HWS-Instabilität, CFS - Rettet Len!

HWS-Instabilität der Kopfgelenke und des Beckens (ME/CFS) - Rettet Len mit Stammzelltherapie!

 

Liebe Mitmenschen da draußen!

 

Ich schreibe als Mutter für unseren Sohn Len. Vor sechs Jahren ist Len schwer erkrankt. Bis dahin war er ein gesunder und fröhlicher Junge, ein guter Schüler mit tollen Plänen für sein Leben. Er trieb Sport und war viel mit seinem unternehmungslustigen Freundeskreis unterwegs. Eine Krankheit, schleichend und unberechenbar, setzte dem ein Ende und bestimmt nun sein Leben. Len leidet an ME/CFS. Es ist eine der letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht ist – eine Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt.

 

Len ist jetzt 21 Jahre alt. Schmerzen am ganzen Körper, Schwindel, chronische Erschöpfung, Brainfog (Gehirnnebel), Konzentrations- und Wortfindungsstörungen, chronische Infektionen: dies sind nur einige der Symptome, unter denen Len leidet. Sein Energiehaushalt regeneriert sich nicht mehr (mitochondriale Dysfunktion). Dadurch ist er oft so schwach, dass selbst kleine, alltägliche Aktivitäten wie ein kurzer Spaziergang oder Duschen für ihn eine große körperliche Anstrengung bedeuten und ihn immer wieder zwingen, sich ins Bett zu legen und sich auszuruhen. Es gibt mehr und mehr Tage, an denen Len das Bett gar nicht mehr verlässt. Ein Leben unter diesen Bedingungen führt unweigerlich zu großer Isolation.

 

ME/CFS ist heimtückisch und fängt oft ganz harmlos an. Entweder plötzlich nach einem akuten Infekt oder schleichend. Schmerzen im Rücken, Kopf- und Gelenkschmerzen, allgemeine Müdigkeit, depressive Verstimmungen. Symptome, die vieles und nichts bedeuten können. Deshalb ist es auch so schwierig, ME/CFS rechtzeitig zu diagnostizieren. Hinzu kommt, dass die meisten praktizierenden Ärzte in Deutschland kaum mit dieser Krankheit vertraut sind. Es gibt keinerlei medizinische Grundversorgung. Die Grundlagenforschung steht noch ganz am Anfang. Daher bleibt es nicht aus, dass vor allem bei Ausbruch der Krankheit Fehldiagnosen gestellt werden. Sie wird oft mit Depressionen verwechselt oder sie wird gar nicht erst ernst genommen.

 

So erging es auch Len. Er pilgerte von Arzt zu Arzt, bekam die unterschiedlichsten Diagnosen, verlor wertvolle Zeit. Oft ging es ihm nach einer Therapie etwas besser und er schöpfte Hoffnung, wieder ganz gesund zu werden. Doch die Krankheit ME/CSF schritt unerbittlich fort. Lens Zustand verschlimmerte sich, trotz aller Therapien, neue Symptome kamen hinzu, die alten Symptome blieben und er wurde von Tag zu Tag schwächer.

 

Trotz aller Widrigkeiten hat Len seinen Lebensmut nicht verloren und immer wieder von vorne angefangen. Bis er jetzt endlich auf eine Ärztin traf, die seine Krankheit erkannte. Mit einem speziellen MRT stellte sie die richtige Diagnose: Lens Halswirbel im Bereich der Kopfgelenke sind instabil durch schwache Bandstrukturen. Diese Schwäche der Halswirbelsäule ist ein Grund, warum Menschen wie Len an ME/CFS erkranken können. Sie führt zu Nervenquetschungen, beeinträchtigt die Blutversorgung des Gehirns und sorgt für eine erhöhte Stickstoffbildung, die auf die Organsysteme toxisch wirken.

 

Eine schlimme Diagnose, bei allem was über ME/CFS bekannt ist. Aber für Len ist sie ein Lichtblick. Denn es gibt ein Verfahren, mit dem die Bänder an den Kopfgelenken stabilisiert werden können. Diese Stabilisierung würde den Verlauf von ME/CFS stoppen und eine allmähliche Genesung einleiten. Leider ist diese Therapie sehr neu und weltweit kaum erhältlich. Ein Grund, warum die Krankenkassen in Deutschland die Kosten nicht tragen und die Behandlungen privat bezahlt werden müssen.

