Help Niko met zijn strijd tegen SMA!

Help kleine Niko in zijn strijd tegen SMA!!

Wil je Niko volgen op Facebook? Dat kan hier: https://www.facebook.com/NikostrongerthanSMA 

 

(tekst po polsku niżej)
Polska zbiórka: https://zrzutka.pl/wzkrub 

 Hoi Lieve mensen!

 

Ik hoop dat jullie de moeite willen nemen om ons verhaal te lezen. Het is een lang verhaal, maar dan ook wel gelijk het hele verhaal. Ik vond het moeilijk om een korte versie te maken, want het voelde dan niet aan als compleet. En het is toch best een bijzonder verhaal...

 

 

Allereerst zal ik ons even voorstellen. Wij zijn een gezin van 4, papa Roy, mama Patrycja, grote broer Siem van 3 jaar oud en kleine broer Niko van 3 maanden oud. Tot voor kort waren wij lekker internationaal (papa Nederlands, mama Pools en wonende in Noorwegen). Alles leuk en wel, totdat 3 letters ons leven op zijn kop zette. Niet zomaar 3 letters, maar 3 letters met grote betekenis. S... M.. A... Elke letter komt afzonderlijk elke keer weer binnen als een dreun en een vuistslag.

 

SMA betekend namelijk Spinaire Musculaire Atrofie, en dat is een ernstige ziekte waarbij tot voor kort nog geen enkel medicijn beschikbaar was, en men alleen palliatieve zorg kon verlenen zodra de eerste symptomen zichtbaar werden, alleen maar toe kon kijken hoe een kind langzaam aftakelde, en de meeste kindjes kwamen te overlijden voor hun tweede levensjaar.

 

En SMA is precies de diagnose die onze jongste zoon Niko heeft gekregen.

 

Hoe deze diagnose tot stand is gekomen is ook weer een bijzonder verhaal. Daarover hieronder meer;

 

Het is eigenlijk allemaal in elkaar gevallen als een puzzel. 1 Juni 2021 is onze Niko geboren in Noorwegen, en waren we niet naar Noorwegen verhuisd in 2020 en had Niko in Nederland geboren geworden dan hadden we er nooit op deze manier achter gekomen. En dat we er op deze manier achter zijn gekomen kan de redding voor Niko betekenen!

 

In Noorwegen is het namelijk zo dat vanaf 1 september 2021 de screening op de ziekte SMA standaard wordt meegenomen in de welbekende hielprik. In Nederland zal dit ergens vanaf eind 2022 gebeuren, en in Polen is dit ook reeds ingevoerd in sommige provincies.

 

En dat Patrycja las over de invoering hiervan in Noorwegen per 1 September, mede met het lezen over de vele inzamelingsacties in Polen waar ouders geld inzamelen voor het medicijn dat Niko zal krijgen, deed haar doen besluiten dat ze Niko ook wou laten testen op deze ziekte.

 

We hebben geprobeerd dit in Noorwegen voor elkaar te krijgen, maar 1 September was 1 September, dus helaas pindakaas voor ons, Niko was immers geboren op 1 Juni. We kregen nul op rekest.

 

Waar de sterke drang vandaan kwam kan Patrycja niet uitleggen, Niko leek immers een gewone gezonde levendige baby. Roy als papa zijnde vond het dan ook eigenlijk onnodig om te testen, want hoe groot was de kans nou...

 

Maar mama wou doorzetten... En zo kwam ze in Polen een medisch lab op het spoor die tegen betaling het bloed van Niko zou kunnen testen. We moesten dan zelf wel bloed bij Niko afnemen middels een hielprik, en dit naar Polen sturen. Papa vond het onzin, geldverspilling en onnodig geprik in de baby. Maar mama was onverbiddelijk, en zo geschiedde...

 

Er werd bloed afgenomen bij Niko, de kit werd retour verstuurd naar Polen en we gingen lekker samen onbezorgd op vakantie in Noorwegen. De onbezorgdheid was echter van korte duur, want bij terugkomst thuis lag de uitslag op de deurmat, en die was niet goed...

