Het leven van Gert-Jan staat al 5 jaar stil, Help

Het leven van Gert-Jan staat al 5 jaar stil. Help!

[English translation is below the Dutch text]

Gert-Jan ligt al vijf jaar in bed door de ziekte ME/CVS en POTS, waardoor hij een hele lage kwaliteit van leven heeft. Nu er een nieuwe veelbelovende behandeling is in Amerika, die niet door de zorgverzekering wordt vergoed, hoopt hij met uw hulp zijn leven terug te krijgen!

Over Gert-Jan;

Gert-Jan is 60 jaar jong en was zijn hele leven een actieve, zorgzame man. Vader van een samengesteld gezin, die alles deed voor zijn zes kinderen en zijn vrouw en hard werkte als IT-er bij een scholengemeenschap. (Stichting Carmel College)

Alle energie opeens weg

Van de een op de andere dag kon hij niet meer lopen en had geen energie meer. Gert-Jan had last van hersenmist en kon opeens prikkels zoals licht, geluid en zelfs aanrakingen niet meer verdragen. Praten kostte hem te veel energie en communicatie beperkte zich vaak tot duim omhoog of naar beneden. Gert-Jan kon helemaal niets meer.

Zenuwpijnen in gezicht

Daarnaast had hij ondraaglijke zenuwpijnen in het gezicht. Dat bleek de aandoening TN (Trigeminus neuralgie) te zijn. Hieraan kon hij gelukkig worden geopereerd. De hoop dat hiermee alle klachten zouden verdwijnen ging in rook op toen hij niet herstelde en zijn klachten alleen maar erger werden. Hij was alleen verlost van de ondraagbare pijn in zijn gezicht.

Alleen nog maar liggen

Na vele onderzoeken bleek hij te lijden aan ME (Myalgic Encephalomyelitis) en POTS (Posturaal orthostatische tachycardiesyndroom). Door POTS kon hij alleen nog maar liggen. Er kwam een zorgunit achter het huis met een tillift en douche-brancard. Gert-Jan moest helemaal verzorgd en verpleegd worden. Hij lag jaren in een donkere kamer.

Hoe is het nu

Door de strijd met het UWV en WMO werd zijn toestand niet beter en is hij veel in het nieuws geweest. Zoals u misschien heeft gezien. Door nieuwe medicijnen voor POTS en Ephipora therapie is zijn toestand enigszins verbeterd. Daardoor kan hij iets beter prikkels verdragen en heeft hij een beetje energie om af en toe met de rolstoel (in ligstand) een uurtje uit bed te zijn en met onze rolstoelbus op pad te gaan. Dit kan alleen op goede dagen en voor een paar uurtjes per dag. De rest van de tijd ligt hij op bed en slaapt veel.

Enorme impact op gezin

De verbetering door de medicijnen en therapie stagneerde en bleef hangen op maximaal zo’n tien procent van voor zijn ziekte. Dit leven heeft ook heel veel impact op het hele gezin. Helaas is er geen herstel mogelijk en zijn er geen behandelingen in Nederland voor deze aandoeningen.

Klachten die Gert-Jan dagelijks ervaart zijn: spierzwakte, inspannings-intolerantie, hartkloppingen, hersenmist, vergeetachtigheid, hoofdpijn, voedselgevoeligheid, concentratieproblemen, extreem hoge hartslagen, verstoring van prikkelverwerking en nog veel meer.

Geen kans op genezing in Nederland

Al lange tijd zoeken wij dagelijks naar mogelijkheden en eventuele behandelingen. Helaas zonder resultaat want na tal van medische onderzoeken, vele behandelingen en bezoeken aan specialisten lijkt de kans op genezing binnen Nederland niet te bestaan.

Behandeling in Amerika

Maar er is plotseling nieuwe hoop: een behandeling in Amerika! Uit een wetenschappelijke onderbouwde studie blijkt dat deze behandeling zeer succesvol is bij meerdere aandoeningen zoals oa Long COVID en CFS (Chronic Fatigue Syndrome zoals ME in de VS wordt genoemd). We hebben veel onderzoek naar deze behandeling gedaan, contact gehad met voormalige patiënten en gesproken met de arts aldaar.

Gaandeweg werden we steeds enthousiaster en begon het idee te ontstaan dat Gert-Jan zou kunnen herstellen. Iets waar bij zijn ziekte helemaal geen zicht op was. De resultaten van de behandeling zijn heel goed en de aanpak met uitgebreid medisch onderzoek vooraf is helaas in Europa niet te vinden.

