Kampf gegen ALL-Unterstützung für unsere Familie
Nimm Dir bitte etwas Zeit für unsere Geschichte.. und danke wenn Du bereits bis hierhin gelesen hast.
Es wird ein längerer Text..
Auf dem Bild seht ihr mich und meine Tochter in unseren aktuellen Lebensumstand. Kein Umstand den ein Kind ausgesetzt werden wollte.
Mein Name ist Franziska, ich bin 33 Jahre alt und die Mama von Ella Marie.
Ella Marie hat Leukämie.
Wir sagen eigentlich nur Ella, Ella Marie nur wenn sie etwas macht, was sie nicht unbedingt sollte.
Ella hat am 18.02.2022 ihren ersten Geburtstag und wird dann schon ein Jahr alt! Und ab Februar sollte sie in die KiTa.. unser großer Schatz..
Wo ist die Zeit geblieben.. frage ich mich heute noch intensiver wie vor zwei Tagen.
Ella ist ein sehr aufmerksames Mädchen, welches gerade ihren Charakter entwickelt und sich ausprobiert. Das ging auch jetzt manchmal ganz schön an die Nerven, als Eltern kennt Ihr das vermutlich.
Sie liebt es ihre Umwelt zu beobachten, zu interagieren und hat eigentlich für jeden ein Lächeln übrig. Am liebsten lächelt sie allerdings ihren Papa an, den sie über alles liebt.
Denn Papa ist einfach der Beste!
Der Start ins Leben war etwas holprig, da ich einen Uterus Bicornis habe, den man erst im 7mon erkannte und sie dadurch eine BEL entwickelte die nicht mehr zu ändern war. Sie hatte sich regelrecht verkeilt.
Wir entschieden uns zum Wohle unseres Kindes zur Sectio, Ella wurde eine Woche vor ET geholt und musste anfangs ganz schon kämpfen um sich an die Welt zu gewöhnen. Jetzt glaube ich sie war noch nicht bereit.
Meine Gesundung nach der Sectio erwies sich ebenfalls als schwierig, ich musste im Verlauf von einem viertel Jahr nach ihrer Entbindung noch zweimal operiert werden, aber das ist noch eine andere Geschichte.
Doch wir erholten uns beide und es konnte sich ein Familienleben entwickeln.
Die letzten knapp 11mon verlief so, wie es „normal“ zu sein schien bei einem heranwachsenden Baby, bis auf einer leichten Schwellung am Tragus (Ohr), die dem Papa Ende Oktober auffiel.
Eine Rücksprache mit der Kinderärztin ergab eine harmlose Follikelentzündung,das Kind hatte keine Schmerzen und kein Fieber und wir bekamen eine Salbe und sollten uns wiedervorstellen wenn es unverändert ist.
Dieses Prozedere ging bis Anfang November, auch eine Vorstellung beim HNO ergab nichts konkretes.
Weiter beobachten und wiedervorstellen wenn’s eine Veränderung gibt.
Die kam auch, die Schwellung nahm langsam zu, aber nach wie vor keine Schmerzen, kein Fieber.. am 23.12. kamen wir mit zugeschwollenen Ohr in die HNO, der Arzt war nun sichtlich beunruhigt und überwies uns in Klinikum zur Chefarzt Sprechstunde, wo wir aufgrund der Corona Lage und der Feiertage/Jahreswechsel am 12.01. den Termin wahrnehmen konnte..
In der Zwischenzeit war Ella ein zweimal leicht erkältet, aber da wir auch Krabbeltreffs wahrnahmen war das ja unvermeidbar. Ebenso kamen auch Zähnchen und ihre Haut war schon immer etwas empfindlich bei solchen Belastungen, so dass die zusätzlichen roten Pünktchen und der leichte Ausschlag für uns kein zusätzlicher Grund zur Sorge waren.
Mittlerweile schwollen zusätzlich die Lymphknoten mit an, ein Sono des Ohres unterstrich dies optische Wahrnehmung und es wurde angewiesen Ella nochmal den Kinderärzten und Dermatologen des Klinikums vorzustellen.
