Hilfe- ich verliere meinen Kiefer (seltene Erkrankung)

Hallo liebe Leser,

mein Name ist Patricia, ich bin 33 Jahre jung und stamme aus Niederbayern.

Einst hatte ich ein strahlendes Lächeln – zu dieser Frau möchte ich gerne wieder werden, auch wenn ich weiß, dass ich nie wieder so aussehen werde wie davor.

Ich sammle Spenden, da ich an einer seltenen Knochenmarkentzündung im Kiefer leide und kurz davorstehe, meinen Oberkiefer vollständig zu verlieren.

Die Gründe für diese Erkrankung sind nicht erforscht, da es zu wenige Betroffene gibt. Hauptsächlich erkranken Frauen daran. In meinem Fall wurde die Osteomyelitis wohl durch eine Voroperation im Jahr 2014 ausgelöst. Damals ließ ich meinen Ober- und Unterkiefer aufgrund einer Fehlstellung operieren. Durch den Eingriff sind in diesen Bereichen viele Narben entstanden, weshalb der Kieferknochen nicht mehr ausreichend durchblutet wird.

Zusätzlich habe ich chronische Darmentzündungen (Colitis ulcerosa), Endometriose und ein Lipödem, die mein Immunsystem belasten und meine gesamte Ausgangslage erschweren.

Colitis ulcerosa ist eine Autoimmunerkrankung, die zu Entzündungen im Dickdarm, starken Krämpfen und Blutungen führt. Hochwertige Nahrungsmittel sind für mich essenziell, um Entzündungsschübe zu vermeiden.

Im Jahr 2021 entschied ich mich, Immunsuppressiva einzunehmen, um meine Colitis ulcerosa besser in den Griff zu bekommen. Diese Medikamente setzen jedoch das Immunsystem herab, wodurch der Körper anfälliger für Krankheitserreger wird. Nach diffusen Infektionen begannen schließlich die Probleme mit meinem Kieferknochen.

Leider gibt es keine langfristigen Studien zu dem Medikament, doch es existieren Berichte, dass es Entzündungen im Kieferknochen und Zahnapparat verursachen kann. Diese Entzündungen sind auf Röntgenbildern schwer bis überhaupt nicht erkennbar. In meinem Fall sprechen die Ärzte von einer diffusen -und chronischen Osteomyelitis. Das heißt, es sind bereits zwei Formen der Osteomyelitis in meinem Kieferknochen zu finden.

Das Knochenmark entzündet sich und verursacht extreme Schmerzen. Obwohl meine Zähne gepflegt und gesund sind, wandern die Entzündungen zu den Zahnwurzeln.

Gleichzeitig führt die Knochenmarkentzündung zu einer Zerstörung des Knochens. Der Knochen wird „matschig“ und weich, wodurch sich Zähne lockern und unter höllischen Schmerzen ausfallen, bzw. schließlich entfernt werden müssen.

Linderung verschafft bislang nur die Entfernung der betroffenen Kieferbereiche mit der Stärkung meines Immunsystems . Im Gesicht kann man jedoch nur begrenzt Knochen entfernen, weshalb alles unternommen werden muss, um die Entzündung zu stoppen. Da das Ganze nicht erforscht ist, werden auch alternative Behandlungsmethoden von der Krankenkasse nicht übernommen.

Eine mögliche Therapie ist die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO-Therapie), bei der die Durchblutung des Knochens angeregt wird. Es werden mindestens 10 Sitzungen bis maximal 40 Sitzungen benötigt. Zum aktuellen Zeitpunkt kann nicht gesagt werden, ob sogar noch mehr Sitzungen nötig sein werden. Zudem gibt es die Möglichkeit, mit hauchdünnen Nadeln lokal Antibiotika in die entzündeten Bereiche zu injizieren, um zu vermeiden, dass Bakterien die Situation verschlimmern. Diese Behandlung könnte in Österreich durchgeführt werden und ist auch eine Selbstzahlerleistung.

