Help Zojka Fight for Her Life: Down Syndrome, Hydrocephalus

Katarina Greguskova is organizing this fundraiser.

Donation protected

(Slovenský preklad je k dispozícii na konci)

Hi everyone, My name is Katarina Greguskova (Katrina Grey), and I am the auntie of a brave little girl named Zojka Greguskova.

Our family is facing an incredibly tough time, and we need your support to give Zojka the best chance at life.

The Story: Zojka's parents, Milan Greguska and Lucia Greguskova, grew up in Ilava, Slovakia. After years of battling infertility, Milan and Lucia experienced the miracle of life when Lucia became pregnant with Zojka. Their happiness was immense, but life soon threw a series of challenges their way.

Lucia suffered a severe back injury that left her unable to work, making Milan the sole provider as a truck driver. Despite the difficulties, the couple continued to hope for a family. Miraculously, at 20 weeks into her pregnancy, Lucia discovered she was pregnant with Zojka.

However, at 33 weeks, doctors diagnosed Zojka with hydrocephalus, a condition where fluid accumulates in the brain, increasing pressure and risking brain damage.

Zojka was born on March 5, 2024, weighing 3150 grams and measuring 48 cm. Before her Tetralogy of Fallot surgery, Zojka underwent a catheter procedure, a less invasive heart surgery performed via her veins to help improve her blood flow. At one month old, she underwent surgery for Tetralogy of Fallot, a complex heart defect that affects the flow of blood through the heart and causes oxygen-poor blood to flow out to the body.

At three months, she had brain surgery to address her hydrocephalus. Zojka unfortunately had a stroke after her brain surgery. On 16 June 2024, she had seizures due to a lack of sodium, so they inserted a cannula again because her body doesn't distribute sodium properly. She is receiving cannula treatment for sodium deficiency due to the stroke she had.

Further genetic tests confirmed that Zojka has Down syndrome, which affects her development and immune system, making her more susceptible to infections. Zojka’s mother is her full time carer and staying with her in hospital since birth.

Zojka's health issues are extensive:

Tetralogy of Fallot: This condition includes four heart defects that prevent proper blood flow. Zojka had surgery at one month old to repair the defects, but she requires ongoing cardiological care.
Hydrocephalus: Requires a shunt (ventilator) to drain excess fluid from her brain, which needs regular monitoring and adjustments.
Down syndrome: A genetic disorder that causes developmental delays and health issues, including low muscle tone, heart defects, and a weakened immune system.

Additionally, Zojka faces:

Hearing loss in her right ear.
Inability to move her left arm and leg, closed right eye with a dilated pupil due to brain surgery complications.
Low immunity and susceptibility to infections due to Down syndrome.
Anemia, which requires regular monitoring and treatment.
Sleep apnea, which requires regular monitoring and treatment.

Therapies and Equipment Needed:

Physical Therapy: Essential for improving motor skills and enabling Zojka to gain strength and mobility.
Occupational Therapy: To help Zojka develop daily living skills and manage her physical limitations.
Speech Therapy: Critical for her communication skills, especially considering her hearing loss.
Music Therapy: To stimulate brain development and improve cognitive skills.
Hearing Aid: To aid her hearing in the right ear, crucial for her language development.
Specialized Equipment: Including an oxygen monitor to ensure her breathing remains stable, equipment to manage her hydrocephalus, and physiotherapy tools.
Regular Medical Check-ups: Frequent visits to specialists to monitor her heart, brain, and overall development.

Why We Need Your Help: Unfortunately, insurance does not cover many of these essential therapies and specialized equipment as well as costs related. Without them, Zojka's development will be severely impacted, limiting her chances for a fulfilling life. Therapy is crucial for her brain development, helping her achieve milestones that most children take for granted. It can improve her quality of life dramatically, providing her with opportunities to learn, grow, and interact with the world around her.

Goal: We are aiming to raise £50,000. These funds will be used for:

Medical Treatments: Covering surgeries, hospital stays, and ongoing medical care.
Therapies: Essential therapies to aid her development and improve her quality of life.
Support for Lucia and Milan: Easing the financial burden to allow them to focus on Zojka’s well-being.