Dies erfolgte dann am 13.01. und ein MRT sollte in der darauffolgenden Woche Aufschluss geben.
Nun zeigte sich aber eine Kinderkrankenschwester besorgt um die blauen Flecke an Ellas Beinen und den Ausschlag im Gesicht und leicht an den Armen.. sie informierte die Kinderärztin und Ella wurde noch geschallt und ein kleines Blutbild gemacht.. was sollte da schon bei sein dachten wir uns? Blaue Flecken kommen bei einem mobilen Kind, was ständig in Bewegung ist und krabbelt und aufsteht ja nunmal vor?
Die Ärztin klärte uns auf, das Ellas Blutbild nicht in Ordnung sei, zuviel Leukozyten, zuwenig Erythrozyten und die Thrombozyten auch außer der Norm.. es hängt also am Knochenmark.. jetzt bekam ich eine Ahnung und auch Angst worauf es hinauslief..
Eine Biopsie am darauffolgenden Tag sollte entgültig Gewissheit geben. Ella wurde vorbereitet, Zugang gelegt und zwischen Resthoffnung und Verzweiflung fieberten wir dem Termin entgegen.
Unnötig zu erwähnen das der Papa aufgrund der aktuellen Lage vorerst nur am Telefon die Ereignisse übermittelt bekam.. so musste jeder für sich erstmal mit der Nachricht klarkommen.
Der Eingriff verlief gut, Ella war dementsprechend geschafft und wir erwarteten ungeduldig die Auswertung mit der Oberärztin am frühen Nachmittag.
Sie kam in Begleitung der Klinikums Psychologin und jede Menge Papierkram.
Schlagartig war uns klar was es bedeutete.. mechanisch folgten wir den Ausführungen der Ärztin:
Unser geliebtes einziges Kind, nicht mal ein Jahr alt, hat akute lymphoblastische Leukämie. Einfach so. Ohne Vorwarnung war sie da.. Krebs bekommen doch immer nur die Anderen?! Warum mein unschuldiges kleines Mädchen?
Diese Frage bleibt offen. Natürlich gibt es Hoffnung auf Heilung, es wird und wurde viel geforscht und wir werden alles in Betracht ziehen was unsere Tochter gesund macht.
Ella bekommt eine Chemotherapie und damit haben sich unsere persönlichen Pläne der nächsten Tage, Wochen und Monate erledigt, da sie die Priorität ist.. sei es KiTa Einstieg, Arbeit oder erster Familien Urlaub.
Alles wird und muss hintenanstehen.
Auch wenn mein Mann, Ellas Papa, weiterhin voll arbeitet um uns den Lebensunterhalt zu gewährleisten, wird es doch alles sehr heftig, da ich voll und ganz für unser Kind da sein werde und muss und somit mein Wiedereinstieg in den Beruf nicht so stattfinden kann, wie es vorgesehen war. Also fehlt ein volles Gehalt und das ist heutzutage auch nicht so einfach zu verschmerzen, zumal die Ausgaben jetzt erst losgehen werden.
Alles was an Spenden zusammen kommt bis zur veranschlagten Summe, soll vorrangig für den allgemeinen Lebensunterhalt und ggfs. Aufwendungen in Ellas Therapie und Pflege fließen, zB für Maßnahmen welche die Krankenkasse nicht leistet, Ernährungsumstellung etc.
Wenn unsere Geschichte dich nicht unberührt lässt, wenn du auch nur 1€ zu vergeben hast, denn ich freue mich über jegliche Zuwendung die wir erhalten.
Was an Geldern über das Spendenziel hinaus erzielt wird, soll an die deutsche Kinderkrebshilfe und DKMS gespendet werden.
Also, nochmal vielen Dank für deine Geduld bis hierher.. denk an uns und wenn du glaubst, dann bete auch gerne für uns.
Es soll euch alles vergolten werden, was Ihr Gutes an uns tut.
Teile gerne diese Aktion.. je mehr Menschen erreicht werden, umso mehr nähern wir uns dem Spendenziel.
Ella, Chris und Franzi