Hersenletsel therapie voor Joep in Amerika.

Mijn verhaal waarom ik heb besloten om naar de gespecialiseerde kliniek Cognetive FX wil gelegen in Provo Utah USA. Dat was geen eenvoudige beslissing. Hallo ik ben Joep en ben 32 jaar.

Het begon allemaal na een val op mijn hoofd, na een behandeling aan mijn oog in het ziekenhuis verloor ik mijn bewustzijn en maakte ik een flinke klap op het beton buiten op het parkeerdek, dit was in mei 2018. Nu al weer meer als 4 jaar geleden.

 

De eerste 2 weken na de val bleef ik nog gewoon doorgaan met werken. Maar na die 2e week brak de bom. Wat volgde was een lange periode van totale uitval. Elke dag hele zware hoofdpijn en elke dag hele hevige concentratie problemen dit gaat gepaard met hersenmist klachten (watten in mijn hoofd). Sinds dat moment kon ik niks meer en heb ik een lange periode op bed gelegen. Werken ging vanaf dat moment niet meer.

 

Elke dag Hoofdpijn, elke dag hersenmist (brain fog). Dit zijn dan ook mijn voornaamste klachten. De lijst is in werkelijkheid nog veel langer van bijkomende klachten zoals zware vermoeidheid , overprikkelingsklachten en heftige concentratie problemen, vaak kan ik in gesprekken niet de juiste woorden vinden omdat mijn hoofd gewoon een grote bonk mist is. Deze klachten schieten alle kanten op en zijn het ene moment heftiger als het andere moment. Ik kan sinds de Hersenschudding niet meer tegen drukke omgevingen en raak snel overprikkeld door licht en geluid. 10 minuten beeldscherm is eigenlijk al teveel en bijvoorbeeld een boek lezen gaat enorm moeizaam tot niet. Elke dag tinnitus (hoge piep in mijn hoofd). En heb ik mezelf in de tussen tijd heel veel coping strategieën aangeleerd om maar om te gaan met mijn klachten. Ook slapen gaat niet goed.

Op de dagen dat mijn klachten het heftigste zijn zonder ik me vaak af en ben ik hele dagen aan het mediteren en lig ik vaak plat. Zelfs een rondje wandelen is dan te veel. Zo intens lastig is het om door die klachten heen te breken.

 

Dit gaat nu al zo’n 4 jaar heel er op en af. Ondanks dat ik al heel veel heb gedaan om maar te herstellen, met behulp van behandelingen in Nederland, levensstijl veranderingen, elke dag mediteren en yoga, lukt het maar niet om blijvende verbetering vast te houden. En blijf ik eigenlijk maar aanklooien naar mijn idee.

 

In Nederland zijn de reguliere therapieën alleen maar gericht op het leren omgaan met je klachten dan daadwerkelijk te gaan voor 100% herstel. En dan wetende dat er nog zoveel mogelijk is. Is het heel moeilijk om het maar te accepteren terwijl het eigenlijk niet te accepteren valt.

 

Zo werd ik 5 maanden na mijn hersenschudding doorverwezen naar de GGZ en wat volgde was een wachttijd van een jaar. Dit omdat er ook niks te zien was op de MRI scan (gelukkig maar!) Een jaar lang wachten op de reguliere therapie was een verschrikkelijke periode. Ook had ik het idee destijds dat ze mijn klachten niet serieus genomen werden en het meer werd gegooid op “ het zal wel tussen de oren zitten ‘’ nu na al die tijd kan ik wel zeggen dat mijn klachten wel degelijk ook fysiek van aard zijn. Fysieke schade dus.

Je wordt letterlijk van het kastje naar de muur gestuurd. En dat in de werkelijkheid je eigenlijk binnen 3 maanden na een hersenschudding. Mits niet hersteld. Intensieve revalidatie benodigd moet hebben. Precies wat Cognetive fx doet. Om lange malaise te voorkomen. Hoe dat gaat in Nederland is dat je 4 maanden na lang vragen toch een MRI scan krijgt. Waarna je weer 1 maand wacht op de uitslag, waar je tijdens een consult van 15 minuten met de neuroloog krijgt te horen dat er niks te zien is op de scan en dat er niks voor je gedaan kan worden. De moed zakt je in de schoenen en vervolgens met zware hoofdpijn weer naar huis te gaan..

Zo had ik zelfs een neuropscycholoog die me adviseerde om met een rugzak te gaan backpacken de wijde wereld in. En een huisarts die aan me vroeg waarom ik dit deed, voor een huis of een auto? Voor een uitkering? Alsof ik mijn problematiek verzon. Maar waarom zou je in godsnaam dit gaan verzinnen? Jullie begrijpen natuurlijk wel dat ik daar zo klaar mee was. Nog niet te spreken wat er allemaal meer is gezegd door de omgeving en psychologen.

