Hilfe für multisystemerkrankte 9 jährige Pauline

Unsere Tochter Pauline ist 9 Jahre alt und unser mittleres Kind.

Bis zum letzten Jahr war unser Kind ein absoluter Sonnenschein. Immer gut gelaunt, lebensfroh und sportlich, hat sie die Schule und ihre Freunde geliebt und uns jeden Tag ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert.

Im Februar 2023 wurde allerdings alles anders. Pauline und ihre Geschwister erkrankten am Adenovirus. Während Leo und Mia schnell wieder gesund wurden, lag Pauline tagelang mit hohem Fieber im Bett. Sie hatte starke Erkältungsanzeichen, musste sich ständig übergeben und erholte sich erst nach einer Infusion beim Kinderarzt. Anfänglich dachten wir, nun sei alles überstanden, doch schon bald klagte unser früher so fröhliches Mädchen täglich über Bauchschmerzen und musste ständig aus der Schule abgeholt werden. Ein erster Ultraschall und ein Blutbild zeigten keinerlei Auffälligkeiten und doch hielten die Bauchschmerzen über mehrere Wochen an. Dabei sollte es jedoch nicht bleiben. Neben den bisherigen Beschwerden wurde Pauline nun zusätzlich von starken Schmerzen in ihrer Hüfte geplagt.

Irgendwann waren diese so stark, dass das sportliche Mädchen von einst, jeden Schritt verweigerte.

Paulines Kinderarzt, der uns schon lange begleitet und kennt, ging damals von einem sogenannten Hüftschnupfen aus. Der zeitliche Zusammenhang zum Ausbruch des Virus schien stimmig. Doch auch 3 Wochen später wurden die Schmerzen stärker statt wie erwartet abzuklingen. Auch unser Kinderarzt machte sich nun größere Sorgen und ordnete ein MRT an.

Bereits 24 Stunden später kam die Nachricht mit der ersten Diagnose: starker Hüftgelenkserguss beidseitig, insbesondere links und positiv auf alle Borreliose Banden.

Pauline wurde 2 mal von Zecken gebissen, hat alle notwendigen Impfungen. Beide Bisse blieben ohne Wanderröte, weswegen wir uns bisher nicht allzu große Gedanken deswegen gemacht hatten.

Zeitgleich zur Diagnose berichtete Pauline von einem merkwürdiges Kribbeln in den Füßen und tatsächlich: kurz darauf verfärbten sich Füße und Beine. Das Kribbeln wuchs sich aus in starke Schmerzen und anschließendem völligem Taubheitsgefühl in beiden Füßen und Händen.

Das Leben wie wir es kannten ist seither vorbei. Wir starteten eine Odyssee und besuchten Fachärzte, Experten, Kliniken und unser tapferes Mädchen lies eine Untersuchung nach der anderen über sich ergehen. Wir gingen von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Doch weder die 11 Ärzte und Ärztinnen, das Klinikpersonal aus 4 unterschiedlichen Krankenhäusern und ein mehrwöchiger stationärer Aufenthalt in einer der Kliniken brachten keine richtige Erkenntnis, keinen Behandlungsplan und keine Verbesserung ihres Zustands.

Im April 2024, ein Jahr nach Autreten der ersten Symptome, erreichte Paulines Zustand den traurigen Höhepunkt. Pauline sitzt im Rollstuhl.

Ihre Leiden umfassen unter anderem:

starker Tremor beider Hände

Verfärbung der Beine

Schmerzen der Hüfte

Schmerzen beider Füße

Schmerzen im linken Knie

Schmerzen beim Stehen und Gehen

Taubheitsgefühl in Füßen sowie Händen

Starke einschießende Schmerzen am gesamten Körper

Starke Müdigkeit

Kälte und Wärmeempfindlichkeit beim Duschen oder Baden

Schwindel

vermehrte Blutergüsse nach leichter Berührung

Marmorierte Haut

Zysten an der Wirbelsäule und Niere

Nicht nur die dauerhaften Schmerzen haben Pauline stark belastet. Auch der Umgang einiger behandelnder Menschen in die wir große Hoffnung gesetzt hatten, hinterließen tiefe Spuren. Zeitweise war es nur gegen größte Widerstände möglich, Pauline bei Ärzten vorzustellen. Wir sind unendlich dankbar für die Unterstützung unseres Kinderarztes, zu dem unsere Tochter nie das Vertrauen verloren hat. Nach so mancher Untersuchung konnten wir Pauline nur gemeinsam trösten wenn sie hoffte, irgendwann tot umzufallen, „damit die Ärzte endlich sehen, dass ich wirklich krank bin.“

Irgendwann gab es einen Lichtblick. Anfang diesen Jahres entschieden wir uns mit Pauline, einen Termin in einer privaten Praxis in Berlin/Brandenburg bei einem Spazialisten für chronische Borreliose auszumachen.

