne åldras 15 år på en dag. När hon fyllde 70 fick hon en stroke och fick åka till sjukhus. För smärtan gav de henne en medicin som hade dödat henne om jag inte varit så uppmärksam och fortsatt läsa om allt de skrev ut åt henne. Vid tre tillfällen har de gett henne mediciner som kunde varit dödliga i kombination med de mediciner hon tar varje dag för Crohns sjukdom och ångest. Jag tror de vill bli av med henne. Och mig. Jag gick upp mycket i vikt av mina antidepresssiva. Jag äter mycket mindre än jag brukade, inte mycket mat alls men ändå gick jag upp så mycket i vikt. Det är hemskt. Men jag kunde hantera alltihop om det inte var för oväsnet...
Under dessa år fick jag också reda på att jag har en ovanlig sjukdom som heter Ehlers-Danlos syndrom, hypermobil typ eller hEDS. Det är en genetisk defekt som påverkar kollagen som finns i nästan allt i kroppen och är menat att hålla ihop och vara fast men blir istället elastiskt. Jag fick reda på varför mina leder kunde hoppa ur, varför jag hade ledsmärtor, elastisk hud, balansproblem, tinnitus, darrningar, problem att äta och svälja och mycket mer. Det går inte att bota och blir ofta mycket värre med åldern. Jag har ett till helvete framför mig som bara väntar på att få öppna ett till stort svart hål. Och det har gett mig en redig försmak nyligen med massor av svåra led- och ryggsmärtor.
Några tecken på att man har EDS är överrörliga leder och elastisk hud.
Hursomhelst har vi försökt med hyresvärden, kommunen, frågat lagexperter, hyresgästföreningen, polisen, allt. Ingen vill hjälpa. Och om hyresvärden eller någon har nåt att säga så skyller de bara på oss. Inte dem. "De har barn" osv. Mamma blev t.o.m kallad "rasist" av hyresvärden en gång bara för att hon helt enkelt sa att det är svårt när olika kulturer krockar på det här sättet, att vi inte är vana att ha grannar som är vakna dygnet runt och för så mycket oväsen eftersom det aldrig varit så i det här området förr. I Sverige är det tabu kring att prata om problem relaterade till kulturkrockar och liknande. Men en sak ska ni ha klart för er: Min mamma är ingen rasist. Hon har varit god vän med många invandrare som bott i området och är fortfarande vän med en del som bor kvar. Vi är ledsna för de som verkligen är snälla, de som kanske flytt krig och död och faktiskt sköter sig och är snälla utav ren tacksamhet men ändå får sitt rykte förstört av den högljudda, våldsamma, otacksamma sorten. Tyvärr är vårt område numera känt för dess våld och kriminalitet. En ung man blev ihjälskjuten utanför byggnaden bredvid får några år sen, mitt på dagen medan det var barn ute och lekte som såg det. Ett tag fick inte störningsjouren ens komma till området, de berättade att "barnen förstör våra bilar och kastar stenar på oss." Jämför det med min trygga, lyckliga barndom här i samma område.
Och grannarna vet att de torterar oss. Vi har förklarat det för dem hundratals gånger och ändå stampar inte bara pappan runt helt vilt - vilken tid på dygnet det än är - de låter deras barn föra så mycket oväsen de vill utan att säga till dem att sluta. De dammsuger och skrubbar golvet varje dag inklusive att de flyttar alla möbler. Allt ni kan föreställa er. De bryr sig inte för de vet att de är immuna. De vet att de vinner. De vet att samhället står på deras sida och de bryr sig inte om att vi ruttnar bort i konstant, extrem smärta pga vad de gör. Deras äldsta dotter sa t.o.m till min mamma en gång att hon inte bryr sig om vi dör. Efter det pratar vi inte med dem igen. Samma dotter sparkade på vår ytterdörr en morgon bara för att skrämma oss. Jag fotograferade dörren där man tydligt kunde se gummimärken efter hennes skor/stövlar och skickade dessa foton till hyresvärden. Inget svar.
Foto av vårt bostadsområde från vår balkong, 2009. Jag vill nog helst låta bli att visa er hur det ser ut nu.