Therapies Over the Next 5 Years: With proper therapy and medical care, Zojka can achieve significant developmental milestones:

First Year: Focus on stabilizing her health, starting physical and occupational therapy to enhance mobility and daily functions.
Years 2-3: Intensified speech and music therapy to aid cognitive and language development.
Years 4-5: Continued therapy to support school readiness, including social skills and further motor development.

What happens if we don’t raise funds: It is critical that we raise these funds; without them, Zojka's life is at serious risk. Unfortunately, government and insurance policies do not cover her necessary treatments.

Your generosity can make a huge difference in Zojka's life. Please consider donating and sharing this page with your network. Every contribution, no matter the amount, brings us one step closer to ensuring Zojka gets the care she needs, as her parents can’t afford it..

We will regularly share updates on her progress on her social media pages"

Facebook Zojka

Instagram @zojka_greguskova

TikTok @zojka.greguskova

Thank you for your help

Slovensky preklad:

Ahojte,

Volám sa Katarina Greguskova a som teta odvážnej malej dievčiny menom Zojka Greguskova.

Naša rodina prechádza mimoriadne ťažkým obdobím a potrebujeme vašu podporu, aby sme Zojke dali najlepšiu šancu na život.

Príbeh: Rodičia Zojky, Milan Greguska a Lucia Greguskova, vyrastali v Ilave, Slovensko. Po rokoch boja s neplodnosťou zažili Milan a Lucia zázrak života, keď Lucia otehotnela so Zojkou. Ich šťastie bolo obrovské, ale život im čoskoro priniesol sériu výziev.

Lucia utrpela vážne zranenie chrbta, ktoré jej znemožnilo pracovať, čím sa Milan stal jediným živiteľom rodiny ako vodič kamiónu. Napriek ťažkostiam pár naďalej dúfal v rodinu. Zázračne, v 20. týždni tehotenstva, Lucia zistila, že je tehotná so Zojkou.

Avšak v 31. týždni lekári diagnostikovali Zojke hydrocefalus, stav, pri ktorom sa tekutina hromadí a utláča mozog, zvyšuje tlak a ohrozuje mozgové bunky.

Zojka sa narodila 5. marca 2024, vážila 3150 gramov a merala 48 cm. V dvoch týždňov podstúpila katetrizácii srdiečka, kde jej roztiahli balónom chlopňu na srdiečku. Zakrok bol uspesny na krátku dobu.

Genetické testy potvrdili, že Zojka má Downov syndróm, ktorý ovplyvňuje jej vývoj a imunitný systém, čo ju robí náchylnejšiou na infekcie. V mesiaci podstúpila akútnu operáciu srdiečka. Komplexnú operáciu srdca ,ktorá napravila prietok krvi v srdiečku na okysličenú a neokysličenú, spriechodnili tok krvi do ľavého pľúca a rozdelili hlavnú žilu. V troch mesiacoch podstúpila operáciu mozgu na zmiernenie hydrocefalusu. Zojka mala bohuzial mozgovú príhodu po operácii mozgu. 16. Júna 2024 mala kŕče z nedostatku sodíka, tak jej dali znovu kanylu, lebo jej telo nedistribuuje sodík správne. Dostáva kanylovú liečbu na nedostatok sodíka kvôli mozgovú príhode, ktorú mala. Zojkina mama sa o ňu stará na plný úväzok a od jej narodenia je s ňou v nemocnici.

Zdravotné problémy Zojky sú rozsiahle:

Fallotova tetralógia: Tento stav zahŕňa štyri srdcové vady, ktoré zabraňujú správnemu toku krvi. Zojka podstúpila operáciu v jednom mesiaci na opravu chýb, ale vyžaduje si ďalšiu operáciu a kardiologickú starostlivosť.
Hydrocefalus: Vyžaduje šunt (vývod) na odvod nadbytočnej tekutiny z mozgu, ktorý potrebuje pravidelnú kontrolu a úpravy.
Downov syndróm: Genetická porucha, ktorá spôsobuje vývojové oneskorenia a zdravotné problémy, vrátane nízkeho svalového tonusu, zažívacie problémy, spánkové apnoe, srdcových vád a oslabeného imunitného systému.