Traject van vier maanden in Amerika

Tijdens de eerste 2 weken zal Gert-Jan volledig worden onderzocht door onder meer MRI- en SPECT-scans van de hersenen. Op basis van die onderzoeken wordt een individueel programma samengesteld waarna er een traject van 12 weken hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) zal starten. In totaal duurt het traject 4 maanden.

Bij deze behandeling worden de hersenen gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen. Daarnaast worden er nieuwe bloedvaten aangemaakt, zodat het zuurstoftekort in beschadigd weefsel wordt opgeheven. Het doel is om de ontregelde systemen in het brein te herstellen en te stimuleren. Daarnaast wordt er tijdens de behandeling ook een persoonlijk neuro-revalidatietraject gestart.

Meer informatie over de behandeling is te vinden op de website van Aviv-clinics. Het protocol is nagenoeg gelijk aan die van de LongCovid, en wordt op de persoon afgestemd.

https://aviv-clinics.com/disease/long-covid-syndrome/

Totale kosten: 80.000 euro

De kosten van de behandeling zijn hoog. Inclusief verblijfskosten gedurende vier maanden in Florida (nabij Orlando) komen we uit op totaal 80.000 euro.

Aangepaste vliegen

Omdat Gert-Jan vooral door POTS plat moet liggen is een aangepaste vlucht nodig. Er moet een huurwoning worden gezocht in de buurt van de kliniek. De prijzen van de woningen in dit gebied van de VS liggen in de (zomer)periode hoger dan in de maanden december tot en met april. In het oosten wordt veelal overwinterd door de Amerikanen, waar de verhuurders op inspelen. Daarnaast moet er uiteraard iemand met Gert-Jan mee om hem te verzorgen en te begeleiden met vlucht, transfer, vervoer naar de kliniek en dagelijkse verzorging.

Hulp heel hard nodig!

Het leven van Gert-Jan heeft 5 jaar stil gestaan.

23 uur per dag in bed is geen leven!

Wij willen deze kans met beide handen aangrijpen.

Daarvoor hebben we jullie hulp heel hard nodig.

Help jij ons mee om ervoor te zorgen dat Gert-Jan naar Amerika kan?

Elke donatie en het delen van dit bericht wordt ontzettend gewaardeerd.

Elke bijdrage, groot of klein, brengt ons dichter bij ons doel.

We hopen dat hij dankzij jullie bijdrages snel aan zijn revalidatietraject in Amerika kan beginnen.

Al vast ontzettend bedankt!

Er is een Instagram account @gertjanvanduren aangemaakt om updates rondom de crowdfunding te delen. Updates hiervan zullen worden gedeeld op het account.

BIJLAGE: MEER DETAILS OVER DE BEHANDELING IN VS en achtergrond informatie:

Wat hebben we reeds geprobeerd:

Een opsomming van wat we geprobeerd hebben en veel geld hebben uit gegeven zonder resultaat.

En alles met één doel, beter worden!

Fysiotherapie

Ergotherapie

Compressiekousen

Ademhalingsoefeningen

Homeopaat

Neuroloog

Cardioloog

Specialist ME/CVS/POTS

Diëet

Orthomoleculair therapie (supplementen)

Epiphora

Wat is POTS:

POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardie Syndrome en is simpelweg uit te leggen als een verstoring van de hersenstamfuncties. Hierdoor zijn alle automatische processen en functies van organen ontregeld. Denk hierbij aan ademhaling, hartslag, bloeddruk, temperatuur regulatie, stofwisseling, immuunreactie, prikkelverwerking, lopen etc.

Hersenstam

Normaal gesproken neemt de hersenstam een verandering van jouw lichaamspositie waar en daar wordt de hartslag en bloeddruk vervolgens op aangepast. Door beide componenten hierop aan te passen blijft er voldoende bloed en zuurstof in je lichaam en hersenen. Hier hoef je niks voor te doen en gaat volledig automatisch.

Bloed blijft in benen en voeten hangen

Bij Gert-Jan is deze aansturing volledig ontregeld. Dat betekent dat als hij gaat staan, zijn bloed vooral in zijn benen en voeten blijft hangen en er dus minder bloed naar zijn hersenen stroomt dan zou moeten.

Deze verminderde bloedtoevoer naar de hersenen is bij Gert-Jan, via een kanteltafeltest op een hellingshoek van slechts 20%, gemeten van de 32%.

Door deze extreme waarde werd de test direct afgebroken, normaal worden de waarden ook nog gemeten in staande positie, maar met deze eerste uitslag was het duidelijk.(Bij gezonde personen ligt dit tussen de 6-8%.)

