Hunderttausende Kranke immer noch ohne Versorgung

LiegendDemo 2.0

Die Initiative LiegendDemo plant am 11. Mai 2024 erneut eine große Demonstration vor dem Deutschen Bundestag, um auf die nach wie vor katastrophalen Bedingungen, unter denen ME/CFS Erkrankte leiden, aufmerksam zu machen.

Nike, 13 träumt vom Weltraum

Pascal, 17 will Architektur studieren

Maria, 24 wollte immer Mutter sein

Tina, 42 will mit ihrem Mann zusammen das Haus abbezahlen.

Doch alle diese Träume liegen nun weit weg, verborgen in der Dunkelheit, die sie umgibt. Jetzt liegt Nike ohne Pflegegrad in einem dunklen Zimmer mit Kopfhörern, weil sie weder Licht noch Geräusche ertragen kann. Die Familie kümmert sich um Nikes Versorgung, denn eine Einstufung in einen Pflegegrad wurde verwehrt. Die Ärzte sind der Meinung, Nike finde es schöner im Bett zu liegen, anstelle sich ihre Lebensträume zu verwirklichen, Hobbys zu haben oder Freunde zu treffen.

Deshalb gibt es für sie auch keine Perspektive, keine Hilfe, keine Therapie oder medizinische Versorgung. Nike möchte gegen diese Ungerechtigkeit demonstrieren, auf die Straße gehen…

Pascal war der beste in seiner Abi-Klasse, er hat für den Marathon trainiert. Nun muss er 22h am Tag im Bett liegen, weil ihm für mehr Aktivität die Kraft fehlt. Er könnte von zu Hause und sogar aus dem Bett heraus weiter lernen, aber die Schule verweigert ihm Homeoffice. Angeblich gibt es seine Erkrankung nicht. Auch er hat keinerlei staatliche medizinische und pflegerische Versorgung und er möchte gegen diese Ungerechtigkeit auf die Straße gehen…

Maria und Tina geht es sehr ähnlich. Sie fühlen sich alle in ihrer aussichtslosen Lage allein gelassen. Alle 4 stehen stellvertretend für Hunderttausende betroffene, unversorgte Menschen. Damit sich das endlich ändert, wollen sie und viele andere Betroffene ihre Situation sichtbar machen.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Allein in Deutschland gab es bereits vor Corona ca. 250.000 Betroffene, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Die Zahl der ME/CFS-Erkrankungen ist im Laufe der Pandemie dramatisch angestiegen. Bereits im Jahr 2021 berichtete die GKV von 500.000 ME/CFS-Erkrankten.

Auch wenn ME/CFS bislang kaum erforscht ist, handelt es sich hierbei also nicht! um eine seltene Krankheit.

Dass in Deutschland Hunderttausende Betroffene vom System "aussortiert" werden und ohne medizinische Versorgung und andere staatliche Unterstützung bleiben müssen, ist ein Skandal!

Jahrelang wurde die dramatische Lage bei ME/CFS-Erkrankung in Deutschland nahezu komplett ignoriert oder verharmlost und Betroffene wurden oft mit Diagnosen wie Psychosomatik oder Depression abgespeist.

Es ist schon schlimm genug, dass es für diese Krankheit schlichtweg keine Therapieansätze gibt, aber es ist geradezu empörend, dass fehlendes Fachwissen und mangelnde Sensibilität immer wieder zu falscher Behandlung und dadurch in vielen Fällen auch noch zu einer weiteren Verschlechterung des Zustandes führt.

Politisch hat sich zwar im letzten Jahr einiges getan, aber es kommt noch lange nichts bei den Betroffenen an.

Für die Betroffenen zählt jedoch jeder Tag, der ohne Handeln verstreicht und an dem ihr Leben weiter an ihnen vorbeizieht und sie weiterhin nicht versorgt sind! Da bleibt keine Zeit, auf die sogenannte Versorgungsforschung bis 2029 zu warten. Sie brauchen Versorgung, jetzt!

Diese Krankheit ist hochkomplex, aber ihr Verständnis und die Suche nach einer Lösung ist von zentraler Relevanz für die gesamte Gesellschaft. Es kann potenziell jede/jeder von ihr betroffen werden! ME/CFS steht außerdem in engem Zusammenhang mit postviralen Krankheiten, unter anderem auch Long Covid, welches sich in der schwersten Form zu ME/CFS entwickelt und somit immer mehr Menschen betroffen sind. Durch Covid-19 hat sich die Zahl der ME/CFS-Erkrankten drastisch erhöht!

