Immunotherapy for Felix (12) after brain tumor
Donation protected
For Felix we have started a crowdfunding to cover the costs of his immunotherapy for the post-treatment of a brain tumor. This immunotherapy is only available in Germany and is not reimbursed by our Dutch health insurer.
[for Dutch version please scroll down / voor Nederlandse versie zie onder]
Felix has received this particular personalized immunotherapy several times over the past two years. So far, we have paid all the costs for these treatments ourselves: an amount with six numbers (and almost driven around the world by car back and forth to Germany). In order to continue to pay for this immunotherapy, we started this fundraising. Who wants to help Felix with a donation?
The immunotherapy Felix receives is a day treatment of a few hours over a week at intervals of several months. This maintenance treatment is aimed at activating and strengthening the immune system in order to recognize and eliminate any tumor cells that may still be present. Extensive information about this particular immunotherapy and the clinic – the IOZK in Cologne, the only clinic in Europe licensed to provide this personalized therapy – can be found at https://www.iozk.de/en/.
The IOZK is a private non-profit organization, where the cost price for outpatient medicine is legally fixed. What makes the treatment relatively expensive is the vaccination medication tailored to the patient, based on the body's own cells. Such 'Advanced Therapy Medicinal Products' are subject to the strictest quality standards by law and regulation.
A son with a brain tumor and fighting for the best treatment is a big challenge in itself. The challenge is even greater when pediatricians at the Princess Máxima Center accuse us of child abuse after we have science-based questions and doubts about the chemotherapy for the treatment of medulloblastoma. The start of a double nightmare.
The story begins in May 2019
Felix is nine years old when he is diagnosed with a brain tumor overnight. He has to stay in the hospital and is successfully operated two days afterwards at the Amsterdam UMC. A week later he is able to go home again to continue his recovery. His recovery is progressing very well.
Three weeks later we have a first appointment at the Princess Máxima Center to talk to the pediatric oncologist about the follow-up treatment: six weeks of radiation and eleven months of chemotherapy. Based on scientific studies, we have questions and doubts about the effectiveness and side effects of chemotherapy for this specific brain tumor. To our surprise, we cannot have a normal conversation about this.
Allegation of child abuse
Halfway through the conversation, the pediatric oncologist brings up ‘Safe Home’ – the organisation and hotline for child abuse and domestic violence. She has doubts about whether we can make the right decisions for our son. Shortly after the introductory meeting, she makes a crisis report of child abuse, category 0: the heaviest and most serious report you can make at ‘Safe Home’.
Being told overnight that your son has a malignant brain tumor is a nightmare in itself. It becomes a double nightmare when we are wrongly accused of child abuse and we are threatened that they deprive us of parental authority to give Felix a forced treatment that we do not support, because we have questions and doubts about the chemotherapy and are looking for better alternatives. It gets even crazier when we later find out that the same doctor comes to the conclusion in a large scientific study that chemotherapy for the treatment of medulloblastoma is not proven effective at all! Crucial information that this doctor has withheld.
The crisis report to Safe Home is the starting point of a very stressful period. The trust in the doctors of the Princess Máxima Center is gone in one fell swoop. It has never come back again. That afternoon we are called and the next day two employees of Safe Home come to our home. Then we are 'held hostage' for four months by the Princess Máxima Center and Safe Home. They constantly threaten and apply pressure. After the proton irradiation at the UMCG in Groningen, we moved to the clinic in Germany where Felix is still under treatment for immunotherapy. For the regular checks we went back to the Amsterdam UMC where the whole story with Felix started.
Broadcast Zembla (Dutch television program)
The program Zembla (BNNVARA) – for over twenty years a leading program for investigative journalism in the Netherlands - has dedicated a broadcast to our story on May 13, 2021: "No chemo for Felix". This is the link to the broadcast: https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/geen-chemo-voor-felix. See also: https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/veilig-thuis-meningsverschil-arts-en-ouders-over-behandeling-kind-niet-melden-als-kindermishandeling (unfortunately only in Dutch). After two years we were asked to tell our story. The journalists of Zembla feel the indignation and injustice. The doctors, lawyers, medical ethicists and administrators who are interviewed in the broadcast are unanimous in their opinion: you really should not, cannot and are not allowed to do this as a pediatrician this way.
We get a lot of reactions and messages of support after the broadcast: reactions from doctors, parents and patients, from acquaintances and strangers. People who are in total disbelief and deeply indignant. Who are very sad and very angry. And from parents who have experienced themselves that there is no room for asking critical questions and have not been able to have an open conversation due to pressure that was exerted on them.