Bisher konnte ein spezialisierter Dentalradiologe einen Großteil der Entzündungsherde feststellen. Die Untersuchungen kosten mehrere Hundert Euro. Diese müssen regelmäßig durchgeführt werden, um vor allem vor Eingriffen den aktuellen Entzündungstand, so gut es geht darzustellen. Allein die einfache Fahrtstrecke zu diesem Radiologen beträgt fünf Stunden.

Ein Teil meines Oberkiefers soll demnächst (da abhängig von einer vorherigen Wunde) entfernt werden. Dabei handelt es sich um die Frontpartie. Alles unterhalb der Nase würde entfernt werden. Ob ich später in diesen Bereichen wieder Knochen aufbauen kann, hängt von der Ausheilung der Entzündungen ab und kann nicht garantiert werden. Sollte eine spätere Knochentransplantation nach ca. 6 bis 12 Monaten möglich sein, müsste Knochen aus meiner Schulter oder meinem Beckenkamm entnommen werden. Bis dahin werde ich nur pürierte bis flüssige Nahrung zu mir nehmen können. Im schlimmsten Fall, bleibt der Zustand für immer bestehen, da es in meinem Fall keine Gewährleistung gibt.

Ohne Kieferknochen und ohne Zähne kann man nicht mehr richtig sprechen. Ästhetisch ist man ruiniert, da es hier den Ausmaß wie bei einer Tumorentfernung einnimmt. Leider ist auch der Unterkiefer betroffen.

Ein Albtraum, den ich niemandem wünsche.

Zusammengefasst lauten die vermuteten Ursachen:

Schwächung des Kieferknochens und deren Gelenke aufgrund jahrelanger Cortison Medikation. Zusätzlich entstandene Vorstufe von Diabetes als bleibende Nebenwirkung (Insulinresistenz). Ungleichgewicht des Hormonhaushaltes (+PCOS) und Beeinträchtigung von Stoffwechselvorgängen (bleibende Gewichtszunahme v. 25kg + Triggerung des Lipödems). Endometriose als zusätzliche Schwächung und Belastung des Organismus. Gebärmutterähnliches Gewebe wächst außerhalb der Gebärmutter und verursacht Verwachsungen und starke Schmerzen. Somit bedingen sich immer wieder Entzündungen. Auch durch das Lipödem an Armen und Beinen. Vermuteter Endauslöser der Erkrankung ist aber eben ein anderes Medikament (Name darf nicht genannt werden), welches dazu dient, das Immunsystem herunterzufahren. Laut mehreren Mund-Kiefer-Chirurgen beläuft sich die Nebenwirkungsweise des Medikaments, ähnlich wie die Unterziehung einer Chemo. Leider gibt es auch hierfür keine Studien. Die Langzeitschäden sind noch nicht erforscht. Außerdem ist die Durchblutung im Kieferknochen wegen einer großen Umstellungsoperation in der Vergangenheit geschädigt. An diesen ehemaligen Bruch- und Fixierstellen der Platten/Schrauben starten die Entzündungsprozesse. Die Beteiligung von Bakterien wurde nicht nachgewiesen, ist aber auch bei Probeentnahmen extrem schwer feststellbar. Denn teilweise helfen eben bestimmte Antibiotika, zumindest für einen bestimmten Zeitraum.

Die Ursache für die Erkrankung ist vermutlich also eine Kombination von mehreren Faktoren. Des Weiteren wird grundsätzlich eine Knochenstoffwechselstörung vermutet. Allerdings waren die bekannten Tests hierfür negativ. Die klinische Wundheilung am Knochen selbst, spricht aber für etwas anderes. Im Gesamten liegt also eine schlechte Durchblutung und eine Schädigung des Knochens aufgrund mehrerer Faktoren vor. Als Folge dessen & aufgrund der Resorptionsstörung resultiert die mangelnde Versorgung von Makro- und Mikronährstoffen. Dazu hinkommen eben noch die Entzündungsprozesse, wiederum aufgrund mehrerer Ursachen. Der Behandlungsversuch muss daher extra auf mich zugeschnitten werden, weshalb die Behandlungskosten zum aktuellen Zeitpunkt nur teilweise bekannt und in der Gesamtsumme auf ca. 100.000 Euro geschätzt werden.

