Ich möchte ein normales Leben ohne Anfälle

Hallo,

wir sind eine junge vierköpfige Familie aus dem Westerwald. Unser kleiner Sohn , Jannic, ist 11 Jahre alt. Vor ca 6 Jahren, bekam er von jetzt auf gleich Epileptische Anfälle. Anfangs wussten wir erst gar nicht was los war. Mittels Notarzt wurde er sofort in eine Klinik gebracht, und dort fing dann auch der Leidensweg an. Jannic war damals 5 1/2 Jahre alt. Er hatte im Stundentakt diese Anfälle. In dem ersten Krankenhaus, wo wir waren hat man ihn sofort mit Medikamenten voll gepumpt. Die Anfälle wurden zwar etwas weniger, aber hörten nicht komplett auf.

Tagsüber waren sie fast weg, aber in der Nacht, jede Stunde Anfälle. Weitere Aufenthalte im Krankenhaus standen an. Es waren sehr viele, welche uns aber nicht wirklich weitergeholfen haben. Die Anfälle blieben. Wir haben weitere Hilfe gesucht und fanden diese in Bielefeld.In einem speziellen Zentrum für solche Krankheiten. Dort fanden auch über Jahre Untersuchungen und Therapien statt. Leider kommt diese Klinik auch nicht weiter. Wir selbst lassen nichts unversucht und haben erst mal keine Kosten gescheut, haben private Therapien bezahlt welche von der Kasse nicht übernommen wurden. Die Jahre vergehen ohne eine Verbesserung. Ganz im Gegenteil, aktuell ist es so, dass er von morgens bis nachmittags in der Schule vom DRK betreut und begleitet wird. Er wird morgens um 7.00 Uhr von zuhause abgeholt und nachmittags um 13.30 Uhr wieder nachhause gebracht.

Vor allem in der Nacht ist immer einer Wach und schaut auf ihn. Denn Nachts sind die meisten Anfälle und wir haben Angst , dass er nicht alleine raus kommt. In den letzten 3 Monaten mussten wir 6 mal ein Notfallmedikament verabreichen. Die Gabe von dem Medikament zog dann auch jedes Mal wieder einen Aufenthalt im Krankenhaus mit sich. Meine Frau und ich gehen aktuell richtig auf dem Zahnfleisch. Nicht zu vergessen, seine große Schwester (17 Jahre) nimmt das alles auch ziemlich mit. Zu ihr verkriecht er sich gerne wenn er wieder ein Anfall hatte. Diese „unberechenbare“ Krankheit macht uns einfach nur fertig! Ein zulässiges Op Verfahren gibt es aktuell in Deutschland nicht. Die Krankenkasse/Pflegekasse, spielt aktuell auch nicht mehr so mit. Wir benötigen Überwachungsgeräte für die Nacht. Wir kümmern uns um Private Therapeutische Maßnahmen wir suchen Hilfe im Ausland, aber das sind alles kosten, die wir nicht mehr Auffangen können. Meine Frau musste ihre Stunden reduzieren und hat sogar ihre Stelle gewechselt mit Gehaltseinbußen. Ich werde auch meine Stellenanteil kürzen müssen, damit immer jemand bei ihm ist. Er kann nicht mal alleine seine Freunden besuchen ,weil in unbestimmten Abständen auch Tagsüber die Anfälle kommen.

Die aktuell behandelnde Klinik, hat schon vorsichtig verlauten lassen, dass wir uns überlegen sollen, welche Hälfte man vom Gehirn entfernt. Die Sprache oder die Motorik?! Wir sollen für unseren 11 jährigen Sohn entscheiden ob er im Rollstuhl sitzt oder nicht mehr sprechen kann???

Das können wir nicht!! Wir möchten nichts unversucht lassen.

Wir gehen diesen Schritt nicht gerne, ich als Vater, habe mich ewig geweigert. Nun brauchen wir aber Hilfe.

Wir haben eine Klinik in Spanien gefunden, die Teknon Klinik. Sie ist Weltweit mit einer der Besten Kliniken. Aber leider komplett Privat.

Die ersten 5 Tage mit den ersten Diagnostischen Untersuchungen, kosten aufgerundet 19.000€ plus Flug plus Unterkunft. Das sind nur die Anfangs Kosten.

Leider können wir es nicht selbst Stämmen und sind auf Eure Hilfe angewiesen.

Für Dezember diesen Jahres, haben wir ein schwimmen mit Delfinen gebucht. Wir hoffen, dass er dadurch etwas abschalten kann und sich beruhigt.

Denn er leidet sehr unter den ganzen Einschränkungen und Dinge die er nicht machen kann.

Wir hoffen so sehr auf Unterstützung und Ratschläge für evtl. anderen Kliniken oder Therapien.

Wir wünschen uns das er wieder gesund wird und als ein ganz normaler Junge aufwächst. Und vor allem, wieder all die Sachen machen kann die er vor seiner Diagnose sehr gern gemacht hat, wie Fahrrad fahren, Klettern, Fussballspielen und schwimmen. All die Sachen die Jungs in seinem Alter halt gern machen.

Wir wollen nicht und können es nicht entscheiden, dass man ihm die Hälfte seine Gehirn‘s entfernt.