Hallo, mein Name ist Jutta, ich bin 66 Jahre und die Oma von Izabella.
Außer Izabella (fast 7) gehören zur Familie Elisa ( 4), Leana (7 Wochen),
Julia (27) und Markus (31)
Unsere Izabella wurde mit Zystennieren geboren. Dieser genetisch bedingte Defekt wurde in der 28. Schwangerschaftswoche festgestellt. Auch zu diesem Zeitpunkt war noch die Option eines Schwangerschaftsabbruches gegeben, welcher aber für die Eltern absolut nicht in Frage kam. Die Nieren wurden innerhalb der ersten zwei Lebensmonate entfernt.
Bei einer von diesen beiden Operationen hat das Gehirn Schaden genommen. Es folgte die Zeit der Heimdialyse und viele lange Aufenthalte in der Uniklinik Köln. Vor 4 Jahren bekam sie eine passende Spenderniere transplantiert.
Izabella lehnte von Anfang an jegliche orale Nahrungsaufnahme ab. Sie wurde und wird über eine Sonde ernährt. Eine wirkliche Erklärung können uns die Ärzte auch nicht geben.
Wir hatten gehofft, dass Izabella nach der Transplantation ein ganz normales Leben führen könnte, man hatte uns immer gesagt, dieser Ekel vor der Nahrung käme von dem Austauschstoff der Dialyse.
Diese Hoffnung hat sich leider nicht erfüllt und wird sich auch nicht erfüllen.
Seit ca. 2 Jahren kann Izabella sitzen, das hat sie sich größtenteils selbst antrainiert.
Aber nach wie vor kann sie nicht stehen, gehen, sprechen, essen oder trinken.
Izabella besucht seit einem Jahr eine Förderschule. Morgens und mittags wird sie von einem Fahrdienst gefahren.
Häufig muss sie aber während des Unterrichts abgeholt werden. Diese Fahrten sind nicht durch den Fahrdienst abgedeckt und müssen von uns durchgeführt werden.
Izabella nimmt kaum noch an Ausflügen teil, da der Platz im Auto nicht für 5 Personen, Kinderwagen und Rollstuhl reicht. Somit fallen auch Besuche bei der Familie in Norddeutschland aus.
Hinzu kommen regelmäßige Fahrten zur Uniklinik Köln zur Untersuchung.
Öffentliche Verkehrsmittel sind keine Option, wegen eines erhöhten Infektionsrisikos. Auch ist es unmöglich, ein 7jähriges schwerstbehindertes Kind im ÖPNV zu wickeln. Auch das muss regelmäßig gemacht werden.
Bisher hat die Familie nur einen normalen Kombi, der nicht mehr viel Wert hat. Der Rollstuhl passt nur in Querlage in den Kofferraum rein, das ist zumindest von der Mutter nicht machbar, denn der Rollstuhl ist, bedingt durch notwendige Stützen, sehr schwer und nicht zusammen klappbar.
Auch ist die ganze Umsetzerei vom Rollstuhl in den Kindersitz und zurück eine Tortur, auch für Izabella, die mittlerweile 25 kg wiegt und von sich aus in keinster Weise mithelfen kann.
Wir haben uns bei einem Fahrzeugumrüster eingehend beraten lassen, um ein geeignetes Fahrzeug zu finden, welches vor allen Dingen Izabella's Bedürfnissen gerecht wird.
Zum Einen ist da die Sondenernährung, die Pumpe meldet oft Störungen, auch besteht immer die Gefahr des plötzlichen Erbrechens. Zum Anderen hat Izabella ein erhöhtes Krampfrisiko.
Daher kommt für uns kein Auto in Frage, in dem Izabella hinten über eine Rampe hereingeschoben wird. Im Notfall müssen wir sofort Zugriff auf Izabella haben, das haben wir nur in einem Bus.
Der Umrüster hat uns zu einem Ford Tourneo Custom L2 geraten mit seitlicher Rampe.
In diesem Fahrzeug wäre auch genügend Platz, um Izabella zu wickeln.
Das Auto würde neu ca. 63.000 Euro kosten, der Umrüster könnte es als Tageszulassung für ca. 45.000 Euro besorgen, hinzu kommen Umbaukosten von ca. 18.000 Euro.
Wir können den Betrag aus eigenen Mitteln nicht aufbringen, da durch Izabella's Behinderung nur der Vater berufstätig sein kann.
Ich habe mich zu diesem Spendenaufruf entschlossen, da die Kinder seit Monaten auf eine Entscheidung des Sozialamtes bzgl. der Kfz-Hilfe warten, ob und in welcher Höhe sie mit einem Zuschuss zu den Anschaffungskosten und den Umbaukosten rechnen können.
Izabella braucht zeitnah ein für Sie passendes Auto.
Danke fürs Lesen und euer Interesse.
Organizer
Jutta Granseuer
Organizer
Krefeld, Nordrhein-Westfalen