 

We hebben de brief wel 20 keer achter elkaar gelezen, en wat er dan gebeurt is heel raar. Mama raakte in paniek, en papa bleef stellig volhouden dat ze wel een fout gemaakt moesten hebben in het labaratorium, of dat ze het verkeerd geformuleerd hadden. Je wilt en kunt het gewoon niet geloven... Het zou immers gewoon een test zijn om te bevestigen dat hij het NIET heeft, toch? Hoe groot is de kans dat je er op deze manier achter komt?

 

Ik ben de dag erop gewoon te werk gegaan, totdat ik de brief liet lezen aan een Poolse collega die me toen zeer ernstig aankeek... En me vroeg of ik wel bestefte wat dit betekende. Nou dat deed ik eigenlijk niet.

 

Terug thuis gekomen had mijn vrouw inmiddels het labaratorium aan de telefoon gehad, en daar bleek dat ze de test tot aan 2 keer toe herhaald hadden, en dat het toch echt zo was... En toen viel bij papa ook het kwartje, en hebben we samen zitten huilen...

 

En dan... Wat moet je dan? Daar zit je dan in een land waar je de weg nog niet zo goed kent, de taal nog niet helemaal onder de knie hebt etc. We hadden toevallig een afspraak staan bij het consultatiebureau voor controle, en die heeft ons verteld dat we een afspraak moesten maken bij de huisarts voor een verwijzing.

 

Huisarts gebeld, die had pas over 3 weken tijd ivm vakantie. Weer terug naar het consultatiebureau, nee het is wel een spoedeisend iets, dus bel nog maar een keer. Huisarts weer gebeld, nogmaals uitgelegd waar het om ging en dat het wel spoedeisend was, maar de huisarts bleef bij zijn standpunt. Tot over 3 weken...

 

Inmiddels heel Google afgestruind, en daar stond toch ook echt dat elke dag een verschil kon maken in de uitkomst van het ziektebeloop en voor de toekomst van Niko. Papa is toen in de auto gestapt, naar de huisarts gereden en heeft gezegd niet eerder naar buiten te gaan voordat de politie hem kwam halen, of dat er een doorverwijzing was. Uiteindelijk heeft de huisarts toch maar besloten dat een doorverwijzing het minste tumult zou geven.

 

Vanaf dat moment ging het heel snel, de dag erna kregen we al telefoon vanuit het ziekenhuis in Oslo of we bloed konden geven nog dezelfde dag. Uiteraard kunnen we dat, dus hup de auto in, naar Oslo...

 

Daar werd Niko fysiek nagekeken, en werd er bloed gegeven zodat ze in Oslo konden bevestigen wat ze in Polen al hadden uitgezocht. Het positieve was dat Niko nog geen symptomen had.

 

 

 

 

Na 2 dagen werden we gebeld, en werd er ook vanuit Oslo bevestigd dat zowel papa en mama drager zijn van het kapotte gen, en dat Niko van ons beiden het kapotte SMN1 gen had geërfd, en dus SMA heeft. Het positieve was dan weer dat Niko 3 exemplaren had van het SMN2 gen, wat hetzelfde eiwit aanmaakt, maar in mindere mate. Dit kon verklaren waarom Niko nog geen symptomen had. Maar die symptomen konden wel elk moment komen, en alles wat reeds kapot is, kan niet meer gerepareerd worden. Dus dat snelheid geboden was bleek wel te kloppen, en voor we het wisten zaten we in de auto op weg naar Oslo voor een meerdaagse opname in het ziekenhuis.

 

Daar zijn we zo'n beetje het hele ziekenhuis doorgeslingerd en hebben elke afdeling gezien.

