Immuuntherapie voor Bianca

'Ik wil graag mijn taak als moeder zo lang mogelijk vervullen'

Mijn naam is Bianca, 15 jaar getrouwd en 47 jaar. Moeder van drie jonge kinderen. Naast de liefde voor mijn gezin, houd ik van sporten, koken, creatief bezig zijn, werken, muziek en geniet ik enorm van alle lieve mensen om mij heen. Het leven was fijn, totdat een diagnose slokdarmkanker mijn leven, en dat van mijn gezin, compleet veranderde. Mijn lichaam dat als kompas zou moeten functioneren, was uitgeschakeld en dit is mijn verhaal...

Het is November 2018 en telkens als ik eet, had ik extreme pijn op mijn borstkast. Een bezoek aan de huisarts kon niet uitblijven. Na een kort lichamelijk onderzoek werden er maagzuurremmers voorgeschreven, wat na een paar weken geen duidelijke verbetering gaf. Uiteindelijk werd er een endoscopie ingepland, het is nu inmiddels 1 februari 2019. Op 6 februari 2019 kreeg ik de diagnose Slokdarmkanker en op 13 februari 2019 kreeg ik de diagnose uitgezaaide slokdarmkanker met de prognose dat ik nog 4 tot 6 maanden te leven had. In een leeggezogen lijf, waar geen enkel spatje bloed meer in aanwezig was, stamel ik nog net de woorden 'Jij bent gek' uit tegen de MDL-arts. Er is ALTIJD iets te doen. Ondanks de grote verslagenheid, de mistroostige somberheid en stille wanhoop, was er iets diep van binnen wat mij aanspoorde om niet meteen volmondig in te stemmen met de allereerste diagnose en prognose. Noem het valse overtuiging maar een prognose is geen vast gegeven, ook al ligt de diagnose vast. Schoorvoetend werd ik alsnog doorverwezen naar een oncoloog en met wat zeuren, werd er een chemokuur ingepland. De organen, longen en botten waren immers schoon. De uitzaaiingen hadden zich beperkt tot een aantal lymfeklieren. Ik was vastbesloten om het BEESTJE te verslaan, dit onkruid wat woekert in mijn lijf te wieden en alle cellen te rebooten zodat ik mijn leven weer op zou kunnen pakken.

De militaire acties werden met precisie 1x per week uitgevoerd middels een infuus. Na drie weken had ik 1 weekje rust om vervolgens nog eens drie weken meer van de vloeibare atoombom te krijgen. In de hoop dat dit het vernietigende effect zou hebben. Vernietigend was het zeker! Geen haren, geen wenkbrauwen of wimpers, een opgeblazen lijf, altijd moe, een beenmergdepressie en nog veel meer maar hé, de uitzaaiingen waren niet meer zichtbaar op de Scan en ook de primaire tumor in mijn slokdarm/maag was in omvang afgenomen. Toch reden voor een klein chemo-feestje, want nu was het ineens mogelijk om het BEESTJE operatief te laten verwijderen. In een kleine drie maanden ging ik van een prognose; 4 tot 6 maanden te leven naar een optie tot genezing. Jullie zullen wellicht begrijpen dat er inmiddels weinig vertrouwen is in mijn behandelende artsen op dat moment. Vertrouwen is kostbaar en nodig om een goede band te ontwikkelen met mensen die advies over je leven geven. Via een hele bijzondere man, ben ik toch voor een second opinion naar het UZ Leuven in België gegaan. Deze zeer kundige professoren hadden toch een heel ander voorstel m.b.t. de operatie. Niet laparoscopisch maar klassiek! De operatie zou zeker 8 uur in beslag nemen, geen kattenpis dus. De keuze was niet tussen goed of slecht, het voelde een keus tussen slecht of erger. Gevoed door de liefde voor mijn kinderen en het leven, heb ik gekozen voor een operatie in het UZ Leuven. Op 19 juni 2019 werd eerst mijn slokdarm verwijderd en een gedeelte van mijn maag. Van het stukje maag wat nog gezond was werd een slokdarm gereconstrueerd. Toen dat gebeurd was werden de aangetaste klieren in mijn hals verwijderd. Hiervoor werd een stuk van mijn borstbeen doorgezaagd en heb ik nu een hooivork-vorm als litteken in mijn hals/borstkas. Het litteken van de snede die gemaakt is voor het verwijderen van mijn slokdarm/maag is te vergelijken met een haaienbeet, maar liefst 48 cm . Na 2 weken opname, waarvan 1 week op de IC, mocht ik naar huis. Toen begon er een gehele nieuwe reis.

Nog amper hersteld van de operatie, moest ik binnen 12 weken weer een chemokuur doen, om ervoor te zorgen dat het beestje weg zou blijven. Wegens een beenmergdepressie, werd de chemokuur al snel naar beneden toe gesteld. Op dat moment was ik een hoopje van vlees en bloed en enorm veel tranen. In December 2019 kreeg ik het nieuws dat er opnieuw uitzaaiingen waren te zien op de genomen scan. De kinderen hadden het huis versiert met witte ballonnen. Dat was de zwaarste taak tot dusver om hen weer in de ogen te moeten kijken en te moeten vertellen dat het terug was. Er werden 28 bestralingen afgesproken gezien de lage bloedplaatjes. In Mei jl werd er een scan gemaakt. De bestralingen hadden hun werk gedaan. Na 3 maanden zou er weer een PET scan plaatsvinden. Helaas was deze uitslag niet goed. Een chemotherapie zou de enige optie zijn omdat een immunotherapie te duur zou zijn voor mij. Maar middels een Immuuntherapie (Keytruda) zijn mijn kansen aanzienlijk beter! Deze Immuuntherapie zou mij zeker nog een levensverwachting van misschien wel jaren kunnen geven en misschien zelfs genezing. Zoals de zoveelste tegenvaller, wordt deze therapie niet vergoed door het ziekenfonds en waarom ben ik niet eerder geïnformeerd over deze immuuntherapie?

21 maanden geleden, kreeg ik de Prognose; een levensverwachting van 4 tot 6 maanden. Ik heb inmiddels laten zien dat dat niet waar is! Dit heeft mij veel gekost, echt heel veel, maar nog veel meer opgebracht. Namelijk extra tijd om mijn taak als moeder te mogen vervullen. Ik wil graag nog extra tijd om van mijn gezin te mogen genieten en mijn kinderen naar volwassenheid te mogen begeleiden. Het afmaken van de basisschool, het eindexamen en nog veel meer van alles wat een moeder zou willen meemaken met haar kinderen. Deze immuuntherapie is een geneesmiddel tegen kanker en is geregistreerd in de EU. Op dit moment zijn alle lieve mensen om mij en mijn gezin heen op zoek naar een oplossing zodat ik toch deze therapie kan krijgen.

Met deze oproep wil ik graag een bedrag inzamelen om deze immuuntherapie te kunnen betalen. Zo krijg ik nog een kans om moeder te zijn voor mijn kinderen, hun schooltijd meemaken. Ook kan ik dan alle mensen die, om welke reden dan ook, in aanraking komen met deze ziekte, wegwijs maken op deze reis, wellicht lotgenoten verbinden omdat ik graag aandacht wil vragen voor slokdarmkanker en het een stem wil geven. Moed en een kans om de negatieve cijfers te veranderen en om mijn kinderen te zien opgroeien. Ik hoop met uw hulp.
Alvast heel erg bedankt, ook namens mijn kinderen en man.