Die Kranken leiden, mitunter seit Jahrzehnten, abgeschottet von der Außenwelt und haben nur wenig Möglichkeiten auf ihre aussichtslose Situation aufmerksam zu machen. Wir geben ihnen durch unsere Aktion Liegend-Demo am 11.05.2024 vor dem Bundestag ein Gesicht und eine Stimme. Wir verleihen ihrem Protest angesichts der Ungerechtigkeit Ausdruck!

Wofür benötigen wir Spenden?

Weil es endlich Hilfe und Anerkennung für ME/CFS-Leidende in Deutschland braucht, organisiert die Initiative LiegendDemo eine große Aktion und Demonstration in Berlin am 11.05.2024 damit ihr stilles Leiden im Dunkeln gesehen und schnellstmöglichst beendet wird!

Wir wollen den Druck erhöhen ME/CFS als eigenständige Krankheit und schwerste Form von Long- und Postcovid anzuerkennen, aber auch alle anderen Auslöser, wie z.B. Impfungen, Medikamente oder Traumata zu akzeptieren und zu erforschen.

Zusammen wollen wir uns auf die Wiese vor dem Bundestag symbolisch und stellvertretend für die Betroffenen niederlegen und ihre Geschichten zeigen. Gleichzeitig werden weitere Liegend-Demos in anderen Städten organisiert. Welche Städte teilnehmen, entnehmen Sie bitte unseren Socialmedia-Accounts.

Die Betroffenen selbst sollen online, sozusagen aus ihren Betten heraus, an der Demonstration teilnehmen können. Dafür wird eine große Leinwand und entsprechendes technisches Equipment benötigt.

Diese Ausrüstung kostet Geld, das die Betroffenen aufgrund ihrer Situation (krank/kein Einkommen), nicht selbst aufbringen können.

Um die Demonstration auf die Beine zu stellen, braucht die Initiative LiegendDemo nur für die zentrale Demonstration in Berlin ca .5000 Euro für Materialien, Transportkosten, Technik-Leihgebühren für die Bühne, die Übertragung, deren Auf- und Abbau u.v.m.

Da ME/CFS-Patient:innen selbst für eine solche Aktion keine Kräfte mehr entbehren können, brauchen wir ALLE um stellvertretend für sie zu kämpfen.

Helfen Sie mit, das stille Leiden zu beenden! Geben Sie ME/CFS Patienten eine Stimme!

Falls am Ende mehr Geld zusammenkommt, als für die Demonstration dringend nötig, wird das Geld für weitere Aktionen der Initiative LiegendDemo genutzt. Sollte sich die Initiative auflösen, geht das Geld als Spende an den gemeinnützigen Verein Me-Hilfe e.V.

Was fordern wir?

- eine große staatliche Aufklärungskampagne über ME/CFS und Erkrankungen mit Belastungsintoleranz und ihre verschiedenen Auslöser

- deutlich mehr Freigabe von Mitteln zur medizinischen!!! Forschung

- Eingliederung von Belastungsintoleranz in die Punktekataloge von Gutachtern jeglicher Art

-Aufnahme von ME/CFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze (daran orientiert sich GdB)

-ME/CFS im Medizinstudium

-Fortbildungen für Krankenhaus- und ambulantes Pflegepersonal zum Thema Reiz- und Belastungsintoleranz 

-Infektionsschutz in medizinischen Einrichtungen

So kannst du außerdem helfen:

Schreib uns an unsere E-Mail-Adresse, wenn du unsere Aktionen oder unser Hauptteam personell unterstützen möchtest. Wir brauchen dich z.B. für die Recherche und Auflistung zum jeweils aktuellen rechtlichen und politischen Stand von ME/CFS, als Techniker:in für die Demos vor Ort, als IT- Fachmann oder -frau, der/die unsere Webseite erstellt und betreut, als jemand der Schreiben entwickelt und verschickt und nicht zuletzt als Hilfe in unserem Social-Media-Team.

[email redacted]

Weiterführende Informationen über Me/Cfs bekommt ihr bei den gemeinnützigen Vereinen

- Deutsche Gesellschaft für Me/Cfs

- Fatigatio e.V.

- Me-Hilfe e.V.