Altijd die actiestand

En laten het nou juist de hersenen zijn die alles in ons bestaan regelen. Van nadenken, concentreren, balans houden tot het reguleren van je bloeddruk en hartslag bij inspanning. Maar ook het weer kunnen ‘uit’ staan na een activiteit. Het welbekende ‘voldane’ gevoel na een sportsessie of een project dat is afgerond. Ook dit systeem is bij Gert-Jan ontregeld, waardoor zijn lichaam sneller in de actiestand komt of blijft staan.

Te weinig zuurstofrijk bloed

Voordat we de diagnose hadden en zelf door hadden wat belastend was, is Gert-Jan vaker op karakter doorgegaan. En het gevoel wat hij dan ervoer was net of hij dronken was zonder dat er alcohol bij betrokken was. Simpelweg omdat het brein te weinig zuurstofrijk bloed krijgt.Hij werd duizelig, sprak met dubbele tong, bewoog sloom en lomp, kwam niet in slaap en had vooral een enorme kater (PEM).

PEM staat voor Post-Exertionele Malaise. Oftewel verergering van klachten na een fysiek, cognitief of emotionele inspanning. Zijn grens is in een verticale activiteit dus veel sneller bereikt en als hij die negeert uit dit zich na afloop in ziek(er) worden.

Adviezen opgevolgd zonder resultaat

Zodra je gaat googelen of in gesprek gaat met artsen over de behandelmogelijkheden bij POTS, stuit je al vrij snel op adviezen als; ga meer water drinken, verhoog zoutinname en gebruik compressiekousen. Uiteraard heeft hij de adviezen opgevolgd. Maar zonder blijvend resultaat en verbetering van kwaliteit van leven. Daarnaast zegt men: ga bewegen en fysio doen, echter door de ME-aandoening werkt dit averechts. Met PEM als gevolg. Dit wordt door ME-experts ten stelligste afgeraden.

Nooit opgeven

Maar wat doe je als vrijwel niets meer kan, alle beschikbare adviezen hebt opgevolgd, alle informatie over de aandoeningen hebt opgezocht en er alles aan doet om beter te worden. Maar het eindresultaat is dat je met de week slechter wordt? Vooral niet opgeven en zoeken totdat er wel een behandeling is gevonden!!

Dus begon hij zijn zoektocht en heeft contact gehad met gerenommeerde onderzoekers, artsen en behandelaren van over de hele wereld. Hoewel er voor ME geen wetenschappelijk bewezen medicijnen of therapieën zijn, hebben we in overleg met mijn behandelende professor diverse supplementen en medicijnen geprobeerd. Met wisselend succes en met als resultaat helaas slechts enkele procenten winst.

Hoe ziet de behandeling in Amerika eruit?

Zuivere zuurstof in een drukcabine

Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) is een behandeling waarbij aan een patiënt via een masker of kap 100% zuurstof wordt gegeven in een ruimte met verhoogde druk. Als de patiënt in de drukcabine zuurstof onder druk inademt, zal er meer zuurstof in het bloed oplossen

Bovendien worden nieuwe bloedvaten aangemaakt, zodat het zuurstoftekort in beschadigd weefsel wordt opgeheven. Door de luchtdruk in de cabine te variëren in combinatie met zuivere zuurstof, wordt aanmaak van nieuwe stamcellen geactiveerd. De hersenen worden op deze manier gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen.

Tijdens deze sessie wordt tegelijkertijd het brein gestimuleerd met een op maat gemaakt neuroprogramma in de vorm van braingames op een Ipad.

Alles wordt gebaseerd op de metingen die bij aanvang van het programma worden afgenomen.

Deze volledige therapie omvat:

Vooronderzoeken

Medische beoordeling door artsen, neuropsycholoog, fysiotherapeut,

fysioloog.

Cognitieve testen:

Uitgebreid bloedonderzoek;

Hart- en longprestatietest (CPET);

MRI scan en SPECT scan.

Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT);

60 sessies verdeeld over 12 weken, twee uur per dag.

Neuroplasticiteit training, dit is een cognitieve training via een tablet tijdens de HBOT-sessies. Hierdoor worden er nieuwe verbindingen in het brein aangemaakt en wordt het geheugen, concentratievermogen en verwerkingssnelheid getraind.

Na de laatste behandeling zullen er weer uitgebreide onderzoeken worden gedaan om de resultaten te bespreken. Na 6 maanden volgt er een na-meting in de kliniek.

[English translation]

Gert-Jan's life has been at a standstill for 5 years. Help!

Gert-Jan has been in bed for five years due to the disease ME/CFS and POTS, giving him a very low quality of life. Now that there is a new promising treatment in America, which is not covered by health insurance, he hopes to get his life back with your help!

