Help Valérie door haar revalidatietraject heen

Op zondag 29 mei 2022 veranderde onze wereld in één klap toen onze oudste dochter van 5 jaar een herseninfarct kreeg. Uit de CT-scan, MRI en lumbaal punctie die volgden bleek dat het om een zeer groot herseninfarct ging, veroorzaakt door het Varicella-zoster-virus (oftewel het waterpokken virus). Valérie had 3 weken daarvoor de waterpokken gehad. Een herseninfarct veroorzaakt door het waterpokken virus wordt Postvaricella-arteriopathie genoemd en is een zeer zeldzame complicatie die tot een jaar na het doormaken van de waterpokken-infectie kan optreden.

Door het infarct was Valérie in eerste instantie linkszijdig volledig verlamd, ook de linkerhelft van haar gezicht en daarmee ook het zicht aan de linkerkant was aangedaan. Door de zware medicatie die zij kreeg in het ziekenhuis knapte ze langzaam een beetje op, zodanig dat ze aan het eind van de week weer een paar stapjes kon lopen en haar zicht weer terug was.

Na een week mochten we naar huis, met medicatie en de opdracht om thuis te gaan starten met fysiotherapie totdat Valérie terecht kon in het revalidatiecentrum. Helaas was het erg druk in het revalidatiecentrum en kon Valérie pas 5 weken na het herseninfarct terecht. Tot die tijd konden Justin en ik niet werken omdat 24/7 zorg nodig was voor Valérie. In de eerste weken zat ze nog aan zware medicatie en was er een kans op terugval of herhaling. Hier moesten wij erg alert op zijn. Naast het lichamelijke is Valérie qua gedrag en karakter ook flink veranderd. Doordat ze door het hersenletsel nogal ongeremd en impulsief is geworden moet je haar continue in de gaten houden. Ze is snel overprikkeld en heeft moeite met het reguleren van haar emoties. Dit uit zich in boos/baldadig gedrag, schreeuwen en gillen, slaan/bijten. Iets wat voor ons mentaal ook zwaar is. Dit zal in de loop der tijd weer beter worden maar past nu heel erg bij niet-aangeboren hersenletsel. De eerste week in het revalidatiecentrum is nu bijna voorbij en het is behoorlijk pittig. Wegens personeelsgebrek moesten wij er als ouder nog bij blijven om Valérie gedurende de dag te begeleiden en in de gaten te houden. 1 op 1 begeleiding is essentieel. Valérie zal in ieder geval de komende 3 maanden 4 dagen per week in het revalidatiecentrum zijn, wellicht nog langer. Daarna zal ze minstens nog een jaar bezig zijn met revalidatie. Of ze weer terug kan keren naar haar eigen school is ook nog onzeker. Ze zal nooit helemaal volledig gaan herstellen maar met de intensieve therapieën die ze nu krijgt gaan we proberen er het maximale uit te halen. Ze zal moeten leren omgaan met haar beperkingen.

Waarom deze Go Fund Me actie?

Doordat Valérie 24/7 volledige zorg nodig heeft konden Justin en ik niet werken. Ik kon gelukkig terugvallen op zorgverlof, Justin is zelfstandig ondernemer en heeft geen recht op zorgverlof en heeft dus geen inkomsten zolang hij thuis is om voor Valérie te zorgen. Dat is nu dus al zo'n 6 weken. We rijden veel heen en weer naar de verschillende therapieën en hebben een aantal nieuwe dingen moeten aanschaffen voor Valérie (denk aan goede schoenen, sportkleding). Hoe graag Justin nog wat langer thuis was gebleven om voor Valérie te zorgen, het gaat helaas niet door de inkomsten die we mislopen en alle normale maandelijkse vaste lasten die gewoon doorlopen. Noodgedwongen is Justin weer een twee dagen in de week gaan werken. Volledig werken lukt nog niet i.v.m. de zorg die we nog voor Valérie hebben. Zoals het er nu naar uit ziet zal hij ook geen vakantie kunnen nemen deze zomer, omdat er dan weer geen geld binnen komt. Doordat de zorg voor Valérie zo intensief is, moeten we helaas meerdere keren per week een beroep doen op opa's en oma's om op onze andere twee kinderen te passen. Zij maken daardoor ook meer kosten die wij graag willen vergoeden (eten/drinken, gas/water verbruik douchen, benzinekosten).

Er zullen de komende tijd wellicht nog meer dingen komen die we moeten aanschaffen of aanpassen voor Valérie.

Wat zou het fijn zijn als we ons geen zorgen hoeven te maken of we het financieel wel gaan redden, dat Justin af en toe een dagje bij Valérie kan zijn in plaats van te werken, dat Justin ook gewoon vrij kan nemen zoals vele anderen en dat we de financiële ruimte hebben om wat leuks/ontspannends voor onszelf als ouders te doen of samen met de andere kinderen. Want dat dit alles een enorme impact heeft op het hele gezin mogen duidelijk zijn. Het is mentaal zwaar maar ook lichamelijk merken we dat het er behoorlijk inhakt.

We bedanken jullie alvast enorm voor welke bijdrage dan ook!