 

Er werd besloten te starten met behandeling met het medicijn ''Spinraza''. Dit is in Noorwegen het enige medicijn wat voor handen is op het moment, en dit medicijn werkt op de SMN2 genen, zodat deze meer eiwit gaan produceren welke Niko te weinig aanmaakt omdat het SMN1 gen bij hem mist. Dit is ook een vorm van gentherapie.

 

 

 

Zoals eerder gezegd, heel Google was uitgeplozen, elke medische studie was gelezen en ondertussen wist papa meer over de ziekte en de medicijnen dan een gemiddeld neuroloog (sarcastisch, maar met een kern van waarheid).

 

Spinraza is natuurlijk een fantastisch medicijn. echter is het zo dat dit medicijn de ziekte alleen afremt. Je moet het zo zien dat bij SMA er een gat zit in de tank met SMN eiwitten, en dat deze tank langzaam leegloopt. Spinraza vult na een dosis de tank weer bij, en de tank loopt weer langzaam leeg. Dat houdt in dat Niko de rest van zijn leven 3 keer per jaar een ruggenprik moest halen in het ziekenhuis met dit medicijn, en dat brengt met zich mee dat elke keer als hij deze prik krijgt hij onder narcose moet.

 

Door al het gestudeer op Google kwamen er ook achter dat er sinds kort nog een medicijn op de markt is. Dit medicijn heet Zolgensma, en is het duurste medicijn ter wereld. Dit medicijn dicht het lek in de tank, en stopt de ziekte tot op het moment waarop het gekomen is. Is de tank nog 75 procent vol, dan blijft deze 75 procent vol.

 

Bij Niko is de tank naar schatting nog ongeveer 85 procent vol, dankzij mama die zo koppig was met haar test. Niko heeft nagenoeg nog geen symptomen (alleen wat zichtbare zwakte in de nek). Dit medicijn sprak ons heel erg aan omdat het een eenmalige (maar wel hele zware) behandeling is. Je wilt je kind natuurlijk een zo normaal mogelijk leven geven, en zijn hele leven lang 3 a 4 keer per jaar een ruggenprik leek ons heel erg intensief.

 

Maar helaas voor ons... Dit medicijn is tot op heden nog niet beschikbaar in Noorwegen. En waarom niet... Juist, vanwege de hoge prijs. Noorwegen... Het rijkste land ter wereld, zelfbenoemd het meest ontwikkelde land ter wereld. Nou mooi niet dus.

 

 

 

En dan ga je op onderzoek uit... En kom je erachter dat het medicijn wel beschikbaar is in Nederland onder een Early Acces Program van de fabrikant. Dit houdt in dat het medicijn officieel nog niet beschikbaar is vanuit de basis zorgverzekering, maar dat het wordt vergoedt door de fabrikant als voorschot op de onderhandelingen die gaande zijn en waarvan een positieve uitkomst wordt verwacht.

 

We hielden er ook al rekening mee dat we zelf 2 miljoen moesten gaan inzamelen zoals vele ouders helaas wel moeten doen. Het medicijn is in diverse landen beschikbaar onder bepaalde voorwaarden. Hier zit vaak een leeftijdsbeperking aan vast, en een lichaamsgewicht.

 

In Noorwegen hadden we de keuze niet... En wat doe je dan als ouder zijnde voor je kind? Juist... Naar Nederland! En dan maar hopen dat je niet die 2 miljoen zelf hoeft in te zamelen.

 

In Nederland is het medicijn beschikbaar voor kinderen tot en met 6 maanden en met een max. lichaamsgewicht van 13,5 kg, en maximaal 3 exemplaren van het SMN2 gen. Niko is inmiddels ruim 3 maanden en weegt reeds 8 kg. Dit hield dus in dat we niet echt de tijd hadden om rustig op ons gemakje alles te overwegen, nee, er was actie vereist!! Zouden we in Nederland een ''nee'' krijgen, dan moesten we immers verder kijken...

 

 

 

Nu is deze week gebleken na een afspraak en onderzoeken in het Spieren voor spieren centrum dat Niko geschikt is voor de behandeling!! Daar zijn wij uiteraard ontzettend blij mee, en heel erg dankbaar voor.

