Immuntherapie für Elli - tägliche Angst vor tödlichem Schock

Ich bin Maria Maurer, wohne in Mieming und bin alleinerziehende Mutter zweier Kinder. Meine Tochter Ellena ist 13 Jahre alt und leidet unter der lebensbedrohlichen Nussallergie mit Anaphylaxie Typ 1.

Als Anaphylaxie bezeichnet man eine allergische Reaktion, die den ganzen Körper erfasst.

Es ist eine der bedrohlichsten Formen einer Allergie und betrifft alle Nusssorten. Schon die geringsten Spuren können zu allergischen Reaktionen führen und einen lebensbedrohlichen Schock hervorrufen. Nüsse sind in vielen Lebensmitteln enthalten, wo man sie nie vermuten würde, so auch in Gewürzen, Chips, Gummibärchen, Säften, Kosmetika, Knetmasse, …. etc.

Wir leben täglich mit der Angst es könnte wieder eine lebensbedrohliche Situation eintreten. Zweimal musste Ellena schon sehr schwierige Situationen erleben.

Bei einem anaphylaktischen Schock können Minuten über Leben und Tod entscheiden.

Ellena hat ihre lebensrettenden Medikamente und Adrenalin-Pens immer bei sich, um im Notfall das Schlimmste zu verhindern. Leider hört man immer wieder, dass die Pens manchmal nicht funktionieren oder die Wirkung nachlässt bevor der Notarzt eintrifft – ein furchtbarer Gedanke!

Ellena musste schon einige schwierige Situationen und Ausgrenzungen erleben, dazu gehören Gemeinheiten durch andere Kinder bis hin zur Unachtsamkeit von erwachsenen Mitmenschen, die ihre Krankheit als Hysterie abtun.

Unbeschwerte gemeinsame Ausflüge, Treffen oder Partys mit Freunden und Freundinnen können von Ellena nicht miterlebt werden und waren immer schon für alle Beteiligten eine große Herausforderung.

Ellena ist ein sehr selbstständiges und mutiges Mädchen und geht mit ihrer Krankheit sehr umsichtig um. Umso trauriger macht mich als Mutter die Tatsache, dass sie nun in ihren nahenden Teenie Jahren immer stärker das Gefühl bekommt, von der Gesellschaft ausgeklammert und in ihrer Freiheit eingeschränkt zu werden.

Hier einige Beispiele aus dem Leben von Ellena, was Einschränkung bedeutet:

- kein Betreten einer Bäckerei oder Eisdiele

- kein Besuch bei Freunden zur Weihnachtszeit

- kein spontanes Essen auswärts

- Familienfeiern und andere Besuchen müssen gut geplant werden

- Beim Einkauf muss jede Verpackung jedes Mal wieder studiert werden (Produktionsänderung)

- keine Schulfahrten mit den MitschülerInnen (England, Wien, …)

- sogar ein Frisörbesuch kann große Probleme bringen (Erdnüsse für KundInnen)

- kein unbeschwertes Ausgehen

- Spuren auf Türklinken oder Gläsern können schon lebensbedrohlich sein

- keine Partys

- kein spontaner Kuss

Nach vielen Recherchen und langen Gesprächen haben wir eine Lösung gefunden!

Letztes Jahr haben wir gehört, dass es in Kalifornien eine Immuntherapie gibt, die zu 99,9 % erfolgreich ist. Wir haben schon mit einer Familie sprechen dürfen, die diese Therapie erfolgreich abgeschlossen hat! Ein Traum so etwas zu hören!

Diese Therapie gibt es ausschließlich für Kinder und es gibt keine Aussicht, dass

diese in naher Zukunft nach Österreich oder Europa kommt. Somit läuft uns die Zeit davon!

Die Therapiedauer beträgt ca. 3 Jahre. In einem 3monatigen Intervall müssen die PatientInnen vor Ort in Kalifornien sein. Es kommen aufwendige, anstrengende und kostspielige Zeiten auf uns zu. Für Therapie, Flug- und Aufenthaltskosten werden mehr als

€ 100.000,00 benötigt. Von der Krankenkasse bekommen wir keine Unterstützung.

Ich wünsche mir für mein Kind ein angstfreies unbeschwertes Leben ohne Anaphylaxie und bin daher entschlossen meiner Tochter diese Therapie zu ermöglichen, um irgendwann einmal stolz sagen zu können: „Wir haben alles probiert und haben es geschafft!“ Nur, allein schaffe ich das nicht.

Daher sind Ellena und ich für jede Unterstützung dankbar!