Hoffnung für Rayhana und Amir

update 08.11.2023

Dank der Spenden konnten in den letzten Tagen Medikamente welche nicht von der Kasse übernommen wurden in Höhe von über 11.300,00 Euro finanziert werden.

Die Familie sagt vom Herzen Danke.

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Vor wenigen Tagen erreichte uns, die Harzer Sonnenzwerge e.V. eine sehr traurige Geschichte vom Onkel der erkrankten Kinder Rayhana und Amir.

Wir haben die Familie besucht und die Krankengeschichte hat uns schwer getroffen. Doch lest bitte einmal der Reihe nach mit den Worten vom Onkel

Ich "Redouane" wende mich mit einem Spendenaufruf an Euch für meinen Neffen 7 Jahre und unsere Nichte 9 Jahre jung.

Dies ist unsere Geschichte:

Am 28. Mai 2013 wurde im Klinikum Höchst ein Mädchen geboren - gesund und fit, kam Rayhana auf die Welt. Nach einigen Tagen durfte sie mit ihren stolzen Eltern nach Hause gehen. Es war ein wunderschöner Moment, das erste Kind für das frischvermählte Paar. Rayhana wuchs behütet auf und ihre Eltern genossen jeden Moment als kleine Familie. Die ersten Worte und Schritte wurden aufmerksam beobachtet und genossen. Das Leben war schön.

Zwei Jahre später, am 17. Juli 2015, wurde im gleichen Klinikum ein Junge geboren. Gesund und fit rundet er das Familienglück ab. Mutter und Vater waren beide berufstätig und die Kinder wuchsen behütet auf, machten eine normale Entwicklung. Alles war schön. Eine kleine Bilderbuch Familie so wie man sie aus Büchern kennt. Doch keiner ahnte, dass das Böse schlummerte und nur wenige Jahre später erwachen würde.

Die "guten" Jahre vergingen wie im Flug, bis Rayhana im Alter von fünf Jahren ein komisches Zittern an den Beinen entwickelte. Sie selbst fand es amüsant, doch ihre Eltern gingen dem auf den Grund. Rayhana wurde erneut in die Klinik gebracht, in der sie das Licht erblickte. Nach mehreren Untersuchungen und einer MRT-Untersuchung erhielten die Eltern die Diagnose: Epilepsie.

Rayhana wurde medikamentös eingestellt und nach Hause geschickt. Nun hatten die Eltern ein krankes Kind zu Hause, das noch mehr Aufmerksamkeit brauchte. Die Epilepsie besserte sich nicht, und Rayhana zitterte weiterhin. Die Eltern zweifelten an der Diagnose und suchten weiter.

In der Uniklinik Gießen erhielten sie schließlich Gewissheit:

Rayhana leidet an einer sehr seltenen Krankheit. Frühkindlichen Demenz. NCL6.

Und als ob das nicht genug wäre, wurde bei Amir auch ein positiver Test auf diesen Fehler durchgeführt. Von diesem Moment an sollte die einst so schöne Bilderbuchfamilie nur bis 2018 eine glückliche Geschichte bleiben.

Die Eltern haben nichts unversucht gelassen, um ihren Kindern zu helfen. Sie finanzierten intensiv Therapien im Ausland und flogen alle drei Monate in die USA, weil eine Studie Hoffnung gab. Es gibt noch viele kleine Dinge, die sie versucht haben. Leider schreitet die Krankheit schnell voran.

Rayhana ist schon weit fortgeschritten, und Amir ist auf dem besten Weg, alles zu vergessen. Beide sind bereits blind, und das Laufen und Sprechen ist schon lange verloren gegangen.

Miglustat - ein einfacher Name, aber schwer zu erreichen.

Dieses Medikament soll helfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Drei Familien aus den USA nutzen es bereits seit einiger Zeit bei ihren Kindern und können nur Gutes berichten. Auch das, was wir sehen, ist deutlich besser als der bekannte Verlauf. Eine weitere Familie aus Spanien gibt es seit einigen Monaten ihren Töchtern und kann ebenfalls nur Gutes berichten.

Leider ist dieses Medikament sehr teuer, und die Krankenkassen übernehmen die Kosten nicht. Können wir dieser kleinen Familie helfen? Können wir ihnen helfen, ein bisschen mehr Zeit zusammen zu haben?

Wir können ihnen helfen.

Wir können diesen lebenslustigen Kindern helfen, noch ein Teil unseres Lebens zu sein.

Wie traurig wäre es, wenn es an Geld scheitern würde, wo doch die Möglichkeit besteht, den Kindern zu helfen.

Onkel Redouane

Wir die Harzer Sonnenzwerge haben die Familie kennen lernen dürfen. In der 2 und 3. Generation leben sie nun alle in Deutschland. Doch gefühlt sind sie nun allein gelassen worden.

Die Kosten für die Medikamente belaufen sich auf ca. 10.000 Euro pro Kind pro Monat.

Noch tragischer wird es wenn man bedenkt, das die jüngste Tochter erst 9 Monate alt ist und auch hier noch mit dieser seltenen Diagnose zu rechnen ist.

Bitte helft uns, der Familie etwas mehr Lebenszeit zu verschaffen.

Ihr habt Rückfragen, dann meldet Euch doch bei uns

1. Vorsitzender Frank Abraham 0176 5541 7732

2. Vorsitzender Olaf Töpperwien 0176 5541 7141

helft uns bitte die Tragische Geschichte in die Presse zu tragen. Die Familie lebt in Frankfurt.

Auch hier müssen wir feststellen, das man mit 2 behinderten Kindern nicht im 3 Stock leben kann ohne Fahrstuhl. eine entsprechende Wohnung wird dringend gesucht. Gerne auch per Makler direkt an uns gewandt.