Hilfe für Emelie: Kämpft mit mir gegen die Spastik

(english version below)

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

mein Name ist Emelie, ich bin 18 Jahre alt und kämpfe seit drei Jahren mit den Folgen einer schweren Erkrankung. Alles begann im Dezember 2021 mit einem Bandscheibenvorfall in der Brustwirbelsäule, der mir Lähmungen – vor allem im linken Bein – verursachte.

Nach einer ersten Operation im November 2022 bei einem Spezialisten, der 7 Stunden von Hamburg entfernt ist, wurden die Beschwerden leider noch viel schlimmer.

Durch Komplikationen wie einen Pneumothorax und der damit einhergehenden Drainige entwickelte ich eine Plexusparese im Arm. Das bedeutet, dass die Nerven, die den Arm versorgen, geschädigt wurden und mein Arm seitdem sehr geschwächt und teilweise verkrampft ist.

Zudem stellte sich nach der Operation heraus, dass eine Schraube mein Rückenmark komprimiert hatte, was starke Lähmungen in beiden Beinen verursachte, welche mich in den Rollstuhl gebracht haben.

Im Mai 2023 musste ich erneut operiert werden, um die Schraube zu entfernen. Doch auch danach blieb mein Zustand schlecht: Ich leide unter einer inkompletten Querschnittlähmung, die mit einer neurogenen Blase und starker Spastik hervorgeht. Trotz regelmäßiger Physiotherapie und verschiedener Medikamente lassen sich die Symptome kaum in den Griff bekommen. Die ständigen Schmerzen und Einschränkungen zwingen mich dazu, die meiste Zeit im Bett zu verbringen und mein Abitur online per Fernschule zu machen.

Es gibt jedoch Hoffnung: Ein sogenannter Exopulse Suit (Mollii Suit) könnte mir helfen, meine Spastik deutlich zu reduzieren und mir dadurch wieder etwas Lebensqualität zurück geben. Ich durfte den Anzug bereits testen und war begeistert von der Erleichterung, die er mir gegeben hat.

Leider kostet dieser medizinische Anzug 9.000€ – eine Summe, die meine alleinerziehende Mutter und ich nicht aufbringen können. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht, und die Ausgaben durch meine Erkrankung (wie spezielle Rollstuhlzubehörteile, Kompressionsstrümpfe, Fahrtkosten zu Ärzten, Therapiehilfsmittel) belasten unsere Familie ohnehin stark.

Deshalb bitte ich um eure Unterstützung.Jeder noch so kleine Beitrag hilft, die 9.000€ für den Mollii Suit aufzubringen und mir ein Leben mit weniger Schmerzen und mehr Selbstständigkeit zu ermöglichen.

Jede Spende zählt und bringt mich ein Stück näher an ein Leben mit mehr Lebensqualität.

Vielen Dank für eure Hilfe und eurer Mitgefühl!

Herzliche Grüße

Emelie

---

Dear supporters,

My name is Emelie, and I'm an 18-year-old fighting the consequences of a severe illness for three years. It all started in December 2021 with a herniated disc in my thoracic spine, causing paralysis, especially in my left leg. After an initial surgery in November 2022 with a specialist far from Hamburg, my condition unfortunately worsened significantly.

Complications like a pneumothorax and the resulting drainage led to plexus palsy in my arm. This means that the nerves supplying my arm were damaged, and my arm has been very weak ever since. Additionally, after the surgery, it was discovered that a screw was compressing my spinal cord, causing severe paralysis in both legs, which confined me to a wheelchair.

In May 2023, I had to undergo another surgery to remove the screw. However, my condition remained poor: I suffer from a neurogenic bladder and severe spasticity. Despite regular physiotherapy and various medications, the symptoms can hardly be controlled. The constant pain and limitations force me to spend most of my time in bed and complete my high school diploma online through distance learning.

But there is hope: An exoskeleton suit (Mollii Suit) could help me significantly reduce my spasticity and thereby give me some quality of life back. I was able to test the suit and was thrilled with the relief it gave me. Unfortunately, this medical suit costs 9,000 euros – a sum that my single mother and I cannot afford. The health insurance company does not cover the costs, and the expenses caused by my illness (such as special wheelchair accessories, compression stockings, travel expenses to doctors, therapy aids) already put a strain on our family.

Therefore, I am asking for your support. Every contribution, no matter how small, helps raise the 9,000 euros for the Mollii Suit and enables me to live a life with less pain and more independence.

Every donation counts and brings me one step closer to a life with a higher quality of life.

Thank you very much for your help and compassion!

Sincerely,

Emelie