I'm 11 years old, I'm paralyzed and in pain

Imagine for a moment the joy of a healthy 11-year-old child, playing, running and living every moment to the fullest. Now imagine that overnight that joy is interrupted by a virus that leads to inexplicable paralysis from the neck down and leaves him bedridden, with chronic pain so intense that he cannot be moved or touched... That is the harsh reality that my dear cousin Manuel Delgado Pérez faces, and the reason why I need to turn to you.

It all started in June 2023 and since then Manu's life, as we affectionately call him, changed drastically. His days have passed between hospitals and the room of his grandparents' house where he receives specialized medical care…

He is sedated with Midazolam and propofol twice a week, which reduces the intensity of the pain but does not eliminate it, during which we take the opportunity to clean him, change the needle of the central catheter and give him passive physiotherapy to avoid further stiffness.

The passage of time works against him. Paralysis has impacted his physical and mental health, he has lost weight and muscle mass, he urinates with pain and has gastrointestinal problems.

Each day that passes, Manu sees himself further away from the world around him, from his friends, from his school and daily routines. His life is limited to a room from which he only leaves sedated if he must be transferred to undergo a medical exam or be hospitalized. Most of his day, while his father and mother work and take care of him, he spends watching television and his favorite YouTubers whom he sees play, doing what his body does not allow him to do.

Despite his physical limitations, he is a very intelligent child, a believer in God and full of dreams and projects, although his hope sometimes falters.

Thus, 10 months passed without a diagnosis until a lumbar puncture was recently repeated, diagnosing him with Autoimmune encephalomyelitis with 4 positive antibodies: GABA B, CASPR2, AMPAR, LGI (brain and spinal cord compromised)

As of August, I want to tell you about Manuel's progress. Thanks to the generous support you have given us and other help, the new port was placed, and he has already received 4 cycles of treatment with immunoglobulins that are applied every 21 days. The pain has decreased a little in intensity and mobility has improved slightly. The steps are small but the important thing is not to go backwards. There are 2 more cycles of immunoglobulins pending (approximately $10,000).

A CT scan was performed, which ruled out the possibility of cancer, and a number of control tests and labs have been performed. There are some that he still requires (approximately $200 x month).

Supplies necessary to treat his illness have been purchased, which he continues to require (approximately $400 approx. per month). Likewise, he requires the assistance of an anesthesiologist at home for pain management, nurses, a physical therapist, a psychologist, a neurologist and an endocrinologist ($1,400 x month).

During this time, Manuel has suffered multiple bacterial infections that led him to a septic state, which thank God he has been able to overcome after several hospitalizations at the “Hospital Universitario”, and the last one at the “La Floresta Clinic”, since part of his treatment consists of suppressing his immune system so that it does not continue to attack him.

Our goal is to lower the intensity of the pain to a point that is tolerable and stop the progression of the disease so that he can rehabilitate and recover muscle mass and joints.

After the sixth cycle, the lumbar puncture must be repeated, and an antibody analysis of the cerebrospinal fluid must be requested (approximately cost $5,000). Depending on the results, plasmapheresis (blood purification) may be proposed, which is not done in the hospital but in private clinics (approximately $7,000 including a few days of hospitalization).

Every day that passes is another day of future complications for Manu, and in his delicate state of health, performing this treatment is vital for him.

That is why I turn to your spirit of solidarity to help us in this important cause, hoping that God will multiply in blessings every collaboration that you can give us.

Tengo 10 años, estoy paralizado y con dolor

Imagínate por un momento la alegría de un niño sano de 11 años, jugando, corriendo y viviendo al máximo cada instante. Ahora imagina que de la noche a la mañana esa alegría se ve interrumpida por una virosis que lo conduce a una parálisis inexplicable del cuello hacia abajo y lo deja postrado en una cama, con un dolor crónico tan intenso que no lo pueden mover ni tocar … Esa es la dura realidad que enfrenta mi querido primo Manuel Delgado Pérez, y la razón por la que me veo en la necesidad de recurrir a ustedes.

