Ich wünsche mir ein barrierefreies Zuhause

Hallo, ich heiße Emma und bin 6 Jahre alt

Ich bin ein sehr fröhliches Mädchen - ich lach viel und mache gerne Quatsch -,

ich höre gerne Lieder und mag es mit meinem Rolli zu tanzen. Basteln und Malen lieb ich auch, ich bin gerne draußen und fahr mit meinem elektrischen Rolli oder Therapiefahrrad rum, denn damit kann ich richtig schnell sein.

Ich geh in einen Integrations-Kindergarten und spiel am liebsten mit meinen Freunden, obwohl ich anders bin, haben mich alle richtig lieb.

Im September 2024 komme ich in die Schule. Ich freu mich schon, aber ich bin auch ein bisschen aufgeregt.

Seit ich auf die Welt gekommen bin, leide ich an der seltenen Erkrankung AMC, die nicht heilbar ist.

Diese Erkrankung betrifft meine Gelenke und meine Muskulatur. Ich habe Kontrakturen an den Gelenken und meine Muskulatur ist viel zu schwach, deshalb kann ich nicht alleine aufstehen, laufen oder stehen und brauch immer Hilfe bei allen Transfers. Ich kann mich nur mit meinem Rollstuhl oder Laufwagen, wo ich am Po gehalten werde, fortbewegen.

Ich wurde schon 6x operiert, das war oft nicht leicht für uns als Familie. Ich hatte oft große Angst aber Mama und Papa sind immer für mich da.

Weil meine Gelenke ständig durchbewegt werden müssen und Muskelkräftigung für die Stabilität sehr wichtig ist, mache ich schon seit meiner Geburt viel Sport und geh deshalb vier Mal in der Woche zur Physiotherapie. Manchmal habe ich keine Lust, dann schimpf und weine ich, doch Mama schafft es immer, mich zu überzeugen, und wenn ich dort bin, mache ich auch immer fleißig mit. Dadurch habe ich auch schon sehr viel erreicht.

In mein Zimmer oder ins Familienbad werde ich immer von Mama und Papa getragen, denn das ist im Obergeschoss und wenn ich meine Orthesen anhabe, dann schafft das Mama nicht mehr, weil ich damit noch viel schwerer bin.

Deshalb haben Mama und Papa sich überlegt, für mich einen Anbau an unser Haus zu machen, weil ich größer und schwerer werde und es bald nicht mehr zu schaffen ist, mich mehrmals am Tag hoch und runterzutragen.

Geplant ist, dass ich ein Zimmer und ein großes Bad bekomme, sodass alles bei uns daheim barrierefrei für mich ist und ich endlich allein entscheiden kann, wann ich in mein Zimmer möchte, aber auch, weil Mama und Papa meine Eigenständigkeit und Selbstständigkeit fördern möchten.

Ich freu mich schon so doll auf mein Zimmer und Badezimmer.

Daher bitte ich euch auf diesem Weg ganz herzlich um Unterstützung, so dass Mama und Papa mir das ermöglichen können.

Vielen Dank für eure Hilfe

Emma ❤️