Sostieni la mia battaglia per tornare a VIVERE

Sono Giulia, ho 27 anni e da 13 sono affetta da una malattia "rara", diagnosticata tardi, tale ritardo implica che la malattia sia ormai nella forma cronica. Per anni ho avanzato in equilibrio precario lungo una strada disseminata di ostacoli. La perdita del lavoro di papà, il cancro e la prematura scomparsa di mamma, il cancro di mia sorella, la malattia che ha portato via nonna, la necessità di occuparmi di Sara, mia sorella con la S. Di Down e molto altro. Vicissitudini divenute la scusante preferita di medici che mi hanno definita "Pazza" sostenendo che i miei sintomi fossero frutto di malessere psicologico.

Dopo anni di malesseri, nel 2020 tutto crolla e mi ritrovo non autosufficiente su una sedia a rotelle. Abbandonata dalla Sanità Italiana che ha ridicolizzato, sminuito e criticato il mio dolore, ho preso in mano la situazione. Facendo ricerche, mi imbattei nella storia di una ragazza che tanto assomigliava alla mia. Contattai l'associazione Italiana di tale malattia, mi informai in merito, svolsi esami e visite mediche, in Italia e all'estero, e finalmente ricevetti diagnosi di MALATTIA DI LYME E COINFEZIONI!

Passai da un medico all'altro, di città in città, ma nessuno fu disposto ad aiutarmi, causa le scarse conoscenze a riguardo e decisi di contattare alcune cliniche all'estero. Misi da parte orgoglio, imbarazzo e riservatezza, raccontandomi in una raccolta fondi. L'aiuto ricevuto mi ha permesso di andare a Danzica, al Centrum Św. Łukasz in Polonia e di sottopormi alle terapie utili a mandare in remissione i sintomi.Questo associato all'uso di morfina e cannabis terapeutica mi aiutò nella gestione dei sintomi, permettendomi di tornare a camminare,riacquisendo autonomie, ricominciando a uscire, a studiare, a VIVERE!

Nel frattempo ricevetti diagnosi di Neuropatia delle piccole fibre (danno alle fibre nervose di muscoli, pelle, organi interni e grandi nervi, che ne altera le funzioni e per il quale non esiste un trattamento efficace). Non fu facile accettare la diagnosi, ma non spense la serenità per i miglioramenti raggiunti. La speranza di poter avere una vita degna di essere vissuta si stava concretizzando permettendomi di riprendere in mano i miei sogni. Ero felice, ma l'11 giugno 2023, durante una passeggiata al lago maggiore ho ritrovato una zecca sul mio corpo. Sembra assurdo, non potevo crederci ed ero spaventata. Feci analizzare la zecca dall'Istituto Zooprofilattico della Lombardia, scoprendo che era infetta e che mi aveva contagiata. La nuova infezione contratta peggiorò la situazione, tornai sulla sedia a rotelle, comparvero nuovi sintomi e dolori tali da non alzarmi dal letto, per i quali dovetti sostituire la morfina con il Fentanil, oppiaceo derivato dalla morfina, rispetto alla quale ha un effetto 30-80 volte superiore.

Ho sempre avuto speranza e custodito sogni sapendo che con impegno e perseveranza sarei riuscita a realizzarli ma per la prima volta, ho pensato che forse non sarà così. Trascorro intere giornate a letto, senza la forza di andare in bagno, di parlare o mangiare.

So di aver chiesto e ricevuto tanto, ma devo continuare ad andare all'estero (Polonia e Germania) per poter sottopormi alle terapie necessarie. Non posso far fronte alle spese mediche da sola e dati gli elevati costi ho dovuto creare questa raccolta fondi. La tutela della SALUTE dovrebbe essere un diritto fondamentale dell' individuo (articolo 32 della Costituzione) ma purtroppo non è così.

Ho avuto bisogno di tempo per accettare quanto successo e per trovare la forza di affrontarlo. Chiedo il vostro aiuto per avere la possibilità di tornare a vivere, ho ancora tanto da scoprire, conoscere e imparare. Voglio tornare ad assaporare la vita, perché prima che tutto precipitasse nuovamente, ne ho avuto un piccolo assaggio ed è stato così squisitamente bello e colmo di emozioni che sarebbe un peccato rinunciarvi per trascorrerla inerme in un letto.

Vi sarò sempre grata!!