Help Milan vechten tegen ernstige ziekte NPC
Dit is Milan, ons geweldige zoontje van drie jaar oud. Milan heeft de ernstige stofwisselingsziekte: Niemann Pick type C. Een zeer zeldzame progressieve ziekte die ook wel kinder-Alzheimer wordt genoemd. Zonder medicijn zal Milan zijn vermogen verliezen om te bewegen, te praten, te eten en uiteindelijk zelfs om te ademen.
Wij zijn Arno (32) en Kim (31) uit Vleuten en wij hebben jullie hulp nodig. Drie jaar geleden stortte onze wereld in toen wij te horen kregen dat ons zoontje ongeneeslijk ziek is. Diagnose NPC1; kinderen met deze ziekte vergeten al hun vaardigheden. Ze overlijden gemiddeld op tienerleeftijd. Onze grootste nachtmerrie werd werkelijkheid.
Niemann Pick is een genetische ziekte. Dragers van deze ziekte zijn gewoon gezond en we hadden dan ook geen idee dat dit ons zou kunnen overkomen. In Nederland zijn de kinderen met deze ziekte op één hand te tellen. Wereldwijd zijn er ongeveer 3000 patiënten. Doordat NPC zo zeldzaam is, is er minder onderzoek, kennis en toegang tot de juiste behandeling.
Milan is een heel bijzonder kind en ondanks deze zware last inspireert hij ons elke dag. Milan maakt iedereen blij! Hij is lief en grappig, houdt van knuffelen, dansen, treinen en dieren. Hij is twee handen op één buik met zijn zusje Noa en ondanks alle ziekenhuisbezoeken blijft hij altijd vrolijk. Gelukkig realiseert hij zich niet hoe ernstig ziek hij is.
Maar de tijd begint voor Milan echt te dringen. De NPC is begonnen met het kapot maken van zijn kleine lichaampje en heeft zijn hersenen al bereikt waardoor hij een ontwikkelingsachterstand van 1,5 jaar heeft. Milan kan alleen nog aan de hand lopen en valt constant. Hij kan niet meer zelf opstaan, kan alleen klanken zeggen, zijn oog-coördinatie is verstoord en heeft kataplexie aanvallen (aanvallen van spierslapte). Als Milan niet snel geholpen wordt, kan hij binnen een jaar komen te overlijden.
We hebben echter nog één kans op verbetering van zijn toestand! In Amerika worden experimentele behandelingen uitgevoerd waarbij de kinderen om de week, onder narcose, een ruggenprik met medicatie ingespoten krijgen. De resultaten zijn verbazingwekkend en hoopgevend! Er zijn voorbeelden van kinderen die ineens weer goed kunnen lopen, die voluit beginnen te praten en die zelfs gewoon naar school kunnen.
Dat wenst iedere ouder voor zijn kind! Maar de prijzen zijn gigantisch. Iedere injectie kost €1000,-- en omdat het om een experimentele behandeling gaat, betaalt de zorgverzekering niet.
Milan is te zwak om heen en weer te vliegen. Daarom wil Kim met de kinderen voor onbepaalde tijd naar Amerika gaan om Milan een kans op een fijner en langer leven te geven. We kunnen het financieel niet opbrengen om met het hele gezin te gaan en bovendien zijn de reis- en verblijfkosten ook voor eigen rekening.
We willen en zullen vechten tegen deze ziekte om Milan een kans te geven, maar hebben nog een grote financiële uitdaging voor de boeg.
De behandeling alleen kost € 33.000,- per jaar, maar we moeten ook de onderzoeken, reis- en verblijfkosten betalen.
We hebben geen tijd te verliezen en daarom hebben we hulp nodig. Help ons alsjeblieft naar Amerika te gaan! Iedere kleine bijdrage brengt ons dichter bij de behandeling!
Voor meer informatie: www.hopeformilan.com
Milan’s fight against fatal NPC disease.
This is our wonderful 3 year-old-son Milan. Milan has an extreme rare and fatal cholesterol disease: Niemann Pick Type C (NPC). NPC is fatal in childhood and is frequently referred to as “Childhood Alzheimer’s”. Without treatment Milan will lose ability to move, talk, eat and ultimately he will lose ability to breathe.
We are Arno (32) and Kim (31) from Vleuten in the Netherlands and we are in need of your help. Our world collapsed when our son got diagnosed with this fatal disease three years ago: NPC1 which causes children to forget all abilities. This is why NPC is frequently referred to as “Childhood Alzheimer’s.” Children diagnosed NPC1 generally pass away at the age of being a teenager. Our worst nightmare had turned into reality.
NPC is a genetic disease. Genetic carriers are usually healthy people so we had no idea this could ever happen to us. When Milan was diagnosed it turned out we are genetic carriers. The number of children suffering NPC 1 in the Netherlands can be counted by the fingers of one hand. Only 3000 patients worldwide are diagnosed. Due to the fact NPC is such an extremely rare disease there is no approved treatment in Europe.
Milan is a very special child who is an inspiration to us every day despite the heavy burden. Milan makes everyone happy! He is sweet and funny, he loves cuddling, dancing, trains and going to the zoo. Milan and his 1-year-old sister Noa are two peas in a pod and regardless of all hospital visits he is always a happy camper. Fortunately he does not realize how seriously ill he is.
Milan’s time is running out. NPC has started ravaging his small body and already reached his brain which has caused a one-and-a-half-year developmental disability. Walking is only possible for Milan when holding someone’s hand since he keeps falling down. He is unable getting back up, he can only say sounds instead of words, his eye coordination is dysfunctional and he has cataplexy attacks (sudden and temporary loss of muscle control). If Milan is not treated soon, he may pass within a year.
However, we have one final opportunity to improve Milan’s condition! In the U.S. experimental treatment is done in which children are being anesthetized and injected medication by spinal tap every other week. So far results have been amazing and encouraging. It shows children who are suddenly able to walk independently, who start communicating by speaking and are able to go to school.
This is what any parent wishes for their kid! Unfortunately costs are enormous. Each injection costs € 1000,- and since this concerns experimental treatment insurance does not cover anything.
Milan is too weak to fly to the U.S. back and forth. Therefore Kim likes to take the children to the U.S. to provide Milan the opportunity to a better and longer life. Financially we are unable to have all four of us going to the U.S. and on top of this all travel and accommodation costs are at our own expense. We will fight this disease to give Milan a chance, however we are facing a huge financial challenge.
Treatment on itself costs € 33.000,- a year but we also need to pay travel and accommodation expenses.
There is no time to lose and that is why we need your help. Please help us going to the U.S! Any small financial donation is a step forward to treatment!
