“Enfrentando a la Espasticidad: Mi Lucha por una Vida Mejor”

¡Hola a todos! Soy Iván González, y quiero compartir mi historia con ustedes. Estoy llevando a cabo una recaudación de fondos para poder adquirir un traje de Neuromodulación que me ayudaría a disminuir la espasticidad, me estimula los músculos débiles y me alivia en profundidad (durante 48 horas) los dolores relacionados con mi enfermedad.

Entrevista para el diario digital Extremadura7Días

Soy un joven de Almendralejo (Badajoz), y justo hace 2 años me gradúe de la carrera en Comunicación Audiovisual por la UEx.

Y un año antes, en 2021, me diagnosticaron Ataxia tipo SCA3. Desde entonces convivo con esta enfermedad de origen genético, la Ataxia Espinocerebelosa de Tipo III, también conocida como enfermedad de Machado-Joseph. Verdaderamente, se trata de un viaje que está lleno de obstáculos y desafíos constantes en mí día a día, todo a causa de la ataxia, un trastorno neurodegenerativo cuyos síntomas causan dificultades en la deglución (al tragar), el habla, al caminar, visión doble, problemas de coordinación en las extremidades que complican mi vida diaria, entre otros. Los síntomas son causados por daños en el cerebelo, la parte del cerebro encargada de coordinar el movimiento, así como por daños en los nervios de la médula espinal que originan la espasticidad. Aquí es donde quiero hacer énfasis, en el síntoma de la espasticidad.

En la actualidad, no hay cura para esta enfermedad altamente discapacitante, y a su vez dependiente para realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria, el tratamiento se centra principalmente en contar con un buen equipo multidisciplinar que sepa abordar las terapias de apoyo que habitualmente son muy costosas (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional). A día de hoy, me veo en la necesidad de utilizar ayudas técnicas de tipo andador para usar por casa y una scooter para desplazarme por la calle.

A pesar de haber probado todo lo que me indicaban los neurólogos, absolutamente nada me ha funcionado para combatir a la espasticidad, desde tomar relajantes musculares (baclofeno, sirdalud, Valium...), infiltración de toxina botulínica (bótox) e incluso consumir Cannabis Medicinal, sin ningún resultado con más efectos secundarios que otra cosa... Todo ello, hasta que encontré una luz de esperanza en el EXOPULSE MOLLII, un traje de neuromodulación, que habiéndolo probado, puedo afirmar que efectivamente proporciona alivio para los síntomas de espasticidad, dolores en mis piernas y me quita la sensación de pesadez que me genera (como si deambulara con dos anclas, una en cada pierna) que llevo experimentando durante más de 4 años, especialmente aquellos relacionados con la parte de los nervios dañados de la médula espinal.

Resulta que aún no hay dotación en la financiación pública ni está validado por la Seguridad Social para poder recetarlo. A pesar de esto, su precio a mí juicio es demasiado alto, por lo que, por ello, acudo a ustedes. El precio asciende a los 9.000€. Doy por hecho que el coste del mismo es inasumible para mí bolsillo por lo elevado que resulta, así pues requiere de su especial colaboración para juntar granitos de arena y poder realizar esta adquisición, con el fin de mejorar significativamente mi calidad de vida.

Todos los fondos se destinarán exclusivamente a mí persona, con el fin último, de luego, cubrir el costo del dispositivo (traje de neuromodulación) con todo lo que se recaude. Soy bastante escéptico con éste tipo de temas, ya que nunca he pedido ayuda a nivel económico a personas desconocidas. Por lo que, sí hay que mover cielo y tierra para llegar a la meta, ese será mí propósito para hacerlo posible. Ahora, sí hay tiempo.

Tras investigar y probar distintas posibilidades para mejorar mi calidad de vida, descubrí este dispositivo innovador que presenta resultados prometedores con características muy beneficiosas, siendo útil no solo para pacientes como yo, sino también para personas con parálisis cerebral, ictus, esclerosis múltiple y otras condiciones neurológicas.

Mi objetivo es muy simple, conseguir el traje para posteriormente trabajar con él en mí día a día, porque vivir en un mundo más favorable para mí. Sin dolor. Sin ataduras. Sin frenos desgarradores que vayan mermando mi calidad de vida, porque modificar este síntoma ya es posible. Lograr tener más movilidad y más autonomía, ya es un hecho, y pasa por llamarse "EXOPULSE".

Cualquier contribución (por muy pequeña, o grande que sea) me acerca un paso más para alcanzar mi objetivo. Si puedes ayudar, por favor haz una donación a través de esta página de GoFundMe.

Quiero agradecer tú implicación si has llegado hasta aquí. Recordarte que cada contribución cuenta, no hay tiempo que perder, únete a mí en este viaje hacia la esperanza y la superación.

¡Infinitas gracias por todo! De veras que sí.

Y, un abrazo fortísimo a todos los que deseen apoyarme altruístamente,

¡Gracias nuevamente por tu generosidad y apoyo!