Hilfe- ich verliere meinen Kiefer (seltene Erkrankung)

Hallo liebe Leser,

mein Name ist Patricia, ich bin 33 Jahre jung und stamme aus Niederbayern.

Einst hatte ich ein strahlendes Lächeln – zu dieser Frau möchte ich gerne wieder werden, auch wenn ich weiß, dass ich nie wieder so aussehen werde wie davor.

Ich sammle Spenden, da ich an einer seltenen Knochenmarkentzündung im Kiefer leide und kurz davorstehe, meinen Oberkiefer vollständig zu verlieren.

Die Gründe für diese Erkrankung sind nicht erforscht, da es zu wenige Betroffene gibt. Hauptsächlich erkranken Frauen daran. In meinem Fall wurde die Osteomyelitis wohl durch eine Voroperation im Jahr 2014 ausgelöst. Damals ließ ich meinen Ober- und Unterkiefer aufgrund einer Fehlstellung operieren. Durch den Eingriff sind in diesen Bereichen viele Narben entstanden, weshalb der Kieferknochen nicht mehr ausreichend durchblutet wird.

Zusätzlich habe ich chronische Darmentzündungen (Colitis ulcerosa), Endometriose und ein Lipödem, die mein Immunsystem belasten und meine gesamte Ausgangslage erschweren.

Colitis ulcerosa ist eine Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen im Dickdarm, starken Krämpfen und Blutungen führt. Hochwertige Nahrungsmittel sind für mich essenziell, um Entzündungsschübe zu vermeiden.

Im Jahr 2021 entschied ich mich, Immunsuppressiva einzunehmen, um meine Colitis ulcerosa besser in den Griff zu bekommen. Diese Medikamente setzen jedoch das Immunsystem herab, wodurch der Körper anfälliger für Krankheitserreger wird. Nach diffusen Infektionen begannen schließlich die Probleme mit meinem Kieferknochen.

Leider gibt es keine langfristigen Studien zu dem Medikament, doch es existieren Berichte, dass es Entzündungen im Kieferknochen und Zahnapparat verursachen kann. Diese Entzündungen sind auf Röntgenbildern schwer erkennbar. In meinem Fall sprechen die Ärzte von einer diffusen -und chronischen Osteomyelitis. Das heißt, es sind bereits zwei Formen der Osteomyelitis in meinem Kieferknochen zu finden.

Das Knochenmark entzündet sich und verursacht extreme Schmerzen. Obwohl meine Zähne gepflegt und gesund sind, wandern die Entzündungen zu den Zahnwurzeln.

Gleichzeitig führt die Knochenmarkentzündung zu einer Zerstörung des Knochens. Der Knochen wird „matschig“ und weich, wodurch sich Zähne lockern und unter höllischen Schmerzen ausfallen, bzw. letzlich entfernt werden müssen.

Linderung verschafft bislang nur die Entfernung der betroffenen Kieferbereiche . Im Gesicht kann man jedoch nur begrenzt Knochen entfernen, weshalb alles unternommen werden muss, um die Entzündung zu stoppen. Da das Ganze nicht erforscht ist, werden auch alternative Behandlungsmethoden von der Krankenkasse nicht übernommen.

Eine mögliche Therapie ist die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO-Therapie), bei der die Durchblutung des Knochens angeregt wird. Eine Sitzung kostet bis zu 400 Euro, und es werden mindestens 10 bis maximal 40 Sitzungen benötigt. Zum aktuellen Zeitpunkt kann nicht gesagt werden, ob sogar noch mehr Sitzungen nötig sein werden. Zudem gibt es die Möglichkeit, mit hauchdünnen Nadeln lokal Antibiotika in die entzündeten Bereiche zu injizieren, um zu vermeiden, dass Bakterien die Situation verschlimmern. Diese Behandlung könnte in Österreich durchgeführt werden und ist auch eine Selbstzahlerleistung.

Bisher konnte ein spezialisierter Dentalradiologe einen Großteil der Entzündungsherde feststellen. Die Untersuchungen kosten mehrere Hundert Euro. Diese müssen regelmäßig durchgeführt werden, um vor allem vor Eingriffen den aktuellen Entzündungstand, so gut es geht darzustellen. Allein die einfache Fahrtstrecke zu diesem Radiologen beträgt fünf Stunden.

Ein Teil meines Oberkiefers soll demnächst ( da abhängig von einer vorherigen Wunde) entfernt werden. Dabei handelt es sich um die Frontpartie. Alles unterhalb der Nase würde entfernt werden. Ob ich später in diesen Bereichen wieder Knochen aufbauen kann, hängt von der Ausheilung der Entzündungen ab. Sollte eine spätere Knochentransplantation nach ca. 6 bis 12 Monaten möglich sein, müsste Knochen aus meiner Schulter oder meinem Beckenkamm entnommen werden. Bis dahin werde ich nur pürierte bis flüssige Nahrung zu mir nehmen können. Im schlimmsten Fall, bleibt der Zustand für immer bestehen, da es keine Garantie für einen Heilerfolg in meinem Fall gibt.

Ohne Kieferknochen und ohne Zähne kann man nicht mehr richtig sprechen. Ästhetisch ist man ruiniert, da es hier den Ausmaß wie bei einer Tumorentfernung einnimmt. Leider ist auch der Unterkiefer betroffen.

Ein Albtraum, den ich niemandem wünsche.

Durch die Erkrankung konnte ich mein Studium nicht beenden, obwohl ich gute Noten hatte. Ich habe mein Fachabitur und die allgemeine Hochschulreife nachgeholt und immer nebenbei gearbeitet. Es frustriert mich zutiefst, dass ich meine Bachelorarbeit aufgrund meiner gesundheitlichen Situation sehr wahrscheinlich nicht abschließen werde.

Leider bin ich am Ende meiner persönlichen und finanziellen Ressourcen und hoffe auf ein Wunder.

Ich bedanke mich bei jeder Person, die sich die Zeit nimmt, meine Geschichte zu lesen und mir Hoffnung schenkt.

Dankeschön!

Patricia