Le combat de Juliette contre son cancer - Nouvelle thérapie

Je m’appelle Juliette, j’ai 14 ans et jusqu'au 15 mars 2023, j'étais une adolescente heureuse avec de grands rêves pour la vie. J'aimais faire la folle avec ma meilleure amie, jouer au handball, faire du ski ou jouer avec mon petit frère Tom.

Après avoir eu des douleurs au genou pendant plusieurs semaines depuis fin 2022 et que les médecins pensaient que c’étaient des douleurs de croissance, une IRM a été faite à la mi-mars et j'ai reçu le diagnostic choc de cancer des os (ostéosarcome). En une fraction de seconde toute ma vie a basculé.

L’ostéosarcome est un cancer très rare et pour moi et ma famille, le monde s'est écroulé. Nous nous sommes cependant promis de nous battre ensemble et de tirer le meilleur de cette situation.

Malheureusement, le cancer avait déjà développé des métastases aux poumons, un autre choc ! J'ai de suite commencé la chimiothérapie standard contre ce cancer en avril avec au total 18 semaines de chimiothérapie à l'hôpital, ce qui a duré jusqu'à la mi-décembre. Un véritable calvaire ! J'avais constamment la nausée et pendant tout ce temps, j'étais très affaiblie et dépendante d'un fauteuil roulant.

En juin, le cancer au genou a été enlevé chirurgicalement et une prothèse du genou a été installée. En octobre et novembre, les poumons ont été opérés des deux côtés et les métastases enlevées. Une pause ou même des vacances n'étaient malheureusement pas possibles, mais je me suis battue pour que tout redevienne normal.

Malheureusement, le cancer n'a pas bien répondu à la thérapie et on m'a dit que j'avais un risque élevé de récidive. C'était peu avant Noël. Nous avons prié pour que le cauchemar soit tout de même terminé et j'étais heureuse de pouvoir enfin retourner à l'école en janvier. Ce fut malheureusement une joie de courte durée.

Fin janvier, lors du premier contrôle, il a été constaté que le cancer était revenu aux poumons. En fait il n'était jamais parti...

Nous étions anéantis ! Je voulais profiter de la vie et rattraper ce que j'avais manqué ces derniers mois. Je voulais réaliser mon rêve de faire un beau voyage, mais tout cela n'est plus possible maintenant. Nous avons pu aller brièvement en Espagne en février, mais malheureusement j'ai passé la moitié du temps à l'hôpital en Espagne.

J'ai maintenant commencé une autre chimiothérapie, mais les médecins ne me donnent qu'une petite chance. Je veux vivre, je veux devenir médecin et fonder ma propre famille. J'adore les enfants et cela me désespère de penser que je ne pourrai peut-être jamais vivre tout cela. Je n'ai que 14 ans, comment est-ce possible !

Il existe de nouvelles approches thérapeutiques pour les ostéosarcomes. Elles sont encore en développement et ne sont pas prises en charge par l'assurance maladie en Suisse. Ce sont également les seuls vrais espoirs que j'ai.

Un premier pas est une immunothérapie avec des cellules dendritiques qui devraient aider mon système immunitaire à combattre le cancer. Nous avons pu également avoir l’accord pour une thérapie avec mes lymphocytes infiltrées dans les métastases que l'on a pu récupérer lors des réopérations de mes poumons en Avril. Je suis la première à tester cette thérapie en Europe et nous avons beaucoup d’espoir sur cette technique, pour moi mais aussi pour de nombreuses autres personnes.

J’espère juste que tout aura une fin et que je vais pouvoir reprendre ma vie normale : voir mes amis, aller à l’école, être à la maison…

Je me rends compte que toutes ces petites choses sont tellement importantes. Ce qui est certain, c’est que je vais profiter de tout ce que je peux faire parce que tout peut changer d’un jour à l’autre.

Ces traitements sont malheureusement très coûteux et vos dons seront utilisés à cette fin. Si nous recevons plus de dons que nécessaire, l'argent sera reversé à l'Aide aux enfants atteints de cancer en Suisse, afin que d'autres enfants puissent en bénéficier.

S'il vous plaît, aidez-moi dans mon combat.

Avec toute ma gratitude,

Juliette

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Mein Name ist Juliette, ich bin 14 Jahre alt und bis zum 15. März 2023 war ich ein glücklicher Teenager mit großen Träumen für mein Leben. Ich liebte es, mit meiner besten Freundin herumzualbern, Handball zu spielen, Ski zu fahren oder mit meinem kleinen Bruder Tom zu spielen.