 

In de tussentijd heb ik heel veel gedaan in het alternatieve circuit. Denk aan osteopathie, energetische therapieën, craniosacraal, aquatic bodywork, div massagebehandelingen, collum behandeling, 2e lijns pscychologen, neuropscyholoog, heel veel yoga en pranayama (meditatie) lessen, orthomoculaire therapie. Healcamp’s en zelfs plantceremonies. En waarschijnlijk nog meer wat ik vergeten ben op te noemen. Ook heel veel pogingen gedaan om mijn condities te verbeteren door middel van joggen en sport. Vaak ging dit niet ivm klachten.

Ondank alles wat ik heb gedaan ben ik een heel eind gekomen maar mis nog steeds een onbrekende schakel om echt door te breken. Ik ben wel met stapjes vooruitgegaan, maar op het moment als ik teveel doe of toch naar dat ene verjaardagsfeestje ga, kan ik zo weer intens terugvallen, dat gaat gepaard met hoofdpijn en dagen niks kunnen.

 

Er is nog hoop: EPIC treatment bij Cognetive FX

Gelegen in Provo Utah in de USA is er een kliniek die heet Cognetive FX.

Cognetive FX heeft een baanbrekende , vernieuwende en unieke behandelmethode die nergens anders ter wereld op deze manier wordt toegepast. Maar die tot nu toe al vele cliënten met traumatisch hersenletsel genas wat ze in Amerika PCS noemen (post concussion syndrome). Oftewel herstellen van blijvende klachten na een hersenschudding. De standaard behandeling duurt slechts 1 week.

Uitgangspunt van de behandeling bij cognetive FX is een functionele cognitieve MRI scan (een FNCi) waarbij precies in kaart wordt gebracht welke gebieden in je hersenen hyper en welke onderactief zijn en waar de bloedtoevoer niet optimaal is. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart. Waarbij de cliënt fysiek en cognitief wordt uitgedaagd, precies die hersengebieden onder neuro disciplinaire omgeving aan het werk gezet worden die het nodig hebben.

Verwijzing: https://www.cognitivefxusa.com/

 

 

 

 

“ Het herstel van PCS richt zich op “Neuronal Rehabilitation”. Deze neuronen zorgen voor een koppeling met bloedvaatjes op het moment dat een hersengebied actief is en zuurstof nodig heeft (het concept NVC, Neuro Vasculair Coupling). Deze “Neuronal Rehabilitation” heeft een betere “rCBF” (regional cerebral bloodflow) nodig. De doorbloeding in lokale hersengebieden moet verbeterd worden.

Deze “rCBF” wordt beter als:

De “Global CBF” verbeterd. Als in het geheel meer bloed stroomt naar de hersenen, dan stroomt er ook meer bloed naar lokale gebieden. De verbetering van de “Global CBF” geschiedt door twee oorzaken te behandelen: “ANS Dysregulation” (de ontregeling van het autonome zenuwstelsel) en “CVR Disruption” (cerebrovascular reactivity is het mechanisme waarbij de bloedstroom wordt aangepast middels het variëren van vaatdiameter als reactie op bloedbehoefte vanuit NVC)

De “Intracerebral steal” wordt tegengegaan. Het voorkomen dat het aanwezige bloed onterecht weg gesluisd wordt naar niet-geactiveerde lokale gebieden.

De “Targeted NVC” verbeterd. De geactiveerde lokale gebieden krijgen meer zuurstof door de “NVC Dysregulation” oorzaak aan te pakken. Het herstellen van NVC,

Hun behandeling heeft vervolgens voor elke oorzaak een aantal therapieën onderkend.

1. “CVR Disruptions” middels:

- Aerobic exercise

- Spine mobility and deep lymph node massage

2. “ANS Dysregulation” middels:

- Aerobic exercise

- Neuromuscular therapy

- Breathing exercises

3. “Intracerebral Steel” middels:

- Decrease neural activation in areas of normal NVC during treatments to reduce shunting.

- Address ANS dysregulation to stabilize NE-Levels (NorepinEphrine: activity of sympathetic nervous system).

- Pain reduction to reduce shunting to medial pre-frontal neurons.

- Balance/muscle strength/Postural/Orthostatic exercises and light noise sensitivity to reduce shunting.

4. “NVC Dysregulation” middels:

- Sustained aerobic exercise to induce PECB

- Neurocognitive challenge during PECB

- Cyclical neurocognitive challenging during PECB increases NVC

 

Bron: https://www.iomcworld.org/open-access/neurovascular-coupling-a-unifying-theory-for-postconcussion-syndrome-treatment-and-functional-neuroimaging-2155-9562-1000454.pdf

Althans een stukje waarin het wetenschappelijk wordt uitgelegd.

Aangezien cognetive fx nog steeds niet wetenschappelijk bewezen is zijn de resultaten verbluffend. En is nu na jaren het ook in Nederland opgepikt omdat er al 1000e waaronder veel Nederlanders zijn afgereisd naar cognetive fx. Stichting hersenstichting onderzoekt momenteel onafhankelijk de behandeling in amerika.