Ziel ist daher im Gesamten eine Verbesserung der Allgemeinsymptomatik, der Ausschluss von Nebenerkrankungen (inkl. Genetik), die Teilsanierung der entzündeten Areale, die Erneuerung einer plastischen Deckung, sowie die Rehabilitation vom Gesamtorganismus und Rekonstruktion von fehlenden Kiefer- und Zahn Elementen (Prothetik). Im Vordergrund steht die Reduzierung der Entzündungsprozesse im Körper und die Stärkung des Immunsystems. Die Hoffnung besteht darin, den Oberkiefer erhalten zu können. Es besteht der Verdacht, dass sich die Entzündungen nicht nur lokal auf das Kiefer beziehen, sondern auch im ganzen Gesicht und möglicherweise in andren Knochenbereichen auftreten können, da auch hier Knochenschmerzen vorhanden sind.

Es ist auch absolut ausgeschlossen die Erkrankung rein mit Operationen oder der Einnahme von Medikamenten oder Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen. Eine Reduzierung der Entzündungen ist daher sehr wichtig.

Die Übernahme der Kosten ist nur teilweise (bis nicht) von der Kasse gewährleistet, da es sich eben auch um Heilversuche handelt.

Durch die Erkrankung konnte ich mein Studium nicht beenden, obwohl ich gute Noten hatte. Ich habe mein Fachabitur und die allgemeine Hochschulreife nachgeholt und immer nebenbei gearbeitet. Es frustriert mich zutiefst, dass ich meine Bachelorarbeit aufgrund meiner gesundheitlichen Situation sehr wahrscheinlich nicht abschließen werde.

Leider bin ich am Ende meiner persönlichen und finanziellen Ressourcen und hoffe auf ein Wunder.

Ich bedanke mich bei jeder Person, die sich die Zeit nimmt, meine Geschichte zu lesen und mir Hoffnung schenkt.

Dankeschön!

Verwendung der Gelder:

• Fahrt- und Übernachtungskosten zu Behandlern/ Ärzten/Kliniken

• wiederkehrende Bildgebungen bei einem Dentalradiologen in Frankfurt

• Prothetik / Zahnersatz

• Weitere Behandlungskosten inkl. Beratung

• Behandlungskosten: lokale Antibiotikatherapie in Österreich (Injektion mit dünnen Nadeln in den Unterkiefer direkt vor HBO-Therapie)

• Lange Infusionstherapie mit Vitaminen und Mikronährstoffen (für ein Jahr mind. ca. 7000€)

• Regelmäßige Blutkontrollen Vollblutmineralanalyse (4x Blutentnahme auf ein Jahr = 472,14€)

• Spezielle Ernährungsberatung inkl. folgender Nahrungsergänzungsmittel

• HBO- Sauerstofftherapie in Unterdruckkammer, für die Anregung und Förderung des Knochenstoffwechsel & Durchblutung (20 Sitzungen = 7000€. Vorher müssen aber die Nährstoffmängel ausgeglichen werden)

• Inuspherese (Blutwäsche) bzgl. Vergiftung durch Medikamente bei zusätzlicher Entgiftungsstörung (HPU) + chronischem Müdigkeitssyndrom (2 Wäschen= 10.000€)

• Labordiagnostik Mikrobiom (2 x ca. 400 – 600€)

• Osteopathie Kiefer/Kiefergelenke/Kopf (Mobilisierung + Steigerung der Durchblutung)