Hilfe für Fabian

Hallo, mein Name ist Anika, ich bin 37 Jahre alt und alleinerziehende Mutter eines 18 jährigen Sohnes, der an einem Gendefekt leidet,von dem wir aber erst seit ca 2 Jahren wissen. Der Albtraum begann damit, dass mein Sohn nach einem Zusammenbruch in die Klinik kam, zwei Tage später wurde er beatmet, da er selber nicht mehr in der Lage war sein CO2 abzuatmen und sich somit immer in einem Narkosezustand befand. Ein Untersuchungsmarathon begann, der gefühlt kein Ende nahm. Meinem Sohn, damals 16 Jahre alt, ging es immer schlechter und die Ängste wurden immer größer. Insgesamt 6 Monate waren wir in der Klinik. Entlassen wurde er ohne Diagnose... Diese kam erst ein Jahr später. Seine Krankheit ist nicht nur selten, mein Sohn ist momentan der einzige bekannte Fall,WELTWEIT...... Alle anderen sind im Säuglingsalter verstorben, seit 2016 waren es weltweit acht Kinder. Das zeigt nochmal die Seltenheit dieser Krankheit.

Mittlerweile kann mein Sohn nicht mehr laufen, ist vollzeit beatmet. Seine noch vorhandenen Muskelkraft wird von Tag zu Tag deutlich weniger. Die Ärzte können nix mehr für ihn tun und sagen ganz klar, dass seine Lebenszeit begrenzt sein wird. Ich habe vor 1,5 Jahren aufgehört zu arbeiten, um meinen Sohn zu Hause bestmöglichst pflegen und versorgen zu können. Neben all den belastenden Dingen, muss ich auch dafür sorgen, dass unsere Lebenssituation erhalten wird. Mein Sohn bekommt jetzt einen Elektrorollstuhl, damit es uns mal wieder möglich ist, an die frische Luft zu gelangen. Dafür benötigen wir ein größeres und geeignetes Auto. Nur so kann mein Sohn mal wieder ab und an an einem sozialen Leben teilnehmen. Meine finanziellen Möglichkeiten reichen dafür definitiv nicht aus. Allein die "normalen Kosten" sind schwer zu bewältigen.

Würde sich über diesen Weg ein wenig Hilfe finden, wäre das für meinen Sohn Fabian und mich ein unfassbar schönes Geschenk!!!