Förra året fick vi ett brev från hyresvärden där det stod att de kommer renovera dessa byggnader från och med 2023. Vi vet från att ha sett foton och läst om hyresgästernas erfarenheter med "renoveringarna" i ett närliggande område med samma typ av byggnader att det är i grund och botten fejk. De polerar upp allt men förstör ventilationen och liknande. I de renoverade lägenheterna strax söder om där vi bor får alla grannar som delar samma trapphus också dela luft med varandra. Vi vet att vi inte kan bo kvar här efter något sånt blir gjort här så vi är tvungna att flytta. Vi frågade dem vad vi ska göra för att kunna flytta och allt de sa var: "Vi hjälper er att flytta om ni väljer en annan lägenhet i samma område." Jag tror de sa så bara för de vet att vi inte kan leva här längre. De säger helt enkelt att de ska kasta ut oss på gatan. Antingen det eller så måste vi betala för en dyr, ny lägenhet i ett "finare område." De bygger nya, extremt dyra lägenheter för de vet att folk flyr härifrån och de med jobb är villiga att betala för det. Vi har inga val. Vi kan inte betala för det. Och vi är så handikappade och svaga att vi aldrig skulle kunna flytta våra saker själva. Vi är glada att vi i alla fall kan få hjälp av mammas kusin och ibland snälla volontärer i vår stad som startat en hjälpgrupp under coronakrisen. Så samtidigt som vi är glada för att vi är fysiskt trygga för tillfället lider vi på en farlig nivå och behöver absolut fly det här helvetet.
----------MIN MAMMAS SITUATION OCH BEHOV----------
Min mamma är en hjälte, ett helgon, en ängel. Hela hennes liv har hon satt andras behov före hennes egna hur svårt det än varit för henne. Och hon gör det fortfarande så mycket hon kan. Hon är så kärleksfull och omtänksam att jag inte kan förklara det med ord. Hon förtjänar en värdig ålderdom, ett liv värdigt någon så osjälvisk. Hon förtjänar frid, lugn och ro. Hon behöver ordentlig medicinsk hjälp för att slippa hennes smärta i ryggen. Hennes läkare skriver inte ut den enda medicinen som hjälper, utan skyller på "restriktioner." Hon kan inte ta någon annan medicin pga Crohns sjukdom och har inte råd med någon smärtspecialist eller liknande. Efter coronakrisen är över behöver hon riktig fysisk träning med en sjukgymnast, ett proffs, för att sakta få rätat ut ryggen och få hjälp med smärtan även på det sättet. Hon behöver nya glasögon också. Jag tror hon skulle vilja ha nya kläder som passar henne nu när hon är smal också om hon hade råd. För tillfället använder hon mina gamla kläder från tiden när jag var smal. Hon/vi behöver en ny tvättmaskin också. Allt kostar så mycket pengar... Pengar som ingen av oss har.
Jag är säker på att mamma har många fler önskningar och behov men hon orkar inte vara med och starta den här insamlingen just nu, men är givetvis evigt tacksam om någon vill hjälpa oss.
----------MIN EGEN SITUATION OCH BEHOV----------
Jag tycker inte jag är någon hjälte eller ängel även om mamma säger att jag är det. Min mamma lärde mig tidigt vad som var rätt och fel. Jag har alltid försökt hålla fast vid det jag lärt mig, att vara snäll och hjälpa dem omkring mig, att vara osjälvisk. Just nu kämpar jag med svår smärta i mina leder och min rygg pga hEDS, alla andra saker jag nämnde som allergier och astma samt att försöka förstå varför jag är i denna världen där ett autistiskt sinne inte är välkommet. Jag tror inte folk i allmänhet någonsin kommer förstå mig eller verkligen bry sig. Det räcker att jag säger en sån enkel sak som att jag älskar katter men inte tycker om barn och folk kommer hata mig. Eller att jag bara vill ha kärlek i mitt liv, inte sex. Folk verkar tycka att vi alla måste leva efter nån slags mall men jag är glad att jag är fri från det och att mitt sinne är mitt eget. Givetvis har jag inte verkligen något hat emot barn, jag klarar bara inte av att ha dem i min omgivning då de ofta förkroppsligar kaos som är motsatsen till vad man behöver när man är autistisk. Och vad gäller sex så verkar det våldsamt och mina sinnen klarar inte av sånt. Jag är i alla fall glad att jag har en bästa vän at chatta med som förstår mig en hel del. Och givetvis, min mamma är ju också min bästa vän men hon har så många bördor att vi inte pratar så mycket om våra problem numera. Jag önskar jag kunde kontrollera mitt liv. Jag kämpar något fruktansvärt med frustrationen över det faktum att jag inte kan jobba mig till det livet vi vill ha och behöver. Det gör mig så arg att jag är så sjuk att jag knappt kan stå upp ur sängen och ändå förväntas fortsätta hantera att bli mentalt torterad varje dag och natt. Den fysiska smärtan är illa och blir bara värre men den psykiska är så illa att den får den fysiska att verka liten. Men allt tillsammans gör mig helt oförmögen att arbeta eller tjäna pengar på något sätt alls. Allt jag nånsin försökt i mitt liv har misslyckats.
