Revalidatie met intensieve zorg voor Geuko!!!!

Ouders van Geuko in hoger beroep na vonnis

Winschoten,

na het afgewezen vonnis voor vergoeding van de behandeling van Geuko, gaan de ouders in hoger beroep om de behandeling van Geuko veilig te stellen. De advocaat van de familie is ervan overtuigd dat het vonnis op cruciale punten onjuist is en heeft sterke argumenten om het hoger beroep te winnen.

Bij het vonnis werd niet getwijfeld aan de noodzaak van de behandeling. Maar de rechter bepaalde dat hij niet de juiste persoon is die hierover kan beslissen en verwijst naar Zorginstituut Nederland, terwijl het zorginstituut aangeeft niet over de individu te gaan en verwijst weer richting de rechter. De advocaat van Geuko vindt dat er voldoende bewijs aanwezig is dat aangeeft dat de behandeling voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk, mede door onderzoek vanuit diverse organisaties die aangeven dat intensieve revalidatie uiteindelijk in 2024 opgenomen wordt in de basisverzekering. Maar dat betekent niet automatisch dat Geuko hiervoor in aanmerking komt door gebrek aan de juiste zorg.

De verlate motivatie van het vonnis wordt toegeschreven aan ziekte van de rechter en een te hoge werkdruk, wat mogelijk heeft geleid tot gehaaste besluitvorming op cruciale punten.

De rechter erkende twee van de vier punten van redelijkheid en billijkheid, met betrekking tot de financiële last en het ontbreken van een alternatieve behandeling in Nederland. Erkenning van de noodzaak van de therapie voor Geuko en de ernst van zijn situatie werden echter betwist door de rechter, ondanks bewijs van ernstig lijden.

Gert Jan van Lang, de vader van Geuko, denkt daar anders over: “Geuko heeft zijn zelfstandigheid verloren en zit 24/7 aan de beademing. Zijn waardigheid is aangetast en hij leeft in angst omdat hij nergens terecht kan en de veiligheid van zijn gezondheid niet kan worden gewaarborgd. Om dan nog niet te spreken over al het lichamelijk leed dat bij zijn ziekte komt kijken.”

Daarnaast toonden gesprekken met experts aan dat intensieve revalidatie vergelijkbaar met de voorgestelde therapie al wordt erkend en gefinancierd in Nederland vanaf 2024. Wetenschappelijk onderzoek ondersteunt ook de effectiviteit van dergelijke behandelingen.

In een race tegen de tijd lanceren de ouders van Geuko een crowdfundingcampagne om de benodigde €30.371 op te halen en de behandeling van Geuko veilig te stellen.

Geuko van Lang heeft Acute Flaccid Myelitis (AFM), en alle betrokken specialisten en deskundigen zijn het erover eens dat hij een intensief revalidatietraject, activity-based therapy, zou moeten ondergaan om kans te maken op herstel. Voor een veilige uitvoering van dit traject is intensieve zorg nodig, inclusief 24/7 beademingszorg en ademhalingsrevalidatie. Dit is essentieel om minder afhankelijk te worden van de beademingsmachine. Helaas is deze vorm van zorg in Nederland niet beschikbaar, in tegenstelling tot Amerika waar het al 19 jaar succesvol wordt toegepast. Daarnaast ontbreekt het in Nederland aan de benodigde kennis.

Bovendien is uit gesprekken met experts gebleken dat intensieve revalidatie, die in wezen identiek is aan de voorgestelde therapie, na een succesvolle vijfjarige pilot vanaf 2024 in Nederland erkend en gefinancierd zal worden. Momenteel is deze therapie slechts beperkt beschikbaar voor een specifieke doelgroep in Nederland. Dit betekent echter niet dat er geen inspanningen kunnen worden geleverd om deze therapie voor alle doelgroepen toegankelijk te maken. Wereldwijd zijn er al jarenlang wetenschappelijke onderzoeken die de effectiviteit van dergelijke behandelingen ondersteunen.

De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen en het Kennisinstituut van Federatie Medisch Specialisten pleiten voor de implementatie van een Respiratory Care Unit (RCU) in revalidatiecentra. De missie van een RCU is om medisch specialistische revalidatiezorg te bieden aan patiënten met een complexe zorgvraag op het gebied van ademhaling.

De langdurige inspanningen van Leo Heunks, het hoofd van de IC van het AMC, om een IC-Light te realiseren, worden ook ondersteund. Deze afdelingen zouden patiënten opvangen die niet langer in acute nood verkeren, maar nog wel moeten ontwennen van de beademingsmachine. Heunks benadrukt dat deze revalidatiepatiënten betere zorg zouden ontvangen in een revalidatiekliniek dan op de reguliere IC, waar het personeel zich voornamelijk richt op levensbedreigende zieke patiënten. Hij wijst op de kosteneffectiviteit van een eenvoudigere IC-omgeving buiten de reguliere IC-afdeling.

In essentie wordt vanuit verschillende hoeken in Nederland geadviseerd om deze benaderingen te integreren, maar tot op heden zijn deze afzonderlijke elementen nog niet samengevoegd, wat in contrast staat met de succesvolle aanpak van het Kennedy Krieger Institute gedurende de afgelopen 19 jaar.