This should never have happened
The people which are responbile for this are not showing that they realize how unsafe and damaging this is for children and parents. Treating parents and their sick child in such a way at one of the most vulnerable moments in your life is really outrageous. Several doctors have crossed the line here, but there is no excuse or guidance. Not even from the official health authorities we approached. We are completely stuck in the Dutch healthcare. We are therefore forced to take legal follow-up steps. In the meantime, we have asked a lawyer to represent the interests of Felix (and those of us as parents). To begin with, we will hold the doctors of the Princess Máxima Center and Safe Home to account and hold them accountable in legal proceedings.
We do this not only for Felix and ourselves, but for all sick children and their parents who have questions and doubts and want the very best treatment for their child. They must be able to do this in complete freedom and trust and, together with the doctor, make the best choices for their child. Not under threat and coercion. No more fake reports of child abuse to enforce medical treatments. That must never happen again!
Felix the lucky one
Fortunately, Felix is doing very well. The tumor has not come back. And he has had no side effects or limitations from the surgery and the treatments so far. We are very happy and grateful for that. Felix is energetic and enterprising and does well in school. We wish Felix a good, healthy and happy life, as we wish for all children.
We are confident that we are on the right track. The name Felix means "the lucky one" or “he who brings fortune”. Let's hope he lives up to his name, for himself and for others. And who knows, maybe he can create an opening for little companions.
Would you like to contribute? Every euro counts. Please share the link.
Thank you very much in advance!
David & Eefke – parents of Felix
All donations that exceed the target amount are intended for support for children with brain tumors and research into new treatment methods. Brain tumors in children are a disadvantaged area in pediatric oncology with dated standard protocols.
[Nederlands]
Voor Felix zoeken wij donateurs die willen bijdragen aan de kosten van zijn immunotherapie voor de behandeling van een hersentumor (medulloblastoom). Deze behandeling is alleen in Duitsland beschikbaar en wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekeraars in Nederland.
[for Dutch version please scroll down / voor Nederlandse versie zie onder]
Felix has received this particular personalized immunotherapy several times over the past two years. So far, we have paid all the costs for these treatments ourselves: an amount with six numbers (and almost driven around the world by car back and forth to Germany). In order to continue to pay for this immunotherapy, we started this fundraising. Who wants to help Felix with a donation?
The immunotherapy Felix receives is a day treatment of a few hours over a week at intervals of several months. This maintenance treatment is aimed at activating and strengthening the immune system in order to recognize and eliminate any tumor cells that may still be present. Extensive information about this particular immunotherapy and the clinic – the IOZK in Cologne, the only clinic in Europe licensed to provide this personalized therapy – can be found at https://www.iozk.de/en/.
The IOZK is a private non-profit organization, where the cost price for outpatient medicine is legally fixed. What makes the treatment relatively expensive is the vaccination medication tailored to the patient, based on the body's own cells. Such 'Advanced Therapy Medicinal Products' are subject to the strictest quality standards by law and regulation.
A son with a brain tumor and fighting for the best treatment is a big challenge in itself. The challenge is even greater when pediatricians at the Princess Máxima Center accuse us of child abuse after we have science-based questions and doubts about the chemotherapy for the treatment of medulloblastoma. The start of a double nightmare.
The story begins in May 2019
Felix is nine years old when he is diagnosed with a brain tumor overnight. He has to stay in the hospital and is successfully operated two days afterwards at the Amsterdam UMC. A week later he is able to go home again to continue his recovery. His recovery is progressing very well.
Three weeks later we have a first appointment at the Princess Máxima Center to talk to the pediatric oncologist about the follow-up treatment: six weeks of radiation and eleven months of chemotherapy. Based on scientific studies, we have questions and doubts about the effectiveness and side effects of chemotherapy for this specific brain tumor. To our surprise, we cannot have a normal conversation about this.
Allegation of child abuse
Halfway through the conversation, the pediatric oncologist brings up ‘Safe Home’ – the organisation and hotline for child abuse and domestic violence. She has doubts about whether we can make the right decisions for our son. Shortly after the introductory meeting, she makes a crisis report of child abuse, category 0: the heaviest and most serious report you can make at ‘Safe Home’.
Being told overnight that your son has a malignant brain tumor is a nightmare in itself. It becomes a double nightmare when we are wrongly accused of child abuse and we are threatened that they deprive us of parental authority to give Felix a forced treatment that we do not support, because we have questions and doubts about the chemotherapy and are looking for better alternatives. It gets even crazier when we later find out that the same doctor comes to the conclusion in a large scientific study that chemotherapy for the treatment of medulloblastoma is not proven effective at all! Crucial information that this doctor has withheld.
