Hilfe für Diane - schwerst an MECFS erkrankt

Meike Jockers is organizing this fundraiser.

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Diane Seemann ist medizinische Fachangestellte, 2-fache alleinerziehende Mutter und in ihrer Freizeit vor allem gerne draußen unterwegs. Egal ob Radfahren, durch den Wald wandern oder sogar Kanutouren – für Outdoor-Aktivitäten war die inzwischen 54 Jährige immer zu begeistern.

Das alles änderte sich tragischerweise vor 2 Jahren. Wie so viele in den letzten Jahren erkrankte sie 2022 an Corona. Doch im Gegensatz zu den Meisten ist sie danach nie wieder gesund geworden.

Diane leidet seitdem unter schwerem ME/CFS. ME/CFS das steht für Myalgische Enzephalomyelites / Chronisches Fatigue Syndrom. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die durch verschiedene Ursachen entstehen kann u.a. eben auch durch Virsuinfektionen wie Corona. Sie ist die schwerste Ausprägung dessen, was inzwischen vielen als LongCovid ein Begriff sein dürfte.

Das Kernsymptom ist dabei die sogenannte Post-Exertionelle Malaise. Das heißt, dass alles - egal ob körperlich, mental oder emotional - was zu einer Überlastung des Körpers führt den Zustand (dauerhaft) verschlechtert. Darüber hinaus gehören Schmerzen, Schlafstörungen, Missempfindungen, Reizempfindlichkeit und Störungen des Kreislaufsystems für viele Erkrankte zur Tagesordnung.

Für Diane bedeutet diese Krankheit, dass sie seit über einem Jahr 24 Stunden am Tag möglichst regungslos im dunklen Zimmer liegen muss. Jede Bewegung, jeder äußere Reiz bringt eine Verschlechterung mit sich. Lesen, Fernsehen, Musik hören – unmöglich! Selbst Essen wird zu einer Herausforderung. Sie bleibt die meiste Zeit des Tages alleine mit ihren Gedanken (und einem quälenden Tinnitus) im Dunkeln. Erst abends kann sie sehr begrenzt an ihrem Handy über Sprachnachrichten mit der Außenwelt kommunizieren.

Sie zählt damit zu den Schwerstbetroffenen dieser Erkrankung.

Für solche Personen gibt es bislang keine ausreichenden Hilfen weder im Gesundheits- noch im Sozialsystem. Es gibt bislang kein einziges für diese Erkrankung zugelassenes Medikament oder heilende Therapiemaßnahme.

Und auch um eine Anerkennung ihrer Erkrankung sowie der ihr dadurch zustehenden Erwerbsminderungsrente musste Diane, wie so viele Betroffene, lange kämpfen. Ohne Unterstützung von außen für sie gar nicht mehr machbar.

Mittlerweile bekommt sie 800€ Rente im Monat, muss aber davon - trotz Pflegegrad vier - 799€ Eigenanteil an das Pflegeheim in dem sie seit Sommer untergebracht ist zahlen. Die aufwendige Pflege zu Hause war irgendwann für die berufstätige Tochter nach über einem Jahr voller Verschlechterungen einfach nicht mehr leistbar.

Dabei sind die Bedingungen im Pflegeheim alles andere als optimal. Immer wieder muss sie von ihren Kindern mit histaminarmen Nahrungsmitteln versorgt werden, da vor Ort die, aufgrund ihres Mastzell-Aktivierungs-Syndroms¹ benötigte, histaminarme Ernährung nicht berücksichtigt wird. Und im unterbesetzten Pflegealltag ist kein Platz für die ruhige Pflege von reizempfindlichen Menschen wie Diane.

Ihre finanziellen Rücklagen sind mittlerweile, nach etlichen Off-Label-Therapieversuchen², teuren Laboruntersuchungen und privaten Ärzten auch aufgebraucht.

Mit dieser Crowdfunding-Kampagne erhofft sich Diane Unterstützung bei folgenden Dingen:

Finanzierung von Off-Label Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln und privaten Arztkosten
Kaufen histaminarmer Nahrungsmittel
finanzielle Entlastung ihrer sich noch in der Ausbildung befindenden Kinder
Kauf einer dringend benötigten Dekubitus Matratze
Weihnachtsgeschenke für ihre Kinder