Hilfe für Emma und ihre Familie

Wir, Christin und Kathrin, haben ein Anliegen, das uns sehr am Herzen liegt. Wir sind Freunde der Familie von Emma, einem kleinen 4jährigen Mädchen, dessen Leben sich in kurzer Zeit drastisch verändert hat.

Emma kommt am 5.1.2020 zur Welt und wächst als gesundes, fröhliches, unbeschwertes und neugieriges Kind auf . Sie will ganz viel lernen: Schwimmen, Fahrrad und Roller fahren. Im August 2023, Emma ist gerade drei Jahre alt, erlebt sie einen schweren Fieberkrampfanfall. Drei Wochen später einen schweren Krampfanfall. Bei Beiden wird sie notärztlich betreut.

Den Eltern wird geraten, dies in der Kinderklinik abklären zu lassen. Nachdem sie 8 Tage in der Neurologie verbringt, erfahren sie die vorläufige Diagnose: Epilepsie. Emma wird medikamentös eingestellt. Das MRT ist unauffällig, jedoch sind die EEGs nicht im Normbereich. Aus diesem Grund wird die Medikation erhöht, bis sie bei der höchsten empfohlenen Dosis für ihr Alter angekommen ist. In dieser Zeit kommt es zu weniger Anfällen.

Das ändert sich im Januar 2024. Die Anfälle werden extremer und häufiger. Ihre kleinen Beine werden kraftlos und sie knickt häufig weg. Bei einem erneuten Klinikaufenthalt ergibt das MRT, dass die rechte Gerhirnhälfte stark geschrumpft ist. Das Langzeit-EEG zeigt permanente leichte und stärkere Anfälle. Hinzu kommen Ganzkörperzuckungen.

Emma muss viele Tests und Untersuchungen über sich ergehen lassen, es wird Hirnwasser entnommen und sie bekommt Infusionen mit Kortison und Immunglobulinen. Zum ersten Mal äußern die Ärzte den Verdacht auf Rasmussen Enzephalitis. In einer Spezialklinik in Bielefeld bestätigt sich dieser durch weitere Untersuchungen.

Rasmussen Enzephalitis ist eine seltene, neurologische Autoimmun-Erkrankung einer Hirnhälfte. Dahinter steckt eine rätselhafte Entzündung dieser Hälfte. Sie führt zu epileptischen Anfällen, Sprach- und Sehstörungen, halbseitigen Lähmungen und kann zu geistiger Beeinträchtigung führen. Bei Emma äußert sich diese Krankheit indem ihre Beine wegknicken, sie sehr schnell erschöpft ist, nicht lange stehen oder laufen kann. Sie stürzt sehr häufig, wobei sie sich oft verletzt. Durch ihre ständigen Körperzuckungen, manchmal bis zu 4 bis 5 Mal in der Stunde, stößt sie sich häufig, lässt Dinge fallen, verschüttet Getränke und rutscht plötzlich vom Stuhl. Ihr Zustand verschlechtert sich weiter drastisch. Sie zieht ihr linkes Bein nach, hat Gleichgewichtsprobleme und kann nicht mehr allein Treppen steigen. Ihre linke Hand verfügt über keinerlei Feinmotorik mehr und ist kraftlos. Mittlerweile benutzt sie die Hand kaum noch und lässt sie herunterhängen. Statt auf dem Spielplatz zu toben, mit Kindern ihres Alters zu spielen, zu schaukeln oder auf ihrem geliebten Trampolin zu springen, beobachtet Emma nur noch von der Seite.

Aber Emma ist immer noch Emma, sie kann fröhlich lachen und Spaß haben, liebt Bücher und Puppen, ist sehr klug und entdeckt die Welt für sich. Dennoch sind die Veränderungen spürbar. Manchmal ist sie sehr ängstlich und traurig. Ihre größte Angst ist, dass "Zucker" (so bezeichnet sie ihre Erkrankung), nicht weggeht, obwohl sie doch regelmäßig ihren "sehr ekligen Zaubersaft" (so nennt sie ihre Medizin) nimmt.

Unbehandelt führt diese Autoimmun-Krankheit zum Absterben der betroffenen Gehirnhälfte und schlussendlich zum Tod. Ein Hoffnungsschimmer ist eine OP, bei der die geschädigte Hälfte "abgeschaltet" bzw. abgetrennt wird.

Ende Mai beginnen die Vorbereitungen auf die geplante OP mit all ihren Chancen und Risiken. Danach gehen die Ärzte von einer halbseitigen Lähmung der linken Gesichts- und Körperhälfte aus. Emma und ihre Familie müssen sich anschließend auf eine 1-jährige Reha-Kur sowie auf eine lebenslange Ergo- und Physiotherapie einstellen.

Emmas Zustand erfordert eine intensivere Betreuung und Pflege, so dass sich ihre Eltern schon jetzt im Job einschränken müssen. Während der Reha wird ein Elternteil immer bei ihr sein, nur 60 % Einkommen beziehen, vielleicht sogar die Arbeit verlieren. Das andere Elternteil wird sich in der Nähe in einer Pension einbuchen, um ebenfalls Zeit mit der kleinen Emma verbringen zu können. Natürlich steht immer Emmas Genesung an erster Stelle, aber bereits jetzt kommen bei der Familie Existenzängste auf.

Daher sind sie auf finanzielle Spenden angewiesen. Diese sollen außerdem für den Umbau zu einer behindertengerechten Wohnung und einem Lastenfahrrad dienen.

Im Namen von Emma und ihrer Familie sind wir für jede einzelne Spende dankbar und freuen uns über jeden Betrag.

Bitte helft uns, die Familie zu unterstützen und ihr Leben, zumindest in finanzieller Hinsicht, zu erleichtern.

Wir bedanken uns recht herzlich.

Christin und Kathrin