About Gert-Jan;

Gert-Jan is 60 years young and has been an active, caring man all his life. Father of a blended family, who did everything for his six children and his wife and worked hard as an IT person at a school community. (Carmel College Foundation)

All energy suddenly gone

From one day to the other, he could no longer walk and had no energy. Gert-Jan suffered from brain fog and suddenly could not tolerate stimuli such as light, sound and even touch. Talking cost him too much energy and communication was often limited to thumbs up or thumbs down. Gert-Jan could no longer do anything at all.

Nerve pains in face

In addition, he had excruciating facial nerve pain. This turned out to be the condition TN (Trigeminal Neuralgia). Fortunately he was able to undergo surgery. The hope that with this all complaints would disappear went up in smoke when he did not recover and his complaints only got worse. He was only relieved of the unbearable pain in his face.

Just lying down

After many examinations, he was found to be suffering from ME (Myalgic Encephalomyelitis) and POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome). Because of POTS, he could only lie down. A care unit came up behind the house with a hoist and shower stretcher. Gert-Jan had to be completely cared for and nursed. He lay in a dark room for years.

How is it now

Because of the struggle with the UWV and WMO, his condition did not get better and he has been in the news a lot. As you may have seen. Due to new medications for POTS and Ephipora therapy, his condition has improved somewhat. As a result, he can tolerate stimuli a little better and has a little energy to occasionally be out of bed with the wheelchair (in reclining position) for an hour and go out on our wheelchair bus. This is only possible on good days and for a few hours a day. The rest of the time he is in bed and sleeps a lot.

Huge impact on family

The improvement through medication and therapy stagnated and stuck at no more than about ten percent of before his illness. This life also has a huge impact on the whole family. Unfortunately, no recovery is possible and there are no treatments in the Netherlands for these conditions.

Complaints that Gert-Jan experiences daily are: muscle weakness, exercise intolerance, palpitations, brain fog, forgetfulness, headaches, food sensitivity, concentration problems, extremely high heart rates, disruption of stimulus processing and much more.

No chance of a cure in the Netherlands

For a long time we have been searching daily for possibilities and possible treatments. Unfortunately without result because after numerous medical examinations, many treatments and visits to specialists, the chance of a cure does not seem to exist in the Netherlands.

Treatment in America

But there is suddenly new hope: a treatment in America! A science-based study shows that this treatment is very successful in several conditions such as Long COVID and CFS (Chronic Fatigue Syndrome as ME is called in the US). We have done a lot of research on this treatment, contacted former patients and talked to the doctor there.

Gradually we became more and more enthusiastic and the idea began to emerge that Gert-Jan would be able to recover. Something that was completely out of the question with his illness. The results of the treatment are very good and the approach with extensive medical research beforehand is unfortunately not to be found in Europe.

Four months in America

During the first 2 weeks, Gert-Jan will be fully examined by, among other things, MRI and SPECT scans of the brain. Based on these examinations, an individual program will be composed after which a 12-week course of hyperbaric oxygen therapy (HBOT) will start. In total, the course lasts 4 months.

With this treatment, the brain is stimulated to restore lost functions. In addition, new blood vessels are created so that the lack of oxygen in damaged tissue is eliminated. The goal is to restore and stimulate the dysregulated systems in the brain. In addition, a personalized neuro-rehabilitation program is also initiated during treatment.

More information about the treatment can be found on the Aviv-clinics website. The protocol is almost identical to that of the LongCovid, and is tailored to the individual.

https://aviv-clinics.com/disease/long-covid-syndrome/

Total cost: 80,000 euros

The cost of treatment is high. Including accommodation costs for four months in Florida (near Orlando), we arrive at a total of 80,000 euros.

Custom flying

Because Gert-Jan has to lie flat mainly due to POTS, a modified flight is needed. Rental housing must be sought near the clinic. Housing prices in this area of the U.S. are higher in the (summer) period than in the months of December through April. The East is mostly wintered by Americans, to which landlords respond. In addition, someone obviously needs to go with Gert-Jan to take care of him and accompany him with flight, transfer, transportation to the clinic and daily care.

Help very much needed!

Gert-Jan's life has stood still for 5 years.

23 hours a day in bed is no life!

We want to seize this opportunity with both hands.

For this we really need your help.

Will you help us to make sure that Gert-Jan can go to America?

Every donation and sharing of this message is greatly appreciated.

Every contribution, big or small, brings us closer to our goal.

We hope that thanks to your contributions he will soon be able to start his rehabilitation program in America.

Thank you very much!

