Behandeling SLE LUPUS in Texas met grote haast ❤️

Hallo, mijn naam is Wouter Roos. Ik ben vader van 2 mooie zoontjes en ik ben getrouwd met mijn lieve vrouw Riekie. Ik ben volkszanger van het levenslied en wanneer mijn ziekte het toelaat sta ik graag op het podium. 

 Ik heb helaas een extreme zeldzame vorm van lupus. Dertien jaar geleden begon de ziekte en werd ik opgenomen om de huid rustig te krijgen. Helaas duurde die ziekenhuisopname vier maanden en kwam ik met alleen lupus het ziekenhuis in en kwam ik er met vele andere aandoeningen eruit. 

 Normaal gesproken zouden lupus patiënten met goed insmeren factor 50+ wel in de zon kunnen lopen. Helaas is het bij mij zo extreem dat ik totaal niet meer in daglicht mag. Ik leef vrijwel alleen in het donker en ben ik overdag altijd binnen. 

 Ik heb in Nederland echt al alles geprobeerd om mijn lupus onder controle te krijgen. Ik heb zelfs 2 x 12 chemokuren gehad, maar ook dat heeft niet mogen baten. Inmiddels zijn ook mijn nierfilters aangetast (nefrotisch syndroom). 

 Ik slik zo’n 40 tabletten per dag en krijg insuline en morfine voor de pijn in mijn botten van mijn benen. Helaas is de lupus steeds erger geworden en uitgestraald over mijn hele rug. Mijn grootste angst is dat het ook naar mijn longen trekt en dat ik niet meer zou kunnen zingen!

 In Nederland heb ik alles geprobeerd, elk medicijn en elk advies van specialisten. Dus nu wil ik graag in andere landen kijken voor hulp en voor behandelingen, zodat mijn ziekte een keer echt onder controle komt en ik de vader van mijn gezin kan zijn zonder dat we elke dag maar met een masker moeten leven alsof er niets aan de hand is. Want als ik breek, breekt mijn gezin ook.

 Ik hoop met hulp van jullie allemaal dat ik kan gaan kijken waar ze me kunnen helpen. Alleen wordt dit allemaal niet vergoed. 

 Update !!!! Ik heb gelukkig een specialist kunnen vinden die goed aangeschreven staat op het gebied van lupus en daar al goede eindresultaten aan heeft over gehouden. Van genezing tot aan mensen die wel lupus blijven houden maar er niet echt last van hebben ❤️ 

 Deze specialist zit in Frisco, Texas in de VS. Het wordt een zware reis, maar we gaan dit met alle liefde doen ❤️ Alles voor mijn gezin ❤️ 

 Dit moeten wij allemaal zelf bekostigen, omdat dit niet verzekerd is, dus hebben we echt jullie hulp nodig om dit voor elkaar te krijgen. En hopelijk dat ik weer na 13 jaar naar buiten kan. Al is het maar voor even. Even buiten lopen, buiten spelen met mijn kinderen, buiten wandelen in de stad! Wat voor velen de normaalste zaak is zal voor ons een nieuw begin zijn en een nieuw begin met en voor mijn gezin ❤️ Dus hebben we elke donatie nodig van jullie ❤️ 

 Als mijn lupus onder controle was zou ik dit nooit gevraagd hebben, maar mijn huidziekte wordt steeds erger. Ik moet deze stap wel gaan nemen, want het is nu al een tijd niet meer uit te houden. Ik hoop dat jullie me hierbij zouden kunnen helpen om een stap dichterbij te komen. We willen we met dit bedrag de behandelingen gaan bekostigen en hopen dat we toch nog in de toekomst een klein beetje normaal mogen leven met mijn ziektes. 

 En mochten jullie vragen hebben, mogen jullie me altijd benaderen en zal ik echt iedereen te woord staan als jullie iets of meer willen weten. Ik weet het is een lang geschreven verhaal, ik kan nog uren schrijven wat dit allemaal met me doet, maar ik denk dat de foto voor zich spreekt.