 

In einem sehr spezialisierten Eingriff werden Stammzellen aus dem Hüftknochen entnommen und in das Bindegewebe zwischen die Gelenkknochen der Halswirbelsäule gespritzt. Die Stabilisierung der Bänder tritt erst allmählich ein. Meistens sind drei oder vier Eingriffe in einem Abstand von etwa sechs Monaten notwendig. Die Rekonvaleszenz kann also zwei Jahre dauern.

 

ME/CFS -Patienten und Patientinnen berichten, dass sie durch diese Stammzellentherapie wieder enorm an Lebensqualität gewonnen haben oder dass ihnen gar das Leben gerettet wurde.

 

Allerdings wird dieses spezielle Verfahren direkt an den Kopfgelenken weltweit nur an zwei Privatkliniken durchgeführt: in der Regenexx Centano-Schultz-Klinik in den USA sowie in Europa in der Oreme-Klinik in Brüssel von Dr. Janusas. Mit ihm haben wir bereits Vorgespräche geführt. Die gute Nachricht ist, dass Len mit der Stammzelltherapie gut behandelt werden kann, da seine Bänderinstabilität sehr ausgeprägt ist. Dr. Janusas zieht mit seiner Klinik jedoch zurzeit in die Schweiz um und wird erst in einem halben Jahr wieder Behandlungen durchführen können.

Deshalb werden wir diese Behandlungen in den USA in der Centano-Schultz- Klinik durchführen lassen müssen, damit sich Lens Zustand nicht weiter verschlimmert.

Die Vorbehandlungen werden jetzt Ende Januar 2022 von der Regenexx-Klinik in London, UK, von Dr. Kirkor (Algocells) durchgeführt. Dr. Kirkor wird die Stammzelltherapie der hinteren Bänder an der HWS und am Becken durchführen. Len ist froh, dass es bald losgeht.

 

Es ist verständlich, dass die Kosten für Operationen durch ein hochqualifiziertes Ärzte-Team enorm sind. Die finanziellen Mittel meiner Familie sind jedoch durch die endlose Ärzte-Odyssee in den letzten Jahren nahezu erschöpft. Viele Therapien und Konsultationen mussten wir privat bezahlen.

 

Mir als Mutter bricht es täglich das Herz, meinen Sohn zu sehen, der nur noch vegetiert und leidet, anstatt zu leben. In einem Alter, in dem er eigentlich sein Leben unbeschwert genießen, sich mit Freunde treffen, Sport treiben und eine Freundin küssen sollte und all die wunderbaren kleinen und einfachen Dinge, die das Leben lebenswert machen. Auch eine berufliche Orientierung ist in diesem Zustand unmöglich.

 

Wir, seine Familie und seine Freunde bitten um Eure Unterstützung. Rettet Len! Gebt ihm die Hoffnung auf ein gutes und aktives Leben wieder zurück!

 

Für diese lebensrettende Stammzelltherapie zur Bänderstabilisierung benötigen wir insgesamt ca. 50.000€. Doch sie wird Len ein menschenwürdiges Leben zurückgeben!

 

Wir danken euch sehr für jede Spende und sei sie auch noch so klein. Wir sind dankbar für jedes mitfühlende und tröstende Wort. Wir werden euch berichten, wie es Len dabei ergeht und hoffen, dass wir trotz Coronabeschränkungen, diese wichtigen Reisen zeitnah durchführen können.

 

Etwaige Überschüsse aus den Spenden werden wir gerne an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. für ihre wertvolle Arbeit weitergeben.

 

Die politischen Parteien und die Verantwortlichen im Gesundheitssystem möchte ich hiermit auffordern, die vielen ME/CFS Patienten nicht weiter unversorgt durch das Gesundheitssystem irren zu lassen. Es ist eine Schande, dass nicht mehr in die Erforschung dieser grausamen Erkrankung investiert wird! In Deutschland betrifft diese Erkrankung geschätzt um die 300.000 bis 350.000 Menschen, weltweit rund 1,7 Millionen.

 

Hoffnungsvolle Grüße!

Ellen & Friends

 

 

CCI/AAI and ligamental instability in pelvic ((ME/CFS) – Save Len with stemcell treatment!

 

Dear people out there!

 

I write as a mother of our son Len. Six years ago Len became seriously ill. Until then he was a healthy and happy boy, a good student with full plans for life. He played sports and was out about a lot with his enterprising circle of friends. An illness, creeping and unpredictable, put an end to it and now determines his life. Len suffers from ME/CFS. It is one of the last great diseases that has hardly been researched – a condition that leads to a high degree of physical disability.