 

Alleen tijdens die afspraak kregen we ook te horen dat we wel voor langere tijd in Nederland moesten blijven. En daar komt het probleem...

 

Uiteraard zijn we blij dat we geen 2 miljoen euro hoeven in te gaan zamelen, maar we lopen nu wel tegen dingen aan die evengoed heel veel geld gaan kosten.

 

Omdat we geen tijd hadden om rustig onze verhuizing voor te bereiden hebben we eigenlijk min of meer halsoverkop Noorwegen verlaten, en staan al onze spullen daar nog, en lopen ook de vaste lasten door. Even op en neer naar Noorwegen is er ook niet bij ivm de strenge coronamaatregelen aldaar.

 

In Nederland moesten we ook een plekje hebben, en dat kost ook flink geld. De reis hier naar toe kostte flink geld, niet alle kosten worden helemaal vergoed, een dagje parkeren bij het ziekenhuis kost ook al snel 30 euro, en we zitten nu compleet zonder inkomen...

 

Er was vanuit Noorwegen beloofd dat we een uitkering konden krijgen ook tijdens de behandeling in het buitenland, maar dat blijkt nu toch niet zo te zijn, en in Nederland vallen we ook tussen wal en schip omdat we nergens recht meer op hebben in verband met onze emigratie.

 

Te werk gaan is in deze hectische tijd met alle ziekenhuisbezoeken, isolatie, etcetera ook geen optie voorlopig. Dus zitten we met de handen in het haar... De verhuizing naar Noorwegen had ook al flink geld gekost, en de rekening begint aardig leeg te raken.

 

Ook als we straks permanent terug moeten verhuizen naar Nederland moeten we helemaal opnieuw beginnen met alles, en zijn we in feite dakloos. Met de huidige huizenmarkt zal het niet eenvoudig worden om een plekje te vinden. Ook komen er in de toekomst wellicht kosten aan in het kader van revalidatie, thuisbeademing, aanpassingen aan het huis etc.

 

En dan komt nu dus de aap uit de mouw... Vandaar deze inzamelingsactie. We zouden het heel erg waarderen als mensen ons uit de brand zouden helpen om dit stukje financiële zorgen weg te nemen zodat we ons in het geheel kunnen focussen op Niko en zijn behandeling, en niet tegen dingen aanlopen en straks bijvoorbeeld dakloos zijn of geen boodschappen meer kunnen doen of de parkeerplaats bij het ziekenhuis niet meer kunnen betalen.

 

We hebben uitgerekend dat als we circa een half jaar in Nederland moeten blijven, en ons huis in Noorwegen aan moeten houden samen met de overige onkosten er bij dat we op ongeveer 45.000 euro uitkomen aan onkosten. Dat is een heel bedrag, dat beseffen wij ons heel goed. Maar we hebben al meer wonderen zien gebeuren op inzamelingsacties, en we hopen dan ook van harte dat we minimaal dit bedrag in kunnen zamelen, zodat we in ieder geval uit de zorgen zijn totdat Niko weer stabiel is na zijn zware behandeling. Dan kunnen we vanuit daar weer bekijken wat we kunnen organiseren om de rest op poten te zetten.

 

Voor een ieder die geeft, hartelijk dank voor uw gift, en deel graag dit bericht! Voor een ieder die leest, hartelijk dank voor uw interesse, en deel alstublieft dit bericht!

 

Veel liefs, en groetjes van ons!

 

Roy, Patrycja, Siem en Niko.

 

PL:

Chcesz śledzić Niko na Facebooku? Kliknij tutaj 

 

Ta historia nie będzie krótka ale dziękujemy każdemu kto dotrwa i przeczyta ją w całości.