Vad jag behöver är frid, ro och tystnad. Frid, Ro och Tystnad. FRID, RO OCH TYSTNAD, rätt att existera, att ha känslor, att SJÄLV bestämma vad jag gör med min tid och VILKET RUM I MITT HEM JAG VÄLJER ATT VARA I UTAN ATT BLI TORTERAD. Jag behöver även pengar eftersom jag aldrig kommer få någon ekonomisk hjälp. Försäkringskassan ändrades redan 2002 och sedan dess har det bara gått käpprätt. Nu för tiden får nästan ingen nånting jämfört med vad sjukpension var förr. De säger att vi är 100% friska och arbetsföra trots att de vet att det inte är sant. Tyvärr kvittar det hur många intyg man har eller hur sjuk man är. De säger t.o.m till cancerpatienter men bara månader kvar att leva att de borde jobba. Jag vet inte hur jag nånsin ska kunna få ekonomisk hjälp. Mediciner kostar mycket pengar med och jag kommer behöva mer senare när smärtan blir värre. Och när dagen kommer då jag blir av med min mamma, vart ska jag bo? Hur ska jag ha råd? Kommer jag ens ha några år kvar att leva själv? Dessa tankarna plågar mitt psyke.
När det gäller "fysiska ting" i hemmet, så även om jag har det mesta jag nånsin skulle kunna önska mig behöver jag en ny dator. 12 år och den håller på att ge upp. Inte för att jag skulle bry mig om jag kunde byta den mot frid, ro, tystnad och frihet men datorn är det enda jag har där jag kan spendera min tid när jag är vaken och det ger mig lite av min frihet tillbaka som jag förlorade i verkliga livet, även om det inte är "på riktigt." Tyvärr är det helt sinnessjukt hur dyra såna saker är idag.
----------VÅR GEMENSAMMA SITUATION OCH BEHOV----------
Vi vill båda fortsätta bo tillsammans så länge vi kan. Jag och mamma älskar helt enkelt varandra väldigt mycket, vi är bästa vänner och den ena av oss kan inte föreställa sig att leva utan den andre. Vi tar hand om varandra precis som när pappa levde. Folk har försökt att forcera sina "livsmallar" på oss men vi valde det här och det är så vi lever. Jag hittade aldrig någon att gifta mig med, kvinnorna jag träffat tidigare och blivit förälskad i kände direkt att "något var annorlunda," men de berättade aldrig trots att det var uppenbart att ingen av dem någonsin hade några känslor för mig. De ville knappt krama mig. Men jag vet ju nu att det aldrig hade fungerat ändå. Jag vet varför jag är annorlunda. Ibland känner jag t.o.m skuld för att jag är annorlunda och t.ex älskar katter men inte barn. Min mamma är så underbar att hon då säger: "Du är en snäll människa. Du valde inte att födas med sjukdomar och problem. Du gör så gott du kan. Vissa älskar barn och vissa älskar katter." Min mamma är verkligen helt underbar.
Hursomhelst så är det viktigaste att ha kärlek, frid, ro, tystnad och frihet. Jag och mamma har varandra, en mycket speciell vänskap och kärlek som vi är evigt tacksamma för. Vad vi behöver är att fly det helvete vi lever i just nu och få en chans till att verkligen leva och finna frid. Inre ro. Att läka och bli hela.
Det är sjukt att det krävs pengar för att nå dit men det är därför vi ber om donationer. Tyvärr är det vår sista chans att nånsin få en chans till att leva. Mamma förtjänar iallafall ett värdigt liv. Jag vet att de flesta kanske inte förstår sig på mig men det spelar ingen roll. Se på min mamma och hur snäll hon är. Hon förtjänade inte det här. Så för hennes skull, om ni inte hittar något bättre att donera till eller känner att ni förstår oss och vill hjälpa till, snälla, hjälp oss då.
Tydligen måste man sätta ett mål här. Vi behöver så mycket som vi nånsin kan få så jag vet inte varför vi ens måste sätta en gräns. De mest akuta sakerna är medicinsk behandling, vila och ett nytt hem men att köpa en lägenhet eller ett hus, alla framtida medicinska behov osv... Hur? Vi är för fattiga för att kunna ta ett lån och hyresrätter har en kö på 10-15 år så det kommer inte hända.
Vi behöver er hjälp. Snälla, hjälp. Vi har inte råd att fly det här helvetet och ingen vill hjälpa oss. Vi har knappt råd med mat och hyra. Vi måste ta oss härifrån. Snälla... Bara hjälp oss om ni kan. Det spelar ingen roll om det bara är ett enda mynt för det är mer än ingenting.
Gud välsigne er alla. Vi önskar er all världens kärlek och frid.
/Oskar & Eva
Organizer
Eva Arrskog Svantesson
Organizer
Uddevalla