 

 

 

 

Daar was COVID

Ook Covid heeft mijn hele proces flink in de war geschopt de afgelopen jaren en om het nog een schepje erger te maken kreeg ik afgelopen december 2021 te maken met een Covid besmetting. Deze besmetting sloeg op m’n brein en kreeg een hele zware hoofdpijn en hersenmist terugval. Zo zwaar als deze had ik nog niet eerder ervaren. Wat hierop volgde was dat ik weer 3 weken totaal verlamd op bed heb moeten doorbrengen. Ik kon werkelijk niks meer. Met alle ellende van dien. Tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds het idee dat ik van deze klap niet goed ben herstelt. Bij cognetive fx weten ze ook heel veel af van covid herstel. En hoop hier ook veel over te leren.

 

Neuro optometrie.

Cognetive fx werkt samen met een aantal neuro optometristen (dr. Duvall), aangezien er het een en ander ook mis is met mijn ogen. Oogstand niet correct, en de samenwerking tussen mijn ogen en brein onjuist. Zal ik naast Cognetive fx ook verder moeten bij een neuro optometrist. 
Dit zal ik gaan doen bij de aangewezen therapeuten in Nederland, dit zal zijn Oogbalans in Berlicum of Eye for vision in Ridderkerk. Het feit dat er wel degelijk iets mis is met mijn ogen kan ook wel het verklaren zijn van de hoofdpijn klachten. Ook dit traject wordt niet vergoed door de verzekering in Nederland.

Waarom ik naar Cognetive FX wil en wat ik hoop in Amerika te leren:

Na de val op mijn hoofd ben ik eigenlijk niet meer dezelfde. Elke dag het gevoel alsof ik mijn ware identiteit verloren ben. Alle dingen die ik eerst wilde bereiken in het leven gingen ineens niet meer. Van iemand met veel energie en altijd maar werken en aan de gang mentaliteit. Altijd maar je best willen doen. Naar ineens helemaal niks meer voor elkaar krijgen en wat ik gewend was om te kunnen. Ook om sociaal gebied heb ik flink ingeleverd. Het gevoel alsof je alles verliest. Daarnaast is het heel moeilijk om hulp te vragen aan andere, met name het geld. Ik heb de afgelopen 4 jaar werkelijk alles uitgegeven aan alternatieve zorg in Nederland om maar te herstellen. Het is lastig om mezelf kwetsbaar open te stellen en mijn verhaal naar buiten te doen.

 

Ik heb hier dan ook heel lang over nagedacht en ook veel over getwijfeld. (ik volg cognetive fx nu al een paar jaar) En heel veel ervaringen gelezen van mede lotgenoten die al eerder afreisde naar CFX. Met name om de hoge kosten die ik niet kan betalen. En ook om de problemen met iedereen te gaan delen. Ondanks dit denk ik dat Cognetive fx een doorslag kan geven in herstel. En de verhalen die ik lees van lotgenoten zijn hoopgevend. Zelfs bij mensen die soms al decennia lang rondlopen met klachten hebben baat bij deze behandeling!

 

Maar ik wil heel graag mijn leven terug, een energierijk leven, en een spontaan en enthousiast leven!

 

En met een stel hersenen die goed functioneren. En daarbij andere te kunnen inspireren.

Rust in mijn hoofd.

 

Hoe kan ik mezelf kan genezen. Volledig op mijn eigen benen staan zonder afhankelijk te zijn van anderen.

 

Ik wil weer kunnen werken en niet willen leven op een uitkering.

 

Meer inzichten te krijgen in de waarom en waar mijn klachten nu echt vandaan komen.

 

Hoe kan ik de bloed/zuurstof flow stimuleren in mijn hersenen.

 

Ik hoop mijn hersenmist en hoofdpijn klachten te reduceren naar 0. Maar elke kleine winst is een verbetering.

 

Wat als je niet naar Amerika zou afreizen en met je PCS klachten zou blijven doorlopen?

28 jaar oud en de rest van je leven met hersenletsel klachten rond lopen. Veel te jong, ik wil NU leven!

 

Ik wil weer naar feestjes kunnen gaan en met vrienden opstap kunnen en daarvan echt genieten.

 

En nog veel meer redenen die ik vergeet op te noemen.

 

De Kosten

De kosten voor een standaard behandel week in Amerika zijn hoog.

Zo kost de behandeling nu 13.000 dollar zo’n €12.500.

Daarnaast verblijf en vlucht en vervoer. En eventuele quarantaine verblijf? +/- €4000,-

En neuro optometrie traject naast Cognetive fx gaat het bedrag ver over de €18.000,-

Een hele hoop geld. Daarom hoop ik via deze weg het bedrag bij elkaar te krijgen.

Alles wat meer gaat worden zal ik doneren aan de Hersenstichting die momenteel hard onderzoek doet naar herstel van PCS. En de behandeling in Amerika. Wat ten goede komt voor alle in Nederland getroffen mensen met hersenletsel.