Investigación enfermedad rara MENKE-HENNEKAM

La pequeña Claudia, se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados unos 80 casos en todo el mundo debido a su reciente descubrimiento, sobre el año 2016.

Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos, así como distintas malformaciones funcionales y cerebrales, además de problemas de audición, alimentación (nutrición mediante botón gástrico), infecciones de vías altas recurrentes, problemas de visión (solo ve por un ojo, ya que sufrió un desprendimiento de retina con solo 1 añito, por el que perdió la visión por completo) y un sin fin de médicos, terapias, hospitales, ingresos, etc.

Pero, y pese a todo lo anterior, el resultado es que tenemos una niña luchadora y muy, muy feliz, que para nosotros es lo más importante y la fuerza que empuja nuestro cuerpo, alma y corazón ♥️

Por eso necesitamos vuestro pequeño granito de arena para ganar otra batalla y contribuir a la financiación para su investigación, que ayudará a los pequeños guerreros como Claudia a mejorar su calidad de vida y que así nunca se apague la magia de su sonrisa.lasmilbatallasdeclaudia