 Ik leef eigenlijk al dertien jaar in lockdown en hoop nu een beetje een toekomst te hebben. Ik hoop dat jullie iets kunnen betekenen voor mij en echt alle kleine beetjes helpen !❤️❤️ 

Alvast enorm bedankt aan iedereen die alleen al de moeite heeft kunnen nemen om mijn verhaal te lezen. 

 Update 15-12-2021 

 Lieve mensen, 

 Na veel gesprekken met de specialist zijn we meer te weten gekomen over wat er mij te wachten staat. Vandaar de verhoging van 25k naar 90k. 

 We weten al dat ik minimaal 6 maanden in Texas zal moeten verblijven. Daarna zullen de behandelingen nog wel anderhalf tot drie jaar duren, afhankelijk van hoe alles aanslaat. Ze willen daar gaan kijken tijdens de behandelingen en de testen voor als we toch in daglicht komen wat mijn huid gaat doen, hoe het reageert. 

Update 20-4-2023.  “BENEFIET”

Lieve mensen 

We hebben 25 maart 2023 een mooi benefiet gehad en op dat benefiet hebben we +- 10 k opgehaald waardoor we boven op het bedrag wat op de GoFundMe me staat nu +- 34 k opgehaald 

Heel erg dankbaar dat we weer een stap verder zijn gekomen en blijven er voor door strijden ❤️❤️

Update 17-10-2023

December hebben we een nieuw infuus moeten proberen die wij als eerste in Nederland mochten proberen 

Helaas pakte dit niet goed ! 

De eerste 3 maanden na dit infuus konden we niet meer van de bank afkomen door pijn in alle gewrichten en vielen ontzettend veel af 

Tijdens infuus wogen we 108 kilo 

Op dit moment wegen we nog maar 75 kilo en gaat het achteruit 

We hebben nu zo’n 7,5 koorts gemiddeld 39,5 koorts 

We kunnen vanaf het infuus ook amper eten en zitten aan vloeibaar voeding 

Af en toe een beetje avond eten maar gaat niet zoals het moet zijn 

Ook zijn er nieuwe plekken bij gekomen 

Onze benen zitten ook helaas onder grote plekken lupus 

En onder de voeten en binnenkant handen is neuropathie gekomen 

Waardoor het lopen ontzettend pijn doet (net of we op duizenden naalden lopen 

Dit was een kleine update hoe het de laatste maanden helaas gaat 

We hopen snel op verbetering en zullen dat absoluut ook hier melden ❤️

We blijven altijd doorgaan en geven nooit op

Update 27-03-2024

De lupus is heftig aan het reageren op andere delen van het lichaam 

Door een grote long ontsteking kregen we ook opnieuw hartfilmpjes waar helaas een hartafwijking bij is gekomen ( boezem fibrilleren) en een hartinfarct gevonden 

Ook hebben de nieren hierdoor een klap gehad en verloren we 26.8 gram eiwitten per plas beurt 

Anderhalf maand geleden zijn we gedotterd de lupus veroorzaakt verstoppingen in mijn aders alles zal dicht bij de krantslagaders vanaf de navel tot aan de lies hier door hebben we in de onderbenen geen gevoel meer aan de buitenkant van de onderbenen dus werden we gedotterd ballonnen en stends geplaat links en rechts ook zit er aderverkalking bij een van mijn hart kleppen 

Na onderzoek is gebleken dat dit veroorzaakt word door de lupus 

We hopen dat we snel behandeling mogen doen voor we verder van huis zijn ❤️❤️

 Zo heeft u een kleine indicatie van wat we kunnen verwachten. Uiteraard als we daar heen gaan zullen we elke dag filmen of live gaan zodat iedereen op de hoogte blijft. We hebben jullie hulp hard nodig. 

 Vriendelijke groet, 

 Wouter Roos