 

Jesteśmy czteroosobową rodziną, tata Roy, mama Patrycja, starszy brat Siem (3 lata) i młodszy brat Niko (3 miesiące). Półtora roku temu postanowiliśmy spełnić nasze marzenie i przeprowadziliśmy się do Norwegii. I właśnie tam planowaliśmy budować swoją przyszłość. Wszystko układało się bardzo dobrze, dopóki 3 litery nie wkradły się do naszego życia. Te 3 litery zmieniły je raz na zawsze.

 

SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to poważna choroba, na którą do niedawna nie było żadnych leków. Gdy pojawiły się pierwsze objawy, można było tylko patrzeć, jak stan dziecka powoli się pogarsza a większość dzieci umierało już przed drugim rokiem życia.

 

A SMA to dokładnie diagnoza, którą otrzymał nasz najmłodszy syn Niko.

 

Niko urodził się 1 czerwca 2021 r. w szpitalu w Norwegii jako pozornie zdrowy chłopiec.

 

Mama Niko, Patrycja przeczytała o wprowadzeniu testów na SMA w Norwegii od 1 września 2021 r. O chorobie wiedziała również poprzez wspieranie wielu zbiórek w Polsce, w których rodzice zbierają pieniądze na lek Zolgensma. Przez ten splot wydarzeń zdecydowała się wykonać taki test u naszego syna. Z początku test ten miał być wykonany właśnie w Norwegii niestety usłyszeliśmy, że takiej możliwości nie ma ponieważ Niko nie wykazywał żadnych objawów.

 

Patrycja nie potrafi wyjaśnić, skąd wzięła się ta silna potrzeba zbadania synka w kierunku SMA, w końcu Niko wydawał się zwykłym, zdrowym, ruchliwym dzieckiem. Wydawało mi się, że to nie ma sensu, w końcu jak duża może być szansa, że akurat nasz syn nosi w sobie ta paskudną chorobę, która podstępnie odbiera sprawność dzień po dniu...

 

Mimo wszystko mama Niko chciała koniecznie zrobić test. Żona znalazła laboratorium medyczne w Polsce które odpłatnie miało przebadać krew pobraną z pięty synka. Jednak przez moją głowę przechodziły różne myśli. Po co szukać na siłę chorób w dziecku? Po co wydawać pieniądze na coś co i tak nie ma sensu? Przecież mamy już jednego zdrowego syna. Ale żona była bardzo uparta... Oczywiście dziś jestem jej za to niezmiernie wdzięczny.

 

W tym samym czasie wyjechaliśmy razem na beztroskie wakacje w Norwegii. Beztroskość była jednak krótkotrwała, gdy wróciliśmy do domu wynik już na nas czekał...

 

List z wynikiem przeczytaliśmy chyba 20 razy z rzędu wciąż nie mogąc uwierzyć. Patrycja wpadła w panikę, a ja upierałem się, że musieli popełnić jakiś błąd w laboratorium. Przecież to miał być tylko test potwierdzający, że tego NIE MA, prawda? Przecież szanse były bliskie zeru?!… Następnego dnia po prostu poszedłem do pracy, dopóki nie pokazałem listu mojemu polskiemu koledze, który wtedy spojrzał na mnie bardzo poważnie... I zapytał, czy rozumiem, co to znaczy. Cóż, właściwie nie.

 

Kiedy wróciłem do domu, moja żona rozmawiała już z laboratorium przez telefon i okazało się, że powtarzali badanie 2 razy aby potwierdzić wynik... Trudno jest przełożyć na słowa, co wtedy poczuliśmy...

 

Zadzwoniliśmy do lekarza, który z powodu urlopu miał czas dopiero za 3 tygodnie. Oczywiście nie mogliśmy czekać, więc zadzwoniłem jeszcze raz. Żadne tłumaczenia nie pomogły. SMA to podstępna choroba, w której liczy się każdy dzień. Tu chodziło, o życie mojego dziecka. Nie mogłem przyjąć odmowy! Wsiadłem do samochodu i pojechałem bezpośrednio do lekarza. Poinformowałem go, że nie wyjdę, dopóki nie przyjedzie po mnie policja, bądź nie dostanę skierowania do szpitala neurologicznego. Ostatecznie lekarz uznał, że skierowanie wywoła mniejsze zamieszanie niż przyjazd policji.

