Hilfe für den kleinen Max

Hallo, ich bin Michaela Ebner, die Sprecherin der Bürgerinitiative PILSTINGER MITEINANDER und sammle Spenden für einen Herzschlag-Überwachungsmonitor für Max und Unterstützung für seine Familie aus Pilsting.

Dies ist seine Geschichte:

Geburt von Max war am 20.09.24 um 04:04 , leider war seine Lunge komplett voll mit grünem Fruchtwasser (Mekoniumaspirationssyndrom), weswegen er nicht selbstständig atmen konnte, wurde dann auch schon blau nach ein paar Sekunden und kam direkt auf Intensiv. Die ersten 4 Stunden konnte/wollte den Eltern Niemand sagen, wie es ihm geht, nach 4 Stunden haben sie ihn dann das erste Mal sehen dürfen. Zu dem Zeitpunkt war er halbwegs stabil und im künstlichen Koma zwecks Beatmung und allem. Seine Lunge erholte sich recht zügig, nach 4 Tagen wurde das Morphin fürs Koma langsam abgesetzt und er langsam "aufgeweckt" , da waren sie noch sehr zuversichtlich, dass es schnell besser wird und sie ihn bald nach Hause holen können. Leider folgte aber dann am nächsten Tag eine schlechtere Nachricht, aufgrund des Ersatzmittels vom Morphin, damit er keinen zu schlimmen Entzug hat, kam es 4 mal zu einem Herzrasen bei 280 bis über 300 Schläge die Minute, da haben sie dann beim Ultraschall und weiteren Untersuchungen 4 Herzfehler festgestellt, von denen mittlerweile 3 verwachsen sind . Durch einen extra Kanal bei den Herzkammern kann es vorkommen, dass er den Impuls für den Herzschlag zweimal bekommt und deswegen das Herz doppelt so schnell schlägt. Leider muss er dann immer per Venenzugang ein Medikament gespritzt bekommen, was die Signale unterbricht und sein Herz dann wieder normal schlägt. Da wurde den Eltern dann mitgeteilt, dass es nichts mit in 2-3 Tagen nach Hause wird, sondern mindestens noch über eine Woche. Er bekam dann alle 8 Stunden Herzmedikamente und wurde langsam auf die "richtige Dosis" eingestellt. Bis zur ersten "Entlassung" aus dem Krankenhaus dauerte es dann bis 05.10.24. Kurz vorher wurden die Eltern auch eingewiesen ihn mit dem Stethoskop regelmäßig zu überwachen. Bereits 4 Tage später waren sie dann schon wieder im Krankenhaus, weil sein Puls wieder zu hoch war. Die Dosis von seinem Medikament wurde verdreifacht und nach 5 Tagen konnten sie wieder nach Hause. Für Montag war Termin für 24 Stunden Langzeit EKG, das Ergebnis sollte nach einer Woche kommen. Aber Freitag mussten sie wieder ins Krankenhaus, wieder wegen Puls, da war das Langzeit EKG noch nicht einmal ausgewertet. Da er vom Medikament bereits an der Höchstdosis war, wurde umgestellt und das dauerte dann 2 Wochen. Seit der Geburt waren es bereits 17 Vorfälle. Eine OP ist frühestens mit einem Jahr möglich. Bis dahin muss er alle 8 Stunden seine Medikamente bekommen und regelmäßig abgehört werden. Außer aus dem medizinischen Bereich gibt es nichts zur Überwachung vom Puls, gängige Modelle passen erst ab einer Größe von frühestens 2 Jahren. Deswegen müssen sie ihn regelmäßig jede Stunde mit dem Stethoskop abhören, weil er es jederzeit wieder haben kann. Leider wird auch kein Überwachungsmonitor oder ähnliches mehr verschrieben, wegen den schlechten Erfahrungen des Krankenhauses in der Vergangenheit mit anderen Eltern. Die ständige Ungewissheit, dass man es dauerhaft regelmäßig kontrollieren und abhören muss, weil er total unauffällig ist, obwohl sein Puls bei 300 ist, ist sehr erschreckend. Er schreit nicht, ist nicht auffällig und schläft dabei auch ein. Sie kontrollieren auch Nachts, weswegen sie sich auch schon mit Schlafen abwechseln.

Eine Pflegerin oder Kinderkrankenschwester wird nicht zur Verfügung gestellt bzw. nicht von der Krankenkasse bezahlt, da die Mutter von Max weder krank noch verletzt ist. Der Vater arbeitet Vollzeit im 3-Schichtdienst und unterstützt sie so viel wie möglich.

Dann gibt es ja auch noch die "große" Schwester, die den Kindergarten besucht und auch nicht zu kurz kommen darf.

Die letzten 2 Monate waren auch für sie sehr anstrengend.

Fast dauerhaft ist einer von den Eltern mit Max im Krankenhaus.

Dies ist alles nicht einfach.

Um die Familie zu unterstützen, sammeln wir Spenden für eine Pflegehilfe und einen Überwachungsmonitor. Die letzten zwei Monate sind schon hohe Kosten für Parkgebühren am Krankenhaus, Benzin, eine stundenweise Hilfe usw. angefallen.

Sollte bei Max jetzt alles stabil bleiben und keine Vorfälle mehr sein, muss er ein Jahr lang jede dritte Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus. Die Medikamente müssen immer nach Gewicht angepasst werden.

Sie hatten auch schon online nach Geräten zur Pulsüberwachung gesucht, bestellt, ausprobiert und zurückgeschickt, weil sie zu groß sind. Das einzige wäre wirklich ein Überwachungsmonitor.

Sie wollen doch auch, dass es so unbeschwert wie möglich für Max ist. Seine extrem bitteren Medikamente, die er alle 8 Stunden benötigt, sind schlimm genug. Er nimmt sie zwar, weil er es gewohnt ist aber das Zeug ist wirklich scheußlich ... selbst mit Sirup/Milch verdünnt.

Seid so lieb und unterstützt Max und seine Familie mit einer Spende. Jeder Euro zählt.

Vielen lieben Dank.

Update 18.12.2024

Herzlichen Dank an alle Spender. Dank eurer Hilfe und Unterstützung konnte ein Überwachungsmonitor bestellt werden. Dieser Zusammenhalt freut mich sehr, ihr seid spitze!