Hilfe für Nico - FOP
Donation protected
Wir bitten aus tiefstem Herzen um Unterstützung.
Ganz liebe Freunde von uns haben mit einem harten Schicksal zu kämpfen.
Es handelt sich um eine 4-köpfige Familie mit 2 ganz tollen Kindern (Sie 7 & Er 5).
Leider ist der Sohn (Nico) von einer schweren Krankheit betroffen: FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva).
FOP ist eine sehr seltene genetische Erkrankung, unheilbar, schmerzhaft und stetig fortschreitend. Muskeln und Bindegewebe können verknöchern.
Dies führt dazu, dass die Betroffenen in ihren Bewegungsabläufen stark eingeschränkt sind und sie immer mehr versteifen.
Nun zu unserer Idee:
Eine der nächsten (und wahrscheinlich auch wichtigsten) Anschaffungen wäre ein neues Auto, damit die Familie Ausflüge unternehmen und den Alltag meistern kann. Da der in die Jahre gekommene Kombi hier bald nicht mehr ausreicht müsste ein Bus her (am besten mit Rampe), damit Nico auch im Falle eines Rollstuhls transportiert werden kann.
Wir bitten daher dringend und aus tiefstem Herzen um Eure Unterstützung! Vielleicht schaffen wir es auf diesem Wege, einer ganz lieben Familie einen kleinen Teil der Sorgen nehmen zu können – sie hätten es weit mehr als verdient!
Für genauere Informationen zu dieser Krankheit schaut gern mal auf das Instagram-Profil von Mama Ramona.
Sie hat hier sehr viel Zeit und Mühe investiert um Aufklärung über FOP zu leisten und sie nimmt euch mit in ihren Alltag.
Für medizinische Informationen stehen euch folgende Seiten zur Verfügung:
Organizer and beneficiary
Anja Klein
Organizer
Obernburg, Bayern
Ramona Maas
Beneficiary