Ich wünsche mir als MS-Betroffene Lebensqualität

Liebe Unterstützerinnen,

liebe Unterstützer,

die Summe für den Mollii Suit wurde durch eure Spenden erreicht und ich kann meine Dankbarkeit und Freude nicht in Worte fassen!

Da mir einige von euch noch weitere Spenden zukommen lassen möchten und ich auch z.B. für anfallende Reparaturen des Anzugs aufkommen muss, bleibt dieser Aufruf noch weiterhin bestehen.

VON GANZEM HERZEN DANKE!

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Ich bin Janina, 29 Jahre jung und leide seit 10 Jahren an Multipler Sklerose.

Alles begann im Herbst 2012 mit 19 Jahren, als ich beim Joggen plötzlich mein linkes Bein nicht mehr richtig spürte und bewegen konnte. Nach zwei Tagen war alles wieder normal und ich dachte ich hätte mich einfach verlegen. Zur Weihnachtszeit war ich jedoch schlagartig auf dem linken Auge so gut wie blind und wurde nach mehreren Arztbesuchen in eine Augenklinik verwiesen. Nachdem feststand, dass ich eine akute Sehnerventzündung hatte, bekam ich über einen dreitägigen Aufenthalt eine Kortisonstoßtherapie, wodurch sich meine Sehkraft zum Teil wiederherstellte.

Weiter ging es in einer anderen Klink, in der ich zum ersten mal eine MRT-Untersuchung machen lies. Da die Bilder etwas auffällig waren, also leichte Anzeichen von den sogenannten Herden im Kopf erkennbar waren, wurde wenige Tage später eine Lumbalpunktion gemacht, durch die die endgültige Diagnose festgestellt werden konnte.

Nun begann offiziell mein Kampf.

Der Kampf, mich mit etwas völlig Neuem auseinandersetzen zu müssen, eine unheilbare Krankheit zu akzeptieren, vertrauensvolle Ärzte zu finden, meine Zukunft in Frage stellen zu müssen, auf viel Unverständnis und Ablehnung zu stoßen, meine Träume platzen zu sehen, täglich in Angst zu leben und, genau zu dieser Zeit, irgendwie mein Abitur zu bestehen.

In den ersten drei Jahren hatte ich mit meinem schubförmigen Verlauf noch keine gravierenden Beeinträchtigungen, aber trotzdem hat mir die MS mit vielen unsichtbaren Symptomen den Alltag bereits deutlich erschwert.

Mit der Zeit ging es mir mit dem anfänglichen Medikament (Tysabri) zunehmend schlechter. Zum einen hatte ich immer mehr Angst, da das Medikament eine Gehirnblutung (PML) hätte auslösen können, die zum Tod führen kann und zum anderen habe ich taube Stellen an meinen Beinen bekommen, die immer größer wurden, und sich Richtung Becken ausbreiteten. Bei solch starken Medikamenten, wie sie eben für die MS typisch sind, besteht natürlich immer ein gewisses Risiko, aber ich wollte in meinen jungen Jahren nicht auch noch Angst um meine Organe haben müssen.

Nach fast drei Jahren setzte ich das Medikament ab und begann nach Alternativen zu suchen. Ich habe viele Therapien ausprobiert und war bei vielen verschiedenen (Fach-) Ärzten, Allgemeinmedizinern und Heilpraktikern in verschiedenen Städten und auch im Ausland.

Ich habe überall viel Positives mitgenommen und habe meinen Körper von innen stark gemacht. Nach einem starken Schub im Jahr 2016 hat sich mein Krankheitsverlauf zum sekundär progredienten (SPMS) Verlauf entwickelt, was eine stetige Verschlechterung bedeutet. Nachdem ich im selben Jahr einen sehr prägenden Arbeitsunfall mit Nahtoderfahrung hatte, konnte ich seitdem nur noch sehr unsicher mit Gehstütze gehen.

Ich hatte weiterhin vieles ausprobiert und hatte mit Yoga und Kraftsport angefangen, um mich körperlich fit zu halten, aber meine MS ist einfach sehr aggressiv und schreitet bis heute extrem schnell voran.

Inzwischen bin ich an den Rollstuhl gebunden, habe einen Grad der Behinderung von 100 %, bin auf tägliche, umfangreiche Hilfe angewiesen, muss wegen meiner Spastik in den Händen teilweise gefüttert werden, bin seit über einem halben Jahr arbeitsunfähig, leide zusätzlich unter Depressionen und bin einfach jeden Morgen dankbar, dass ich meinen Körper noch spüre.

Dennoch habe ich mir selbst versprochen niemals aufzugeben und weiterhin positiv, fröhlich und voller Hoffnung zu bleiben und wurde Ende 2022 beschert.

Durch eine Anzeige über Facebook und weiteren Recherchen bin ich auf den "Exopulse Mollii Suit" der Firma Ottobock aufmerksam geworden. Dies ist ein Anzug bestehend aus Oberteil und Hose, die durch Druckknöpfe miteinander verbunden werden. Der Anzug ist ein Medizinprodukt und ist ausgestattet mit 58 intigrierten Elektroden für die Stimulation von 40 wichtigen Muskelgruppen im gesamten Körper. Es ist der erste Anzug für elektrische Neuromodulation zur Verbesserung der Mobilität, des Gleichgewichts, der Blutzirkulation und der damit verbundenen Minderung chronischer Schmerzen. Zudem hat der Anzug einen sehr positiven Einfluss auf Spastiken.

Dieses Hilfsmittel ist jedoch leider nicht im Hilfsmittelkatalog der gesetzlichen Krankenkassen vorgesehen und die Kosten belaufen sich zur Zeit auf ca. 11,000 €.

Da ich mir diesen Anzug nicht aus eigener Kraft leisten kann, bitte ich aufrichtig um eure finanzielle Unterstützung.

Ich möchte mich im Voraus bei allen von ganzem Herzen bedanken!