 

Len is now 21 years old. Pain all over the body, dizziness, chronic exhaustion, difficulty in concentrating and finding words, chronic infections, POTS. These are just a few of the symptoms Len suffers from. His energy balance is no longer regenerating (mitochondrial dysfunction/at the moment only 20 % ATP production). This is why he is often so weak that even small, everyday activities such a short walk or showering means a lot of physical exertion for him and repeatedly force him to lie down in bed and rest. There are more and more days when Len never even gets out of bed. Living under these conditions inevitably leads to great isolation.

 

ME/CFS is insidious and either starts very suddenly, for example after an acute infection or is a slow, progressive process, as in Len. Back pain, headache and joint pain, generell tiredness, depressive moods, listlessness. Symptoms, that may or may not mean a lot in the beginning. That is why it is so difficult to diagnose ME/CFS in time. In addition, most practising doctors in Germany are hardly familiar with this disease. There is no primary health care in this case whatsoever. Basic research is still at the very beginning. It is therefore inevitable that misdiagnoses are made, especially when the disease breaks out.

 

So did Len. He made a pilgrimage from doctor to doctor, received a wide variety of diagnosis, and lost valuable years. Sometimes he felt a little better after a therapy and he hoped to get well again, but the disease inevitably progressed and Len`s condition worsened despite many therapies. New symptoms came along, the old ones stayed, and he got weaker every day.

 

Despite all the adversities, Len has not lost his courage to face life and has always started over. Until he finally met a doctor who recognized his illness. After a special MRI, she made the correct diagnosis. Lens cervical vertebrae in the area of the head joints are unstable due to weak ligament structures. This weakness of the cervical spine could be one of the reasons people like Len can get ME/CFS.

 

A dire diagnosis in all that is known about ME/CFS, but for Len it is a ray of hope, because there is a regenerative process with stem cells, with which ligaments can be stabilized again. This stabilisation can stop the disease`s progression and initiate gradual recovery.

 

In a very specialized procedure, stem cells are taken from the hip bone, processed in lab and injected into the ligaments of the head joints. Stabilisation occurs gradually. Usually 3 to 4 interventions are required every 6 months. Reconvalescence can therefore take 2 years.

 

Me/CFS patients with cci/aai/unstable head joint report, that this stemm cell therapy has improved their quality of life enormously, or that their lives have even been saved.

 

The treatment is carried out worldwide only by two private clinics, in the regenexx Centano-Schultz-Clinic in the USA and in the Oreme Clinic in Belgium under the direction of Dr. Janusas. With Dr. Janusas we have already spoken. The good news is, that Len is a good candidate for this treatment because his ligament instability is very pronounced. Unfortunately, Dr. Janusas is currently moving with his clinic to Switzerland and will not be able to work again until summer, so we are now considering having this treatment carried out in the USA in order not to waste valuable time meanwhile, Lens condition continued to worsen. The pretreatment will now be carried out at the end of January 2022 by Regenexx/Algocells in London. Dr. Kirkor will treat pelvic ligament instability and the posterior cervical ligament. Len is very happy that it will start soon.

 

Understandably, the cost of operations by a highly qualified medical team are enormous. The financial means of my family are almost exhausted by the years of therapy attempts, many of which we had to pay privately.

 

As a mother it breaks my heart every day to see my son like this, who just vegetates and suffers at an age when one should enjoy life without worries, meet friends, play sports or kiss a girl. All the wonderful little things that make worth living, apart from taking care of a professional orientation, which is not possible in this state.

 

We, his family and his friends, ask for your support. Save Len! Give him back hope for a good and active life. We need a total of around 50.000€ for these life-saving stemm-cell therapies. But they will give Len back a decent life!

 

We thank you very much for every donation, wether large or small.

We are gratefull for every compassionate word.

We will tell you how Len is doing and we hope very much, that we can carry out all the trips promptly despite the corona restrictions.

 

We will gladly pass on any surpluses to the German Society for Me/CFS for their valuable work.

 

Hopeful greetings!

Ellen & friends

 

 

2015: Len war sehr sportlich und u. a. ein leidenschaftlicher Skifahrer.

 

 

 

2017: Lens letzte Urlaubsreise nach Kreta. Zu dieser Zeit hatte er bereits chronische Schmerzen und Lichtempfindlichkeit, jedoch noch keine so ausgeprägte Erschöpfung.