Er schaffte es sofort, eine Beziehung zu Pauline aufzubauen und gab ihr endlich das Gefühl, gehört und ernst genommen zu werden. Nach eingehendem Untersuchungen und etlichen Wochen des Wartens stellte er seine Diagnose.

Hier ein Auszug aus dem Arztbrief:

Pauline leidet an einer

Multisystemerkrankung mit systemischer

Entzündungsreaktion

auf dem Boden eines Post-Lyme-Syndroms mit diversen Co-

Infektionen. Die Fatigue-Symptomatik wird durch eine sekundärer Mitochondriopathie bedingt. Des Weiteren besteht eine Beeinträchtigung der Immunfunktion (erniedrigte CD57-Zellen, TH2-Shift, verminderte NK-Zellfunktion). Die Diagnosen ergeben sich aus der Anamnese, der klinischen Symptomatik und den aufgeführten Laborbefunden.

Pauline hatte sich in ihrer bisherigen Kindheit mit sämtlichen Erregern angesteckt, Lyme-Borreliose, Herpes, EBV, Toxoplasmose, Streptokokken, Staphylokokken, Bartonella, Yersinien.

Keine dieser Krankheiten wurde vollständig kuriert, sondern hielten ihren Körper auch ohne offensichtliche Symptome weiter in Beschlag.

Seit eines Spendenlaufs ihrer wunderbaren Grundschule, können wir Pauline einen monatlichen Besuch in der über 600 km entfernten Praxis ermöglichen. Ohne den Einsatz ihrer MitschülerInnen, hätten wir die Infusionen und die Bioresonanztherapie trotz aller Einschränkungen nicht zahlen können. Dabei ist es die erste Therapie die Pauline hilft und wenigstens kleine Erfolge zeigt. Immer öfter kann Pauline wenigstens für einige Stunden am Schulalltag teilnehmen. Leider liegt sie aber auch noch häufig den gesamten Tag in ihrem Bett, muss selbst kürzeste Wege getragen werden und ist nicht in der Lage am Leben wie sie es kannte teilzunehmen.

Diese Behandlung ist leider ein Marathon und kein Sprint, bei einer so ausgeprägten schweren Erkrankungen wird die Therapie laut des behandelnden Arztes ca. 18 Monate dauern.

Die Kosten für Medikamente, Infusionen, Übernachtungen und die Fahrt nach Berlin, belaufen sich auf circa 1000,-€ monatlich. Leider verweigert die gesetzliche Krankenkasse jegliche Zuzahlung.

Gerne würden wir mit ihr nächstes Jahr zur weiteren Behandlung und Aufarbeitung in eine „Kur“ oder „Reha“, gehen, welche an ihre Erkrankung anknüpft, darauf eingeht und sie versteht wie z.B. die Swiss Mountain Clinic in der Schweiz. Diese klinken sind auch rein privat zu zahlen und kosten für 14 Tage mehr als 10.000€.

Finanziell stellt uns das alles vor unüberwindbare Hürden. Paulines Papa arbeitet zwar in Vollzeit, doch ich konnte schon vor Paulines Erkrankung nicht arbeiten gehen, da unser jüngstes Kind Leo, stark Lungenkrank ist. Er kam als Frühgeburt zur Welt und muss dauerhaft per Monitor überwacht und mit Sauerstoff versorgt werden.

Auch er muss alle drei Monate für 7 Tage stationär ins Krankenhaus, diese Behandlungen werden jedoch von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Für die Kinder zu sorgen, da zu sein, wenn die Schule anruft, Ärzte, Therapien und sonstiges zu recherchieren und organisieren, lässt ein geregeltes Arbeitsleben selbst in kleinstem Umfang nicht zu.

Paulines große Schwester Mia ist glücklicherweise körperlich gesund, allerdings ist auch sie durch die Krankheit ihrer Geschwister, die Sorge ihrer Eltern und ihren eigenen Sorgen stark belastet.

Die drei Kinder und wir als Eltern stehen seit über 18 Monaten auf einer dauerhaften Belastungsprobe. Neben der Angst um unsere Kinder, lastet am schwersten auf uns die Sorge, unserer Tochter vielleicht nicht die Therapie zahlen zu können, die ihr endlich wieder ein schmerzfreies Leben ermöglicht.

Paulines großer Traum ist es, endlich den Rollstuhl hinter sich zu lassen und nächstes Jahr im Winter in London über einen Weihnachtsmarkt zu laufen. Auch möchte sie wieder normal spielen, ihrem Hobby dem Turnen nachgehen, regelmäßig ihre Freunde besuchen und wieder voll zur Schule gehen. Ihr ist es ein großes Anliegen, später einmal Ärztin zu werden und es besser zu machen, als der Großteil der Ärzte die sie kennenlernen musste.

Für jede Unterstützung die uns hilft Paulines Therapie zu finanzieren und uns als Familie zu entlasten sind wir von Herzen unendlich dankbar!!