Okrem toho Zojka čelí:

Strate sluchu v pravom uchu.
Neschopnosti pohybu ľavej ruky a nohy, zatvorené pravé očko z rozšírenou zrenicou v dôsledku komplikácií pri operácii mozgu.
Nízkej imunite a náchylnosti na infekcie kvôli Downovmu syndrómu.
Anémii, ktorá vyžaduje pravidelnú kontrolu a liečbu.
Endokrinologicky dohľad nad správnym hormonálnymi vývojom.
Spánkovému apnoe, ktoré si vyžaduje pravidelný monitoring a liečbu.

Potrebné terapie a vybavenie:

Fyzioterapia: Nevyhnutná na zlepšenie motorických zručností a umožnenie Zojke získať silu a mobilitu.
Fyzicka terapia: Pomáha Zojke rozvíjať denné zručnosti a zvládať jej fyzické obmedzenia.
Logopédia: Kritická pre jej sací reflex (schopnosť papať cez fľašku alebo pristátie sa k prsníku) a neskôr komunikačné zručnosti, najmä s ohľadom na stratu sluchu.
Hudobná terapia: Na stimuláciu vývoja mozgu a zlepšenie kognitívnych schopností.
Naslúchadlo: Na pomoc pri počutí v pravom uchu, čo je kľúčové pre jej jazykový vývoj.
Špecializované vybavenie: monitoru dychu, oximeter na kontrolu dýchania, shunt, fyzioterapeutické nástroje.
Pravidelné lekárske kontroly: Časté návštevy špecialistov na sledovanie jej srdca, mozgu a celkového vývoja.

Prečo potrebujeme vašu pomoc: Bohužiaľ, poisťovňa nekryje mnohé z týchto nevyhnutných terapií a špecializovaného vybavenia. Bez nich bude Zojkin vývoj vážne ovplyvnený, čo obmedzí jej šance na plnohodnotný život. Terapia je kľúčová pre vývoj jej mozgu, pomáha jej dosiahnuť míľniky, ktoré väčšina detí považuje za samozrejmé. Môže dramaticky zlepšiť kvalitu jej života, poskytujúc jej príležitosti na učenie, rast a interakciu so svetom okolo nej.

Cieľ: Naším cieľom je vyzbierať 50 000 £. Tieto prostriedky budú použité na:

Lekárske ošetrenie: Pokrytie operácií, hospitalizácií a pokračujúcej lekárskej starostlivosti.
Terapie: Nevyhnutné terapie na podporu jej vývoja a zlepšenie kvality jej života.
Podpora pre Lucii a Milana: Uľahčenie finančného bremena, aby sa mohli sústrediť na Zojkinu pohodu.

Terapie počas nasledujúcich 5 rokov: S vhodnou terapiou a lekárskou starostlivosťou môže Zojka dosiahnuť významné vývojové míľniky:

Prvý rok: Zameranie na stabilizáciu jej zdravia, začiatok psychomotorickeho vývoja - terapie na zlepšenie mobility a denných funkcií.
Roky 2-3: Intenzívnejšia logopédia a hudobná terapia na podporu kognitívneho a jazykového vývoja.
Roky 4-5: Pokračovanie v terapii na podporu pripravenosti na školu, vrátane sociálnych zručností a ďalšieho motorického vývoja.

Čo sa stane bez podpory: Bez týchto finančných prostriedkov je Zojkin život vo vážnom ohrození. Bohužiaľ, vláda a poisťovney nepokrývajú jej nevyhnutné liečby.

Taktiez mozete prispiet priamo na Transparentný účet pre Zojku: SK10 0200 0000 0049 9535 1551

Vaša štedrosť môže významne zmeniť život Zojky. Prosím, zvážte darovanie a zdieľanie tejto stránky s vašou sieťou. Každý príspevok, nech už je akýkoľvek, nás približuje k tomu, aby Zojka dostala potrebnú starostlivosť. Pravidelne budeme zdieľať aktualizácie o jej pokroku na jej sociálnych sieťach.

Facebook Zojka

Instagram @zojka_greguskova

TikTok @zojka.greguskova

Ďakujeme.

Video po slovensky: Zojkin pribeh