Barrierefrei Behindertengerechter Bus für Fienchen

Hallo ich bin Josefine. Alle nennen mich Fienchen. Ich wurde 2021 mit einem seltenen

Gendefekt geboren. Dieser Gendefekt nennt sich Pyruvatdehydrogenase-Mangel und

dadurch kann mein Körper keine Kohlenhydrate verarbeiten.

Durch diese

Stoffwechselstörung konnte sich mein Gehirn nicht richtig entwickeln und auch meine Muskeln sind desweg zu schwach. Weil meine Gehirnwindungen fehl entwickelt sind habe ich auch eine schwere Epilepsie .

Meine nicht ausgeprägten Muskeln sorgen häufig

dafür das ich mich verschlucke, wobei ich nicht immer gut abhusten kann. Um das Risiko zu

minimieren und weil ich nicht gut schlucken kann, habe ich eine Sonde in meinen Bauch

bekommen, damit ich eine besondere, kohlenhydratefreie Ernährung zu mir nehmen

kann.

In meinem Leben werde ich nie laufen und sprechen können und bin immer auf

Unterstützung angewiesen. Auch kann ich nicht gut die Welt mit meinen Augen

erkunden und höre durch die Hörgeräte zwar ein bisschen besser, aber es ist schwierig.

Das Einzige, was ich supergut kann, ist mit meinem Geschmackssinn meine Umwelt zu

erkunden – ich schmecke die Luft um mich herum – die Düfte und ich liebe den

Geschmack der Sonne.

Meine Mama muss regelmäßig mit mir ins Krankenhaus. Sei es um meine körperliche

Entwicklung überprüfen zu lassen oder auch um meine Medikamente neu einzustellen

zu lassen, dass die Krampfanfälle weniger bleiben. Auch wird die Ernährung kontrolliert,

ob das alles passt mit meiner Größe und meinem Bedarf.

Für diese weiten Fahrten ist ein großer Bus für mich von Nöten.

Ich bin auf den Rollstuhl angewiesen der viel Platz in Anspruch nimmt – auch meine

zusätzlichen Taschen, die ich immer brauche, nehmen einiges an Platz ein.

Zusammen mit der Familie einkaufen bringt unser Auto schon oft an seine Grenzen.

Ich bin seit meinem dritten Geburtstag als palliativ eingestuft worden und ich will noch

so viele Dinge mit meiner Familie erleben – andere Düfte aufnehmen, mit meiner Familie

kuscheln - die Sonne schmecken.

Mit unserem jetzigen Auto ist das nicht möglich – es ist zu kleinund es fängt immer mehr

an, kaputt zu gehen.

Leider reicht unser Budget nicht aus, um einen großen, sicheren und vor allem

rollstuhlgerechten Bus zu holen.

Wir sind über jede Hilfe dankbar und sei sie noch O klein.

Viele Liebe Grüße eure Josefine