Nachdem ich seit Ende 2022 mehrere Wochen lang Knieschmerzen hatte und die Ärzte dachten, es seien Wachstumsschmerzen, wurde Mitte März ein MRT gemacht und ich erhielt die Schockdiagnose Knochenkrebs (Osteosarkom). Im Bruchteil einer Sekunde änderte sich mein ganzes Leben.

Das Osteosarkom ist ein sehr seltener Krebs und für mich und meine Familie brach eine Welt zusammen. Wir versprachen uns jedoch, gemeinsam zu kämpfen und das Beste aus dieser Situation zu machen.

Leider hatte der Krebs bereits Metastasen in der Lunge gebildet, ein weiterer Schock! Ich begann sofort mit der Standard-Chemotherapie gegen diesen Krebs im April mit insgesamt 18 Wochen Chemotherapie im Krankenhaus, die bis Mitte Dezember dauerte. Eine wahre Tortur! Mir war ständig übel und während der ganzen Zeit war ich sehr geschwächt und auf einen Rollstuhl angewiesen.

Im Juni wurde der Krebs in meinem Knie operativ entfernt und eine Knieprothese eingesetzt. Im Oktober und November wurde die Lunge auf beiden Seiten operiert und die Metastasen entfernt. Eine Pause oder sogar ein Urlaub waren leider nicht möglich, aber ich kämpfte, um alles wieder in den Normalzustand zu bringen.

Leider sprach der Krebs nicht gut auf die Therapie an und mir wurde gesagt, dass ich ein hohes Rückfallrisiko habe. Das war kurz vor Weihnachten. Wir beteten, dass der Albtraum trotzdem vorbei war, und ich war froh, dass ich im Januar endlich wieder in die Schule gehen konnte. Diese Freude war leider nur von kurzer Dauer.

Ende Januar wurde bei der ersten Nachuntersuchung festgestellt, dass der Krebs in die Lunge zurückgekehrt war. Tatsächlich war er nie weg gewesen ...

Wir waren am Boden zerstört! Ich wollte das Leben genießen und alles nachholen, was ich in den letzten Monaten verpasst hatte. Ich wollte mir meinen Traum von einer schönen Reise erfüllen, aber all das ist jetzt nicht mehr möglich. Wir konnten im Februar kurz nach Spanien fahren, aber leider verbrachte ich die Hälfte der Zeit im Krankenhaus in Spanien.

Ich habe jetzt eine weitere Chemotherapie begonnen, aber die Ärzte geben mir nur eine kleine Chance. Ich will leben, ich will Arzt werden und eine eigene Familie gründen. Ich liebe Kinder und es bringt mich zur Verzweiflung, wenn ich daran denke, dass ich das alles vielleicht nie erleben kann. Ich bin erst 14 Jahre alt, wie ist das möglich!

Es gibt neue Behandlungsansätze für Osteosarkome. Sie befinden sich noch in der Entwicklung und werden in der Schweiz nicht von der Krankenversicherung übernommen. Dies sind auch die einzigen wirklichen Hoffnungen, die ich habe.

Ein erster Schritt ist eine Immuntherapie mit dendritischen Zellen, die meinem Immunsystem helfen sollen, den Krebs zu bekämpfen. Wir konnten auch die Zustimmung für eine Therapie mit meinen Lymphozyten erhalten, die in die Metastasen eingedrungen sind, die bei den erneuten Operationen meiner Lunge im April gewonnen werden konnten. Ich bin die erste, die diese Therapie in Europa testet und wir setzen große Hoffnungen in diese Technik, nicht nur für mich, sondern auch für viele andere Menschen.

Ich hoffe nur, dass alles ein Ende haben wird und ich mein normales Leben wieder aufnehmen kann: meine Freunde treffen, zur Schule gehen, zu Hause sein.

Mir ist klar, dass all diese kleinen Dinge so wichtig sind. Sicher ist, dass ich alles genießen werde, was ich tun kann, weil sich alles von einem Tag auf den anderen ändern kann.

Diese Behandlungen sind leider sehr teuer und Ihre Spenden werden für diesen Zweck verwendet. Wenn wir mehr Spenden erhalten, als wir benötigen, wird das Geld an die Kinderkrebshilfe Schweiz gespendet, damit auch andere Kinder davon profitieren können.

Bitte unterstützen Sie mich in meinem Kampf.

In tiefer Dankbarkeit,

Juliette