An Instagram account @gertjanvanduren has been created to share updates around the crowdfunding. Updates of this will be shared on the account.

APPENDIX: MORE DETAILS ABOUT TREATMENT IN US and background information:

What we have already tried:

A list of what we have tried and spent a lot of money on.

And all with one goal, to get better!

Physiotherapy

Occupational therapy

Compression stockings

Breathing exercises

Homeopath

Neurologist

Cardiologist

ME/CFS/POTS specialist

Diet

Orthomolecular therapy (supplements)

Epiphora

What is POTS:

POTS stands for Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome and can simply be explained as a disruption of brainstem functions. As a result, all automatic processes and functions of organs are dysregulated. These include breathing, heart rate, blood pressure, temperature regulation, metabolism, immune response, stimulus processing, walking, etc.

Brainstem

Normally, the brainstem senses a change in your body position and then adjusts heart rate and blood pressure accordingly. Adjusting both components accordingly keeps enough blood and oxygen in your body and brain. You don't have to do anything for this and it is completely automatic.

Blood stays in legs and feet

With Gert-Jan, this control is completely dysregulated. This means that when he stands up, his blood stays mainly in his legs and feet and thus less blood flows to his brain than it should.

This reduced blood supply to the brain was measured in Gert-Jan, via a tilt table test on a tilt of only 20%, out of 32%. Due to this extreme value the test was immediately aborted, normally the values are also measured in standing position, but with this first result it was clear.(In healthy persons it is between 6-8%).

Always that action (Stress) mode

And let it be precisely the brain that controls everything in our existence. From thinking, concentrating, keeping balance to regulating your blood pressure and heart rate during exertion. But also being able to 'switch off' again after an activity. The well-known 'fulfilled' feeling after a sports session or a project that has been completed. This system is also dysregulated in Gert-Jan, causing his body to enter or remain in action mode more quickly.

Too little oxygenated blood

Before we had the diagnosis and figured out for ourselves what was taxing, Gert-Jan continued on character more often than not. And the feeling he experienced then was like being drunk without alcohol involved. Simply because the brain does not get enough oxygenated blood.He became dizzy, spoke with double tongue, moved sluggishly and clumsily, did not fall asleep and most of all had a huge hangover (PEM).

PEM stands for Post-Exertional Malaise. Or aggravation of symptoms after physical, cognitive or emotional exertion. So his limit is reached much faster in a vertical activity and if he ignores it, it manifests itself afterwards in getting sick(er).

Advice followed without result

Once you start googling or talking to doctors about treatment options for POTS, you pretty quickly stumble upon advice like; start drinking more water, increase salt intake and use compression stockings. Needless to say, he followed the advice. But without lasting results and improvement in quality of life. In addition, people say: go exercise and do physio, however, because of the ME disorder this works counterproductive. With PEM as a result. ME experts strongly advise against this.

Never give up

But what do you do when almost nothing is possible anymore, you have followed all the available advice, looked up all the information about the disorders and do everything you can to get better. But the end result is that you get worse by the week? Above all, don't give up and search until a treatment is found!!!

So he began his search and has been in contact with renowned researchers, doctors and practitioners from all over the world. Although there are no scientifically proven medications or therapies for ME, we tried various supplements and medications in consultation with my treating professor. With varying degrees of success and, unfortunately, resulting in only a few percent gain.

What does treatment in America look like?

Pure oxygen in a pressurized cabin

Hyperbaric oxygen therapy (HBOT) is a treatment in which a patient is given 100% oxygen through a mask or hood in a room with increased pressure. As the patient inhales pressurized oxygen in the pressurized cabin, more oxygen will dissolve in the blood

In addition, new blood vessels are created, eliminating the lack of oxygen in damaged tissue. By varying the air pressure in the cabin in combination with pure oxygen, production of new stem cells is activated. The brain is thus stimulated to restore failed functions.

During this session, the brain is simultaneously stimulated with a customized neuroprogram in the form of braing games on an Ipad.

Everything is based on the measurements taken at the start of the program.

This complete therapy includes:

Preliminary examinations

Medical assessment by physicians, neuropsychologist, physical therapist,

physiologist.

Cognitive testing:

Comprehensive blood tests;

Cardiac and pulmonary performance test (CPET);

MRI scan and SPECT scan.

Hyperbaric oxygen therapy (HBOT);

60 sessions over 12 weeks, two hours per day.

Neuroplasticity training; this is cognitive training via a tablet during the HBOT sessions. This creates new connections in the brain and trains memory, concentration and processing speed.

After the last treatment, comprehensive examinations will again be done to discuss the results. After 6 months, there will be an after-measurement in the clinic.