 

Od tego momentu wszystko potoczyło się bardzo szybko, już dzień po, otrzymaliśmy telefon ze szpitala neurologicznego w Oslo.

 

Niko został przebadany, pobrano też od niego krew, aby można było potwierdzić to, co już znaleźli w Polsce. Pozytywne było to, że Niko nie miał jeszcze żadnych objawów.

 

Po 2 dniach zadzwonił do nas lekarz ze szpitala w Oslo aby potwierdzić, że zarówno ja jak i moja żona jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu, Niko odziedziczył uszkodzony gen SMN1 od nas obojga. Nasz syn jest chory na rdzeniowy zanik mieśni... Te słowa do dziś powodują w nas strach i obawy o jego przyszłość. Plusem jest to, że Niko posiada 3 kopie genu SMN2, który wytwarza to samo białko, ale w mniejszym stopniu. To może wyjaśnić, dlaczego Niko nie miał jeszcze żadnych objawów.

 

Ale te objawy mogą pojawić się w każdej chwili, a wszystko, co już jest zepsute, nie da się naprawić. Ta szybka diagnoza sprawiła, ze zanim się zorientowaliśmy, siedzieliśmy ponownie w samochodzie w drodze do Oslo na kilkudniowy pobyt w szpitalu.

 

Niko rozpoczął leczenie lekiem „Spinraza”. Jest to obecnie jedyny dostępny lek w Norwegii, który działa na geny SMN2, dzięki temu lekowi produkuje się więcej białka, którego Niko wytwarza za mało, ponieważ nie ma genu SMN1. To także forma terapii genowej.

 

Świadomość o chorobie syna sprawiła, że miałem problemy ze spaniem w nocy. Zamiast spać przeszukiwałem cały internet w poszukiwaniu informacji o chorobie syna. Przeczytałem chyba wszystkie badania medyczne, o chorobie i lekach na SMA. Gdy spotkaliśmy się z neurologiem nie potrzebowaliśmy już ani wyjaśnień ani tłumaczeń czym jest SMA...

 

Spinraza to oczywiście fantastyczny lek, który podobnie jak Zolgensma powstrzymuje postęp choroby, jednak lek ten musi być przyjmowany do końca życia co parę miesięcy w postaci bolesnych zastrzyków pod narkozą prosto w rdzeń kręgowy wykonywanych w szpitalu przez anastezjologa. Oznacza to nic innego jak wielokrotna hospitalizacja naszego syna aż do końca jego życia. Całe życie podporządkowane tylko tej jednej sprawie. Co byś zrobił gdyby istniała alternatywa? My dla niej porzuciliśmy wszystko co mieliśmy.

 

Nasz ratunek to Zolgensma – najdroższe lekarstwo na świecie. Jego podanie odbywa się jeden raz w życiu poprzez wlew w żyły... Bądź szczery sam ze sobą i powiedz, co ty byś wybrał?

 

Niestety ten lek nie jest jeszcze dostępny w Norwegii. A dlaczego nie... Ze względu na wysoką cenę. Norwegia... Jeden z najbogatszych krajów na świecie oraz jeden z najbardziej rozwiniętych krajów na świecie, którego nie stać na nowoczesne leczenie…

 

Przeszukaliśmy cały internet... I dowiedzieliśmy się, że terapia genowa Zolgensma jest dostępna w Holandii w ramach programu wczesnego dostępu od producenta. Oznacza to, że lek nie jest jeszcze oficjalnie dostępny w podstawowym ubezpieczeniu zdrowotnym, ale jest refundowany przez producenta jako zaliczka w trwających negocjacjach, które powinny zakończyć się pozytywnym wynikiem.

 

Lek ten jest też dostępny w kilku krajach pod pewnymi warunkami. Często jest to ograniczenie wiekowe i masa ciała.

