Julia will ihr Leben zurück!
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Hallo ihr Lieben,
leider bin ich mittlerweile noch schwerer an ME/CFS, Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt
leider bin ich mittlerweile noch schwerer an ME/CFS, Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt
und liege deswegen fast den ganzen Tag nur in einem Zimmer, wie in einem Käfig gefangen.
Es ist schrecklich, jeden einzelnen Tag da nur liegen zu können und dass jede kleinste Anstrengung außerhalb, aber auch im Bett, direkt alles noch viel schlimmer macht!
Das ist kein LEBEN!
Das ist nur ein ÜBERLEBEN!
Ein täglicher Kampf!
Die Immunadsorption, die ich dank eurer Hilfe machen konnte, hatte leider nicht den gewünschten positiven Effekt.Nichtsdestotrotz bin ich dankbar, dass ihr mir das ermöglicht habt!
Ich habe danach verschiedene Medikamente ausprobiert, die ich alle auch selber zahlen musste, aber leider nicht vetragen habe.
Um doch noch eine Chance zu haben, wieder etwas Leben zurückzubekommen habe ich eine Blutuntersuchung bei Dr. Jäger vornehmen lassen, die herausgefunden hat, dass ich massive Verklumpungen und auch Mikrogerinnsel im Blut habe, die den schlechten Zustand mit verursachen.
Nun nehme ich zwei verschiedene Blutverdünner, zum Vorbereiten auf eine andere Art der Blutwäsche, die ähnlich funktioniert, wie die Immunadsorption, jedoch diesmal die Verklumpungen aufgelöst und die Mikrogerinnsel rausgewaschen werden.
Sogenannte HELP-Apheresen.
Schon die Blutverdünner und die Untersuchung haben mehrere hundert Euro gekostet, eine HELP - Apherese jedoch kostet 1400-1500 Euro.
Insgesamt werden einige nötig sein,
die in meinem Fall stationär stattfinden müssen, da es in dem schweren Zustand nicht anders möglich ist.
Alles in allem bedeutet es eine enorme Anstrengung für den Körper, die ich aber wieder auf mich nehmen werde,
denn es ist vermutlich meine letzte Chance um hoffentlich endlich wieder ein Stück Leben zurückzubekommen!
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als wieder ein LEBEN zu haben!
Öfter Ausflüge machen zu können mit meiner kleinen Hündin Lilly, ohne es jedes Mal bereuen zu müssen,
Es ist schrecklich, jeden einzelnen Tag da nur liegen zu können und dass jede kleinste Anstrengung außerhalb, aber auch im Bett, direkt alles noch viel schlimmer macht!
Das ist kein LEBEN!
Das ist nur ein ÜBERLEBEN!
Ein täglicher Kampf!
Die Immunadsorption, die ich dank eurer Hilfe machen konnte, hatte leider nicht den gewünschten positiven Effekt.
Ich habe danach verschiedene Medikamente ausprobiert, die ich alle auch selber zahlen musste, aber leider nicht vetragen habe.
Um doch noch eine Chance zu haben, wieder etwas Leben zurückzubekommen habe ich eine Blutuntersuchung bei Dr. Jäger vornehmen lassen, die herausgefunden hat, dass ich massive Verklumpungen und auch Mikrogerinnsel im Blut habe, die den schlechten Zustand mit verursachen.
Nun nehme ich zwei verschiedene Blutverdünner, zum Vorbereiten auf eine andere Art der Blutwäsche, die ähnlich funktioniert, wie die Immunadsorption, jedoch diesmal die Verklumpungen aufgelöst und die Mikrogerinnsel rausgewaschen werden.
Sogenannte HELP-Apheresen.
Schon die Blutverdünner und die Untersuchung haben mehrere hundert Euro gekostet, eine HELP - Apherese jedoch kostet 1400-1500 Euro.
Insgesamt werden einige nötig sein,
die in meinem Fall stationär stattfinden müssen, da es in dem schweren Zustand nicht anders möglich ist.
Alles in allem bedeutet es eine enorme Anstrengung für den Körper, die ich aber wieder auf mich nehmen werde,
denn es ist vermutlich meine letzte Chance um hoffentlich endlich wieder ein Stück Leben zurückzubekommen!
Und dafür brauche ich eure Hilfe!
Da ich momentan kein Geld vom Sozialamt bekomme, die Klage zum höheren Pflegegrad läuft, da ich nur Pflegegrad 2 habe und ich ständig Kosten aufgrund der Krankheit habe, da man alles selber zahlen muss und keinerlei Unterstützung bekommt.
Ich hatte mir Gedanken gemacht, ob ich nochmal einen Spendenaufruf machen soll bzw. darf, aber da es die einzige Möglichkeit für mich ist, diese Behandlung durchführen zu können und auch für die Leute, die gern helfen wollen, aber nicht wissen wie, habe ich mich dazu entschieden.
Da ich momentan kein Geld vom Sozialamt bekomme, die Klage zum höheren Pflegegrad läuft, da ich nur Pflegegrad 2 habe und ich ständig Kosten aufgrund der Krankheit habe, da man alles selber zahlen muss und keinerlei Unterstützung bekommt.
Ich hatte mir Gedanken gemacht, ob ich nochmal einen Spendenaufruf machen soll bzw. darf, aber da es die einzige Möglichkeit für mich ist, diese Behandlung durchführen zu können und auch für die Leute, die gern helfen wollen, aber nicht wissen wie, habe ich mich dazu entschieden.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als wieder ein LEBEN zu haben!
auf Bühnen sein und wieder mehr singen zu können, ohne dass mir gleich die Luft wegbleibt, als Schauspielerin vor der Kamera zu stehen,
Bilder zu malen, zu Veranstaltungen, Musicals zu gehen, Freunde auch außerhalb treffen und nicht nur sporadisch, Auto zu fahren -
alles das, was jetzt nicht mehr möglich ist!
Deswegen bin ich über jede Spende von Herzen dankbar und auch, wenn ihr es überall teilt, wo ihr könnt!
Eure Julia
Bilder zu malen, zu Veranstaltungen, Musicals zu gehen, Freunde auch außerhalb treffen und nicht nur sporadisch, Auto zu fahren -
alles das, was jetzt nicht mehr möglich ist!
Deswegen bin ich über jede Spende von Herzen dankbar und auch, wenn ihr es überall teilt, wo ihr könnt!
Eure Julia
Organizer
Julia Barth
Organizer
Göppingen, Baden-Württemberg