The crisis report to Safe Home is the starting point of a very stressful period. The trust in the doctors of the Princess Máxima Center is gone in one fell swoop. It has never come back again. That afternoon we are called and the next day two employees of Safe Home come to our home. Then we are 'held hostage' for four months by the Princess Máxima Center and Safe Home. They constantly threaten and apply pressure. After the proton irradiation at the UMCG in Groningen, we moved to the clinic in Germany where Felix is still under treatment for immunotherapy. For the regular checks we went back to the Amsterdam UMC where the whole story with Felix started.
Broadcast Zembla (Dutch television program)
The program Zembla (BNNVARA) – for over twenty years a leading program for investigative journalism in the Netherlands - has dedicated a broadcast to our story on May 13, 2021: "No chemo for Felix". This is the link to the broadcast: https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/geen-chemo-voor-felix. See also: https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/veilig-thuis-meningsverschil-arts-en-ouders-over-behandeling-kind-niet-melden-als-kindermishandeling (unfortunately only in Dutch). After two years we were asked to tell our story. The journalists of Zembla feel the indignation and injustice. The doctors, lawyers, medical ethicists and administrators who are interviewed in the broadcast are unanimous in their opinion: you really should not, cannot and are not allowed to do this as a pediatrician this way.
We get a lot of reactions and messages of support after the broadcast: reactions from doctors, parents and patients, from acquaintances and strangers. People who are in total disbelief and deeply indignant. Who are very sad and very angry. And from parents who have experienced themselves that there is no room for asking critical questions and have not been able to have an open conversation due to pressure that was exerted on them.
This should never have happened
The people which are responbile for this are not showing that they realize how unsafe and damaging this is for children and parents. Treating parents and their sick child in such a way at one of the most vulnerable moments in your life is really outrageous. Several doctors have crossed the line here, but there is no excuse or guidance. Not even from the official health authorities we approached. We are completely stuck in the Dutch healthcare. We are therefore forced to take legal follow-up steps. In the meantime, we have asked a lawyer to represent the interests of Felix (and those of us as parents). To begin with, we will hold the doctors of the Princess Máxima Center and Safe Home to account and hold them accountable in legal proceedings.
We do this not only for Felix and ourselves, but for all sick children and their parents who have questions and doubts and want the very best treatment for their child. They must be able to do this in complete freedom and trust and, together with the doctor, make the best choices for their child. Not under threat and coercion. No more fake reports of child abuse to enforce medical treatments. That must never happen again!
Felix the lucky one
Fortunately, Felix is doing very well. The tumor has not come back. And he has had no side effects or limitations from the surgery and the treatments so far. We are very happy and grateful for that. Felix is energetic and enterprising and does well in school. We wish Felix a good, healthy and happy life, as we wish for all children.
We are confident that we are on the right track. The name Felix means "the lucky one" or “he who brings fortune”. Let's hope he lives up to his name, for himself and for others. And who knows, maybe he can create an opening for little companions.
Would you like to contribute? Every euro counts. Please share the link.
Thank you very much in advance!
David & Eefke – parents of Felix
All donations that exceed the target amount are intended for support for children with brain tumors and research into new treatment methods. Brain tumors in children are a disadvantaged area in pediatric oncology with dated standard protocols.
[Nederlands]
Voor Felix zoeken wij donateurs die willen bijdragen aan de kosten van zijn immunotherapie voor de behandeling van een hersentumor (medulloblastoom). Deze behandeling is alleen in Duitsland beschikbaar en wordt niet vergoed door de ziektekostenverzekeraars in Nederland.
Felix heeft deze specifieke gepersonaliseerde immunotherapie al meerdere keren gekregen in de afgelopen twee jaar. Tot nu toe hebben we alle kosten voor deze behandelingen zelf betaald. Om de immunotherapie voor Felix te kunnen blijven betalen, zijn we deze inzamelingsactie gestart. Wie wil Felix helpen met een donatie?
De immunotherapie die Felix krijgt is een dagbehandeling van een paar uur gedurende een week met tussenpozen van enkele maanden. Deze onderhoudsbehandeling is gericht op de activering en versterking van het immuunsysteem om zo eventueel nog aanwezige tumorcellen te herkennen en uit te schakelen. Uitgebreide informatie over deze specifieke immunotherapie en de kliniek - het IOZK in Keulen, de enige kliniek in Europa die een vergunning heeft om deze gepersonaliseerde therapie te geven - is te vinden op https://www.iozk.de/en/.
