Hilfe für Noemi - Spenden für Gentherapie

Jedes Kind verdient eine Chance.

Stell dir vor, dein Kind verliert langsam die Fähigkeit zu laufen, zu spielen und einfach Kind zu sein. Jedes Mal, wenn wir unsere Tochter rennen sehen, strahlt sie vor Glück – doch der Gedanke, dass ihr dieses Lachen genommen werden könnte, bricht uns das Herz. Noemi leidet an der extrem seltenen neurodegenerativen Erkrankung HSP50 (oder SPG50), die ihr allmählich die Fähigkeit nimmt, sich frei zu bewegen. Doch es gibt Hoffnung: Es wurde bereits eine Gentherapie für diese Krankheit enwickelt, die das Fortschreiten der Erkrankung verhindern kann! Die Kosten sind jedoch enorm und werden aktuell nicht von Krankenversicherungen übernommen. Mit deiner Spende kannst du helfen, unsere Tochter und andere betroffene Kinder vor diesem Schicksal zu bewahren und ihnen die Chance auf ein glückliches, unbeschwertes Leben schenken.

Weitere Informationen zu Noemi, ihrer Erkrankung und der Gentherapie findet ihr auf unserer Website https://gentherapie-hsp50.de/

Du kannst deine Spende auch direkt auf unser Spendenkonto überweisen:

Empfänger: Clemens Müller

IBAN: DE14 20041111 0629351800

BIC: COBADEHDXXX

Betreff: Spende zur Behandlung von HSP50

Die Spenden werden ausschließlich für die Behandlung von HSP50, insbesondere für die Finanzierung der bereits entwickelten Gentherapie, verwendet.

+++ Tolle Neuigkeiten: Die Bildzeitung berichtet über uns und unterstützt unsere Spendenaktion. Hier geht's zum Artikel: https://www.bild.de/leben-wissen/menschen-schicksale/spastische-paraplegie-jetzt-hofft-noemi-6-aus-berlin-auf-die-wunder-medizin-66f409403fe25e160dfe0f3d +++

+++ Am 21. September 2024 haben wir den “Förderverein zur Erforschung und Behandlung von HSP50 e.V.” gegründet. Die Eintragung im Vereinsregister sowie die Feststellung der Gemeinnützigkeit wurde bereits beantragt. Sobald die Gründung abgeschlossen ist, können Spenden direkt an den Verein fließen und steuerlich abgesetzt werden. Wir halten euch auf dem Laufenden! +++