 

W Norwegii nie mieliśmy wyboru... A co rodzic jest w stanie zrobić dla swojego dziecka? Oczywiście wszystko… Musieliśmy szybko podjąć decyzję o wyprowadzce do Holandii. Był to dla nas logiczny krok, nad którym nie zastanawialiśmy się nawet przez sekundę.

 

W Holandii lek jest dostępny dla dzieci w wieku do 6 miesięcy włącznie, o maksymalnej masie ciała 13,5 kg i maksymalnie 3 kopiach genu SMN2. Niko ma teraz ponad 3 miesiące i waży już 8 kg. Oznaczało to, że tak naprawdę nie mieliśmy czasu na rozważanie wszystkiego na spokojnie, musieliśmy działać… Gdyby odmówiono nam terapii genowej w Holandii, musielibyśmy szukać możliwości w innym państwie..

 

W tym tygodniu po wizycie i badaniach w Centrum ,,Spieren voor spieren” w holenderskim szpitalu w Utrechcie okazało się, że Niko się przeszedł kwalifikacje do leczenia!! Dostaliśmy zielone światło, które daje nam wielką nadzieję.

 

Dopiero podczas wizyty w szpitalu powiedziano nam, że musimy zostać w Holandii na dłużej. I tu pojawia się problem...

 

Koszty które musimy ponieść w związku z wyprowadzką dla terapii genowej Niko są bardzo wysokie.

 

Ponieważ nie mieliśmy czasu na spokojne przygotowanie się do przeprowadzki, właściwie opuściliśmy Norwegię w pośpiechu, a wszystkie nasze rzeczy wciąż tam są, koszty stałe nadal trwają. Nie ma też możliwości swobodnego wjazdu i wyjazdu do Norwegii ze względu na ograniczenia związane z koronawirusem.

 

Wyjazd do Holandii oraz wynajęcie tu domu kosztuje bardzo dużo pieniędzy.… Z Norwegii, miałem otrzymywać zasiłek, niestety teraz okazuje się, że tak nie jest. W Holandii też nie mamy już prawa do niczego w związku z naszą emigracją.

 

Praca w tym trudnym okresie podczas wszystkich wizyt w szpitalu i izolacji jest obecnie niemożliwa.

 

Nawet jeśli przeprowadzimy się z powrotem na stałe do Holandii, będziemy zmuszeni zacząć wszystko od nowa. Obecnie mieszkamy w domku tymczasowym, a przy obecnym rynku mieszkaniowym znalezienie miejsca do życia nie będzie łatwe. Za jakiś czas w naszym życiu mogą pojawić się koszty na rehabilitacje naszego syna. Niestety Niko pomimo terapii genowej już całe życie będzie pod naszą czujną obserwacją oraz fizjoterapeutów.

 

Dlatego prosimy o wsparcie. Będziemy naprawdę wdzięczni, jeśli w tym trudnym dla naszej rodziny czasie będziemy mogli częściowo liczyć na pomoc, abyśmy mogli skupić się wyłącznie na Niko i jego leczeniu.

 

Obliczyliśmy, że jeśli będziemy musieli zostać w Holandii przez następne pół roku, wraz z kosztami utrzymania domu w Norwegii, czekają nas koszty wynoszące około 45 000 euro wydatków.

 

To duża kwota, doskonale zdajemy sobie z tego sprawę. Ale widzieliśmy już więcej cudów podczas zbiórek i mamy nadzieję, że tym razem to właśnie my możemy liczyć na pomoc. Dopóki Niko nie odzyska stabilności po intensywnym leczeniu, zmartwienia finansowe powinny stać na ostatnim miejscu.

 

Wszystkim, którzy dołożą swoją cegiełkę bądź udostępnią naszą zbiórkę, bardzo dziękujemy!

 

Pozdrawiamy i życzymy dużo zdrowia Wam i Waszym rodzinom!

 

Roy, Patrycja, Siem i Niko.