Het IOZK is een private non-profit organisatie, waarbij de kostprijs voor ambulante geneeskunde wettelijk vastligt. Wat de behandeling relatief duur maakt is het vaccinatiemedicijn op maat van de patiënt, aan de hand van lichaamseigen cellen. Dergelijke 'Advanced Therapy Medicinal Products' zijn door wet- en regelgeving aan de strengste kwaliteitsnormen onderhevig.
Een zoon met een hersentumor en knokken voor de beste behandeling is op zich al een grote uitdaging. De uitdaging is nog groter als kinderartsen van het Prinses Máxima Centrum ons beschuldigen van kindermishandeling nadat wij onderbouwde vragen en twijfels hebben over de chemotherapie voor de behandeling van medulloblastoom. Het begin van een dubbele nachtmerrie.
De immunotherapie die Felix krijgt is een dagbehandeling van een paar uur gedurende een week met tussenpozen van enkele maanden. Deze onderhoudsbehandeling is gericht op de activering en versterking van het immuunsysteem om zo eventueel nog aanwezige tumorcellen te herkennen en uit te schakelen. Uitgebreide informatie over deze specifieke immunotherapie en de kliniek - het IOZK in Keulen, de enige kliniek in Europa die een vergunning heeft om deze gepersonaliseerde therapie te geven - is te vinden op https://www.iozk.de/en/.
Het IOZK is een private non-profit organisatie, waarbij de kostprijs voor ambulante geneeskunde wettelijk vastligt. Wat de behandeling relatief duur maakt is het vaccinatiemedicijn op maat van de patiënt, aan de hand van lichaamseigen cellen. Dergelijke 'Advanced Therapy Medicinal Products' zijn door wet- en regelgeving aan de strengste kwaliteitsnormen onderhevig.
Een zoon met een hersentumor en knokken voor de beste behandeling is op zich al een grote uitdaging. De uitdaging is nog groter als kinderartsen van het Prinses Máxima Centrum ons beschuldigen van kindermishandeling nadat wij onderbouwde vragen en twijfels hebben over de chemotherapie voor de behandeling van medulloblastoom. Het begin van een dubbele nachtmerrie.
Het verhaal begint in mei 2019
Felix is negen jaar als van de ene op de andere dag bij hem een hersentumor wordt geconstateerd. Hij moet in het ziekenhuis blijven en wordt twee dagen erna succesvol geopereerd in het Amsterdam UMC. Na een week kan hij alweer naar huis om daar verder te herstellen. Zijn herstel verloopt heel voorspoedig.
Drie weken later hebben wij een eerste afspraak bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht om met de kinderoncoloog te praten over de vervolgbehandeling: zes weken bestraling en elf maanden chemotherapie met negen verschillende kuren. Op basis van wetenschappelijke studies hebben wij vragen en twijfels over de effectiviteit en bijwerkingen van de chemotherapie voor deze specifieke hersentumor. Een normaal gesprek hierover kunnen we tot onze verbazing niet hebben.
Beschuldiging van kindermishandeling
Beschuldiging van kindermishandeling
Halverwege het gesprek brengt de kinderoncoloog Veilig Thuis ter sprake – het meldpunt voor kindermishandeling en huiselijk geweld. Zij heeft twijfels of wij wel de juiste beslissingen voor onze zoon kunnen maken. Kort na het kennismakingsgesprek doet zij een crisismelding van kindermishandeling, categorie 0: de zwaarste en ernstigste melding die je kunt doen bij Veilig Thuis.
Van de ene op de andere dag te horen krijgen dat je zoon een kwaadaardige hersentumor heeft, is op zichzelf al een nachtmerrie. Alles staat in één keer stil en wordt op zijn kop gezet. De wereld vernauwt zich. Het is een dubbele nachtmerrie als je onterecht wordt beschuldigd van kindermishandeling en er gedreigd wordt om ons de ouderlijke macht te ontnemen om Felix een gedwongen behandeling te geven waar wij niet achter staan, omdat wij vragen en twijfels hebben over de chemotherapie en op zoek zijn naar betere alternatieven. Het wordt nog gekker als we er later achter komen dat diezelfde arts zelf in een grote wetenschappelijke studie tot de conclusie komt dat chemotherapie voor de behandeling van medulloblastoom helemaal niet bewezen effectief is! Cruciale informatie die deze arts heeft achtergehouden.
