Iris Fighting MS

Op mijn eigen website https://www.irisfightingms.com staat mijn hele verhaal en o.a. informatie over de behandeling.

***

Hieronder mijn verhaal, in het "kort"...

Lieve allemaal,

Ik heb jullie hulp heel hard nodig...

Al sinds 2002 (toen ik mijn officiële diagnose kreeg, na al zeker 5 jaar van het welbekende kastje naar de muur te zijn verwezen: het zat tussen m'n oren, ik was te jong, ga eerst maar een jaartje fysio proberen etc... De ziekte had ik dus al ruim vóór de diagnose...) voer ik een dappere strijd tegen de ziekte MS. Soms leek ik aan de (bij vlagen) winnende hand, maar spijtig genoeg is dit sinds enige jaren niet meer het geval.

Ik raak steeds meer een stukje "ik" kwijt, een stukje zelfstandigheid, een stuk levensvreugde. Hoe hard ik het ook probeer - inmiddels al zo veel soorten medicatie (met alle ellende qua bijwerkingen van dien) verder - het moment is nu toch echt gekomen dat ook mijn eigen neurologe een stamceltransplantatie (HSCT behandeling) als de best mogelijke optie ziet voor mij.

In Nederland wordt deze (nog) niet uitgevoerd en tegen de tijd dat dit wel zo is én ik in aanmerking hiervoor kom (ze gooien zo veel beren op de reeds bekende weg dat het voor bijna niemand als optie geboden zal worden), is de schade bij mij nog groter geworden en de kans op beterschap; herstel van functies, stoppen van de achteruitgang en uitzicht op een MS-arme(re) toekomst, weer kleiner geworden...

Er is voor mij een kans om deze uitzichtloze optie te omzeilen door deze HSCT behandeling zelf te regelen (in Mexico) maar de verzekering vergoedt hiervoor niéts. Niks, nada, noppes... 

Terwijl de resultaten al lang bewezen en hoopvol zijn.

Enorm frustrerend en verdrietig.

Ik ben reeds goed bevonden voor de behandeling in Mexico en kan daar medio 2024 terecht!!!

Het kan dus wel!! ☺️

Maar ja... Dat kost wel veel! Heel veel.

Bij die kosten zit wel alles inbegrepen. Ook het volledige verblijf (inclusief maaltijden etc.) van mijn man Damiano, die meegaat als "caregiver" (dit is een voorwaarde van de kliniek, dat er door jou zelf iemand geregeld wordt die gedurende de maand dat ik daar verblijf, 24/7 beschikbaar is om voor je te zorgen), de benodigde vliegtickets en een kleine buffer mocht ik onverhoopt iets langer daar moeten verblijven.

Mijn vraag is dus zowel enorm groot als enorm urgent : Help me ajb.

Help mij naar de kliniek in Puebla (Mexico), help mij mijn zelfstandigheid weer terug te krijgen, help mij weer vooruit te durven kijken... Dankjewel.