Todo comenzó en junio del 2023 y desde entonces la vida de Manu, como cariñosamente le decimos, cambió drásticamente. Sus días han transcurrido entre hospitales y la habitación de la casa de sus abuelos donde se le administran cuidados médicos especializados…

Recibe sedaciones con Midazolam y Propofol 2 veces por semana, que bajan la intensidad del dolor pero no lo quitan, durante las cuales aprovechamos para asearlo, cambiar la aguja del catéter central y hacerle fisioterapia pasiva para evitar mayor rigidez.

El paso del tiempo juega en su contra, la parálisis ha impactado su salud física y mental, ha perdido peso y masa muscular, orina con dolor y tiene problemas gastrointestinales.

Cada día que pasa Manuel se ve más alejado del mundo que le rodea, de sus amigos, de su colegio y rutinas diarias, su vida se limita a una habitación de la cual solo sale sedado si debe ser trasladado para realizarse algún examen médico o hospitalizarse. La mayor parte de su día, mientras su papá y su mamá trabajan y lo atienden, transcurre observando la televisión y a sus youtubers favoritos a los cuales ve jugar, haciendo lo que su cuerpo no le permite.

A pesar de sus limitaciones físicas es un niño muy inteligente, creyente en Dios y lleno de sueños y proyectos, aunque su esperanza a veces flaquea.

Así transcurrieron 10 meses sin diagnóstico hasta que recientemente se repitió la punción lumbar diagnosticándole Encefalomielitis autoinmune con 4 anticuerpos positivos: GABA B, CASPR2, AMPAR, LGI (tiene comprometido cerebro y médula)

Al mes de agosto, les comento los avances de Manuel. Gracias al aporte que generosamente nos han brindado y otras ayudas, se le colocó el nuevo puerto port, se le colocaron ya 4 ciclos de tratamiento con inmunoglobulinas que se aplican cada 21 días. El dolor ha bajado un poco la intensidad y la movilidad ha mejorado levemente, los pasos son pequeños y lo importante es no retroceder. Quedan pendientes 2 ciclos más de inmunoglobulinas (aprox. $10.000).

Se realizó el CTPET con el cual se descartó la posibilidad de un cáncer, y se han realizado una cantidad de exámenes y laboratorios control. Hay algunos que aún sigue requiriendo (aprox. $200 mes).

Se han comprado insumos necesarios para atender su enfermedad, los cuales continúa requiriendo (aprox. $400 x mes). Así mismo, requerimos en casa la asistencia de médico anestesiólogo para el manejo del dolor, enfermeras, fisioterapeuta, psicólogo, neurólogo y endocrino ($1.400 x mes).

En este tiempo Manuel ha pasado por múltiples infecciones bacterianas que lo llevaron a un estado séptico, el cual gracias a Dios ya ha podido superar luego de varias hospitalizaciones en el Hospital Universitario y la última en la Clínica La Floresta, ya que parte de su tratamiento consiste en suprimir su sistema inmunológico para que no lo siga atacando.

Nuestro objetivo es lograr bajar la intensidad del dolor a un punto que sea tolerable y detener el progreso de la enfermedad para que pueda rehabilitarse y recuperar masa muscular y articulaciones.

Luego del sexto ciclo debe repetirse la punción lumbar, y solicitar análisis de anticuerpo en líquido cefalorraquídeo (ambas cosas pueden tener un costo de $5.000). Y dependiendo de los resultados se puede plantear una plasmaféresis (limpieza de la sangre) que no se hace en el hospital si no en clínicas privadas (aprox $7.000 incluyendo unos días de hospitalización).

Cada día que pasa es otro día más de futuras complicaciones para mi primito, y en su estado de salud tan delicado, realizar este tratamiento es vital para él.

Es por eso que acudo a su espíritu solidario para que por favor nos ayuden en esta importante causa, deseando que Dios multiplique en bendiciones cada colaboración que nos puedan dar.