De melding bij Veilig Thuis is het startpunt van een zeer stressvolle periode. Het vertrouwen in de artsen van het Prinses Máxima Centrum is in één klap weg. Het is ook niet meer goed gekomen. Die middag worden we gebeld en de volgende dag komen er twee medewerkers van Veilig Thuis bij ons thuis. Vervolgens worden we vier maanden lang ‘gegijzeld’ door het Prinses Máxima Centrum en Veilig Thuis en blijven ze constant dreigen en druk uitoefenen.
Na de protonenbestraling bij het UMCG in Groningen zijn we noodgedwongen uitgeweken naar de kliniek in Duitsland waar Felix nu nog onder behandeling is voor de immunotherapie. Voor de reguliere controles zijn we teruggegaan naar het Amsterdam UMC waar het hele verhaal met Felix begon.
Uitzending Zembla
Het programma Zembla (BNNVARA) heeft er op 13 mei 2021 een uitzending aan gewijd: “Geen chemo voor Felix”. Dit is de link naar de uitzending: https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/geen-chemo-voor-felix . Zie ook: https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/veilig-thuis-meningsverschil-arts-en-ouders-over-behandeling-kind-niet-melden-als-kindermishandeling
Na twee jaar zijn we via via gevraagd om ons verhaal te doen. De journalisten van Zembla voelen de verontwaardiging en onrechtvaardigheid. De artsen, juristen, medisch-ethici en bestuurders die in de uitzending aan het woord komen, zijn unaniem in hun oordeel: dit mag, kan en moet je echt niet zo doen als kinderarts. We krijgen heel veel reacties en steunbetuigingen na de uitzending: reacties van artsen, ouders en patiënten, van bekenden en onbekenden. Mensen die vol ongeloof en diep verontwaardigd zijn. Die heel verdrietig en heel boos zijn. En van ouders die zelf hebben ervaren dat er geen ruimte is voor het stellen van kritische vragen en geen open gesprek hebben kunnen voeren door druk die op hen werd uitgeoefend.
Dit had nooit mogen gebeuren
De betrokkenen die hiervoor verantwoordelijk zijn, laten niet blijken zich te realiseren hoe onveilig en beschadigend dit is voor kinderen en ouders. Op een van de meest kwetsbare momenten in je leven op zo’n manier ouders en hun zieke kind behandelen is echt te schandalig voor woorden. Meerdere artsen zijn hier hun boekje te buiten gegaan, maar er komt geen enkel excuus of handreiking. Ook niet van de officiële zorginstanties die we benaderd hebben. Wij zijn compleet vastgelopen in de zorg in Nederland. Wij zien ons dan ook genoodzaakt om juridische vervolgstappen te zetten.
Inmiddels hebben wij een advocaat gevraagd om de belangen van Felix (en die van ons als ouders) te behartigen. We zullen om te beginnen de artsen van het Prinses Máxima Centrum en Veilig Thuis ter verantwoording roepen en aansprakelijk stellen in een juridische procedure.
We doen dit niet alleen voor Felix en onszelf, maar voor alle zieke kinderen en hun ouders die vragen en twijfels hebben en de allerbeste behandeling voor hun kind willen. Zij moeten dit in alle vrijheid en vertrouwen kunnen doen en samen met de arts de beste keuze maken voor hun kind. Niet onder dreiging en dwang. Geen meldingen meer bij Veilig Thuis om medische behandelingen af te dwingen. Dat mag nooit meer gebeuren!
Felix de gelukkige
Met Felix gaat het gelukkig heel goed. De tumor is niet teruggekomen. En hij heeft tot nu toe geen bijwerkingen of beperkingen overgehouden van de operatie en de behandelingen. Daar zijn we heel blij om en dankbaar voor. Felix is energiek en ondernemend en doet het goed op school. Wij gunnen Felix een goed, gezond en gelukkig leven, zoals we dat alle kinderen gunnen.
We hebben er vertrouwen in dat we op de goede weg zijn. De naam Felix betekent “de gelukkige” of “de gelukbrengende”. Laten we hopen dat hij zijn naam eer aan doet, voor zichzelf en voor anderen. En wie weet kan hij een weg banen voor lotgenootjes.
Wil jij een bijdrage leveren? Elke euro telt. En/of deel dit bericht. Alvast heel erg bedankt!
David & Eefke – ouders van Felix
Alle donaties die boven het doelbedrag uitkomen zijn bestemd voor steun aan kinderen met hersentumoren en onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. Hersentumoren bij kinderen zijn een achtergesteld gebied in de kinderoncologie met gedateerde standaardprotocollen.
Organizer
David Kombrink
Organizer
Loenen aan de Vecht